HirnTumor-Forum

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Nachrichten - BabsyO

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31
Bei meinem Vater gab es das Problem ebenfalls.
Der Körper richtet sich darauf ein, die wichtigsten Funktionen zu Wahren. Atmen, Herzschlag etc. Verdauung und weiterleiten von verdauten Speisen gehört da nicht so dazu.
Mein Vater hatte eine Woche vor seinem Tod das letzte mal Stuhlgang und das auch erst nach einem Einlauf. Gott sei dank in der Palliativstation. War ne größere Geschichte.

Die letzten Tage haben wir meinen Vater wirklich weitesgehend in Ruhe gelassen. Er wurde umgelagert, wenn er Schmerzen hatte und bekam Morphin. Er wurde mit Zitronenwasser gewaschen, wenn er Fieber hatte... Aber viel mehr auch nicht. Es ging einfach nicht mehr und wir wollten ihm nicht mehr zumuten, als er eh schon zu tragen hatte. Also blieb er im Bett.

LG
Babsy

32
Liebe Jana,
es ist gut, dass du den Weg hier her gefunden hast. Auch wenn der Anlass natürlich nicht gut ist.

Ich habe leider keine positive Geschichte zu berichten.
Allerdings war meine kleine Tochter erst neun Monate alt, als mein Vater zusammenbrach.
Es war oft sehr schwierig alles unter einen Hut zu bekommen. Vor allen Dingen, weil ich meiner Mutter MIT Kind bei der Pflege geholfen habe. Nicht ständig und auch nicht rund um die Uhr, aber in der Zeit, in der ich ihr half war meine Kröte immer mit dabei.
Auch wenn mein Vater im Krankenhaus war musste ich mich oft verbiegen. Als er noch auf der Neuro lag und wir auf das Biopsieergebnis warteten hatte ich sie jeden Tag mit dabei. War oft sehr anstrengend, aber irgendwie hat es funktioniert. Tag für tag.
Ich hab da auch nie drüber nachgedacht, war abends nur oft sehr ausgebrannt.
Ich hab mich ihr gegenüber glaub ich ab und zu mal unfair verhalten, überreagiert oder sonst was.
Aber sie hat es mir nicht krumm genommen und hängt heute nach wie vor an mir.

Ich wünsche euch das Beste,

LG,Babsy

33
Hallöchen,

habe mich gerade eher durch Zufall reingeklickt.

Mein Vater brach ende August 2012 auf der Arbeit zusammen. Halbseitige Lähmung links. Verdacht auf Schlaganfall.
Relativ schnell wurde dann ein Tumor diagnostiziert. Leider, nach Biopsie, ein Glio IV.

Zunächst ging es ihm, bis auf die Lähmung, noch völlig normal. Er sprach etwas leiser, aber war ganz klar. Machte seine Witze, machte Kreuzworträtsel und alles wie gehabt. Es fühlte sich eigentlich fast gar nicht so an, als schwebe über uns eine höchstwahrscheinlich tödliche Krankheit.

Nach ein paar Tagen zu Hause kam der erste große Einbruch. Er war "lethargisch" (wobei das nicht ganz das trifft, wie es war). Er schaute die ganze Zeit permanent nach rechts und war kaum ansprechbar. Unsere erste Vermutung waren Doppelbilder. Auf mehrmaliges Nachfragen verneinte er das aber immer wieder. Vermutlich konnte er seine Kopfkoordination einfach nicht mehr recht steuern.
Seine Bestrahlung und Chemo wurde vorgezogen. Sollte eigentlich erst eine Woche später anfangen.
Die Bestrahlung hat er nur mittelmässig vertragen. Sein Kurzzeitgedächtnis war völlig desolat und er erzählte innerhalb fünf Minuten fünf mal das Gleiche.
Wir liesen ihn in der Strahlenklinik, weil meine Mutter körperlich sehr angeknackst war. Nach Bestrahlungsende nahmen wir ihn direkt wieder mit nach hause. Worüber er wirklich sichtlich erleichtert und erfreut war. Nach der Bestrahlung ging es ihm zunächst erst mal etwas besser. Das war aber leider nur das große Luftholen vor dem Supergau.
Sein Zustand verschlechterte sich wieder. MRT ergab zwar Rückgang, aber der Tumor und die Bestrahlung hatten zu viel zerstört.
Inkontinenz, Verwirrtheit, Stuhlinkontinenz, Orientierungslosigkeit, Abwesenheit, Fatique.
Mein Vater war ein völliger Pflegefall.
Bei der Bestrahlung gab es das Risiko einer Erblindung und eines Gehörverlustes. Was glücklicherweise nicht eintrat.
Wobei ich glaube, dass er gegen Ende hin wirklich sehr schlecht gesehen hat.

Irgendwann bekam er dann noch eine Gürtelrose dazu. Die allerdings relativ schnell abheilte.
Ansonsten kommen mir die Symptome, wie du sie beschreibst, wirklich sehr bekannt vor. Andre Tumorart, aber ähnlicher Verlauf.

Viel mehr kam im Prinzip bei uns nicht dazu. Es wurde nur alles noch gravierender/schlimmer und anstrengender.
Wir entschieden uns, meinen Paps auf die Palliativstation zu bringen, wo uns die Ärzte gleich sagten, dass man ein Rezidiv oder Satelliten vermutet und man uns nahe legen würde, die Behandlung auszuschleichen und ihn gehen zu lassen.
Das haben wir auch gemacht.
Wir haben Schmerzbegrenzung gemacht. Er hat IMMER etwas bekommen, wenn er "autschend" aufgewacht ist. Wir waren 1  1/2 Wochen jeden Tag bei ihm und haben ihn begleitet.
Er ist ein halbes Jahr nach Diagnose eingeschlafen.

Ich überlege gerade, ob mir noch ein paar Dinge einfallen...
Mein Vater hatte aus der Strahlenklinik eine Liegestelle an der Ferse mit nach Hause gebracht, die bis zum Schluss erst einigermaßen ausgeheilt war.
Stuhlprobleme hatten wir zeitweise. Verschleimte Atemwege (was aber wohl völlig normal ist bei einer derartig fortgeschrittenen Krankheit), sein Körper wurde steif. Er konnte am Schluss seinen Kopf nicht mehr Bewegen, auch nicht mit Versuchen von Pflegern.
In der Palliativstation hat er einen Katheter bekommen. Auch wenn man mir hier generell davon abgeraten hat, würde ich das doch jeder zeit wieder so machen. Hätte er eingenässt, hätte er wieder von Pflegekräften bewegt und gesäubert werden müssen. Wir haben geschaut, dass er einfach so wenig wie möglich "belästigt" wurde.

Ich bin nach wie vor froh und auch irgendwie dankbar, dass er uns bis zum Schluss erkannt hat, und stets auf "Papa" reagiert hat.
Dass wir seine Schmerzen einigermaßen kontrollieren konnten und dass er nie bösartig oder aggressiv gegen uns wurde.

Eventuell hab ich das ein oder Andre vergessen... Wenn mir noch was einfällt, schreibe ich noch mal

Ich wünsche euch alles, alles Gute.

LG,
Babsy

34
Hallo Tanja...
auch ich bin mit Paujo sehr d'accord.

Mein Vater hat als es ihm schlechter ging jeden Tag Kuchen GEBRAUCHT. Er hat 3-4 Stücke Schwarzwälder gegessen und nebenbei mit seinem Kaffeelöffel Zucker aus der Zuckerdose.
Ich vermute, dass der Tumor da einfach seinen Tribut gefordert hat und den Zucker abgefragt hat.
Sprich mit deiner Mutter, soweit ihr solche Gespräche noch führen könnt, und kläre, wenn möglich, was noch gemacht wird und was nicht. Eventuell möchte sie von sich aus ja keine weitere Behandlung.

Uns hat man in der Palliativversorgung damals gesagt, dass es keinen Sinn mehr macht, die Behandlung weiterzuführen. Mir war das vorher schon klar, aber nachdem meine Mutter diese klaren Worte dann von einer Ärztin gehört hat, hat sie "endlich" aufgegeben und Papa langsam gehen lassen.

Ich wünsche euch nur das Beste.
Viel Kraft auch von meiner Seite.

35
Hirntumor / Re:LINKS: Kopfschmerzen
« am: 07. August 2013, 19:49:08 »
Hallo JoyMelody,
unabhängig davon, ob das auch jemand anders hat oder nicht, solltest du das trotzdem vom Arzt abklären lassen.
Denn gleiche Symptome bei jemandem andren müssen nicht bedeuten, dass euch die gleiche Krankheit oder Problemagtik verbindet.
Klar ist die Angst vor einer Diagnose da, und absolut nachvollziehbar. Aber deswegen Untersuchungen nicht machen zu lassen ändert ja nichts an der Tatsache.

Liebe Grüße,
Babsy

36
MRT / Re:MRT mit Implantat?
« am: 05. August 2013, 19:19:44 »
Huhu ihr,

danke erst mal für eure Antworten.

Egal um welche Zeit und wie, es wäre trotzdem umständlich bis blöd mit meiner Tochter. Sie ist noch nicht in der KiTa und hat quasi eine Gantagsbetreuung bei MIR :D
Ich bin letzten Mittwoch noch aktiv geworden. Ich hatte noch mal bei dem Radiologen vor Ort, der eine längere Wartezeit in Aussicht stellte angerufen. Ich dachte mir, ich frage erst mal wann der nächste Termin möglich ist und ob die MIT Implantat MRT machen und dann schau ich weiter. Und siehe da... Implantat kein Problem (den Pass soll ich mitbringen, aber den führ ich ja eh immer bei mir)... "Termin wird jetzt aber schwierig... moment... Nächsten Dienstag 14 Uhr???"
Ehm... nehm ich doch glatt.
Also Morgen hab ich quasi MRT.
Ich hätte im blödesten Fall noch mal in der Uni angerufen und mir was ausführliches rausschreiben lassen für einen Radilogen. Aber so ist es super.
Die MRT-CD schick ich dann direkt in die Uni mit nem kleinen Briefchen bei. Man meldet sich dann bei mir, wenn was ist.

LG,
Babsy

37
Hallo Petra,
meine aufrichtige Anteilnahme. Ich kann deine Gedanken so gut nachvollziehen, und Papa ist jetzt schon ein halbes Jahr nicht mehr bei uns (er hat den Kampf nach sechs Monaten verloren).
Meine Mutter hat heute Geburtstag... es fühlt sich immer noch so an, als würde er jeden Moment von der Arbeit einfach zur Tür reinkommen, weil es halt eben schon immer so war.

Ich glaube, die Wunden verheilen nie... man lernt nur einfach mit dem Schmerz und der riesigen Lücke zu leben.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft für das, was jetzt noch kommt und für dein weiteres Leben.

Stiller Gruß,
Babsy

38
MRT / MRT mit Implantat?
« am: 31. Juli 2013, 21:51:35 »
Hallo ihr Lieben,

ich habe ein kleines Problem.

Kurze Vorgeschichte. Hab schon immer Probleme mit meinen Ohren. Erste OP mit drei Jahren (NotOP) mit Einsatz eines Implantates (für die damalige Zeit ein typisches, keramisches Material) mit sechs Jahren dann ein 2nd Look.
Viele Jahre ging alles einigermaßen. War aber IMMER anfällig für Mittelohrentzündungen.
2009 hatte ich wieder eine massive Mittelohrentzündung und davon bekam ich ein Cholesteatom. Das wurde im gleichen Jahr entfernt. Mein altes Implantat wurde durch ein neues aus Titan ersetzt.
2010 2nd Look mit Rezidiventfernung.

Jetzt war ich Montag wieder in der Uni-Würzburg zum check. Das Zeug wächst leider sehr gerne nach. Optisch gibt es nichts zu bemängeln. Allerdings habe ich seit Wochen immer wieder Zucken rechtsseitig in der Unterlippe. (OP war rechts).
Die Ärztin in WÜ meinte, dass sie nicht denkt, dass etwas ist, aber es natürlich sein KÖNNTE, dass am Gesichtsnerv etwas wächst und sie das gerne durch ein MRT ausschließen lassen würde.
WÜRDE ich das MRT in der Uni machen lassen, müsste ich mich einen Tag stationär aufnehmen lassen. Krieg ich mit meiner kleinen Tochter aktuell einfach nicht hin und will ich an und für sich auch gar nicht.
Wir haben vor Ort eine Praxis in der ich das machen lassen könnte, die ham ab er auf ewig und drei tage keinen Termin mehr frei.
Also rief meine Hausärztin in einer andren Praxis, ein paar Ortschaften weiter an. Dort hätte man auch gleich einen Termin für mich gehabt. Nachdem die Dame am Telefon dann aber gehört hat, dass ich an Implantat habe, musste sie erst mal mit ihrem Chef reden. Wir haben also eine Kopie von meinem Implantat-Ausweis hingefaxt... und mir wurde dann der Termin wieder abgesagt "Nein, das können wir hier nicht machen. Das MUSS in der Uni gemacht werden."
SUUUUPER.
Dabei hatte ich extra in der Uni gefragt, ob das was ausmacht. Allerdings hat die Ärztin relativ geistesabwesend gemeint "nein, macht nichts aus". Es hat ja kein Arzt mehr wirklich Zeit.

Wer weiß was genaueres bezüglich MRT und Titanimplantat?

Danke im Voraus.
Gruß,
Babsy

39
Hallo Maxi,

auch wir haben ganz intensiv versucht, im Hier und Jetzt zu leben.
Ich kann rückblickend betrachtet sagen, dass uns das nur bedingt gelungen ist.
Mein Vater baute so derartig schnell ab, dass das Leben, was er (und dadurch auch wir) noch hatte so eingeschränkt war, dass man den Alltag nicht genießen konnte. Wir freuten uns über jeden Tag, an dem er noch bei uns war. Dennoch machten wir uns viele Gedanken um die Zukunft. Und das war nicht verkehrt.
Ich denke, wenn man bei einer gewissen Phase angekommen ist, kann man nicht mehr Gegenwartsorientiert leben... Man denkt ganz automatisch ans Morgen.

Meine besten Wünsche für euch.

40
Hallo ihr Lieben,

ich habe mal wieder eine allgemeine Frage.

Meine Schwester schrieb mir vorhin, dass sie heute eine Rechnung von der Caritas von fast 1000€ bekommen hat. Mein Vater ist jetzt seit fast fünf Monaten verstorben. Wie kann es sein, dass da jetzt noch eine Rechnung kommt? Ich bin völlig überrascht und geschockt.
Um was es jetzt im Einzelnen geht, weiß ich leider noch nicht, da ich meine schwester gerade nicht erreiche.
Meine eigentliche Frage ist: sind so späte Zahlungsforderungen überhaupt zulässig?

Danke für eure Hilfe.

Gruß,
Babsy

41
Hallo Maxi,

genau die gleichen Gefühle hatte ich bei meinem Vater auch.
Ich habe mir oft gedacht, wenn ich so von ihm erzählt habe, dass sich alles relativ normal anhörte.
Aber wenn ich erzählte, dass er spricht, war "sprechen" nicht das Sprechen, was jeder denkt. Man fing an, kleiner Brötchen zu backen und sich über alles zu freuen, was noch halbwegs ging.

Mein Papa wollte auch nie über die Krankheit reden und irgendwann ging es auch nicht mehr. Wobei ich denke, dass er sich irgendwann darüber bewusst wurde, was passiert. Dazu muss man sagen, dass meine Eltern nie wirklich aufgeklärt wurden. Und ich wollte meinem ohnehin psychisch angeknacksten Papa nicht mehr zumuten, als er von sich aus tat. Hätte er gefragt, hätte er jederzeit eine ehrliche Antwort bekommen.

Liebe Maxi:
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich wünsche euch sehr, dass die Rebestrahlung anschlägt.

LG,
Babsy

42
Bei meinem Papa kam erst jeden Morgen und jeden Abend der Pflegedienst. Wir haben den abends dann wieder "abbestellt" und meine Schwester, mein Mann und ich haben meiner Mutter eine Weile im Wechsel geholfen, Papa ins Bett zu bringen.

Papa war zuletzt auch inkontinent und wurde von meiner Mutter (oder wenn jemand von uns da war, zusammen) gewindelt.
Als beste Windeln haben sich Molicare herausgestellt. Leider wurden diese nicht von unserer Kasse bezuschusst, also haben wir diese aus eigener Tasche gezahlt. Eine Freundin, die in der Apotheke arbeitet, hat uns immer mal "Probe"-Windeln zukommen lassen. In etwas größeren Mengen.
Alle andren Windeln oder Vorlagen haben das Wasser nicht gehalten.
Stuhl merkte er gelegentlich noch, aber auch das ging hin und wieder, im wahrsten Sinne des Wortes, in die Hose.

Der Pflegedienst morgens blieb bis zum Schluss. Aber eigentlich war die Hilfe nicht genug. Ich will die Arbeit des Pflegedienstes nicht schlecht machen, aber die Zeit hat gefehlt. Mir hat die Nähe am und zum Patient gefehlt. Es war eine schnelle Abfertigung und zack.

1 1/2 Wochen vor Papas Tot haben wir ihn auf Palliativ gebracht. Ursprünglich "nur", damit meine Mutter wieder zu Kräften kommt. Ein Rücktransport war fest geplant, aber dann leider nicht mehr möglich, weil sein AZ zu schlecht war.

Euch stehen pro Jahr sechs Wochen Palliativpflege zu. Eventuell wäre das für euch eine Option.

Ich wünsche euch für alles was kommt viel Kraft und Zusammenhalt.

LG,
Babsy

43
Liebe Marion,
wir haben Papa für die letzten 1 1/2 Wochen in eine Palliativeinrichtung gegeben. Meine Mutter war nach sechs Monaten Vollpflege (mit allem drum und dran wegen Lähmung) völlig am Ende. Eigentlich wollte Papa zu Hause sterben. Aber nachdem die Medikation in Absprache mit meiner Mutter und mir völlig zurückgefahren wurde, baute er so massiv ab (wobei ich das bis zu diesem Zeitpunkt nicht für möglich gehalten hätte, dass NOCH schlimmer geht), dass er nicht mehr transportfähig war. Worüber ich aber im Nachhinein froh bin. Auch wenn ich ein schlechtes Gewissen habe, weil wir ihm den Wunsch nich erfüllen konnten.
Palliativpflege leistet Wahnsinniges. Egal ob vor Ort oder in einer Klinik. Das ist definitiv eine gute Entscheidung und räumt dir und deiner Familie viel Zeit ein, um Abschied zu nehmen. So war es auch bei uns. Stunde um Stunden saßen wir an seinem Bett und warteten.
Papa hat die letzten fünf Tage Morphin benötigt. Und auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt dachte, es sei schlimm: ich glaube, insgesamt haben wir es gut erwischt. Es hätte schlimmer kommen können.
Der Moment als er ging, nur meine Mutter war bei ihm (ich denke, das wollte er so) ist er wohl noch mal aufgewacht, hat meine Mutter angelächelt und ist gegangen.

Marion: der Weg ist hart, aber es ist euer Weg. So schlimm das Sterben an sich ist; das gemeinsame Durchstehen verbindet euch über den Tot hinaus. Und das behält man sich bei allem Schmerz im Herzen.

Viel Kraft

44
Liebe Marion,

ich kenne das Gefühl, wenn man sich fragt, ob man sich noch trauen soll zu Hoffen.
ETWAS Hoffnung gibt es, denke ich immer. Dennoch sollte man den Bezug zur Realität nicht verlieren.
Meine Mutter hat bis zum Schluss gehofft, meinen Papa noch eine ganze Weile behalten zu können. Ab einem gewissen Punkt war das aber einfach nicht mehr lebenswert. Für keinen. Nicht für Papa, nicht für Mama und auch nicht für uns Kinder.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, um eure Aufgabe zu meistern.
Wenn du reden möchtest, kannst und darfst du mir sehr gerne auch privat schreiben oder mal telefonieren.

LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Keiner fühlt sich zuständig
« am: 23. Juni 2013, 20:49:37 »
Hallo Löwe,

mein Vater brach ende August 2012 zusammen. Aus einem Schlaganfallverdacht wurde relativ schnell V. a. Hirntumor.
Am 7.9. bekamen wir das Biopsieergebnis Glio IV und durften Papa, der eigentlich noch völlig fit war, mit nach Hause nehmen.
Ich war schon vor dem Biopsieergebnis hier angemeldet und hab mich sehr mit Glioblastomen beschäftigt, weil mir eine innere Stimme immer wieder "Glio" zugeschrien hat. Vor dem Einschlafen war das mein letzter Gedanke und frühs der erste beim Aufwachen. Die "Enddiagnose" traf mich deswegen nicht so hart, weil ich schon vorher alles was nur irgendwie ging, gelesen hatte.
Der Verlauf war dafür um so übler.
Vier Tage, nachdem wir Papa mit nach Hause genommen haben verschlechterte sich sein Zustand ganz massiv. Er schaute permanent nach rechts und war verwirrt. Ein Schock für uns alle. Klar. Theoretisch wussten wir, was kommen KÖNNTE, aber dass es so schnell gehen würde, hätte keiner gedacht. Waren wir doch alle so voller hoffnung.
Der Bestrahlungstermin wurde nach vorne verlegt, da der Zustand wirklich sehr viel schlechter war. Sofortige Chemotherapie. Waren ganz schön am rummachen, die Themodaltabletten so zu bekommen, wie es der umgeworfene Therapieplan vorgesehen hatte. Klappte aber alles.
Unter der Bestrahlung baute mein Vater sehr ab. Massive Kurzzeitgedächtnisschwierigkeiten waren nur ein Bruchteil von allem.
Trotzdem gaben wir natürlich nicht auf und stärkten ihn immer wieder in allem. Versuchten ihn nach wie vor in alles einzubinden.
Nach der Bestrahlung verbesserte sich sein geistiger Zustand noch einmal etwas. Also sogar merklich. Allerdings sackte das dann auch ganz schnell wieder ab. Seine halbseitige Lähmung links blieb über den gesamten Zeitraum erhalten und konnte nicht verbessert werden.
Irgendwann begann er sich einzunässen, weil er nicht mehr merkte, wenn er musste. Bzw. wenn er es merkte, war es meistens schon zu spät. Wir bemühten uns um einen häuslichen Pflegedienst der wenigstens etwas half. Allerdings hatten wir uns mehr darunter vorgestellt. Sei es drum, immerhin wurde uns etwas geholfen.
Irgenwann war der Zustand für meine Mutter und uns zwei Schwestern mit jeweils kleinem Kind nicht mehr so einfach tragbar. Wir brachten Papa in eine Palliativeinrichtung. Dort wurde uns sehr schnell und unmissverständlich klar gemacht, dass sein Zustand sehr schlecht ist und man die Medikamentengabe einstellen möchte.
So wurde die Kortisongabe reduziert, die Chemo wurde komplett eingestellt und ihm wurde das Gehen so einfach wie möglich gemacht. 1 1/2 Wochen nachdem wir ihn in die Palliativstation gebracht haben, verstarb er, wie meine Mutter sagt, mit einem Lächeln auf dem Gesicht. Ich kam leider zu spät. Aber er wollte diesen Moment wohl für sich und meine Mama.

Mein Papa hat bis zwei Tage vor seinem Tod immer wieder mal gesagt (soweit es seine Kraft noch zulies) "das wird alles wieder". Ich glaube heute, dass er schon sehr viel früher gewusst hat, dass der Kampf bereits verloren ist, aber nicht wollte, dass wir uns verrückt machen (haha... in Anbetracht der Gesamtsituation natürlich völlig unmöglich).

Ich bin dankbar, dass er uns bis zum Schluss erkannt hat und dass er von Menschen begleitet wurde, die ihn (auch über den Tod hinaus) über alles lieben.

Ich wünsche euch das Allerbeste, und dass sich das Blatt für euch vielleicht noch zum Guten wendet.
Ich selbst habe mich während der Krankheit von Papa oft in irgendwelche Wunschträume und Illusionen geflüchtet. Man muss insgesamt realistisch bleiben.

Mein Vater starb nach nur sechs Monaten nach seinem Zusammenbruch.

Alles Liebe,
Babsy

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