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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, n. oper. Glio sehr erschöpft Vorst. Sny (Angehörige)

« am: 07. Januar 2014, 21:51:06 »

Ich will an sich nich zu sehr in meiner Story ausholen, weil die ja leider nich gut ausgegangen ist.

Mein Vater hatte einen Zusammenbruch und dann halbseitige Lähmung. Die Physiotherapeutin war auch relativ lange davon überzeugt, dass wir das wieder in den Griff bekommen.
Aber es ist nie geworden.

Der Tumor ist Kraftraubend. Mein Vater hatte schon, bevor wir wussten, dass er einen Hirntumor hat, viel geschlafen. Wir dachten natürlich nich an eine derartig schlimme Erkrankung sondern gingen von Stress auf der Arbeit aus. Darauf hat er es auch immer wieder geschoben. Schlussendlich fordert der Tumor seinen Tribut. Man sagt auch Fatigue dazu.

Die Bestrahlung und auch die Chemo waren natürlich noch mal massiv Kräftezehrend.
Man versprach uns, nach Beendigung der Bestrahlung, dass sich sein Allgemeinzustand binnen der nächsten vier Wochen auf jeden Fall verbessern würde. Bestrahlung wirkt nicht direkt und gleich, sondern nach und nach.

Und tatsächlich besserte sich erst alles wieder, bis es halt nur noch schlimmer wurde.

ABER: ich würde nicht sagen, dass er jetzt müde ist um für immer einzuschlafen.
Die Krankheit ist einfach sehr anstrengend. Darauf würde ich mich jetzt erst mal stützen.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, nach operiertem Glioblastom, sehr erschöpft

« am: 06. Januar 2014, 22:58:20 »

Huhu,

wir haben bei meinem Vater auch versucht, das Cortison auszuschleichen. Leider wurde von unserer hausärztin verpasst, frühzeitig das OK für eine Reduzierung zu geben. Mein Vater konnte nicht mehr ohne Cortison leben, also haben wir so weit reduziert, wie es ihm noch gut ging und haben ihm das Cortison dauerhaft gegeben.
Lieber so, als noch schlechter, dachten wir uns.
Cortison wurde dann erst auf der Palliativ, ca. eine Woche vor seinem Tot, runtergesetzt. Ab da schlief er fast nur noch, was aber für ihn ein Segen gewesen sein dürfte... hoffe ich.

Cortison ist definitiv ein kleineres Übel als das, was durch Cortisonwegnahme/reduzierung entstehen kann.

LG,
Babsy

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 03. Dezember 2013, 22:03:29 »

Hallo zusammen.

Wie kontrovers der Blick hier rein heute doch ist...
Erst lese ich die guten Nachrichten und freue mich mit... und dann die schlechten... und ich fühle die Ohnmacht, die ich damals bei Diagnosestellung bei meinem Papa empfunden habe.
Ich wünsche euch allen gute Optionen und das positive Denken, dass ihr an alle, die Kraft gebraucht haben, vermitteln konntet.

LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)

« am: 03. Dezember 2013, 21:52:27 »

Meine Daumen sind auch für euch gedrückt
So ein Mist.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. Dezember 2013, 21:47:44 »

Hallo Polomausy,

das ist bei uns ähnlich.
Schlussendlich macht man es doch mit sich selbst aus.
Mein Mann war bei allem dabei und hat viel geholfen etc. Ich denke schon, dass er meine Gefühle ein stück weit nachvollziehen kann, aber dass er das empfinden kann, was ich seit Monaten fühle, halte ich trotzdem für ausgeschlossen. Aber das ist okay. Mitlerweile komm ich gut damit klar, dass das mein Päkchen ist, was ich auspacken muss.
Meine Mutter redet aber relativ häufig mit mir. Nie lange, weil wir jedesmal beide weinen müssen, aber wir können darüber reden. Auch über viele schöne Dinge.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 30. November 2013, 23:34:38 »

Huhu,

bei meinem Papa wurde uns "verboten" die verbrannte Stirn einfach mit etwas einzureiben. Er hat dann ne Spezialsalbe aus der Bestrahlungsklinik mitbekommen. Die hat wenigstens das Spannungsgefühl etwas genommen. Ich würde da auf jeden fall Rücksprache halten.

Ansonsetn Auxberger: ich denke sehr oft an euch (wie an so viele andre hier auch). Meine Tochter ist etwa so alt wie eure...
Aber es liest sich doch insgesamt alles sehr positiv. Ich wünsche euch alles Gute.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Oktober 2013, 22:01:07 »

Liebe Maxi,
Palliativstation ist ne super Idee. Sie räumt einem Zeit ein, um Luft zu holen. Mein Vater schaffte es aufgrund seiner schlechten Verfassung nicht mehr, nach Hause zu kommen und starb auf der Palliativstatin. Aber auch das finde ich im Nachhinein okay. Er wollte zwar gerne wieder nach Hause, aber wir hätten das nicht gepackt. Meine Mutter war schon völlig entkräftet. Hat innerhalb kürzester Zeit 30kg abgenommen.

Ich denke, mein Vater hat die ganze Zeit über auch nicht gewusst, dass er sterben wird. Oder vielleicht doch. Wer weiß das schon. Als die Ärztin auf der Palliativstation bei uns stand, und sagte, dass sie die Medikamente gerne alle absetzen würde, weil es keinen Sinn mehr macht, fragte sie meinen Vater, ob er das verstanden hätte... seine Antwort war "ja... ihr macht euch Sorgen!" Ja und komisch, das hat man... bis zum letzten Atemzug, obwohl man wusste, was passieren wird.
Die letzten vier Tage war er relativ wenig ansprechbar. Einen Tag bevor er eingeschlafen ist, hatte er einen kurzen, wachen Moment... ich fragte ihn, ob er Angst hat. Er bejahte das. Ich habe ihm versprochen mich um Mama zu kümmern, das hat ihn erleichtert, das hat man gemerkt. Sie war sein Augenstern. Und ich glaube spätestens da, hat er es verstanden bzw. umsetzen können. Was auch immer... aber wissen tu ich es natürlich nicht.

Du kümmerst dich um deinen Mann, bist für ihn da und bemühst dich. Du machst nichts verkehrt.
Ich glaube, so lange man einen sterbenden, geliebten Menschen nicht alleine lässt, und ihm mit aller Macht zur Seite steht... macht man nichts verkehrt... egal welche Entscheidungen getroffen werden... man versucht doch immer im Interesse des jenigen, der betroffen ist, zu handeln.

Maxi, ich bin in Gedanken bei euch.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 16. Oktober 2013, 13:41:22 »

Liebe Maxi,

jedes mal, wenn ich hier ein Schicksal lese, fühle mich mich zurückversetzt.
Wie alt waren deine Kinder noch mal?
Mir fiel es auch sehr, sehr schwer, meinen Papa so zu sehen. War er doch IMMER der Starke, und der jenige, der geholfen hat, wenn es etwas zum anpacken gab. Jetzt saß er da, in seinem Rollstuhl, konnte nicht mehr selbst laufen und seine Hirnfunktionen wollten auch nicht mehr so recht. Er hatte ja relativ schnell eine Verschlechterung. Das war von daher vielleicht gut, dass wir wirklich gleich reagieren mussten und nicht groß Gedanken machen konnten, wie schnell welcher Abbau von statten geht.
Meine Schwester und ich haben meine Mutter unterstützt. Wir sind (bzw. waren) 33 (meine Schwester) und ich war 27. Beide mit kleinen Kindern, was das Unterfangen oft schwerer gemacht hat.
Es ist sehr schwer damit umzugehen und ich habe noch heute sehr daran zu knabbern. Dabei ist er "schon" fast ein dreiviertel Jahr tot...
Das mit dem Arbeitszimmer find ich eine gute Sache. Wir hatten aufgrund der räumlichen Gegebenheiten oft die ein oder andre Schwierigkeit zu bewältigen. Alle Vorschläge hat meine Mutter damals abgeschmettert. (Sie war psychisch völlig überlastet. Und ich bin mir gar nicht so sicher, welche von unseren Vorschlägen überhaupt zu ihr durchgedrungen sind).

Es ist ein verdammt schwerer Gang. Aber man geht ihn... Liebe Maxi, meine Gedanken und guten Wünsche sind bei dir und deiner Familie.

Fühl dich Gedrückt,
Babsy

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)

« am: 26. September 2013, 21:45:54 »

Meinem Vater haben wir am Schluss mit kleinen Sprühfläschen Getränke in den Mund gesprüht. Da haben wir immer alles genommen, was er gerne hatte. Karamalz am Ende (das fällt mir gerade so ein).
Auch Papa hat nichts mehr gegessen und auch uns hat man versichert, dass er nicht verhungern wird.
Der Körper stellt nach und nach alle "unwichtigen" Funktionen ein.
Künstliche Ernährung haben wir direkt ausgeschlossen.

Ich wünsche euch alles Gute... soweit man das sagen kann...

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 18. September 2013, 23:24:33 »

Hallöchen Matlock,

Glückwunsch zum Nachwuchs das ist was ganz Tolles.
Haben eine BALD Zweijährige... sie schlief relativ schnell durch. Also das wird schon

Grüße,
Babsy

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 17. September 2013, 20:26:36 »

Ich sehe das mit den Tablets völlig locker.
Wenn es zeitlich begrenzt ist, dann ist das kein Problem. Unsere Tochter (2) darf auch dosiert ans Tablet oder ans Smartphone. Ich finde, das gehört einfach zur heutigen Zeit auch dazu. Fernhalten bringt nichts.
Wer seine Kinder Tag für Tag komplett vor den Fernseher, vors Tablet oder den Computer setzt kriegt klar die Quittung dazu... Aber wegen ein bisschen...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 20:28:53 »

Auch mir hängen die Bilder vom Siechtum meines Papas noch ganz schön nach.
In der Zeit, als er krank war, hatte man keine Zeit sich da zu verinnerlichen. Jetzt, wo er nicht mehr da ist, sind die bilder furchtbar present... und tuen unheimlich weh. Ich bin voller Zuneigung und Mitleid... Es ist manchmal nicht auszuhalten.

Ich hätte gerne die Möglichkeit gehabt, über alles zu sprechen... Mein Vater blockte zu Zeiten, als er noch konnte, ab... und als er reden wollte... konnte er sich nicht mehr so recht formulieren.

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Eigene Geschichten / Re:Bei Mutter (51) 2 Glioblastome WHOIV diagnostiziert- Vorstellung Tanja (Tochter)

« am: 04. September 2013, 23:28:36 »

Ich glaube, dass das Loslassen ein Kraftakt beiderseits ist.
Papa ist erst gegangen, als wir ALLE soweit waren. Und auch wenn man denkt, man kann einen Menschen gehen lassen... ich glaube, den Punkt richtig festmachen kann man nicht.
Und natürlich möchte deine Mutter nicht gehen... Sie weiß schließlich auch, was sie zurücklässt.
Sie wird sich den Moment aussuchen, der für sie gut ist. Ich glaube nicht, dass der Körper "kapitulieren" muss, sondern der Geist... das, was man nicht sehen kann und was uns hier sein lässt. (Ich rede nicht von einem Gott... an einen solchen glaub ich nicht)

Ja... es tut weh, jemanden so zu sehen, den man sehr liebt. Und diese Bilder verfolgen mich auch nach einem halben Jahr noch.

Mein Vater lag ja auf Palliativstation. Und schon alleine wegen der Medikamentengabe war das besser.
Wir hätten auch keine Palliativmöglichkeit vor Ort gehabt.

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Eigene Geschichten / Re:Bei Mutter (51) 2 Glioblastome WHOIV diagnostiziert- Vorstellung Tanja (Tochter)

« am: 04. September 2013, 22:58:33 »

Tanja,

ich saß bei meinem Vater am bett, streichelte seine Hand und flüsterte ihm zu, dass er aufgeben soll, dass er gehen soll... das ich mich um Mama kümmer und das alles gut ist...
Auch ich wollte nicht, dass er stirbt. Aber was ist DAS für ein Leben?! Man möchte nicht, dass ein geliebter Mensch leiden muss. Sich das Sterben herbeizuwünschen halte ich in einer solchen Phase für völlig legitim und es ist nichts, wofür man sich schämen muss oder wofür man sich Vorwürfe machen sollte.

Mein Papa hat pro Stunde am Schluss glaub ich 2mg Morphin bekommen... Ich kanns gar nicht mehr so genau sagen. Und dann gelegentliche Extraportionen wenn er Schmerzen hatte.

Tanja: ich wünsche dir viel Kraft.
In Gedanken,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 29. August 2013, 20:37:49 »

Liebe Maxi...
ja, das Gefühl kenne ich. Ein riesiger Berg, den man kaum zu erklimmen vermag. Der einem das Herz schwer macht und einen zu erdrücken droht. ABER glaube mir... man schöpft jeden Tag irgendwoher Kraft um für seinen Lieben da zu sein. Es ist hart, es ist traurig, es macht wütend... aber es geschieht trotzdem.
Dein Mann wird dir zeigen, dass deine Liebe im hilft. Und das wird dich durch die schwere Zeit tragen. Zum Teil zumindest.
Mach dir nicht ZU viele Gedanken über den Verlauf und das Morgen. Versuche alles zu nehmen wie es kommt... Denn egal was man sich "ausmalt"... es kommt eigentlich eh immer anders.

Ich wünsche deinem Mann, dass er bis zum Ende ohne Schmerzen sein darf.
Meinem Vater haben wir mit Morphin über die letzten vier Tage geholfen. Aber auch das war okay. Die Schmerzen waren beherrschbar. Wobei wir vermuten, dass die Schmerzen nicht vom Tumor kamen, sondern Nervenschmerzen einer Gürtelrose waren. Nichtsdestotrotz... wer stirbt muss keine Schmerzen haben.

Wenn es dir schlecht geht, und der Druck sich anfühlt, als müsstest du explodieren... findest du sicherlich deinen Weg ins Forum. Mir hat es oft geholfen, wenn ich dachte, ich halte es nicht mehr aus.

Das Mitleidsempfinden kenne ich ebenfalls ZU gut... und habe es auch jetzt, ein halbes Jahr nachdem mein Papa verstorben ist, immer noch...

Liebe Maxi...
ich schicke dir gedanklich Kraft.
Wenn dir danach ist, darfst du mir gerne schreiben.

LG und eine Umarmung,
Babsy