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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 26. Januar 2015, 07:40:59 »

Einen wunderschönen guten Morgen Manuela,

danke für Deine Blitzantwort. Für morgen wünsch ich Dir alles erdenklich Gute.
Mmmh, dann sieht Deine Chemo etwas anders aus. Im Entlassungsbrief nach meiner OP steht, dass auf Grund meiner 1p19q Deletion eine PCV-Chemo im Anschluss an die Strahlentherapie empfohlen wird. Die Zusammensetzung((Procarbazin, Lomustin, Vincristin) des Chemiecocktails habe ich mir selbst zusammen gereimt. Vielleicht sieht meine Onkologin diese Zusammensetzung ja ganz anders. Also abwarten.

Viele Grüße
vom Jörg

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 25. Januar 2015, 13:53:37 »

Hallo Manuela,

erst einmal Glückwunsch zur supi MRT-Befundung. Hab da mal ne Frage an Dich. Du steckst ja noch mitten in der PCV-Chemo. Aktuell habe ich 11 Protonenbestrahlungen erhalten. Die ersten Haare gingen heute aus. Damit kann ich aber leben. Momentan mach ich mir Gedanken über die Art und Weise der anschließenden Chemo.Die PCV-Chemo ist bei mir ab dem 19.02.2015 angesetzt. Bekommst Du Vincristin mit verabreicht und wie sieht Dein Onkologe die Wirksamkeit/Blut-Hirnschrankenüberwindung dieses Zytostatikum?

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. Januar 2015, 07:03:04 »

Liebe Manuela und liebe KaSy,

danke für Eure Unterstützung. Ja, heute beginnt wieder eine strahlende Woche. Mit mir ist ein weiterer HT-Patient in Behandlung. Er hatte letzte Woche Bergfest. Nebenwirkungen nix. So soll es sein, so soll es bleiben. Es wär ein Traum ohne Medis auszukommen, denn nach der bestrahlung folgt die PCV-Chemo. Da hat meine Leber och genug zu tun.

Liebe Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Januar 2015, 10:23:54 »

Liebe Iwana,

danke für die gedrückten Daumen. Dir erst einmal ganz viel Energie und Kraft für das Kommende. Hattest Du in der Schweiz auch Protonenbestrahlung?
Ich weiß nicht, ob man nach zwei Fraktionen schon wirklich von Erfahrungen sprechen kann. Bis jetzt merke ich nix. Habe an mir, neben mir(Strahlenschutzbeauftragter  ) keinerlei Auffälligkeiten festgestellt. Bei mir werden aktuell 3 verschiedene Felder  im/um den Tumor bestrahlt.Das Einnivellieren nimt am Längsten Zeit in Anspruch. Die Betrahlung selbst dauert ja nur 1-2 Minuten. 30 Bestrahlungen sind insgesamt geplant.

Viele Grüße vom
Jörschi

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Kummerecke / Re:flugreisen

« am: 11. Januar 2015, 09:19:10 »

Servus Enola 2,00  ,

kann Dir leider nur meine Erfahrung verbunden mit Halbwissen mitteilen. 2 .OP 01/2012 danach erster Flug 06/2012 ohne jemanden zu fragen. Weitere Flüge folgten 2013 und 2014 (Lang-/Kurzstrecke). Und siehe da, in 09/2014 wurde festgestellt , dass mein HT tendenziell über die Jahre seit der OP/Chemo 2012 gewachsen ist. Letzte OP am 06.11.2014. Ich wollte dann am 20.11.2014 noch fliegen. Rücksprache mit Ärzten. Bitte lassen. OP-Narbe nicht verheilt, Schädeldeckel noch nicht richtig eingewachsen, etc. Begründung für das zur OP zeitnahe Nichtfliegen Druck und Keime. Ich habe mir zusätzlich die Frage gestellt, ob das Wachstum meines HT eventuell auch mit der Höhenstrahlung zu tun hat. Kann sein, muss nicht. Ich für mich habe jetzt erst einmal entschieden, die Fliegerei bis auf Weiteres zu lassen.

Hilft Dir sicherlich nicht wirklich weiter.

Viele Grüße vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 08. Januar 2015, 09:44:48 »

Liebe Forianer,

in ca. 1 Stunde kommt das Taxi und bringt mich zur 1. Fraktion der Protonenbestrahlung. Bin sehr gespannt wie das Verfahren abläuft und welche Nebenwirkungen es verursacht oder auch nicht. Maskenanpassung, Labor, MRT für physikalische Berechnung/Lokalisation war alles noch im Dezember 2014.
Werde euch auf dem Laufenden halten. Bis dahin.

Viele Grüße vom Jörschi

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Krankengeschichten / Re:Oligodendrogliom II - Krankengeschichte von ines1999

« am: 17. Dezember 2014, 17:51:41 »

Hallo Ines,

erst einmal für das Kommende alles Gute und Kraft dieser Welt. Irgendwie nähern sich die Verläufe hier bei einigen langsam an. Ich stand im September vor der gleichen Entscheidung wie Du. Anfangs hieß es keine Veränderung. 7 Tage später detailliertere Auswertung und Rückblick bis 2009. Größenzunahme. Ich entschied mich auch für die 3. OP am 6.11.2014. Nach der Operation wurde mir gesagt, dass man doch nur eine erweiterte Biopsie machen konnte, da Größenzunahme in Richtung Thalamus. Bereich sehr gefährlich. Dachte ich Mist. Türe zu. Dafür hat sich gestern eine neue Tür aufgetan. Nun hab ich die Zulassung für die neue Protonentherapie in Dresden mit anschließender PCV bekommen. Wer weiß, wofür manches gut ist. Du schaffst das auch.

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 16. Dezember 2014, 13:21:07 »

Servus KaSy,

heute habe ich mein Weihnachtsgeschenk bekommen. Freigabe seitens GKV für die Protonenbestrahlung in Dresden liegt vor. War nicht ganz einfach der Weg, aber ich habe eine super Bearbeiterin, die meine Hinweise und Möglichkeiten sehr ernst genommen und mich diesbezüglich unterstützt hat.

Liebe Grüße und ein wundervolles Weihnachtsfest
Jörg

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Presseveröffentlichungen / Re:Schweizer Fernsehen Beitrag; mit Strom gegen Krebszellen

« am: 25. November 2014, 19:54:29 »

Hallo Sunflower,

ein sehr interessanter Therapieansatz. Würden da unsere Antiepileptika, die wir nehmen, kontraproduktiv sein.?Denn diese verhindern ja gewisse Potenziale.Danke für die Info. Unser Forum lebt von solchen Informationen.

Liebe Grüße vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 25. November 2014, 19:37:43 »

Hallo KaSy,

heute sollte eigentlich die erste Lokalisation in der Strahlenklinik sein. Dann kam, was kommen musste. Wir müssen noch mal reden.... (Bin aber leider kein Strahlenschutzbeauftragter )Aber im positiven Sinne. Nach nochmaliger Durchsprache im Board kommt mein Tumor mit  Größe, Lage etc. nun doch für die Protonenbestrahlung(im September in Dresden in Betrieb genommen) in Frage. Aber... Genehmigungsverfahren bei der GKV und MDK, mit ca. zwei Wochen Zeitverlust. Normalerweise sollte eine Bestrahlung ca. 4 Wochen nach OP beginnen. Sollte mein Tumor in zwei Wochen wieder wachsen, dann erledigt eben die Photonenbestrahlung oder Protonenbestrahlung den Rest mit. Das ist es mir einfach wert. Du musstest ja auch warten.

Viele Grüße vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 24. November 2014, 16:01:45 »

Ich danke euch Manuela und Carola. Jeder kleine Hinweis ist für mich wichtig. Da spielt die Zeit der Beantwortung meiner Frage keine Rolle. KaSy war halt sehr schnell. Manuela, Dir wünsche ich einen erfolgreichen Abschluss deiner Chemo. Wenn ich so zurückschaue, hast Du ja ja fast zur gleichen Zeit l mit der Kombitherapie begonnen.

Liebe Grüße vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 24. November 2014, 06:55:04 »

Einen kaffeeduftenden guten Morgen Kasy,

wo darf ich die '1' für Deine super Antwort eintragen? Das ist einfach toll wie Du meine Frage beantwortet und mich mit weiteren Informationen versorgt hast. Dafür dank ich Dir.
Ich erhalte die gleiche Dosis wie Du und auch über 30 Werktage. Start ist dan irgendwann Anfang Dezember wenn die Maske angefertigt ist und sämtliche Berehnungen durchgeführt wurden. Frag mich nur wie der Zeitraum 24.12. - 28.12. überbrückt wird. Sind ja Feiertage und Wochenende in Folge. 

Viele Grüße vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 21. November 2014, 20:29:14 »

Einen wunderschönen guten Abend liebes Forum,

war heute zur Vorsbesprechung Strahlentherapie. Mein Krankheitsverlauf habe ich ja hier veröffentlicht. Nur kurzes update. Am 06.11.2014 erweiterte Biopsie mit histologischem Befund Oligoastrozytom III(seit 2012). Auf Grund 1p19q-Deletion folgt jetzt Bestralung mit anschließender PCV. Aktuell bester Therapieansatz für meinen HT-Typ und Langzeitverlauf. Nun meine eigentliche Frage. Wer hat schon eine Photonentherapie mit 60 Gray und mit welchen Nebenwirkungen absolviert. Was unterscheidet diese Strahlentherapie von anderen Verfahren. Bis auf die Schonung desEindringfeldes und die Bündelung im Behandlungsbereich hab icht wirklich soviel gefunden.
Entspricht die Photonenbestrahlung dem aktuellen Stand der Wissenschaft? Bitte nicht verwechseln mit der Protonenbestrahlung.
Danke und ein schönes Wochenende.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 13. November 2014, 18:53:28 »

Einen wunderschönen guten Abend und Da isser wieder ,

letzten Donnerstag OP und heute wieder daheim. Wollt Euch nur den Status mitteilen. Letztendlich blieb es laut Histologie bei einem Oligoastrzytom WHO III mit 1p19q-Delation. Jetzt folgt beginnend im Dezember Bestrahlung und anschließend PCV. Mein Resttumor hatte sich seit 2009 in Richtung Thalamus bewegt. Deshalb wurde hier schonend operiert. Die Kombi aus OP/RT/PCV ist aktuell und auf meinen HT-Typ bezogen das zielversprechendsde Therapieverfahren mit der längsten progressionsfreien Zeit. (siehe auch Brainstormzeitschrift 1/2014 und der darin erwähnten RTOG 9802 Studie)

Viele Grüße
Jörg aus DD

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 08. September 2014, 20:06:30 »

Einen wunderschönen guten Abend Manuela,

danke für Deine Zeilen. Bin irgendwie erleichtert, weil ich weiß, dass es erst einmal einen Therapieansatz gibt. Ein genauer Termin im November steht nocht nicht fest. Geplant ist die erste Woche mit idealerweiser 10 Tagen KH-Aufenthalt und nach ca. 4 Wochen Beginn mit der Bestrahlung. Ich lass es einfach auf mch zukommen.

Dir wünsche ich super Aunahmen mit dem Klinikfotoapparat. Er soll nur schöne Momente festhalten.

N8ti vom Jörschi