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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 16. April 2015, 20:10:08 »

Guten Abend Ihr zwei,

@ Manu:

ich schicke Dir einen Schutzengel für Dein morgiges MRT, damit sich sich Dein bisheriger Kampf/bisherige Therapie auch gelohnt hat. Die Daumen sind gedrückt.

@KaSy:

Danke für Deine lieben Zeilen.
Werner, der diese Diskussion eröffnet hatte, war auch seit Monaten nicht mehr online. Hast Du etwas von Ihm gehört?

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 15. April 2015, 08:26:05 »

Moi, Moin liebe KaSy,

ja, wenn da ... nicht wäre. Aber ich vertraue ebenfalls der Schulmedizin. Da decken sich Deine Zeilen mit meinen Wünschen und Hoffnungen, dass wir in unserem speziellen Fall die Natur überlisten bzw. besiegen können. Jedes Jahr Forschung in der Neurochirurgie/Neuroonkologie ist für uns ein Meilenstein für einen eventuellen Sieg. Nach dem aber in letzter Zeit soviele von uns gegeangen sind(Mr.Cool, Josch, Sigi, Iwana) und in unsere Selbsthilfegruppe in DD bei einigen nach Jahren die MRT- Ergebnisse nicht so positiv waren, wurde bei mir schon manchmal eine kleine Resignation vor der Krankheit ausgelöst.

Mit dem 'alten Kaffeesachsen' haste mich übrigens zum Schmunzeln gebracht. Danke. Das tut gut.

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 14. April 2015, 09:08:25 »

Einen kaffeeduftenden guten Morgen liebe Forianer,

so, der 1.PCV-Zyklus wurde gestern mit der 2. Vincristin Spritze und einer nun folgenden 14-tägigen Ruhephase beendet. Momentan ist alles im Normalbereich. Die Ernährung konnte ich auch während der Chemo ganz normal fortführen. Ausnahme bildet natürlich eine Toleranzeit vor und nach der Medieinnahme. Wenn es die nächsten Zyklen so bleibt, wäre es wunderbar. Dann würde nur noch ein ein positiver MRT-Befund am 18.05.2015 auf meinem Wunschzettel stehen.

Wünsch euch eine sonnige Woche mit schönen Momenten.

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. März 2015, 10:56:38 »

Liebe Manu,

danke für Deine Zeilen. Bekomme in einem Zyklus 2 Vincristinspritzen ca. 1 bis 2 mg. Mach vorerst die komplette Behandlung nach dem PCV-Schema, wobei das V dann für Vincristin steht.
Wünsch Dir einen supi letzten Chemoblock und dann ganz viel Ruhe und Entspannung.

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. März 2015, 07:06:29 »

Guten Morgen Ihr Lieben,

oh danke. Das sind sehr hilfreiche Tips. Auf Allehol und Nikotin kann ich verzichten. Die von mir erwähnten Nahrungs-/Genussmittel waren ein Auszug aus den Packungsbeilagen der Medis.
Ich geh mal entspannt in den 1. Zyklus und werde sehen wie die generelle Nahrungsaufnahme  möglich ist. Dann werd ich mit meiner Onkologin nochmal sprechen, was man optimieren kann.
Da ich vom Sternbild Jungfrau bin und einen kleinen Dokuwahn habe, sind die Exellisten mit den wichtigsten Betriebsparametern  analog zur 2012'er Chemo schon fertig. Ist ein Logbuch aus Datum, Uhrzeit, Medikamenteneinahme, Gewicht, Temperatur, Blutdruck, Zucker,Puls, etc.. War 2012 sehr von Vorteil um selbst oder wenn erforderlich mit Hilfe der Onkologin gegensteuern zu können.

Viele Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. März 2015, 18:03:10 »

Ich hatte auf internationaler Gewerkschaftsbund gehofft, da ich ja noch arbeite(momentan natürlich nicht) und nix mehr essen und trinken darf. 

Schönen Abend noch

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. März 2015, 17:00:07 »

Lieber Fips2 und liebe Manu,

danke für Eure buchstäbliche Unterstützung.

@ Fips2,

was ist aus dem einser Fips geworden und was bedeutet 'u igB'

@ Manu,

ich wünsche mir für Dich, dass Du dann generell keine Chemo mehr machen musst zbd endlich  den ungewollten Mitbewohner besiegt hast.

Nun zu mir:

- fange am Montag den 16.03 mit 160mg CCNU an.
- am 23.03. folgt die erste Vincristinspritze
- vom 23.03. - 05.04 erfolgt dietäglihe  Einnahme von 100 mg Natulan
- am 13.04. dann die 2. Vincristinspritze
- dann müssten 14 Tage Pause folgen

Da Du ja schon 5 Zyklen mit Unterbrechung hinter Dir hast, müsstest Du dann doch generell mit der PCV fertig sein.

Welche gravierenden Nebenwirkungen hast Du verspürt bzw. haben sich dauerhaft eingestellt. CCNU kann ja bei einer Zyklengesamtdosis von 600 mg(vereinzelt) und bei über 1000mg Lungenprobleme auslösen. Auch nach Monaten und Jahren. Dann steht in den Packungsbeilagen ein sensationeller Auszug, was man nicht Essen und Trinken darf. Direk mit Medieinnahme. Was bedeuted direkt, 1 Minute, 1 Stunde, 5 Stunden jeweils davor und danach. Hab mir selbst ein große Übersicht gemacht was nicht DIREKT geht. Bei der 14 tägigen Einnahme von Natulan bleibt nicht mehr viel.

-   Kein Alkohol, keine alkoholhaltige Getränke, kein Nikotin
-   kein Kaffee, kein Tee
-   keine Cola
-   kein alkoholfreies Bier(da Hefeauszüge)
-   keine Milch und Milchprodukte wie Joghurt, Käse, Schokolade
-    keine Wurst egal ob gekocht, geräuchert
-   kein Fleisch egal ob geräuchert, frisch oder mariniert
-   kein Fisch
-   kein Obst wie Avocado, Bananen, Feigen
-   kein Gemüse wie Bohnen
-   keine Hefeextrakte


Welche Dosierung hast Du während der einzelnen Zyklen erhalten? Wie hast Du dich während dieser Zeit ernährt? Kannst mir ja eine PN schicken. Würde mich freuen.


Liebe Grüße
Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. März 2015, 07:26:32 »

Liebe KaSy,

ich danke Dir für Deinen Mutmachbericht. Werde meine Venen für den 23.03. aufpumpen und wie eine Landkarte farblich markieren. 

Liebe Grüße
vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. März 2015, 15:32:39 »

Hallo zusammen,

kleine Korrektur. Beim HNO wurde nix gemacht. Hörqualität hat sich verbessert und Erguss ist geschrumpft. Somit aktuell keine Schnippelei erforderlich. Trotz sechs strahlender Wochen hab ich ja noch Selbstheilungskräfte. Wer hätte das gedacht. Damit eine Woche Zugewinn, wo ich den Genüssen fröhnen kann.

 

Liebe Grüße
vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. März 2015, 07:12:25 »

Einen wunderschönen guten Morgen,

hab gestern doch noch nicht mit der PCV Chemo angefangen. Eine Woche Aufschub. Muss mir heute noch auf Anraten meiner Onkologin zur Ableitung eines Ergusses im rechten Ohr(resultierend vermutlich aus der Bestrahlung) eine Drainage setzen lassen, um einen eventuellen Entzündungsherd während der Chemo auszuschließen.
Na mal sehen, was mich noch  so erwartet.
Im Hirntumorforum der deutschen HT-Hilfe steht aktuell ein posting, was beim Vincristi-Spritzen passieren kann.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/pcv-chemo-bei-vincristin-gabe-komplikationen-9549.html

Baut mich ungemein vorher auf.

Viele Grüße
Jörg

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Kummerecke / Re:Josch ist gestorben +23.2.15

« am: 27. Februar 2015, 09:53:37 »

An unseren lieben Forumsdichter Jörg,

Ich zünde eine virtuelle Kerze für Dich an, weil ich nichts Anderes mehr für Dich tun kann.
Deine letzte Reise soll erfolgen in Ruhe und ohne Schmerz, wir Forianer  denken an Dich mit Herz. Machs gut.

Aufrichtige Anteilnahme vom anderen Jörg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 25. Februar 2015, 08:44:18 »

Guten Morgen KaSy,
vielleicht hast Du in meinen postings etwas falsch verstanden. Egal. Beginn der 30 Bestrahlungen war der 08.01.2015. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 18.02.2015(KW2 bis KW8). Ich hab keine begleitende PCV Chemo. MeineOnkologin war sogar der Meinung, dem Körper nach der Bestrahlung etwas Ruhe zu gönnen. Deshalb beginnt de PCV erst am 09.03.2015.
Ja, Wärme tut sooooo gut. War sogar seit dem Bestrahlungsende mehrfach in der Sauna. Es ging sogar ohne Filzhut. Der Meister Propper nebst Narbereißverschluss  hat es wunderbar vertragen.

Liebe Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 24. Februar 2015, 18:28:52 »

Hallo und guten Abend,

kurzes update von mir. Am 18.02.2015 hab ich die 30. Photonenbestrahlung und somit Letzte absolviert. Kleine Befindlichkeiten wie partieller Haarausfall, geringfügiger Tinitus auf der Bestrahlungsseite sind momentan verkraftbar. Am 09.03.2015 geht die PCV Chemo im Standard mit vorerst sechs Zyklen los. Sonst alles im grünen Bereich.
Bis dann wann.

Liebe Grüße
Jörg

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 07. Februar 2015, 14:49:56 »

Liebe Carola,

auch von mir getrückte Daumen und eine für Euch positive MRT-Auswertung.

Viel Glück
Jörg

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 27. Januar 2015, 10:08:55 »

Hallo Manuela und KaSy,

danke für die weiterführenden Infos. Das ist soooo lieb von Euch. Heut hab ich Doppelbestrahlung in einem Abstand von 8 Stunden. um einen ausgefallenen Termin nachzuholen.

Liebe Grüße
vom Jörschi