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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 07. September 2012, 16:30:25 »

Glioblastom Grad IV. rechts frontal, Balken infiltriert.
Mein Papa ist ziemlich angeknackst psychisch, aber voller Hoffnung.
Dienstag beginnt die Bestrahlung in Würzburg. Wir versuchen ihn in die HIT zu kriegen.
Jetzt heißt es hoffen, dass der Tumor Ruhe geben wird und meinem Vater noch ein paar Jahre bleiben...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 05. September 2012, 20:38:48 »

ich finde hier kontakt zu menschen, die verstehen, was in mir vorgeht. die meine ängste und tränen nachvollziehen können.
von außen bekommt man sehr viel zuspruch, ja! aber wieviele davon können die situation wirklich nachempfinden?!

ich habe hier viele positive dinge und viele negative geschichten gelesen. aber eins habe ich schon gelernt: man kann keinen fall mit dem andren vergleichen. und wo eine tödliche krankheit ist, die das ende zu sein scheint, ist dennoch auch immer noch hoffnung.

eben hat mich meine mutter angerufen (heute war sie ja mit meiner schwester in der klinik). es war heute wohl eine dame aus der paliativstation bei meinem papa und hat irgend nen fragebogen abgegeben und möchte einen termin mit meiner mutter. weiß da jemand was genaueres?
ich meine, dass paliativmaßnahmen früher oder später mal angesprochen werden war mir eh klar...  sie hat jetzt sehr viel geweint, weil sie mit der tatsache von paliativ nicht so wirklich klar kommt.
ich glaube, sie hat nach der biopsie und dem guten OPverlauf bei seite geschoben, dass der tumor immer noch da ist. ich hab das zwar immer so ein wenig eingestreut, wollte ihr aber ihre "gute laune" nicht kaputt machen. hatte ja jetzt schon die ganze zeit eine schwere zeit. da wollt ich ihr das nicht nehmen. war das verkehrt? hätte ich da mit mehr härte ran gehen sollen? ich glaube nicht... jetzt ist sie halt mit dem besuch der paliativdame wieder völlig verunsichert und verängstigt.

aktuell steht im raum, dass mein vater übers wochenende vielleicht nach hause darf. muss dann halt sonntag wieder in die klinik, aber das hat doch wenigstens einen hauch von normalität und alltag.
aber das ist noch nicht ganz sicher. schauen wir mal. ich würde es mir wünschen. für ihn und auch für meine mutter. und ich würde daran sicherlich auch etwas kräfte tanken.

ich steht manchmal in der wohnung und habe das gefühl, dass mich alle kräfte auf einmal verlassen... wenn ich aus dem zustand wieder da bin, weiß ich nicht mehr, was ich machen wollte.
psychisch ist es eine harte belastungsprobe.
schlafen kann ich eigentlich nur aus erschöpfung... dann allerdings auch sehr unruhig mit vielen träumen. ich wache frühs wie gerädert auf.
ich bin so froh, dass ich aktuell in elternzeit bin. arbeiten gehen würde mir glaub ich wirklich den hals brechen.

danke für eure unterstützung

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 05. September 2012, 17:32:38 »

am montag war die biopsie. er ist gut aus der narkose gekommen und die nacht hat er auch super rumbekommen. er hat gestern schon wieder seine witzchen gemacht.
neurologische ausfälle nach wie vor. allerdings kann er seinen linken fuß wieder EEEEEETWAS (wirklich nur ein klein wenig) bewegen. gestern war auch der physiotherapeut bei ihm. der ist guter dinge.
einen arzt hab ich gestern nach einem vorläufigen ergebnis gefragt, der hat aber gleich abgeblockt und gemeint, dass sie mit solchen informationen sehr vorsichtig sind.

was die patientenverfügung und die betreuungsvollmacht angeht: ich hatte mit meiner schwester gesprochen und mit meiner mutter. die haben beide abgeblockt bzw. wussten gar nicht (wie ich im übrigen auch) dass man sowas benötigt. meine mutter meinte gleich, dass sie sich um papa kümmert.
also haben wir ihn vor der OP nicht gefragt. mir war das nicht so recht. aber es ist ja GSD alles gut gegangen.

heute hat mein papa das wohl von sich aus angesprochen (heute ist meine schwester mit meiner mutter im krankenhaus).

montag kommt das ergebnis der biopsie. ich hab wahnsinnige angst.

das leben fühlt sich so anders an, seit die diagnose steht.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 01. September 2012, 19:32:01 »

Die Hirntumorhilfeseite hat mich irgendwie noch mehr verunsichert *seufz*

Wir haben meinen Papa heute wieder besucht. Er sieht wirklich gut aus und macht einen fitten Eindruck.
Klar: Die neurologischen Ausfälle sind nach wie vor da. Er muss seinen linken Arm mit dem rechten heben und so weiter. Er ist nach wie vor auf den Rollstuhl angewiesen.
Er war heute sehr oft sehr nachdenklich. Milterweile ist bei ihm auch angekommen, dass er nicht nur einen Schnupfen hat.

Inzwischen weint er auch gelegentlich mal. Leider wohl eher dann, wenn keiner da ist. Bei meiner Mutter heute morgen am Telefon zum Beispiel. Ich glaube, als wir gegangen sind, war es heute auch sehr schwer für ihn.

Zu der ganzen Misere kommt natürlich jetzt langsam Heimweh mit dazu. Er hängt sehr an seinen Enkeltöchtern. Ich hatte meine Motte heute dabei. Da ist er richtig aufgeblüht.
Er spricht immer von "ein paar Tagen"... Ich habe ihn heute gefragt, wie lange er denn denkt, im Krankenhaus bleiben zu müssen. "Drei bis vier Wochen wohl bestimmt mal".
Insgesamt denke ich eher länger. Wobei sicherlich, wenn die Behandlung anschlägt, zwischendurch mal ein paar Tage zu hause machbar sind. Soweit das Medizinisch vertretbar ist.

Meine Ängste sind nach wie vor da. Seelsorger im Krankenhaus will ich mir persönlich jetzt keinen nehmen, da die das ganze "gottlich" aufzäumen. Da habe ich wenig Lust drauf. Im Moment habe ich allerdings auch noch nicht das Gefühl, einen zu brauchen.
Es ist schwierig, den "eigenen" Alltag mit Kind zu managen, meiner Maus gerecht zu werden und trotzdem allzeit meinem Papa das Gefühl zu geben, dass ich immer für ihn da bin.

Ich habe Angst vor einem schlechten Befund und keine Hoffnung.
Ich habe Angst, ihn auf so eine schreckliche Art und Weise zu verlieren.
Zwischendurch bin ich voller Hoffnung und Zuversicht. Im nächsten Augenblick völlig am Boden zerstört.

Ach ja: wir haben heute eine CD mit den CT und/oder MRT-Bildern direkt aus der Klinik mitbekommen.
Wenn wir den histologischen Befund haben, werden wir ggf. eine Zweitmeinung einholen.
Ich habe nach wie vor das Gefühl, er ist in der Uni Würzburg in den allerbesten Händen und vertraue den Ärzten dort eigentlich völlig.
Aber ich möchte einfach alles versucht haben.
Kann mir jemand eine gute Klinik für eine Zweitmeinung empfehlen?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 31. August 2012, 19:34:36 »

Also Montag wird die Biopsie, wie bereits erwähnt, durchgeführt.

Ich war jetzt gestern und heute nicht mit in der Klinik, da meine kleine Tochter auch mal wieder etwas Auszeit gebraucht hat. Wo wir wieder bei der Schwierigkeit wären, jetzt auf einen Schlag ALLES unter einen Hut zu bekommen. Aber das ist zweitrangig.

Ich habe eben mit meiner Mutter telefoniert. Mein Papa sieht, so wie sie sagt, gut aus. Ich vermute, das Kortison schlägt gut an. Er hat immer noch seine linksseitigen neurologischen Ausfälle, aber ist fit.

Sie hat jetzt den Aufklärungsbogen von der OP mit heimgenommen, um den uns (meinen Geschwistern und mir) mal zu zeigen. Sie meinte irgendwas von "stereo...dingsda". Kann mir da jemand genauere Infos drüber geben?
Wie gefährlich ist so eine Biopsie an sich? Klar...: eigentlich müsste ich einen Arzt fragen. Meine Mutter war sicherlich wieder viel zu aufgeregt (sie schaltet bei Ärzten völlig ab. Deswegen haben meine Schwester und ich bisher alle wichtigeren Gespräche geführt).
Morgen fahren wir wieder alle zu ihm. Allerdings glaube ich nicht, dass ich Samstags da einen Arzt erwische.
Mein Papa freut sich sehr auf seine zwei Enkeltöchter. Er hat mir vor ner halben Stunde eine SMS geschrieben, dass ich unserem Mäuschen einen Kuss von ihm geben soll. Ich hab ihm dann geschrieben, dass er das morgen gefälligst selbst machen soll.
Auf meine Frage, wie es ihm geht meinte er, dass es körperlich (bis auf die linksseitigen Ausfälle) okay ist, aber das es ihm seelisch schei** geht. Das war jetzt das erste mal, dass er das formuliert. Ich habe das Gefühl, er will das alles nicht rauslassen, um UNS (vor allen dingen meine Mutter) davor zu schützen. Das halte ich aber generell für keine gute Idee, aber wirklich aktiv dagegen was unternehmen werde ich wohl nicht können.
Ich habe ihm geschrieben, dass bestimmt alles gut wird, und wir das zusammen packen. Und das wir ihn lieben.

Manometer. Ich hab so eine verdammte Angst um ihn und weiß gar nicht wohin damit.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 30. August 2012, 20:37:06 »

schon bei uns vor ort wurde vorsichtig gesagt, dass es so aussieht, als könne man es nich operieren.
die ärzte in würzburg meinten, das risiko mehr kaputt, als gut zu machen, wäre zu hoch.
und ja. er ist mitlerweile in würzburg in der uni-klinik und nicht mehr bei uns im krankenhaus.

heute wurde ein erneutes kernspin in würzburg gemacht. da sind die ergebnisse allerdings noch nicht da.
vermutlich schon mal um zu schauen, wie das ganze unter kortisoneinwirkung schon zurückgegangen ist!?

im groben und ganzen habe ich das gefühl, dass er dort sehr gut aufgehoben ist.
dadurch, dass seine neurologischen einschränkungen aber immer noch da sind (und auch bleiben???) kann er halt das zimmer nicht ohne fremde hilfe verlassen... und eigentlich auch nirgendwo hin. sein arm funktioniert ja nicht. also auch wenn eine krankenschwester ihn in einen rollstuhl setzten würde, wäre er nicht in der lage, irgendwohin zu rollen.

momentan ist es ein drahtseilakt.
ich muss meine kleine tochter versorgen, muss/will mich um meine mutter kümmern (der es verständlicherweise natürlich auch beschissen geht) und dann noch alles mögliche dazwischenstopfen.
bei uns zu hause sieht es aus...
ich bin ständig zwischen hoffen und bangen. in einem moment sehe ich alles völlig nüchtern und im nächsten könnte ich nur noch heulen.

ich weiss, dass es oft auch gute behandlungsmöglichkeiten OHNE OP gibt... aber ob es diese für meinen papa gibt, werden wir halt erst in 1 1/2 wochen wissen. ..

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Glioblastom / Gliosarkom / Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

« am: 30. August 2012, 19:57:22 »

hallo zusammen.
ich habe das forum jetzt schon mehrfach empfohlen bekommen und bin dem "aufruf" jetzt einfach mal gefolgt, da ich momentan nur am grübeln bin.

am montag sackte mein vater auf der arbeit zusammen. sein linkes bein verweigerte den dienst, ebenso sein linker arm. es wurde sofort ein krankenwagen gerufen.
sein chef rief bei meiner mutter an, als ich gerade mit meiner neun monate alten tochter dort war. ich ging ans telefon. mein vater wäre gerade eben mit dem krankenwagen abgeholt worden. ab "krankenwagen" rauschten die informationen irgendwie nur noch durch meinen kopf.
ich rief augenblicklich meine schwester an, die auch sofort kam. meine mutter packte in der zeit schon ein paar dinge zusammen. was er hat, konnte mir sein chef nicht sagen. "ihm war schlecht"... joah... da kann man einiges vermuten.
ich rief dann bei unserem örtlichen krankenhaus in der notaufname an und bekam gesagt "es ist etwas neurologisches". auch das war mir wieder nicht präzise genug und ich hakte nach "verdacht auf schlaganfall". mein vater wurde in der stroke unit aufgenommen. wir fuhren sofort ins krankenhaus und durften kurz zu ihm rein (hatte noch meine zwergin dabei).
der schock sass sofort tief. wir blieben nicht lange. er war sehr erschöpft. uns wurde gesagt, dass man gegen 15 uhr mehr wisse. ich bin also mit meiner mutter erst mal einen kaffee trinken gegangen. sie trösten und ihr mut zu sprechen, dass so schnell reagiert wurde (was bei einem SCHLAGANFALL ja definitiv wirklich viel wert ist).
gegen 15 uhr gingen wir erneut ins krankenhaus und schnurstracks in die stroke unit... in der er nicht mehr lag. wir bekamen die info, dass er auf normaler station läge. wir haben uns natürlich schon gefreut.
ich hab dann versucht meinen papa auszuquetschen. er konnte mir aber keine wirklichen informationen geben. er wisse nichts, er hat nichts gesagt bekommen. ganz ganz ganz vielleicht, aber unwahrscheinlich, KÖNNTE es ein tumor sein...
das hat mir dann gereicht und ich hab den zuständigen arzt aufgesucht. der hat sich gleich zeit genommen und mir die bilder gezeigt... ja... was soll ich sagen... sogar ich als laie habe gesehen, dass da etwas nicht stimmt. eine riesige "weiße wolke" war zu sehen. wobei er mir gleich etwas den wind aus den segeln genommen hat und meinte, dass vieles davon schwellung ist.
es stand schon fest, dass die bilder an die uni-würzburg weitergeleitet wurden und man bei uns darauf wartete, dass mein vater aufgenommen werden würde.
das geschah dann dienstag morgen.
und jetzt beginnt der richtige psychostress. tests und untersuchungen tröpfeln so vor sich hin. man muss jeder information hinterherrennen oder telefonieren. gestern wurde sein oberkörper geröngt, das war aber offensichtlich ohne befund.
seine neurologischen ausfälle sind nach wie vor vorhanden. er vergisst viel (kommt mir so vor und hab ich gestern auch der krankenschwester gepetzt). also nicht so lapidare sachen, die man im stress vergessen könnte. er hat gestern morgen meine mutter angerufen. davon wusste er nachmittags nichts mehr.
heute morgen hat meine schwester dann noch mal einen arzt ans telefon gebracht. verdachtsdiagnose tumor wurde bestätigt. inoperabel.
was es für einer ist wissen wir noch nicht. am kommenden montag soll er operiert werden, gewebeprobe.
der histologische befund würde ungefähr eine woche dauern. wir sitzen also nach wie vor auf glühenden kohlen und warten von einem auf den nächsten tag.
wir bekommen zwar wahnsinnig viel zuspruch von außen, aber es ist eine katastrophe. wir verzweifeln vor sorge und angst. es ist eine ganz schlimme situation. wir wissen nicht, ob es eine behandlungsmöglichkeit gibt...

mein papa redet nicht viel. ich weiß, dass er sicherlich unerträgliche angst hat. und egal wie viel wir ihm helfen wollen... letztendlich wird er sich doch alleine fühlen, weil ER es ist, der das ding im kopf hat.
ich hoffe nur, dass er alles begreift und aufnimmt.

seit gestern bekommt er kortison. seine linke seite funktioniert aber nach wie vor noch nicht. er ist auf fremde hilfe angewiesen, da er nicht laufen kann.

ja, mehr fällt mir jetzt auch erst mal nicht ein.
ich weiß auch noch nicht so recht, was ich mir hier erhoffe... vermutlich zuspruch und verständnis.

liebe grüße,
babsy

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