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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom
« am: 29. Januar 2015, 09:46:49 »Hi Maria,
das hört sich doch gar nicht schlecht an, würde ich sagen
Alles Gute, mach so weiter
Leonidas
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Hi Maria,
das hört sich doch gar nicht schlecht an, würde ich sagen
Alles Gute, mach so weiter
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Was Neues von uns
« am: 26. Januar 2015, 15:33:33 »
Es ist immer schön gute Nachrichten zu lesen.
Bitte immer weiter so, 'Glückwunsch
Gruß
Leonidas
Bitte immer weiter so, 'Glückwunsch
Gruß
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 26. Januar 2015, 11:54:19 »
Danke für die Infos
Gruß
Leonidas
Gruß
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 26. Januar 2015, 08:46:42 »
Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte mal wieder auf den neuesten Stand:
Es ist wieder viel passiert. Doch der Reihe ach.
Wir waren beim VDK, wo wir beide inzwischen Mitglied geworden sind.
<Dort habe ich meinen Schwerbehindertenausweis von GdB80 auf GdB100 hochstufen lassen, das ging problemlos Danach war ich im Orthopädiegeschäft und habe mich mit ein paar Sachen eingedeckt,die mir das Leben als einarmiger Bandit etwas erleichtern. z.B. ein Fixierbrett. Das ist ein Brett auf dem man sein Schneidgut festspannen, bzw. festspiesen kann, damit es nicht mehr wegrutscht. Ist ganz praktisch. Nur für mein Hauptproblem habe ich noch keine Lösung gefunden. Wie macht man mit einer Hand den Reisverschluss seiner Jacke zu? Bis jetzt bin ich immer mit offener Jacke zu meiner Morgenrunde aufgebrochen und habe unterwegs immer einen hilfsbereiten Menschen getroffen, aber man will ja nicht immer auf andere angewiesen sein, also wäre ich für Anregungen eurerseits dankbar. Gottseidank ist die linke Seite betroffen, da ich schon immer Rechtshänder bin, kann ich mein Leben mit Rechts organisieren.
Der Neurologe macht mir auch wenig Hoffnung, das die Funktion wieder kommt. Ich gehe trotzdem weiterhin zur Krankengymnastik, vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder. Zumindest meine Lauferei hat sich schon wesentlich gebessert sagen die Leute, denen ich am Morgen immer begegne.
Da mir die elende Warterei bis zum nächsten MRT im Februar einfach zu lange geworden ist, habe ich auf eigene Faust ein paar Arztbesuche unternommen, um mir auchmal eine Zweitmeinung einzuholen.Mein Bruder hat mich immer begleitet, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich bin irgendwie in einer fremden Stadt orientierungslos und der ganze Lärm, der Verkehr, usw, damit bin ich mittlerweile einfach überfordert. Wir sind dann zuerst nach Köln zum IOZK
http://www.iozk.de/website/home gefahren, weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich.
Zum anderen bekommt man eine Infusion mit dem Newcastle Disease Virus. Das ist ein Hühnervirus, das Vögel dahinrafft, aber für den Menschen nicht schädlich ist. Dér Doc dort hat mir erklärt, das die Viren ausschließlich 'Tumorzellen befallen können. Damit sind die Tumorzellen "markiert" und für das körpereigene Imunsystem sichtbar geworden und werden als feindlich erkannt und bekämpft.
Der Ansatz hört sich sehr vernünftig an, und das Internet ist voll von Beiträgen über das Newcastle Disease Virus in Verbindung mit dem Glioblastom.
In dem Buch "Wolfspirit" von Gudrun Pflüger wird die Therapie mit dem NDV bei Dr. Thaller http://www.praxis-thaller.de/biotherapie_krebserkrankungen.html
beschrieben. Die Autorin hat ihren bösartigen Hirntumor damit kleingekriegt.
Leider ist die Therapie beim IOZK, sowie bei Dr. Thaller jeweils eine Privatleistung. Beim IOZK wurde mir mitgeteilt das ich mit Kosten von ungefähr 30.000,- € zu rechnen hätte, tja woher nehmen, wenn nicht stehlen
Man kann natürlich auf eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse hoffen.
Dann war ich noch an der Uniklinik München-Großhadern bei Prof. Kreth
<erst bin ich mal erschrocken, nach der Anmeldung in der Neurochirurgie wurden wir gebeten uns nochmal ins Wartezimmer zu setzen. Das ist doch kein Wartezimmer, das ist ein Wartesaal. Da saßen gefühlt mindestens 40 Menschen die alle zum gleichen Prof. wollten. Nach 2,5 Stunden warten sind wir dann dranngekommen. Es war eigentlich ganz aufschlußreich. Ich wollte mich ja nur über die photodynamische Therapie erkundigen. Er sagte mir aber nach Durchsicht meiner Unterlagen und einen Blick aufs MRT-Bild, das er das in dem Bereich lieber lassen würde, sonst würde die linksseitige Lähmung noch schlimmer werden Das Rezediv, dass ich im Dezember mit Strahlen und Chemo behandelt habe, wäre möglicherweise ein Kandidat dafür gewesen Das ganze ist möglich wenn der Tumor so max. 2-3cm groß ist. Nach erfolgter Photodynamischer Therapie, sollte aber immer mit einer Chemo nachbehandelt werden um den Therapieerfolg zu sichern. Gut, bin ich zumindest schlauer. Er sagte mir nachdem er die Bilder auf meiner CD mit mir angeschaut hat, das bei dem weißen Fleck nicht klar unterscheidbar ist, was Strahlennekrose oder Tumorgewebe ist und empfahl mir ein dynamisches PET machen zu lassen. <Erst dann sei eine weitere Behandlung sinnvoll. #Gut jetzt bin ich zumindest schlauer und werde das meinem behandelnten Ärzteteam mal näher bringen.
Es war aber auch irgendwie psychologisch gut. Prof. Kreth hat mir zu meinen 3,5 Jahren Glio gratuliert und mir gesagt: Sie machen das gut! Sowas tut auch mal gut und gibt Kraft fürs weitermachen.
Außerdem sagte er mir, was ich aber schon vorher wußte, das eine weitere Strahlentherapie bei mir nicht mehr möglich ist. " Bei Ihnen hat es sich ausgestrahlt. #(ist klar nach 120gy) Man könnte aber falls wieder was wäre noch eine Brachytherapie machen, wenn das Ding nicht zu groß ist.
Warum muß Ich eigentlich erst durch dieGegend gondeln? Könnten meine Herren Ärzte icht mal sselbst auf so eine Idee kommen`?, Ich meine mit dem PET?
In Köln haben wir noch den Dom besichtigt und in München noch die Frauenkirche, wenn wir schonmal vor Ort waren. Beide Male war es eiskalt, in Köln sind wir in einen Eisregen geraten und haben uns sozusagen in den Dom geflüchtet. Wir waren beide jedenfalls abends sehr froh wieder daheim zu sein.
Jeden Tag kann man das nicht machen, 04:00 Uhr aufstehen, Um 05:00 Uhr zum Bahnhof und dann noch 3,5 Stunden mit dem Zug Wir sind dann auch beide im Zug eingeschlafen. Intersanterweise gibt es beim ICE keine Schwerbehindertenermäßigung wurde mir gesagt, aber mit dem Bummelzug kann man ja nicht nach München oder Köln dahren, es sei denn man möchte erst nächste Woche ankommen. Dann gehe ich jetzt erstmal ins Februar-MRT und werde meinem Doc dann um ein PET bitten. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dann
Leonidas
ich bringe meine Geschichte mal wieder auf den neuesten Stand:
Es ist wieder viel passiert. Doch der Reihe ach.
Wir waren beim VDK, wo wir beide inzwischen Mitglied geworden sind.
<Dort habe ich meinen Schwerbehindertenausweis von GdB80 auf GdB100 hochstufen lassen, das ging problemlos Danach war ich im Orthopädiegeschäft und habe mich mit ein paar Sachen eingedeckt,die mir das Leben als einarmiger Bandit etwas erleichtern. z.B. ein Fixierbrett. Das ist ein Brett auf dem man sein Schneidgut festspannen, bzw. festspiesen kann, damit es nicht mehr wegrutscht. Ist ganz praktisch. Nur für mein Hauptproblem habe ich noch keine Lösung gefunden. Wie macht man mit einer Hand den Reisverschluss seiner Jacke zu? Bis jetzt bin ich immer mit offener Jacke zu meiner Morgenrunde aufgebrochen und habe unterwegs immer einen hilfsbereiten Menschen getroffen, aber man will ja nicht immer auf andere angewiesen sein, also wäre ich für Anregungen eurerseits dankbar. Gottseidank ist die linke Seite betroffen, da ich schon immer Rechtshänder bin, kann ich mein Leben mit Rechts organisieren.
Der Neurologe macht mir auch wenig Hoffnung, das die Funktion wieder kommt. Ich gehe trotzdem weiterhin zur Krankengymnastik, vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder. Zumindest meine Lauferei hat sich schon wesentlich gebessert sagen die Leute, denen ich am Morgen immer begegne.
Da mir die elende Warterei bis zum nächsten MRT im Februar einfach zu lange geworden ist, habe ich auf eigene Faust ein paar Arztbesuche unternommen, um mir auchmal eine Zweitmeinung einzuholen.Mein Bruder hat mich immer begleitet, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich bin irgendwie in einer fremden Stadt orientierungslos und der ganze Lärm, der Verkehr, usw, damit bin ich mittlerweile einfach überfordert. Wir sind dann zuerst nach Köln zum IOZK
http://www.iozk.de/website/home gefahren, weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich.
Zum anderen bekommt man eine Infusion mit dem Newcastle Disease Virus. Das ist ein Hühnervirus, das Vögel dahinrafft, aber für den Menschen nicht schädlich ist. Dér Doc dort hat mir erklärt, das die Viren ausschließlich 'Tumorzellen befallen können. Damit sind die Tumorzellen "markiert" und für das körpereigene Imunsystem sichtbar geworden und werden als feindlich erkannt und bekämpft.
Der Ansatz hört sich sehr vernünftig an, und das Internet ist voll von Beiträgen über das Newcastle Disease Virus in Verbindung mit dem Glioblastom.
In dem Buch "Wolfspirit" von Gudrun Pflüger wird die Therapie mit dem NDV bei Dr. Thaller http://www.praxis-thaller.de/biotherapie_krebserkrankungen.html
beschrieben. Die Autorin hat ihren bösartigen Hirntumor damit kleingekriegt.
Leider ist die Therapie beim IOZK, sowie bei Dr. Thaller jeweils eine Privatleistung. Beim IOZK wurde mir mitgeteilt das ich mit Kosten von ungefähr 30.000,- € zu rechnen hätte, tja woher nehmen, wenn nicht stehlen
Man kann natürlich auf eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse hoffen.
Dann war ich noch an der Uniklinik München-Großhadern bei Prof. Kreth
<erst bin ich mal erschrocken, nach der Anmeldung in der Neurochirurgie wurden wir gebeten uns nochmal ins Wartezimmer zu setzen. Das ist doch kein Wartezimmer, das ist ein Wartesaal. Da saßen gefühlt mindestens 40 Menschen die alle zum gleichen Prof. wollten. Nach 2,5 Stunden warten sind wir dann dranngekommen. Es war eigentlich ganz aufschlußreich. Ich wollte mich ja nur über die photodynamische Therapie erkundigen. Er sagte mir aber nach Durchsicht meiner Unterlagen und einen Blick aufs MRT-Bild, das er das in dem Bereich lieber lassen würde, sonst würde die linksseitige Lähmung noch schlimmer werden Das Rezediv, dass ich im Dezember mit Strahlen und Chemo behandelt habe, wäre möglicherweise ein Kandidat dafür gewesen Das ganze ist möglich wenn der Tumor so max. 2-3cm groß ist. Nach erfolgter Photodynamischer Therapie, sollte aber immer mit einer Chemo nachbehandelt werden um den Therapieerfolg zu sichern. Gut, bin ich zumindest schlauer. Er sagte mir nachdem er die Bilder auf meiner CD mit mir angeschaut hat, das bei dem weißen Fleck nicht klar unterscheidbar ist, was Strahlennekrose oder Tumorgewebe ist und empfahl mir ein dynamisches PET machen zu lassen. <Erst dann sei eine weitere Behandlung sinnvoll. #Gut jetzt bin ich zumindest schlauer und werde das meinem behandelnten Ärzteteam mal näher bringen.
Es war aber auch irgendwie psychologisch gut. Prof. Kreth hat mir zu meinen 3,5 Jahren Glio gratuliert und mir gesagt: Sie machen das gut! Sowas tut auch mal gut und gibt Kraft fürs weitermachen.
Außerdem sagte er mir, was ich aber schon vorher wußte, das eine weitere Strahlentherapie bei mir nicht mehr möglich ist. " Bei Ihnen hat es sich ausgestrahlt. #(ist klar nach 120gy) Man könnte aber falls wieder was wäre noch eine Brachytherapie machen, wenn das Ding nicht zu groß ist.
Warum muß Ich eigentlich erst durch dieGegend gondeln? Könnten meine Herren Ärzte icht mal sselbst auf so eine Idee kommen`?, Ich meine mit dem PET?
In Köln haben wir noch den Dom besichtigt und in München noch die Frauenkirche, wenn wir schonmal vor Ort waren. Beide Male war es eiskalt, in Köln sind wir in einen Eisregen geraten und haben uns sozusagen in den Dom geflüchtet. Wir waren beide jedenfalls abends sehr froh wieder daheim zu sein.
Jeden Tag kann man das nicht machen, 04:00 Uhr aufstehen, Um 05:00 Uhr zum Bahnhof und dann noch 3,5 Stunden mit dem Zug Wir sind dann auch beide im Zug eingeschlafen. Intersanterweise gibt es beim ICE keine Schwerbehindertenermäßigung wurde mir gesagt, aber mit dem Bummelzug kann man ja nicht nach München oder Köln dahren, es sei denn man möchte erst nächste Woche ankommen. Dann gehe ich jetzt erstmal ins Februar-MRT und werde meinem Doc dann um ein PET bitten. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dann
Leonidas
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« am: 24. Januar 2015, 08:15:49 »
Ich drücke euch die Daumen
Da gibt es doch meines Wissens in Köln den Spruch: Et hätt noch immer jodgegange, oder?
Ich hoffe so sehr das er für euch zutrifft
LG
Leonidas
Da gibt es doch meines Wissens in Köln den Spruch: Et hätt noch immer jodgegange, oder?
Ich hoffe so sehr das er für euch zutrifft
LG
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 17. Dezember 2014, 08:25:40 »
Hallo zusammen,
kleines Zwischenupdate von mir.
Nach einer nochmaligen Besprechung, haben die HerrenÄrzte entschieden, mir erstmal nichts zu geben. Sie sagten geschlossen, das die Temodal- und Bestrahlungskur schon heftig für meinen Körper waren und ich mich über Weihnachten erstmal richtig erholen soll. Nach dem nächsten MRT, wird dann wieder weiterverhandelt.
Die Infos über Methadon habe ich alle weitergegeben, mein Onkologe sagte mir aber das man außerhalb von Studien da nicht ran käme. Außer vielleicht als Schmerzmittel auf der Palliativstation. Und da will ich nicht hin...
Laut Dr. Friesen an der Uni Ulm mit der ich trotzdem mal telefoniert habe, ist eine Studie erst in ca. 3 Jahren geplant.
Ich glaube damit ist Methadon erst was für die nächste Generation von Glioblastomkranken. War wohl wieder viel Lärm um nichts,
dann muß ich mir halt mit den verfügbaren Mitteln weiterhelfen, toi, toi, toi
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr.
So, ich laufe jetzt meine Morgenrunde, brauche einen klaren Kopf.
LG
Leonidas
kleines Zwischenupdate von mir.
Nach einer nochmaligen Besprechung, haben die HerrenÄrzte entschieden, mir erstmal nichts zu geben. Sie sagten geschlossen, das die Temodal- und Bestrahlungskur schon heftig für meinen Körper waren und ich mich über Weihnachten erstmal richtig erholen soll. Nach dem nächsten MRT, wird dann wieder weiterverhandelt.
Die Infos über Methadon habe ich alle weitergegeben, mein Onkologe sagte mir aber das man außerhalb von Studien da nicht ran käme. Außer vielleicht als Schmerzmittel auf der Palliativstation. Und da will ich nicht hin...
Laut Dr. Friesen an der Uni Ulm mit der ich trotzdem mal telefoniert habe, ist eine Studie erst in ca. 3 Jahren geplant.
Ich glaube damit ist Methadon erst was für die nächste Generation von Glioblastomkranken. War wohl wieder viel Lärm um nichts,
dann muß ich mir halt mit den verfügbaren Mitteln weiterhelfen, toi, toi, toi
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr.
So, ich laufe jetzt meine Morgenrunde, brauche einen klaren Kopf.
LG
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 11. Dezember 2014, 15:22:50 »
Dankeschön für die vielen Infos
Leonidas
Leonidas
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Presseveröffentlichungen / Re:Methadon löst Massensterben von Krebszellen aus
« am: 11. Dezember 2014, 11:14:17 »
Hallo zusammen,
ich gebe mal meinen Senf dazu.
Ich habe direkt mit Frau Dr. Friesen telefoniert.
Sie sagte mir, das sie schon gigantische Verläufe unter Methadon gehabt hat, selbst aufgegebene Patienten auf der Palliativstation sind nochmal zurück ins Leben marschiert. Sorry wenn ich die allgemeine Euphorie gleich dämpfen muß.
Eine Studie gibt es erst in ca. 3 Jahren.
Ferner ist Methadon im Moment nur als Schmerzmittel zugelassen. Jeder Arzt würde mit einem Bein im Knast stehen, wenn er das Zeug einfach so verschreiben würde. Ist nicht ganz unproblematisch. Dennoch der Weg ist folgender: Euer Onkologe ruft Frau Dr. Friesen an und den Rest machen die dann miteinander aus. Ich hab mir natürlich die Erlaubnis geholt, diese Info weiterzugeben. So nebenbei, in meinen 40 Monaten Glioblastom bin ich ja auf einige Ärzte gestoßen. Aber Dr. Friesen ist echt gigantisch. Total nett und hilfsbereit, findet man auch nicht überall.
LG
Leonidas
ich gebe mal meinen Senf dazu.
Ich habe direkt mit Frau Dr. Friesen telefoniert.
Sie sagte mir, das sie schon gigantische Verläufe unter Methadon gehabt hat, selbst aufgegebene Patienten auf der Palliativstation sind nochmal zurück ins Leben marschiert. Sorry wenn ich die allgemeine Euphorie gleich dämpfen muß.
Eine Studie gibt es erst in ca. 3 Jahren.
Ferner ist Methadon im Moment nur als Schmerzmittel zugelassen. Jeder Arzt würde mit einem Bein im Knast stehen, wenn er das Zeug einfach so verschreiben würde. Ist nicht ganz unproblematisch. Dennoch der Weg ist folgender: Euer Onkologe ruft Frau Dr. Friesen an und den Rest machen die dann miteinander aus. Ich hab mir natürlich die Erlaubnis geholt, diese Info weiterzugeben. So nebenbei, in meinen 40 Monaten Glioblastom bin ich ja auf einige Ärzte gestoßen. Aber Dr. Friesen ist echt gigantisch. Total nett und hilfsbereit, findet man auch nicht überall.
LG
Leonidas
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« am: 11. Dezember 2014, 07:33:39 »
Super,
Herzlichen Glückwunsch!
Genießt die Weihnachtszeit
Gruß
Leonidas
Herzlichen Glückwunsch!
Genießt die Weihnachtszeit
Gruß
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 10. Dezember 2014, 07:47:12 »
Hallo Smarty,
danke für deine Links. Um die Methadonstudie hab ich mich noch nicht gekümmert, ich
wollte erstmal diese Woche hinter mich bringen.
Wegen der Aroniabeere, ich weiß nicht so Recht, du weißt doch, ich versuche Zucker wo immer möglich zu vermeiden.
Und dann wäre noch die Frage über die antioxidative Wirkung, wenn man gleichzeitig Chemo einnimmt.
Viele Meinungen im Netz zu finden über Vitamine und Chemo, so richtig weiß man leider nichts...
Ich habe nur einmal gelesen, das man keine Grapefruits zur Chemo essen sollte, weil das die Wirkung schwächen würde.
Wie siehts mit der Aroniabeere aus? Ansonsten muß ich halt 2015 schneller sein als die Vögel, ich hab nämlich eine im Garten.
Der Artikel über die krebshemmenden Eigenschaften ist aber sehr interessant.
Evtl. werde ich sie in Maßen in meinen Speiseplan einbauen.
Danke nochmal
Ich habe mit meinem Doc wieder ein metronomisches Temodalschema besprochen, das hat mir schonmal über ein ganzes Jahr hinweg geholfen.
Er möchte aber, das ich mich noch 2 Wochen erhole.
Ich werde die Frau Dr. Friesen aber noch anrufen
Gruß
Leonidas
danke für deine Links. Um die Methadonstudie hab ich mich noch nicht gekümmert, ich
wollte erstmal diese Woche hinter mich bringen.
Wegen der Aroniabeere, ich weiß nicht so Recht, du weißt doch, ich versuche Zucker wo immer möglich zu vermeiden.
Und dann wäre noch die Frage über die antioxidative Wirkung, wenn man gleichzeitig Chemo einnimmt.
Viele Meinungen im Netz zu finden über Vitamine und Chemo, so richtig weiß man leider nichts...
Ich habe nur einmal gelesen, das man keine Grapefruits zur Chemo essen sollte, weil das die Wirkung schwächen würde.
Wie siehts mit der Aroniabeere aus? Ansonsten muß ich halt 2015 schneller sein als die Vögel, ich hab nämlich eine im Garten.
Der Artikel über die krebshemmenden Eigenschaften ist aber sehr interessant.
Evtl. werde ich sie in Maßen in meinen Speiseplan einbauen.
Danke nochmal
Ich habe mit meinem Doc wieder ein metronomisches Temodalschema besprochen, das hat mir schonmal über ein ganzes Jahr hinweg geholfen.
Er möchte aber, das ich mich noch 2 Wochen erhole.
Ich werde die Frau Dr. Friesen aber noch anrufen
Gruß
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 08. Dezember 2014, 18:41:34 »
Hallo zusammen,
ich möchte mich nur kurz von der dritten Bestrahlung zurückmelden.
Das waren jetzt nochmal 6 Bestrahlungen a 5gy, also nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Jetzt hab ich insgesamt verteilt auf mehrere Stellen 120gy abbekommen (60gy im Stuppschema, 30 in der Re-Bestrahung und jetzt nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Gut ich muß mich halt geistig weiter fit halten, ich hab irgendwie Angst, das sich diese hohe Dosis auf meine geistigen Fähigkeiten auswirkt.
An jedem Tag gab es auch noch 250mg Temodal dazu. Deswegen mußte ich die ganze Woche stationär bleiben, da ja meine Thrombozyten immer so weit abgesunken sind, also gab es tägliche Blutkontrolle. Hurra sie haben diesmal gehalten! IBlutwerte waren immer o.k. Geschafft habe ich das mit einer täglichen Kanne Brennnesseltee und 6 Kapseln >AHCC. Ich weiß, das das AHCC schweineteuer ist, aber das wars mir wert. Jedenfalls hab ichs für diesmal herum.
Ich habe es diesmal auch wesentlich besser weggesteckt als die Re-Bestrahlung. Nur die Nächte waren echt die Hölle. Die haben mir doch echt eine Schnarchtüte mit ins Zimmer gestellt und der gute Mann hat die ganze Nacht gesägt. Pro Nacht hab ich gefühlte 3 Stunden geschlafen. Mein Herr Zimmergenosse hat sich leider nicht stören lassen, der hat weiter Holz gesägt. Dann am Freitag hab ich meinem Arzt gesagt, ich bleibe hier keine einzige Nacht länger, ich will am Wochenende unbedingt heim. Aber ihre Blutwerte, blablabla. Gut, ich hab mit ihm vereinbart, das ich Montag früh erst ins Labor gehe und nochmal Blut nehmen lasse bevor ich die Temodal nehme. Gut hat er gesagt, er macht das mit dem Labor aus uns gibt denen einen Überweisungsschein. So konnte ich dann gottseidank am Freitag heim und nich mal richtig ausschlafen. Ich hab mich richtig gut erholt und habe dann spaßeshalber mit meiner Frau am Montagmorgen gewettet, dass wenn ich ins Labor gehe, wieder niemand von nichts weiß. Kurzum, ich habe die Wette gewonnen, die beiden Damen haben mich nur irritiert angeschaut. Uns liegt leider nichts vor... Ich war dann ein bißchen sarkastisch und meinte: Wieso wundert mich das nicht?Sie hat dann in der Gegend herumtelefoniert und dann konnte ich doch noch Blut abgeben. <es ist schon schlimm, wenn man sich als Patient um alles selbst kümmern muß. Dann war noch Abschlußgespräch. Es war leider nur der Vertreter da, weil mein Doc auf einem Vortrag war. Jedenfalls hat der Vertreter erstmal ewig in meiner Patientenakte gewühlt und wollte mir was vom Pferd erzählen. Das ist mir dann zu blöd geworden, ich hab mich bedankt und bin gegangen.Da fielen so Sätze wie: Ich muß jetzt erstmal schauen, ob die Bestrahlung jetzt innerhalb oder außerhalb des alten Bestrahlungsfeldes lag...
Naja ich denke eigentlich, wenn ein Arzt doch so ein Gespräch führt, sollte er sich doch vielleicht mal vorbereitet haben, oder seh ich das falsch?Jetzt bin ich wieder zu Hause, gottseidank. Meine Frau schnarcht nämlich nicht, so ist die Nacht etwas erholsamer. Neue Tumorkonferenz haben wir dann am 12.02.2015
Ich hab dann gleich ein MRT ausgemacht. Die wollten mich auch erstmal wieder abwimmeln,
von wegen lange Wartezeit, aber nicht mit mir, ich hab meinen MRT-Termin im Februar bekommen. Ich glaub ich muß auf keinen Kabarettabend mehr gehen.
Mein Leben ist selbst das beste Kabarett. Ich könnte manchmal drüber lachen, wenns nicht so zum heulen wäre...
Trotzdem
Der Kampf geht weiter, gegen Bürokratie, langsame Verwaltungsakte und natürlich, gegen das Glioblastom.
Euch allen immer gute Befunde und bloß nicht kleinkriegen lassen.
Viele Grüße
Leonidas
ich möchte mich nur kurz von der dritten Bestrahlung zurückmelden.
Das waren jetzt nochmal 6 Bestrahlungen a 5gy, also nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Jetzt hab ich insgesamt verteilt auf mehrere Stellen 120gy abbekommen (60gy im Stuppschema, 30 in der Re-Bestrahung und jetzt nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Gut ich muß mich halt geistig weiter fit halten, ich hab irgendwie Angst, das sich diese hohe Dosis auf meine geistigen Fähigkeiten auswirkt.
An jedem Tag gab es auch noch 250mg Temodal dazu. Deswegen mußte ich die ganze Woche stationär bleiben, da ja meine Thrombozyten immer so weit abgesunken sind, also gab es tägliche Blutkontrolle. Hurra sie haben diesmal gehalten! IBlutwerte waren immer o.k. Geschafft habe ich das mit einer täglichen Kanne Brennnesseltee und 6 Kapseln >AHCC. Ich weiß, das das AHCC schweineteuer ist, aber das wars mir wert. Jedenfalls hab ichs für diesmal herum.
Ich habe es diesmal auch wesentlich besser weggesteckt als die Re-Bestrahlung. Nur die Nächte waren echt die Hölle. Die haben mir doch echt eine Schnarchtüte mit ins Zimmer gestellt und der gute Mann hat die ganze Nacht gesägt. Pro Nacht hab ich gefühlte 3 Stunden geschlafen. Mein Herr Zimmergenosse hat sich leider nicht stören lassen, der hat weiter Holz gesägt. Dann am Freitag hab ich meinem Arzt gesagt, ich bleibe hier keine einzige Nacht länger, ich will am Wochenende unbedingt heim. Aber ihre Blutwerte, blablabla. Gut, ich hab mit ihm vereinbart, das ich Montag früh erst ins Labor gehe und nochmal Blut nehmen lasse bevor ich die Temodal nehme. Gut hat er gesagt, er macht das mit dem Labor aus uns gibt denen einen Überweisungsschein. So konnte ich dann gottseidank am Freitag heim und nich mal richtig ausschlafen. Ich hab mich richtig gut erholt und habe dann spaßeshalber mit meiner Frau am Montagmorgen gewettet, dass wenn ich ins Labor gehe, wieder niemand von nichts weiß. Kurzum, ich habe die Wette gewonnen, die beiden Damen haben mich nur irritiert angeschaut. Uns liegt leider nichts vor... Ich war dann ein bißchen sarkastisch und meinte: Wieso wundert mich das nicht?Sie hat dann in der Gegend herumtelefoniert und dann konnte ich doch noch Blut abgeben. <es ist schon schlimm, wenn man sich als Patient um alles selbst kümmern muß. Dann war noch Abschlußgespräch. Es war leider nur der Vertreter da, weil mein Doc auf einem Vortrag war. Jedenfalls hat der Vertreter erstmal ewig in meiner Patientenakte gewühlt und wollte mir was vom Pferd erzählen. Das ist mir dann zu blöd geworden, ich hab mich bedankt und bin gegangen.Da fielen so Sätze wie: Ich muß jetzt erstmal schauen, ob die Bestrahlung jetzt innerhalb oder außerhalb des alten Bestrahlungsfeldes lag...
Naja ich denke eigentlich, wenn ein Arzt doch so ein Gespräch führt, sollte er sich doch vielleicht mal vorbereitet haben, oder seh ich das falsch?Jetzt bin ich wieder zu Hause, gottseidank. Meine Frau schnarcht nämlich nicht, so ist die Nacht etwas erholsamer. Neue Tumorkonferenz haben wir dann am 12.02.2015
Ich hab dann gleich ein MRT ausgemacht. Die wollten mich auch erstmal wieder abwimmeln,
von wegen lange Wartezeit, aber nicht mit mir, ich hab meinen MRT-Termin im Februar bekommen. Ich glaub ich muß auf keinen Kabarettabend mehr gehen.
Mein Leben ist selbst das beste Kabarett. Ich könnte manchmal drüber lachen, wenns nicht so zum heulen wäre...
Trotzdem
Der Kampf geht weiter, gegen Bürokratie, langsame Verwaltungsakte und natürlich, gegen das Glioblastom.
Euch allen immer gute Befunde und bloß nicht kleinkriegen lassen.
Viele Grüße
Leonidas
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« am: 08. Dezember 2014, 14:23:26 »
Ist doch selbstverständlich.
Alles gute
LG
Leonidas
Alles gute
LG
Leonidas
43
Eigene Geschichten / Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 27. November 2014, 13:08:47 »
Hallo Smarty,
das hört sich doch schonmal gut an.
Es freut mich dür euch
Du hast Recht
, es ist wirklich gut, wenn man sich gut aufgehoben fühlt. Wobei, ich glaube Ärger gibt's überall mal.
Das mit dem MGMT-Status freut michauch für euch.
Wenn es mit dem arbeiten nicht so klappt, dann ist es halt so. Fiel mir auch verdammt schwer, das zu akzeptieren, aber es gibt noch mehr außer Arbeit
Ich weis schon, das man schnell seine Normalität wieder haben will, das war ja bei mir auch so, dennoch:
Nutzt die Zeit, die ihr gemeinsam habt. Fahrt in Urlaub, geht zum Wellness, unternehmt was, zwischen den Therapien, wenn möglich.
Diese Erinnerungen werden euch bleiben.
Und ganz wichtig: Lasst euch nicht unterkriegen, ich machs auch nicht.
Weiterhin viel Glück und Erfolg
Bis dann
Leonidas
das hört sich doch schonmal gut an.
Es freut mich dür euch
Du hast Recht
, es ist wirklich gut, wenn man sich gut aufgehoben fühlt. Wobei, ich glaube Ärger gibt's überall mal.
Das mit dem MGMT-Status freut michauch für euch.
Wenn es mit dem arbeiten nicht so klappt, dann ist es halt so. Fiel mir auch verdammt schwer, das zu akzeptieren, aber es gibt noch mehr außer Arbeit
Ich weis schon, das man schnell seine Normalität wieder haben will, das war ja bei mir auch so, dennoch:
Nutzt die Zeit, die ihr gemeinsam habt. Fahrt in Urlaub, geht zum Wellness, unternehmt was, zwischen den Therapien, wenn möglich.
Diese Erinnerungen werden euch bleiben.
Und ganz wichtig: Lasst euch nicht unterkriegen, ich machs auch nicht.
Weiterhin viel Glück und Erfolg
Bis dann
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 26. November 2014, 09:11:02 »
Hallo, also heute gibt es die erste von 6 (6x5gy) Bestrahlungen.
Ich hatte zwischenzeitlich noch einen Termin mit Strahlemann und Onkologe. Kleine Planänderung wurde beschlossen.
Ich soll an den Bestrahlungstagen jetzt 250mg Temodal einnehmen. Und deswegen soll ich demnächst ein paar Tage stationär bleiben, damit sie mich unter Beobachtung haben, wegen meinem schlechten Knochenmark. Ich soll das ganze 2 Stunden vor der Bestrahlung einnehmen für maximalen Erfolg. Der Doc meinte, jetzt löschen wir erstmal den neuen Herd aus und dann kümmern wir uns um den Rest. Zwischenzeitlich habe ich mir gedacht ich geh hoch. Erst wurde vergessen mir das Rezept für das Temodal zu geben. DNN HAB ICH angerufen, dann hieß es: Sie kriegen das Rezept bei der Maskenanpassung. Die Schwester hat mir dann auch mehrere Papiere ausgehändigt. Leider hab ich sie nicht sofort durchfeschaut, sondern erst zu Hause. Leider kein Rezept dabei. Also habe ich wieder angerufen, und wir haben vereinbart, das die Schwester das Rezept an eine bestimmte bei mir in der Nähe befindliche Apotheke faxt, weil die das Zeug ja auch erst bestellen müssen. Aus einem inneren Gefühl heraus, habe ich am Nachmittag bei besagter Apotheke angerufen. Tut mir leid, es liegt noch nichts vor. Also wieder beim Doc angerufen. >Da wurde mir dann gesagt, das sobald er dazu kommt das Rezept rausschickt. Am nächsten Tag wieder in der Apotheke angerufen, wieder nichts da. Jetzt war ich endgültig auf 180. Dabei soll man sich doch nicht aufregen. Wieder beim Doc angerufen. Blablabla, der Herr Doktor ist noch nicht dazugekommen, Daraufhin bin ich dann dochmal etwas lauter geworden, was aber sonst nicht meine Art ist, aber die habens echt geschafft, mich zur Weisglut zu bringen. Es kann doch nicht sein, das sich der Patient selbst noch um seine Chemo kümmern muß, oder´?
Schlußendlich hats dann doch noch geklappt. Es steht jetzt in der Küche und wartet darauf genommen zu werden. Hoffentlich klappt alles.
Kann es wirklich Tage dauern seinen unleserlichen Haken auf ein Blatt Papier zumachen und das ganze ins Fax zu stecken?
Bloß einwas hat mich doch noch gewaltig gestört. In der Besprechung sagt mein Doc so zu mir. Solange es ihnen so gut geht und wir können was machen, dann sollten wir das tun, weil sie sonst wesentlich größere Probleme bekommen erden. Das einzige was sicher ist, das der Tumor weiter wachsen wird, wenn wir nichts machen. Es kann aber der Tag kommen, wo ich sie fragen werde, ob Ihnen eine weitere Behandlung noch was bringt.
Das ist zwar sachlich richtig, was er da gesagt hat, aber vom psychologischen Standpunkt echt unterste Schublade. Naja ich laß mich trotzdem nicht hängen und stehe diese Behandlung auch noch irgendwie durch
@Yvchen Danke für den Tip mit dem Brennnesseltee. Ich trinke jeden Tag eine Kanne davon und seitdem sind die Thrombozyten tatsächlich gestiegen, vielleicht hilft mir das ja mal ne Temodalbehandlung nicht abbrechen zu müssen. Ich habe mich da im Internet ein wenig schlau gemacht.
Da gibt es eine Krankheit namen Morbus Werlhof. Das ist eine angeborene Thrombozytenbildungsstörung. Jedenfalls gibt es da auch ein Forum für Betroffene und die sagen alle das gleiche, nämlich das Brennesseltee hilft. Gut dann also Abwarten und Tee trinken So schlimm schmeckt er ja auch nicht.
Weiterhin habe ich mir die Forschungsergebnisse von einem <Dr. Walter D. Longo durchgelesen, hier im Forum
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5254.msg638282.html#msg638282
bzw. hier:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0044603
Der sagt, das man die Wirksamkeit der Chemo oder Strahlentherapie erhöhen kann, wenn man 48 Stunden vorher fastet und gleichzeitig die gesunden Zellen dadurch schützt. Mein Doc hat auch nichts dagegen, also Versuch macht kluch...
Jedenfalls habe ich für mich beschlossen, das zu machen. Ist auch weniger schlimm, als gedacht, bin aber trotzdem froh, wenns heute abend wieder was zu futtern gibt.
Euch allen weiterhin alles Gute
Bis demnächst
Leonidas
Ich hatte zwischenzeitlich noch einen Termin mit Strahlemann und Onkologe. Kleine Planänderung wurde beschlossen.
Ich soll an den Bestrahlungstagen jetzt 250mg Temodal einnehmen. Und deswegen soll ich demnächst ein paar Tage stationär bleiben, damit sie mich unter Beobachtung haben, wegen meinem schlechten Knochenmark. Ich soll das ganze 2 Stunden vor der Bestrahlung einnehmen für maximalen Erfolg. Der Doc meinte, jetzt löschen wir erstmal den neuen Herd aus und dann kümmern wir uns um den Rest. Zwischenzeitlich habe ich mir gedacht ich geh hoch. Erst wurde vergessen mir das Rezept für das Temodal zu geben. DNN HAB ICH angerufen, dann hieß es: Sie kriegen das Rezept bei der Maskenanpassung. Die Schwester hat mir dann auch mehrere Papiere ausgehändigt. Leider hab ich sie nicht sofort durchfeschaut, sondern erst zu Hause. Leider kein Rezept dabei. Also habe ich wieder angerufen, und wir haben vereinbart, das die Schwester das Rezept an eine bestimmte bei mir in der Nähe befindliche Apotheke faxt, weil die das Zeug ja auch erst bestellen müssen. Aus einem inneren Gefühl heraus, habe ich am Nachmittag bei besagter Apotheke angerufen. Tut mir leid, es liegt noch nichts vor. Also wieder beim Doc angerufen. >Da wurde mir dann gesagt, das sobald er dazu kommt das Rezept rausschickt. Am nächsten Tag wieder in der Apotheke angerufen, wieder nichts da. Jetzt war ich endgültig auf 180. Dabei soll man sich doch nicht aufregen. Wieder beim Doc angerufen. Blablabla, der Herr Doktor ist noch nicht dazugekommen, Daraufhin bin ich dann dochmal etwas lauter geworden, was aber sonst nicht meine Art ist, aber die habens echt geschafft, mich zur Weisglut zu bringen. Es kann doch nicht sein, das sich der Patient selbst noch um seine Chemo kümmern muß, oder´?
Schlußendlich hats dann doch noch geklappt. Es steht jetzt in der Küche und wartet darauf genommen zu werden. Hoffentlich klappt alles.
Kann es wirklich Tage dauern seinen unleserlichen Haken auf ein Blatt Papier zumachen und das ganze ins Fax zu stecken?
Bloß einwas hat mich doch noch gewaltig gestört. In der Besprechung sagt mein Doc so zu mir. Solange es ihnen so gut geht und wir können was machen, dann sollten wir das tun, weil sie sonst wesentlich größere Probleme bekommen erden. Das einzige was sicher ist, das der Tumor weiter wachsen wird, wenn wir nichts machen. Es kann aber der Tag kommen, wo ich sie fragen werde, ob Ihnen eine weitere Behandlung noch was bringt.
Das ist zwar sachlich richtig, was er da gesagt hat, aber vom psychologischen Standpunkt echt unterste Schublade. Naja ich laß mich trotzdem nicht hängen und stehe diese Behandlung auch noch irgendwie durch
@Yvchen Danke für den Tip mit dem Brennnesseltee. Ich trinke jeden Tag eine Kanne davon und seitdem sind die Thrombozyten tatsächlich gestiegen, vielleicht hilft mir das ja mal ne Temodalbehandlung nicht abbrechen zu müssen. Ich habe mich da im Internet ein wenig schlau gemacht.
Da gibt es eine Krankheit namen Morbus Werlhof. Das ist eine angeborene Thrombozytenbildungsstörung. Jedenfalls gibt es da auch ein Forum für Betroffene und die sagen alle das gleiche, nämlich das Brennesseltee hilft. Gut dann also Abwarten und Tee trinken So schlimm schmeckt er ja auch nicht.
Weiterhin habe ich mir die Forschungsergebnisse von einem <Dr. Walter D. Longo durchgelesen, hier im Forum
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5254.msg638282.html#msg638282
bzw. hier:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0044603
Der sagt, das man die Wirksamkeit der Chemo oder Strahlentherapie erhöhen kann, wenn man 48 Stunden vorher fastet und gleichzeitig die gesunden Zellen dadurch schützt. Mein Doc hat auch nichts dagegen, also Versuch macht kluch...
Jedenfalls habe ich für mich beschlossen, das zu machen. Ist auch weniger schlimm, als gedacht, bin aber trotzdem froh, wenns heute abend wieder was zu futtern gibt.
Euch allen weiterhin alles Gute
Bis demnächst
Leonidas
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Eigene Geschichten / Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
« am: 23. November 2014, 11:20:38 »
Hallo Optron,
ich habe keine Erfahrung mit dem Zeugs. Ich kann dir aber sagen, was ich mache.
Ich nehme als Nahrungsergänzungsmittel Tryptophan (ist z. B. in Schokolade drinnen)und Zink ein. Diese Kombination führt im Gehirn zu einem erhöhten
Serotoninspiegel, was ja Gut Gegen DEPRIS ist., aber ohne die Nebenwirkungen von Antidepressiva.
hier was zum lesen darüber:
http://aminosäure.org/aminosaeuren/l-tryptophan/
und hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Tryptophan
http://drstrunz.de/news/2014/10/20141103_Die_klassische_Depression.php
Das ganze verbunden mit viel Bewegung an der frischen Luft.
Und wenn es mir mal schlecht geht, dann geh ich in aller Frühe, wenn noch kein Mensch unterwegs ist bei uns in den Weinbergen laufen und schreie meinen gesamten Frust einfach mal heraus, dazu mit der erhobenen Faust mal lautstark seine Meinung sagen und schimpfen und fluchen. Hört sich vielleicht schräg an, aber mir hilft es.
Beim Psychodoc war ich zwar auchmal, aber das hilft mir jetzt persönlich weniger. Das kann bei dir aber anders sein.
Alles gute und viel Erfolg
Leonidas
ich habe keine Erfahrung mit dem Zeugs. Ich kann dir aber sagen, was ich mache.
Ich nehme als Nahrungsergänzungsmittel Tryptophan (ist z. B. in Schokolade drinnen)und Zink ein. Diese Kombination führt im Gehirn zu einem erhöhten
Serotoninspiegel, was ja Gut Gegen DEPRIS ist., aber ohne die Nebenwirkungen von Antidepressiva.
hier was zum lesen darüber:
http://aminosäure.org/aminosaeuren/l-tryptophan/
und hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Tryptophan
http://drstrunz.de/news/2014/10/20141103_Die_klassische_Depression.php
Das ganze verbunden mit viel Bewegung an der frischen Luft.
Und wenn es mir mal schlecht geht, dann geh ich in aller Frühe, wenn noch kein Mensch unterwegs ist bei uns in den Weinbergen laufen und schreie meinen gesamten Frust einfach mal heraus, dazu mit der erhobenen Faust mal lautstark seine Meinung sagen und schimpfen und fluchen. Hört sich vielleicht schräg an, aber mir hilft es.
Beim Psychodoc war ich zwar auchmal, aber das hilft mir jetzt persönlich weniger. Das kann bei dir aber anders sein.
Alles gute und viel Erfolg
Leonidas