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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 19. April 2018, 16:09:37 »

Oha, die erste Nachricht nach gut 5 Jahren. Bei mir ist alles top! Dr. Dresemann 4 president. Mittlerweile ist auch eine 15 Monate alte Tochter da. Kann gerne so weiter laufen.

Noch einen Hinweis an die ganz Verzweifelten möchte ich mir noch erlauben, wenn ich darf. Im Netz findet man zu 99% Berichte von Menschen, denen es gerade ganz schlecht geht. Die Leute, denen es gut geht leben ihr Leben und von denen liest man dann nichts. Ausnahmen bestätigen die Regel.

Alles Gute und bleibt gesund chronisch krank und munter!

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 08. Mai 2013, 08:51:36 »

Kurzes Update:

Gestern MRT-Untersuchung. Nach der kleinen Therapieanpassung war das Ergebnis wieder gut. Im Vergleich zum Vorjahr sind die konstrastmittelaufnehmenden Tumorherde zwar doppelt so groß, aber im Vergleich zu den letzten, turbulenten Wochen und Monaten ist erstmal wieder ein Stillstand zu verzeichnen.

Viel Glück an alle!

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 01. Mai 2013, 06:55:16 »

@ KaSy:  auch dir vielen Dank.  

By the way: ich war in den vergangengen zwei Jahren häufiger hier als du wahrscheinlich denkst. Von"vergessen" kann wirklich keine Rede sein.

Hier noch ein hübsches Gedicht von Hermann Hesse, soweit ich weiß ist er kurze Zeit später leider gestorben. Ich wünsche euch einen sorgenfreien und sonnigen 1. Mai! Toi toi toi! 

Knarren eines geknickten Astes

Splittrig geknickter Ast,
Hangend schon Jahr um Jahr,
Trocken knarrt er im Wind sein Lied,
Ohne Laub ohne Rinde,

Kahl, fahl, zu langen Lebens,
Zu langen Sterbens müd.
Hart klingt und zäh sein Gesang,
Klingt trotzig, klingt heimlich bang
Noch einen Sommer,
Noch einen Winter lang.

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 30. April 2013, 14:46:31 »

Hallo Bea!

Danke für die Antwort. Leider hatte ich das Pech, dass Dr. Dresemann nicht anwesend war am letzten Donnerstag. Ohne seine Kollegin jetzt schlecht zu reden, aber im Zweifelsfall hat man ja lieber den Arzt mit der größeren Erfahrung dabei. Bzgl. der engmaschigen Kontrollen gebe ich dir Recht, das wird der Grund sein und ich finde es klasse. Besser einmal zu viel kontrollieren als einmal zu wenig.

Ich vermute, dass die Beschwerdefreiheit zu einem Verdrängungsprozess geführt hat und mich deshalb diese neuen Ergebnisse so fertig machen. Habe ganz vergessen, wie übel diese Krankheit ist...

Danke nochmal! 

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 30. April 2013, 12:56:00 »

Hallo Leute!

Gute Nachrichten sind ja immer gern gesehen, oder? Dann fange ich mal damit an. 2 Jahre nach OP völlig beschwerdefrei gelebt, die Nebenwirkungen der Behandlungen mal außen vor gelassen.

Aber eine kleine Panikattacke treibt mich jetzt wieder hier hin: Am 1. Weihnachtstag hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall, ich glaube ein Grande mal. Der kam aus dem Nichts. MRT-Befund war OK, der Arzt sagt es wären Langzeitschäden der Bestrahlung.

Nächster MRT-Befund im Februar. Neuer Tumorherd in der anderen Hirnhälfte, der sich innerhalb von 2 Monaten gebildet haben muss. Daraufhin die tägliche Dosis Temodal auf 10 mg erhöht. Vier Wochen später wieder MRT: Neuer Tumorherd wächst nicht weiter, juhu.

Vergangenen Donnerstag nochmal MRT: Tumorherd(e) wie immer strahlend weiß, aber nicht gewachsen. Dafür ein ca. 1 cm großer, dunkler Puffer um den neuen Tumorherd herum. Seitdem nehme ich Cortison und warte gespannt auf das nächste MRT in einer Woche.

Soviel zum status quo. Kann mir irgendjemand die Panik nehmen?  Meine besondere Befürchtung ist, dass der neue Herd ein Glioblastom ist, weil er so schnell aufgetaucht ist.

MFG und alles Gute!

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Eigene Geschichten / Re:Beim Ehemann Größe auf Astro III-IV gestuft--- Vorstellung sabeth (Angehörige)

« am: 28. November 2012, 10:43:17 »

Ich lese hier täglich und bin betroffen von vielen Schicksalen.

Dito. Ich wünsche viel Glück!

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Eigene Geschichten / Re:Astrozytom (wahrsch. Grad II) mit 21 Jahren Vorst. Anny91 (Betroffene)

« am: 27. November 2012, 17:57:18 »

Hallo,
Ich danke euch kaSy und Krimi ,dass ihr mir geantwortet habt ! Das hat mir geholfen.

Also ich nehme auch 1-0-1 levetiractam täglich, das lorazepam hab ich nach 9 tagen abgesetzt. Ich musste diese Woche zur Blutentnahme damit der levetiractam-Spiegel gemessen werden kann.
Dabei kam ein Wert von 10,9 mg/l heraus , wobei der referenzbereich bei 10.0-37.0 mg/l liegt. Das bedeutet das der Wert Grenzwert im unteren referenzbereich liegt, jetzt hab ich die Befürchtung das ich eine höher Dosis einnehmen muss ! Und das bedeutet das ich wieder müder werde bei einer Dosissteigerung ! Ob es wirklich so ist, werde ich Dienstag erfahren denn dann muss ich zum Neurologen.
Bei mir wurde ein EEG gemacht, was unauffällig war, deshalb müsste ich ins MRT wo der Kleinhirntumor diagonstiziert wurde! Es war eigentlich noch ein schlafentzugs-EEG gemacht werden , aber als mein Ergebnisse vom MRT bei meinen Neurologen vorlag, wurde dies angesagt und hab dann gleich die Tabletten bekommen ! Es wurde jetzt gar nicht weiter nachgeforscht wo die epileptischen Anfälle herkommen , obwohl drei Ärzte deutlich sagten das ich Anfälle 100% nicht vom Tumor kommen !

Ich danke euch nochmal für eure Antworten !
Wünsch euch noch einen schönen Abend
Ganz liebe früße
Anny

Servus Anny!

Was sagt der Neurologe?

Um mal die Ehre der Astrozytomer (bei mir Grad 3) hier zu retten würde ich mich auch gerne sinnvoll äußern, aber glücklicherweise hatte ich noch nie einen epileptischen Anfall und kann diesbezüglich nichts beitragen.

Aber ich habe eine Arztempfehlung: Dr. Dresemann in Velen. Er setzt sich gemeinsam mit dem Patienten vor den Rechner und analysiert die MRT-Bilder (die, by the way, eine extrem hohe Auflösung haben). Nun, ich wurde operiert und bin dann erst nach der anschließenden Bestrahlung zu ihm gegangen, weil ich mit der Onkologie im Krankenhaus damals überhaupt nicht zufrieden war. Seitdem ich in Velen in Behandlung bin ist der Tumor alleine durch die Medikamente deutlich geschrumpft. Alle 6 Wochen werde ich kontrolliert, was in meinen Augen ziemlich entspannt ist. Denn ich wäre sehr viel ängstlicher, wenn ich nur alle paar Monate ins MRT käme.

Was jetzt für dich interessant sein könnte: Ich habe ihn nochmal angesprochen, was zu tun ist, wenn ein Rezidiv auftaucht und welche Maßnahmen dann ergriffen werden können. Die OP bei der Neurochirurgie in der Uniklinik Münster ist zwar optimal verlaufen, aber nochmal möchte ich nicht unters Messer. Im Laufe des Diskussion hat er erklärt, dass er von OP's nichts hält! Die Begründung spare ich mir, da ich das fachlich eh nicht auf die Reihe bekomme. Das soll er dir selbst erklären. Velen ist ja quasi in der Nähe für dich. Überleg's dir.

Alles Gute,

Benni

Edit: Von Bremerhaven nach Velen sind es doch knapp 3 Stunden, hätte ich nicht mit gerechnet. Es lohnt sich aber.

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda

« am: 06. Juni 2012, 13:38:00 »

Ich möchte auch noch mal meine Erfahrungen in Münster schildern, denn ich komme auch von dort. Dr. Wölfer hat mich operiert (Astrozytom Grad 3) und mit der Neurochirurgie war ich bestens zufrieden. Die anschließende Behandlung war nicht so zufrieden stellend, ohne weitere Namen zu nennen.

Unterm Strich möchte ich allen dringend Dr. Dresemann aus Velen ans Herz legen. Den Namen liest man hier häufiger, aber trotzdem muss ich das nochmal erwähnen. Ist ja nicht weit von Münster entfernt - ein Termin kann also nicht schaden...

Gestern hatte ich eine MRT-Untersuchung und die Ergebnisse waren wieder super. Die Untersuchungen finden übrigens alle 4-6 Wochen statt und nicht alle 3 Monate wie im UKM. 

Lieben Gruß und toi toi toi! 

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Ernährung / Re:Hirntumorzellen durch Diät aushungern

« am: 31. Januar 2012, 16:07:22 »

Ich habe auch mal den Tipp bekommen, um jeden Preis auf Kohlenhydrate zu verzichten. "Kein Malzbier mehr?" - "Kein Malzbier mehr!"

Mein jetziger Arzt, den ich für eine Konifere  halte, hat aber etwas sehr Logisches gesagt. Das Gehirn brauche stets konstante Bedingungen. Sollte vom Hirn signalisiert werden, dass gerade Zuckerbedarf herrscht dann spielt es so gut wie keine Rolle ob man darauf achtet, sich zurckerfrei zu ernähren. Denn im Notfall zapft der Körper Fett und Muskeln an und holt sich seine Kohlenhydrate einfach auf dem Umweg.

Wie gesagt, für mich macht die Erklärung Sinn. Was haltet Ihr davon?

(Der Umkehrschluss soll natürlich nicht lauten, dass man sich mit Süßzeug zustopfen darf. Maß halten ist, wie bei jedem Menschen, angesagt.)

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Astrozytom / Re:Wie oft habt ihr MRT-Kontrollen nach OP??

« am: 30. Dezember 2011, 13:13:39 »

Hallo!

Astro III. Operiert am 23.12.2010.

Ich habe das Glück gehabt, die Onkologie meines Klinikums schnell zu verlassen. Nun bin ich bei einem Onkologen in Behandlung, der eine höhere Frequenz veranlasst hat. Zunächst alle 4 Wochen, dann alle 6 Wochen und nun alle zwei Monate. Ich finde das super, da man stets auf dem laufenden Stand ist und schnell auf negative Entwicklungen reagieren könnte.

Ich empfehle doppelten Gehörschutz (Stöpsel und Kopfhörer), besonders wenn man an (bzw. "in" ) ein Gerät gelangt, das man noch nicht kennt.

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Astrozytom / Re:Die Entscheidung-anaplastisches Astrozytom Grad III Vorst. Karsten (Betroffener)

« am: 30. Dezember 2011, 12:36:51 »

@Karsten:

Ich habe auch ein anaplastisches Astrozytom. Deine Geschichte macht mir sehr viel Mut, by the way. 

Operiert wurde ich im Uni-Klinikum Münster bei Prof. Stummer. Mit seinem Verfahren der "Wach-OP" halten sich einige Risiken (Sprachverlust etc.) in Grenzen. Ich saß einen Tag nach der OP neben meinem Krankenbett und habe fleißig telefoniert. Trotzdem bleibt es ein schwerer Eingriff und eine dementsprechend schwere Entscheidung. Ich will dir zu nichts raten, aber du kannst dich ja mal mit oben genannter OP-Methode beschäftigen.

Und für die Nachbehandlung kann ich generell Dr. Dresemann empfehlen. Sowohl menschlich als auch fachlich (soweit ich das beurteilen kann).

!Ich drücke dir die Daumen!

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 31. Januar 2011, 18:56:29 »

Hallo Leute,

ewig nicht mehr hier gewesen, sorry dafür.

@Bea: Deine Erfahrungen mit Temodal klingen doch gut. Ich habe ja etwas Panik vor der Chemo, weil sie einfach nur pervers ist meiner Meinung nach. Die eigenen Zellen am Wachstum hindern, brrrr... grausige Vorstellung.

@musica: Nein, Zyklus usw. sind noch nicht bekannt. Mittwoch wird das alles besprochen. Es gibt allerdings wohl zunächst eine Bestrahlung.

@Christine11: Siehe persönliche mail. Wenn er Fragen hat darf er sich natürlich gerne melden. Aber generell über die Krankheit zu plaudern möchte ich irgendwie vermeiden. Ich gehe auch zu keiner Selbsthilfegruppe, weil ich befürchte extrem runtergezogen zu werden. Hier im Forum stöbere ich auch nicht allzuviel, weil ich nur Panik bekomme.

Eine Frage habe ich aber noch: Kennt jemand die Ionenbestrahlung in Heidelberg? Empfehlenswert?

Danke an alle und Hut ab, dass ihr euch um andere Patienten kümmert. Wie gesagt, mir wird das gerade alles zuviel...

Liebe Grüße!!

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 12. Januar 2011, 09:19:01 »

Servus Musica, danke für die Antwort. 

Mein Umfeld inkl. Freundin ist die wahre Wonne. Die Unterstützung nach allen Kräften ist mir mittlerweile etwas peinlich. Zettel und 4-Ohren sind gute Tipps, habe ich stets so gemacht.

Wie lange ist deine OP denn her? Ich werde auch Temodal bekommen. Hattest du krasse Nebenwirkungen?

MGMT muss ich mal recherchieren, weiß ich jetzt so nicht.

Die zweite Raumforderung war schon längst entdeckt. Wahrscheinlich wollten sie mich psychologisch schonen. Gestern habe ich allerdings erfahren, dass diese zwei Sachen nur die Spitze des Eisbergs sind. Der Tumor ist einfach riesig. Wobei die nicht genau wissen, was wo sitzt. Was bringt dann eine Bestrahlung? Naja, die werden schon wissen was sie tun.

Die Sprüche, die dann kamen waren zwar realistisch, aber nahmen mir bisher ziemlich viel Kraft. "Wenn er weiter wächst haben sie nur ein paar Monate." "Ich weiß nicht, was in einem Jahr ist." Und der Knaller auf meine Frage, wie ich mir den Tod vorzustellen habe: "Dass sie sich um das Letzte Gedanken machen halte ich nicht für unangebracht."

Dir wünsche ich viel, viel Glück! 

Benni

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 06. Januar 2011, 13:39:31 »

Hallo Leute,

danke für die Antworten.

@Bea: Ja, der ursprüngliche Tumor wurde pathologisch getestet. Aber der neue sitzt an einer komplett anderen Stelle. Prof. Stummer ist richtig, der ist der Leiter der Klinik. Aber mit ihm selber habe ich noch nicht gesprochen.

@heifen: viel Glück mit deinem Schicksal und deiner Tochter. Ich glaube, ohne mich zu weit aus dem Fenster lehnen zu wollen, dass man Kinder drauf vorbereiten sollte. Ob das dann zur Belastung wird muss jeder selbst entscheiden. Ich denke, dass Kinder einen positiven Umgang mit dem Tod durch so eine Situation erlernen können. Aber das ist nur eine Vermutung.

Danke und viele Grüße,

Steppenwolf

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Astrozytom / Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 06. Januar 2011, 01:42:57 »

Servus Leute!

Falls das Thema in einen entsprechenden Thread gehört, dann bitte ich die Moderatoren um Verzeihung.

Bei mir wurde per MRT am 20.12.2010 eine Raumforderung im Kopf festgestellt. Symptome waren Kopfschmerzen über Monate, Sichtbildveränderungen, Schmerzen in der HWS und (rückblickend festgestellt) Lethargie. Da das Ding am Sprachzentrum sitzt wurde eine Wach-OP in Münster gemacht. Durch Sprachstörungen und Motorikstörungen wurde die OP irgendwann abgebrochen und 10 % verblieben im Gehirn. Leider handelt es sich um ein anaplastisches Astrozytom.

Wie die Weiterbehandlung aussehen wird, weiß ich momentan nicht. Morgen findet eine Tumorkonferenz statt, die mir eine Empfehlung aussprechen wird. Bisher weiß ich, dass nur eine Chemotherapie geplant ist, keine Bestrahlung. Was haltet ihr davon?

Nach der OP wurde ein zweites MRT-Bild gemacht, was mir erst gestern gezeigt wurde. Dort haben sie noch eine zusätzliche Raumforderung entdeckt. Ich war zu geschockt und hatte noch ganz andere Fragen, weshalb ich das Ding gar nicht weiter mit dem Arzt besprochen habe. Nun stellen sich mir jede Menge Fragen und eure Meinung würde mich interessieren:

1. Weshalb trat diese Raumforderung nicht schon auf dem 1. MRT-Bild (ca. 1 Woche vorher geschossen) auf? Schnelles Wachstum, Messfehler, ...?

2. Wie kann man die Chemotherapie an das Ding anpassen, wenn man gar nicht wirklich weiß, welcher Typ bzw. WAS es ist? In diesem Zusammenhang lese ich oft von "Biopsie" - wie sieht die ungefähr aus?

Und jetzt noch etwas ganz anderes: Ich bin 29 Jahre. Nach der Uni war ich ein halbes Jahr arbeitslos (ALG2) und hatte dann ein ganz stressigen Jobeinstieg. Allgemein bin ich ein sorgenvoller Typ. Meiner Meinung nach hat das für den Krankheitsverlauf entscheidende Wirkung gehabt, aber vielleicht irre ich mich auch. Na, jedenfalls hatte ich ein paar Tage nach der OP eine Art Wiederauferstehung. Ich habe richtig Lust auf das Leben bekommen, was vorher trotz günstiger Umstände (wunderbare Freundin, angestellt in einem tollen, wenn auch stressigen Job) überhaupt nicht mehr so war. Wir sind ewig zusammen und wollten eigentlich zusammen alt werden. Und jetzt stellt sich die Frage: Ist es für einen sterbenskranken Menschen moralisch vertretbar, noch Kinder in die Welt zu setzen in vollem Bewusstsein, die Familie mittelfristig alleine lassen zu müssen?

Danke, schöne Grüße und viel Glück euch allen,

Steppenwolf