Nachrichten

16

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 09. Dezember 2012, 18:04:02 »

Huhu Ihr lieben,

als kurzes Update: die letzten Betrahlungen sind abgeschlossen, Cortison haben wir wieder ausgeschlichen, denn Günther verträgt es überhaupt nicht. Sind nun wieder auf Weihrauch umgestiegen..
Hatten am Donnerstag Abschlussbesprechung in der Strahlenabteilung, hmm.. sieht alles ganz positiv aus, nur die Sprachausfälle sind schlimmer geworden....
Hier riet der Arzt zur Geduld, mann, als wenn wir nicht schon soviel Geduld aufbringen..... aber am 08.01 haben wir wieder ein Kontroll-MRT, dort wird sich dann wohl zeigen, ob die Bestrahlung etwas gebracht hat.

Chemo setzen wir ebenso bis zum Kontrolltermin aus, freue mich, dass Günther nun wieder etwas Zeit zur Erholung hat und .. ja, das Essen schmeckt auch schon wieder besser.

Zweimal die Woche hat er Krankengymnastiktermine, um die neurologischen Probleme in den Griff zu bekommen... sichtbare Besserung (zumindest in der Hand) und ich genieße die Zeit mit ihm.. pssss.... manchmal lachen wir auch wieder gemeinsam..... was habe ich das vermisst.

Fühlt euch umarmt und alles Liebe -Majon

17

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 01. November 2012, 17:28:29 »

Liebe Kasy,

aus der Angst heraus bin ich doch oft gelähmt und erwähnte bereits, dass ich ihn mit Argusaugen beobachte.

Hatte länger nicht geschrieben, da wieder neue Hiobsbotschaften auftraten..... es hätten noch sieben Bestrahlungen sein sollen und leider gingen die Werte so in den Keller, dass Günther wegen dramatischen Abfall der Blutplättchen ins Krankenhaus musste... hier haben wir dann erst mal eine Woche auf einen Anstieg gewartet und letzte Woche konnte er dann wieder nach Hause.
Therapie-Stop und Gabe von Filgrastim, damit endlich auch die Leukozysten steigen.
Hatte gehofft, dass es ihm während dieser Gaben besser gehen würde, allerdings habe ich fast täglich den Eindruck, dass es schlimmer wird...... Manchmal reagiert er garnicht auf mein Ansprechen, seine Hemiparese rechts ist auch wieder schlechter geworden, manchmal ist ihm auch übel, obwohl er keine Medis mehr nimmt..

Ich bin vollkommen verwirrt ... hatte ich doch gedacht, dass die Therapie anschlagen würde.... dauert es denn soooo lange......?
Irgendwie ist es überhaupt alles anders geworden, seine ganze Lebensfreude und sein Lachen wollen nicht mehr kommen......
Günther habe ich als Sonnenschein kennen- und lieben gelernt und er hat mich immer mit viel Lachen, Freue und positivem Lebensgefühl begleitet.
Versuche jetzt seine Rolle hinsichtlich Freude und Lachen zu übernehmen, damit ich ihn in dieser schweren Zeit tragen kann. Doch es gelingt mir nicht jeden Tag und dann denke ich wieder, mann... kannst du das jetzt noch nicht einmal richtig.

Sitze jetzt erst mal am Boden...... danke aber euch allen für die Worte, Anregungen und euer Mitgefühl......... fühle mich wohl hier.....

Alles Liebe -Majon




Der Arzt sagt überhaupt nichts dazu und ich fühle mich richtig alleine.....

18

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 30. Oktober 2012, 22:05:31 »

Liebe Sabine,

habe dir  eine PN geschickt. Schönen Abend und viele Grüße -Marion

19

Astrozytom / Re:Bin so traurig...

« am: 15. September 2012, 11:56:52 »

Liebe Pem,

es tut mir unendlich leid, dass sich noch keine Besserung eingestellt hat, hier fehlen die Worte... kann doch alles nicht wahr sein.....

Zumindest für die weitere Therapie drücke ich feste die Daumen.......

Schicke dir meine allerbesten Wünsche und fühle dich herzlich von mir gedrückt

Marion

20

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 15. September 2012, 10:53:48 »

So ... nun haben wir die erste Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns.

Chemo 140 mg /Tag momentan bis Ende Bestrahlung, die Höhe der Strahlen weiß ich nicht, denn ich war ja leider nicht dabei.

Hmmm..... mein Mann schläft viel, ist sehr ruhig, spricht kaum.... bin verunsichert....
Beschwerden rechts sind bis jetzt geblieben, manchmal fragt er mich, ob die Beschwerden denn wieder besser würden.... ich weiß es nicht.

Beobachte ihn oft mit Argusaugen und habe -ehrlich- nur Angst....

Seid gedrückt -Majon

21

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 07. September 2012, 18:12:28 »

soooo ... der Termin beim Onkologen hat endlich stattgefunden, diesmal ohne 2 stündiger Wartezeit

Dr. Philipzen hat sich schon viel Zeit genommen und Günther klipp und klar erklärt, dass er zwei Möglichkeiten hat, entweder qualvolles Dahinsiechen (Lähmung rechtsseitig mit erhöhtem Druckaufkommen im Kopf) ohne weitere Aktivitäten oder aber Erhalten des jetzigen Zustandes mit der Option auf eine klitzekleine (aber wirdklich nur winzige) Besserung in Form der klassischen Behandlung, sprich Chemo und Bestrahlung.

Wißt Ihr, eigentlich habe ich es mit schon fast gedacht, eine Heilung ist natürlich ausgeschlossen, das wussten wir, aber es besteht nun zumindest eine 55 %-Chance auf möglichen Rückgang, eine weitere Verschlechterung bei Strahlentherapie ist ausgeschlossen (das ist ja auch schon mal was).
Nun sagen wir ihm halt den Kampf an mit Chemiekeule und Strahlendreck, doch was bleibt ihm für eine Wahl ?? Keine.

Gestern war mein Mann mit seiner Schwester dann im Krankenhaus zwecks Vorgespäch Strahlentherapie und Maskenanpassung - ich konnte nicht fahren, denn der ganze Stress ist mir auf den Hals geschlagen und ich liege nun hier mit eintriger Mandelentzündung und Fieber, darf mir das Penicillin-Dreckszeug reinschaufeln und bin zur Untätigkeit verbannt. Irgendwann kommt alles mal raus, war eigentlich schon klar, dass es mich über kurz oder lang mal hinhaut.

Montag kommt dann täglich das Taxi, 5 x die Woche, für insgesamt 10 Wochen und bringt ihn dann auch wieder heim. Für die Chemo gibt es noch eine Besprechung -auch am Montag- und dann sehen wir weiter.

Positives na ja, das gibt es auch, unser Sohn fährt am Sonntag auf große Klassenfahrt nach Lazise an den Gardasee, mit Verona und Venedig im Programm.... ach.... wie schön, da hätte ich auch gleich mitfahren können. 5 Tage mal was anderes sehen....
Hatte ihn jetzt die letzten Tage vor der Klassenfahrt bei einem Freund einquartiert, damit er sich hier nicht noch die Seuche holt, denn er freut sich schon sehr....

Vielleicht haben wir ja auch noch mal die Möglichkeit, alle zusammen in Urlaub zu fahren, das wäre mein zweitgrößter Wunsch.

22

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 30. August 2012, 17:32:25 »

Ach.... ja... Ihr seid alle so lieb.....

heute gab es mal wieder eine Hiobsbotschaft..... haben ganz kurzfristig - also von heute morgen bis heute mittag - einen MRT-Termin erhalten.
Und wir waren auch sehr zuversichtlich, da es Günther doch besser geht......

Jedenfalls gab es dann noch mal den Knüppel.... das drecksding ist weiter gewachsen..... laut Röntgenarzt "dramatisch".... dieser bot direkt an, bei dem Onkologen im Haus einen Termin zu machen (zumindest einen Besprechungstermin) und was soll ich sagen, jetzt geht plötzlich alles schnell und wir haben einen Termin bereits am kommenden Montag..... Irgendwie beunruhigt mich das nun auch wieder.... und ich denke.... sind wir zu spät ?

Günther und ich sind jetzt ziemlich fertig, denn irgendwie war unser Gefühl ganz anders...

bin dankbar und froh, dass ich euch liebe Leute hier gefunden habe, denn manchmal weiß ich nicht, ob ich alles schaffe....

Werde am Montag beim Onkologen die Problematik hinsichtlich B oder G klären, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt habe ich bereits, dass Günther kein Auto mehr fahren kann.

Danke nochmals für eure lieben Worte, denn hier baut ihr mich auf, bei uns hier zu Hause (wohnen auf dem Land und da kennen sich auch noch alle) gibt man mir immer nur, wenn auch unterschwellig, das Gefühl, dass unser Verhalten vollkommen verrückt ist und wir "alles" aufs Spiel setzen...

Aber das kennt ihr sicher auch 

Marion

23

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 29. August 2012, 22:44:40 »

Habe das Gefühl, dass bei uns wirklich auch alles daneben geht. 

Alleine schon die Tatsache, dass mein Mann keine klassische Therapie möchtet, bereitet mir oft Kopfschmerzen. Ja... ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde, aber ... natürlich es ist sein Weg und ich werde ihn mit ihm gehen.

Hatte meine ganze Überredungskunst eingesetzt um ihn zu einem Termin zum Onkologen zu bewegen, ja geschafft.... habe ich gedacht und dann.... hatten wir einen Termin um 11. oo , saßen um vierteil vor zwölf immer noch da und ..... der Hammer noch 15 !! Personen vor uns dran.
Klar eigentlich, dass mein Mann dann aufstand und nach Hause wollte...... hmmmm.... jetzt werde ich ihn nicht mehr bewegen können..... und dann hatte ich auch noch keinen Termin beim MRT, weil ich dachte - na, das wird dann der Onkologe veranlassen - .... und nun.... wieder warten.

Zwar geht es ihm im moment ziemlich gut (die motorischen Ausfälle sind geblieben), auch mental ist er ziemlich gut drauf und hat wieder Ziele...... einfach nur schön...

Fühle mich in Lauerstellung und hoffe, hoffe, hoffe....

Alles Liebe - Marion

24

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 08. Juli 2012, 15:14:33 »

Huhu Ihr lieben,

nun.... bin momentan recht verladen.... immer viel zu tun, aber ich möchte doch kurz berichten - hatten im Mai unseren Kontrolltermin MRT..... und was soll ich sagen... konnten keine konkrete Aussage hinsichtlich des Tumors machen............ nur der Hinweis: progressiv...

Habe mich sehr geärgert, denn ich hätte gerne die MRTs miteinander verglichen, doch das war noch nicht möglich, denn wir haben insgesamt 3 x Bilder von jeweils verschiedenen bildgebenden Systemen, somit ist ein direkter Vergleich schlecht möglich.
Hatte auch im Institut nicht unbedingt den Eindruck, dass man mir Auskünfte geben wollte, zumal mein  Mann die konventionellen Methoden ablehnt....

Naja, dann warten wir bis August, dann wieder zum MRT, allerdings geht es meinem Mann im Moment gut, manchmal zwar depressive Stimmung, aber er fängt an, sich wieder an unserem gemeinsamen Leben zu beteiligen....

Drück euch und schönen Sonntag

25

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 18. April 2012, 18:36:48 »

Hallo,

will mal kurz was zu den GdB 80 sagen. Steuerlich bringt es schon Vorteile und ab und zu einen ermäßigten Eintritt bei Museen etc., Fahrpreisermäßigungen oder Erwerb eines Freifahrtscheins. Hab mal Google für Dich gefragt, da findest du eine Zusammenfassung als PDF-Dokument:

http://www.charite.de/schwerbehindertenvertretung/download/info_nachteilausgleich_gdb_tabelle.pdf

LG
Pem

Liebe Pem,

verfolge seit langem deinen bzw. euren Weg und bin ganz hingerissen davon, dass du noch die Zeit gefunden hast, für mich zu googeln, ganz, ganz lieben Dank

Habe direkt geschaut und gedownloaded sowie gedruckt.... ach ... manchmal ist doch alles so besch..... wenn ich lese, wie oft und lange du telefonierst und alles immer so furchtbar lange dauert bis man etwas erreicht...... alles Achtung für deine Stärke, das baut mich ungemein auf, weil ich mir dann sage : hallo, marion,  da können andere Menschen mehr als du und machen auch immer weiter, lass dich nicht hängen....
Meine absolute Hochachtung vor Deiner Leistung.... wirklich, weiß garnicht, wie ich dir das schreiben soll....

sei herzlich von mir gedrückt und ganz lieben Dank -Marion

26

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 16. April 2012, 22:14:39 »

Liebe Kasy,

vielen Dank für die Informationen, ja die 1 % die haben wir schon, dann kann ich direkt den Antrag stellen, Finanzamt gebe ich auch noch Bescheid.

Wenigstens ein kleiner Lichtblick in dem Gesamtelend, danke nochmals und liebe Grüße

27

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 13. April 2012, 22:19:31 »

War lange nicht hier..... na ja, hat sich auch so viel Mist gesammelt, das musste ich erst mal alles verdauen.......

Gar nicht so einfach mit Behörden, Ämtern usw.
GdB 80 unbefristet anerkannt, allerdings ohne Zeichen..... hmmm ist das nun gut oder sollte ich Widerspruch einlegen, habe bisher noch nichts finden können, was wir mit GdB ohne Zeichen anfangen können ... bin ratlos

Günther ist momentan positiv eingestellt und wir haben einen Termin zum Kontroll-MRT, 14.05.
Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit der Klinik in Eppenbrunn ??

Wäre schön, hierüber etwas zu hören,

seid gedrückt und alles Gute für Euch

28

Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 13. April 2012, 22:12:33 »

Auch von mir alles Gute und toi toi toi .... für mich persönlich ist es ein doch schon Glück, dass er nicht gewachsen ist....

Positive Einstellung finde ich absolut bewundernswert und drücke ganz fest die Daumen für die kommende Zeit, halte dein Ziel im Auge und nutze den Tag für Dich......

schönes Wochenende

29

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 19. Februar 2012, 12:55:00 »

Hallo Ihr Lieben,

habe mich ja nun eine kleine Weile nicht gemeldet, aber hier überschlagen sich die Ereignisse und ich bin immer mal wieder sehr durcheinander.

Aachen empfahl uns die gleiche Therapie und ich habe dann sofort in Bonn angerufen, damit es ab 15.02. losgeheen kann.

Na und was soll ich sagen, mein Mann hat die Therapie gecancelt..... Er will nicht... und er zog es erst einmal vor, eine Biofeedback-Therapie nach "Breuer" zu machen. Zwischenzeitlich habe ich ihn aber nun soweit, dass wir einen Termin in der Biomed-Klinik wahrnehmen....

Nachdem der erste Schock vorbei ist und ich auch froh bin, dass mein Mann seine Einstellung geändert hat, warten wir auch Dienstag, dann wird das Gespräch stattfinden. Erlangen steht ja auch noch aus. Bonn, Aachen und auch Köln empfehlen alle Strahlen- und Chemo, wer weiß, ob noch andere Vorschlöge kommen, ich bezweifle es allerdings.....

Unser Sohn (15) hat bereits seinen ersten psychologischen Termin hinter sich mit dem Ergebnis, dass er gut mit der Diagnose von Papa klarkommt und sein Wunsch nach vielen Unternehmen zeitnah mit seinem Vater geäußert hat. Da kann ich zumindest aufatmen und hoffe, dass ich auch auf meinen Mann einwirken kann, dass er sich auf eine Behandlung, wie auch immer, einlässt.

Ich selbst stehe immer unter dem Druck, das nötige Kleingeld zu verdienen und möchte aber auch das riesige Verständnis meines Chefs an dieser Stelle zum Ausdruck bringen, denn wenn hier nicht alles stimmig wäre, na dann "Prost Mahlzeit".

Rentenantrag habe ich für meinen Mann auch gestellt, doch dieser wird wohl abgelehnt, da mein Mann die letzten fünf Jahre keine Pflichtbeiträge eingezahlt hat, zumindest könnte die Grundsicherung greifen.... also wieder abwarten.

Habe auch schon mit der Bank gesprochen und insofern um Hilfe gebeten,  dass hier die Belastungen gekürzt werden, so können wir auch das Haus halten.  Juchu----. ein kleiner Erfolg..

Sicher kennt der ein oder andere diese Problematik und kann sich vorstellen, dass es manchmal einfach etwas viel wird. Nutze die Wochenenden um wieder Kraft zu tanken..

Sooo...jetzt habe ich mit mal wieder etwas von der Seele geschrieben und gleich geht es schon besser.

Für euch einen schönen Sonntag und alles Liebe -Marion

30

Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 09. Februar 2012, 21:12:11 »

Hallo Ihr Lieben,

ja ... wir waren heute in Aachen..... leider wurde die Diagnose und Therapievorschlag, welche uns  Bonn nannte, nur bestätigt.
Weiß eigentlich garnicht, was ich erwartet habe..... bin enttäuscht und traurig.....

Eigentlich hatten wir uns gedacht, dass Günther für zwei Wochen in die Schweiz in die Clinica Santa Croce fahren würde, um sich auch auf die ganze Therapie vorzubereiten und wir waren auch recht zuversichtlich, doch Aachen rät uns, schnell mit der Therapie zu beginnen............ ein weiterer Schock für uns.

Bin immer noch recht verzweifelt.... aber ich habe bereits mit Bonn telefoniert und einen Vorbereitungstermin für den 15.02, bekommen ......

Studienteilnahme ? ja oder nein ?.... ich weiß es nicht,,,, Unser Hausarzt meint hierzu "alles nehmen, was ihr kriegen könnt"..... trotzdem bin ich so unsicher und fühle mich so leer.....
denke, dass ich besser jetzt schlafen gehe... bin zu durcheinander.

Alles Liebe -Marion