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Nachrichten - Jörg66

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 25. Juli 2012, 06:50:51 »
Einen sonnigen guten Morgen,

danke Ihr Lieben. Da kann ja nur alles gut werden.

Viele Grüße
Jörg

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 24. Juli 2012, 19:35:00 »
Hallo Mike,

da liegen wir ja zusammen in der Röhre. ;) Habe heute meinen 6.Zyklus Temodal beendet und am Montag geht es um 9:00 Uhr zum MRT. Ich zitter auch schon seit letzten Freitag. Ich drück Dir die Daumen. Gemeinsam sind wir stark.

Viele Grüße Jörg


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Chemotherapie / Re:Nebenwirkungen von Temodal
« am: 24. Mai 2012, 08:17:09 »
Guten Morgen Meike,

ich kann Dir mal kurz meinen Weg schildern. Ich fange morgem mit dem 4.Zyklus Temodal an. Gegen die Übelkeit nehme ich eine Stunde vor Einnahme der Chemokapseln Aloxi. Dies nur einmal an den 5 Therapietagen und zwar am ersten Tag. Hat bisher geholfen. Mein Problem ist halt nur, dass ich ca. 6 kg zugenommen habe. Der Appetit und mein Essverhalten hatte sich auch durch die Chemo nicht geändert. Jetzt gehe ich gerade einen anderen Weg der Ernährung(Papediät-Abnehmen im Schlaf). Änderung des Essverhaltens. Minimierung Kohlenhydrate und die zeitliche Verteilung der Eiweiß- und Kohlenhydratezuführung. Verzicht abends komplett auf Kohlenhydrate und dafür Eiweißnahrungsmittel. Erste kleine Erfolge hinsichtlicht Gewichtsreduzierung haben sich schon nach einer Woche gezeigt. Wenn es in Richtung Abnehmen so funktioniert, müsste es im Umkehrschluss mit Veränderung der Reihenfolge auch fürs Zunehmen gelten. Dies würde bedeuten, abends viele Kohenhydrate und tierische Fette aufzunehmen. Natürlich nur, wenn die Übelkeit dich nicht plagt. Die Kohlenhydrate und Fette dürften dann in der Nacht nicht so schnell abgebaut werden. Soweit zu meiner Theorie. Probieren kannst Du es ja einmal.

Viele Grüße vom Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 10. Mai 2012, 11:09:48 »
Einen wunderschönen guten Tag allerseits,

danke für die lieben Wünsche. Bin gerade von der Onkoauswertung rein. Butwerte nach dem 3. Temodalzyklus alle im grünen Bereich. Die Auswertung des MRT's vom 30.04. am 07.05. in der Uniklinik entsprach nicht ganz meinen Vorstellungen. Die Befundung war jedoch positiv. Keine Veränderung zum postoperativen MRT vom 02.02.2012. Zwischen der Qualität ambulantes MRT(1,5 Tesla) und Uni(3 Tesla) liegen natürlich Welten. Aber ich sehe das Ergebnis positiv, zumal der ambulante Befund nochmals detailliert im Tumorboard der Uniklinik bewertet wird. Fazit, alles erst einmal i.O.. Morgen wird noch ein EEG angefertigt und das nächste MRT ist dann am 30.07. nach Beendigung des 6. Temodalzykluses geplant. Wie Werner schon schreibt, die Zeit rast. Mann kann es manchmal kaum glauben. Vor ca. 3 Monaten lag ich noch auf dem OP-Tisch.

Ich wünsch Euch ebenfalls für Euren weiteren Weg nur Sonne, damit die Schattenseiten stehts hinter Euch bleiben.

Viele Grüße vom Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 03. Mai 2012, 10:29:10 »
Servus Werner,

der Mai macht alles neu. Super Nachrichten von Deiner Seite, die mich ungemein aufbauen. Ich wünsch Dir alles Glück dieser Welt und die nun endlich fristlose Kündigung Deines Mitbewohners im Kopf.
Ich selbst habe gerade den 3. Zyklus Temodal beendet. MRT war am 30.04.2012 bei mir. Auswertung steht am 07.Mai an und am 11.05. wird gleich noch ein EEG gemacht. Ich werde dann von den Ergebnissen berichten.

Viele Grüße vom Jörg

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Servus Alex,

ich glaube Angst ist in unser Situation immer erlaubt und manchmal hilfreich, die richtigen Entscheidungen für sich selbst zu treffen und bestimmte Vorgehensweisen abzuwägen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Bestrahlung auch weiterhin so gut bewältigst und Du den Mitbewohner besiegst. Übrigens hatte ich mich aus Angst vor der Bestrahlung und in Anlehnung an eine Zweitmeinung für die Chemotherapie entschieden, die ich noch bis August absolviere. Jeder Mensch ist einzigartig und muss den für sich besten Weg allein finden.

Viele Grüße Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 29. März 2012, 16:29:00 »
Guten Tag,

war heute bei der Onkologin. Beginne morgen wie geplant mit dem 2. Zyklus Temodal, jedoch mit erhöhter Dosis, da der 1.Zyklus mit 270 mg positiv verlief. Die jetzige Dosis wurde nunmehr auf 370 mg täglich über 5 Tage angehoben.

Viele Grüße

Jörg


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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 21. März 2012, 12:46:02 »
Danke und Hallo Carola,

gestern war mal wieder das persönliche Organisationstalent gefordert.

Ich dachte mir, rufst mal in der Uniklinik DD an wie es mit einem MRT-Termin für Anfang Mai ausschaut. Berlin hatte ja vierteljährliche Kontrollen empfohlen. OP war bei mir am 01.02.2012. In der Annahme, dass man weiter durch die operierende und behandelnde Uniklinik betreut wird, rief ich also in der Neuroradiologie des Uniklinikums DD an.
Jetzt der Supergau. Einen MRT-Termin können wir Ihnen für unsere Radiologie nicht mehr geben. Die Kosten der Uniklinik werden von den Krankenkassen für die Uniklinik DD in Bezug auf 'ambulante Vorsorge' nicht übernommen, da es andere MRT Zentren in Dresden gibt, welche nicht so kostenintensiv sind. Ich wusste gar nicht, dass man während der Chemo und postoperativ wieder als ambulanter Patient geführt wird.
 
Der Termin zur Auswertrung des 'Fremd-MRT' mit 07.05.2012 stand aber an der Uniklinik fraglicherweise schon fest, ohne dass ich informiert wurde. Fazit, schnellsten Eigeninitiative für einen MRT-Termin ergreifen. Habe gestern dann in einem nahegelegenen Gesundheitszentrum einen Termin für den 30.04.2012 bekommen, in der Hoffnung, dass die Auswertung des MRT's bis 06.05. steht. Danke an das Team von Dr. Tellkamp in Dresden. Die Schwestern waren sehr kooperativ.  

Noch bin ich in der Lage dies selbst alles zu händeln. Vielleicht sollen wir auch nicht zur Ruhe kommen. Am Anfang der Diagnose wurde mir immer gesagt, dass die MRT's, wenn möglich am gleichen Ort oder sogar am gleichen Gerät durchgeführt und ausgewertet werden sollen, um eventuelle Fehlertolleranzan auszuschließen. Dies gilt nun nicht mehr. Dresden hat ja seit Anfang des Jahres ein neues radiologisches Zentrum. Mein letztes MRT im Januar 2012 fand an einem Gerät mit einer Feldstärke von 3 Tesla statt. Werden sehr detaillierte und scharfe Aufnahmen. Es ist wie es ist.

Am 30.03. beginnt mein 2. Zyklus Temodal.

Liebe Grüße Jörg

Beitrag etwas strukturiert Mod.

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Termine / Re:10 Berichte-Krebskongress-Berlin
« am: 20. März 2012, 09:31:23 »
Hallo KaSy,

danke für die Doktorarbeit. Es ist eine sehr informative und übersichtliche Darstellung der Themen.

Grüße vom Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 08. März 2012, 11:33:16 »
Guten Tag allerseits,

so, habe den 1. Zyklus Temodal hinter mir. Bin gerade vom Onkologen zurück. Blutwerte im grünen Bereich. Nachfolgend mal eine kurze Zusammenfassung der ersten Einnahme. Führe für mich intern eine Exelliste mit sämtlichen Daten. Zusätzlichlich messe ich noch selbst und dies für mich einige Parameterund trage tagfein Aüffälligkeiten, Veränderungen ein. Hat eventuell mit meinem Job etwas zu tun.  ;D Die Zeit nehm ich mir einfach.

Begonnen habe ich am 02.03.2012/6:00Uhr mit Aloxi,500 Mikrogramm. Dies ist ein Magenschutz, welcher einmalig für die 5 tägige Temodaleinnahme verabreicht wird. Hat geholfen.
7:00 Uhr habe ich dann 270 mg Temodal eingenommen und um 8:00 und 20:00 Uhr folgten 1000 mg Keppra.
Die letzte Temodaleinnahme war am 06.03..

Die einzige Nebenwirkung, die ich aber nur während der Temodaleinnahme bemerkte, war eine beginnende Verstopfung. Da ich meinen Körper und die tägliche Toilettenfrequenz kenne, habe ich sofort mit natürlichen Mittel und dies über die fünf Temodaleinnahmen vorgebeugt. Dies waren zum Frühstück Sauerkrautsaft, Naturjoghurt mit Leinsamen sowie Backpflaumen und zum Mittag Obst und Probiotischen Joghurt. Mir hatt's geholfen. Man kann ja auf natürliche Weise versuchen, den täglichen Chemiecocktail zu reduzieren.

Viele Grüße Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 01. März 2012, 15:05:22 »
Einen wunderschönen guten Tag Sigi, Lucie und Carola,

danke für die vielen Ratschläge und Hinweise. Es ist eben doch hilfreich im Forum angemeldet zu sein. So, bin gerade von meiner Onkologin zurück. Ich fang mal beim gestrigen Tag in der Berliner Charite an, wo ich mir eine 2. Meinung für meinen weiteren Therapieverlauf eingeholt habe.

Eine Bitte im voraus an alle Mitleser! Meine nachfolgenden Aussagen betreffen meinen konkreten Diagnosefall und dürfen so nicht verallgemeinert werden.

War also gestern in der neurochirurgischen Klinik CVK in Berlin. Trotz meines sehr vorfristigen Erscheinens wurde ich sofort durch den mich behandelnden OA zum Gespräch gebeten. Es war sehr zielführend und detailliert mich. Dies hatte ich so bisher noch nicht erlebt. Fazit, der Berliner OA hat den gleichen Therapieweg wie seine Dresdner Kollegen vorgeschlagen. Dies hat mich sehr für meinen weiteren Weg bestärkt und bedeutet für mich konkret:

1.) 6 Zyklen Temozolomid 270 mg 5 Tage Einnahme/23 Tage Pause, wöchentliche  Blutkontrollen und dies über ein halbes Jahr
2.) bei Therapieversagen empfiehlt Berlin Cyberknife(wird in Berlin praktiziert)
3.) bei weiterem Therapieversagen, dann Bestrahlung

Fange nun morgen mit meinem ersten Zyklus Temodal an. Na mal sehen, ich werde zu gegebener Zeit berichten.


Viele Grüße Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 28. Februar 2012, 14:26:37 »
Hallo Sigi,

danke für die Blitzpost. Hilft mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung weiter. Werd am Freitag mal bereichten, welchen Weg ich beschreiten werde.

Viele Grüße Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 28. Februar 2012, 08:46:09 »
Guten Morgen Sigi,

danke für Deine aufbauenden Worte. Ja, das Forum ist hilfreich und aufbauend. Obwohl es manchmal Zeiten gibt, die deprinierend sind. Liegt eventuell auch mit am Keppra. Ich hatte 2,5 Jahre Ruhe, aber wir müssen mit Rückschlägen halt leben und nach vorn schauen. Einige Fragen Sigi. Ist man während der Temodaltherapie krank geschrieben und wann sollte das erste MRT sein. Meine OP war am 01.02.2012. Mit Temodal werde ich voraussichtlich, es sei denn, die Ärtzte in der Charite empfehlen morgen die Strahlentherapie, am 01.03.2012 beginnen.

Viele Grüße Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 26. Februar 2012, 08:15:47 »
Einen wunderschönen Sonntagmorgen. Lange war ich stiller Mitleser und habe auch viele Informationen für mich gewinnen können. Dafür sag ich einfach nur danke an das Forum. Heute habe ich nun den Schritt gewagt, um auch meine Geschichte zu veröffentlichen.
Tabellarisches Layout macht vielleicht jetzt erst einmal Sinn:

- beginnend im Jahr 2006 verstärkte nächtliche Kopfschmerzen und Beinkrämpfe links, Wahrnehmung einer Aura nach Lösungsmittel, Schwindelgefühl und verstärkter Speichelfluss
- 2009/07 -epileptischer Anfall auf Arbeit, KH -> CT, MRT -> Feststellung einer  großen Rauforderung rechts temporal -> Verdacht auf Hirntumor, Größe eines Hühnereies
- 2009/08 -OP in Uniklinik Dresden, 90% entfernt, Befund: Oligoastrozytom Grad II, Reste (10%)um Resektionshöhle mussten verbleiben, um Motorik links nicht zugefährden
- 2009/08 - AHB in Kreischa, Medikamente bis heute Keppra 1000 mg, 1-0-1
- 2009/10 - Wiedereingliederung auf Arbeit
- 2009/12 - Bewilligung Grad der Behinderung von 50%
- haljährliche Verlaufskontrollen(MRT) bis 2012/01
- 2012/01 - Feststellung Rezidiv im Bereich Keilbeinbrücke von ca. 20 x 10 mm in Resektionshöhle hinein
- 2012/02 - OP in Unklinik Dresden, komplette Entfernung des Rezidiv und Teilen des 2009 nicht entfernten Tumorgewebes, Rezidiv jetzt Oligoastrozytom Grad III, Rest weiterhin Grad II
- aktuell stehe ich gerad vor der Entscheidung Chemo oder Bestrahlung beginnend ab 01.03.2012, Tendenz geht bei mir in Richtung Chemo mit Temodal, fahr aber diesbezüglich am 29.02.2012 nach Berlin an die Charite, um mir eine Zweitmeinung einzuholen

so, das war einer kurzer ;D Abstrakt meiner Geschichte, vielleicht hilft er auch anderen Mitbetroffenen.

Schönes weekend und Grüße aus Sachsen vom Jörg


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