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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 12. September 2011, 15:19:55 »

hallo,

ein kurzes - aber umso positiveres - update:

die MRT am 24.8. ergab einen deutlichen Rückgand der kontrastmittelaufnehmenden Regionen im Hirnstamm! Meine Freundin fühlt sich auch gut, sagt es fühle sich seit Monaten zum ersten mal so an als "wäre da nichts mehr in ihrem Kopf". Körperlich geht es ihr mit Ausnahme der gestörten Tiefensensibilität links (v.a. im Fuß) gut, nur wenn der Temodal-Zyklus läuft ist sie vormittags sehr müde und abgespannt.  So könnte es ruhig weitergehen...

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 11. August 2011, 01:57:03 »

Hallo Nina,

tut mir sehr leid für deinen Dad. Ich hoffe es geht ihm den Umständen ebtsprechend gut! Ich wünsche euch viel Kraft!!!
Meiner Freundin geht es im Moment ganz gut. Sie ist derzeit auf Reha und macht gute Fortschritte. Sie hat Sensibilitätsstörungen in der linken Körperhälfte, kann aber mit dem Rollator schon wieder gehen und mit Hilfe Treppen steigen. Sie hat auch wieder Mut gefasst. Die Ärzte sind mit ihr auch sehr zufrieden. Temodal bekommt sie jetzt alle vier Wochen für jeweils eine Woche. Unseren entscheidenden MRT-Lostag haben wir Ende August. Der Tag der Wahrheit - da wird sich zeigen ob Bestrahlung und Chemo greifen... Ich will eigentlich noch gar nicht dran denken... Die ganze Hoffnung und die ganzen Ängste fokussieren sich da drauf. Kein besonders gutes Gefühl...

Lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 18. Juli 2011, 15:49:56 »

hallo,

ein aktuelles update:

meine Freundin hat die kombinierte Strahlen- und Chemotherapie überstanden. Es war schlimm - besonders zum Ende der Strahlentherapie hin wo sie nicht mal mehr normal schlucken konnte. Nach Ende der Strahlentherapie hat sich ihr Allgemeinzustand aber dann ganz langsam etwas gebessert. Drei Wochen war sie in häuslicher Pflege, im Moment ist sie seit einer Woche für insgesamt 4-6 Wochen auf Reha. Der zweite Temodal-Zyklus (1Woche alle 28 Tage) hat sie diese Woche wieder mitgenommen aber dafür gibt es ermutigende Fortschritte im Bereich der Tiefensensibilität der Gliedmaßen. Sie kann zumindest mit Hilfe des Rollstuhls wieder halbwegs selbstständig Körperpflege mache, was ihr zumindest ein bischen Würde zurückgibt. Unsere Tochter kann sie aber leider dafür nur 2-3 mal die Woche sehen. Zudem hat sich jetzt eine verschleppte Erkältung die sie seit Ende der Pflege zuhause plagt als Lungenentzündung herausgestellt. Wir hoffen aber daß sie die auch übersteht und auch die Reha nicht zu sehr darunter leidet.


Und Anfang August ist dann Kontroll-MRT.....


Eine Frage hätte ich: Es scheint da ein Medikament zu geben daß vielversprechend klingt. Es ist zur Zeit in einer Sapphire-Studie mit Kontrollgruppe. Gibt es bei einem Medikament in dieser Entwicklungsphase eigentlich irgend eine Möglichkeit an eine reguläre Behandlung zu kommen? Die 50/50 Chance mit der Kontrollgruppe ist ein zusätzliches Glücksspiel dem wir uns wenns geht nicht auch noch aussetzten wollen. Ein befreundeter Arzt sagte mir daß solche Medikamente manchmal "off label" eingesetzt werden. Weiß da jemand mehr zu diesem Thema?

herzlichen Dank im Voraus,


lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 08. Juni 2011, 11:34:13 »

update:

temodal wurde gestern ausgesetzt (schlechte leberwerte) - heute neuer versuch.
habe auch weihrauchkapseln besorgt: kapseln 400mg boswellia serrata-extrakt mit 65% Boswelliasäuren - laufen unter nahrungsergänzung(!?) wir probieren zuerst mal 3x1 täglich,

lg toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 06. Juni 2011, 21:09:58 »

Hallo,

kurzes aktuelles Update

wir haben uns in Anbetracht der Progression der Erkrankung für den von der Neuroonkologie in Graz vorgeschlagenen Weg entschieden: Strahlentherapie 10x 3Gy verteilt über 14 Tage in Kombination mit Temodal, dazu hochdosiert Cortison. Die Therapie läuft jetzt seit letzten Dienstag (bisher sind 4 Bestrahlungen erfolgt). Meine Freundin kämpft - mit dem Verlust der Tiefensensibilität, mit Schwindel, verschiedenen sensorischen Ausfällen und seit dem Wochenende vorallem auch vermehrt mit Problemen beim Schlucken. Heute Abend hatte sie auch Probleme beim Atmen. Wir hoffen aber ganz fest daß sie die Strahlentherapie durchsteht und dann vielleicht eine Entspannung der Situation eintritt.

Meine Frage: Ich würde meiner Freundin gern als homöopatische Unterstützung indischen Weihrauch vorschlagen. Die Klinik unterstützt das grundsätzlich auch und hat als Präparat "Boswellia Weihrauch Kapseln" vorgeschlagen. Ich habe im Internet als Empfehlung das Präparat H15 einer indischen Firma gefunden mit dem Hinweis daß es gravierende Wirkungsunterschiede zwischen verschiedenen Präparaten gibt. Kann man diesbezüglich seriöse Empfehlungen machen? Sollen wir den Weihrauch einfach lassen ?

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 29. Mai 2011, 09:57:16 »

Hallo Fips2,
Hallo Melody,

Herzlichen Dank für die rasche Rückmeldung!

Nachdem am kommenden Dienstag die Strahlentherapie startet zunächst mal eine dringende Anfrage: aufgrund des sich langsam verschlechternden Allgemeinzustandes meiner Freundin würden wir den Therapiebeginn ungern aufschieben. Wir hatten bis jetzt am behandelnden Krankenhaus (Lkh Graz / Steiermark) und mit den dortigen Spezialisten (Neurochirurg Prof. Dr. Michael Mokry, Neuroonkologe Prof. Dr. Franz Payer) eigentlich das Gefühl einer sehr guten Betreuung. Deswegen die wichtigste Frage: ein Aufschub des Behandlungsbeginns wäre aus meiner Sicht ein ziemliches Risiko. Kann man generell auch nach erfolgter Bestrahlung noch operieren? In der Zwischenzeit könnten wir die Befunde und MRT-Bilder (liegen uns digital vor) an andere Institute weiterleiten .

Lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 27. Mai 2011, 23:36:36 »

Meine Lebensgefährtin gehört leider seit kurzem auch zu den Betroffenen. Nachstehend unsere Geschichte in Kurzform mit der Bitte um Tips für unser weiteres Vorgehen:

Im November 2010 brachte meine Freundin unsere gemeinsame Tochter zur Welt.
Gegen Weihnachten begannen bei ihr Probleme mit Übelkeit und Schwindel. Diese verschlimmerten sich über die nächsten Wochen so sehr, daß sie im März 2010 stationär durchgecheckt werden mußte, jedoch ohne einen konkreten physischen Befund blieb. Als Diagnose ergab sich das Bild einer postpartalen Depression die sich körperlich zu äußern schien (nachdem die Übelkeit oft beim wickeln oder füttern auftrat eine zu diesem Zeitpunkt durchaus plausible Diagnose). Daraufhin begab sich meine Freundin in psychologische Betreuung, da die Symptome sich jedoch deutlich verschlechterten erfolgte im April die Überweisung an die Landesnervenklinik zur Behandlung der Depression. Hier traten jedoch zusätzlich noch Taubheitsgefühle in den Beinen auf worauf sie in die Neurologie verlegt wurde. Hier wurde dann nach zwei MRTs ein Anfang Mai ein Tumor im Stammhirn diagnostiziert wurde. Mittlerweile war eine massive Störung der Tiefensensibilität zu den Symptomen hinzugekommen, die ein freies Gehen unmöglich machte.
Mitte Mai erfolgte eine Kraniotomie mit Biopsie und Erweiterungsplastik für etwas Raumgewinn die gut verlaufen ist (keine zusätzlichen Ausfälle)
Das Resultat: Anaplastisches Astrozytom im Hirnstamm. Schnellwachsend und inoperabel.
Stand 27.5: am 31.5. Beginn der Strahlentherapie (10 sitzungen in 2 Wochen) in Kombination mit einer Themodal-Chemo. Anschliessend Reha.
Meine Freundin hat derzeit sensorische Störungen in den Gliedmaßen, wird im Sitzen öfters ohnmächtig und beginnende Doppelbilder. Sie ist jetzt 33 jahre alt. Unsere Tochter ist 6 Monate.

Ich ersuche um (evtl. Österreichspezifische) Informationen aller Art in Hinblick auf:
Medizinische Versorgung
Alternative Therapien
Unterstützungen und Beihilfen
Selbshilfe

Wir werden das Biest bekämpfen!
Lg toni