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Nachrichten - schlurf

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Meningeom / Meningiom / Re:Rezidiv bei Meningeom nach OP 2006
« am: 25. November 2010, 09:46:04 »
Hallo,

Wie groß ist der Tumor und wurde der Einsatz des Gamma Knife oder Cyber Knife schon erwogen?

Wurde schon einmal bestrahlt?

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Hallo,
dies deckt sich auch mit meinen Erfahrungen. Manche Ärzte ignorieren die Option Gamma Knife anscheined schlichtweg. Auch ich bin nur über ein Tumorforum auf diese Alternative gestoßen - bisher kann ich sagen: zu meinem Glück!
In Bezug auf die Nebenwirkungen ist es (bei mir) wirklich weniger schlimm als eine Erkältung gewesen. Alles Weitere wird die Zeit weisen.

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Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den 10. d. Monats!!!!

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Tja, das ist auch das, was mir nicht so ganz gefallen hat:
Das fast plötzliche Verschwinden lässt nach meinen Recherchen und Rückfragen zumindest auf einen höheren WHO-Grad schließen. Das als möglich aber eher unwahrscheinlich eingestufte alternative Tumorgeschehen wurde vom behandelten Arzt erwähnt. Ganz am Anfang hatte man noch ein Neurinom in Erwägung gezogen, das aber nach meiner Erinnerung mit einer Tumorranddosis von 14 Gy hätte bestrahlt werden müssen. Hinsichtlich des auch in Erwägung gezogenen Lymphoms musste ich selbständig tätig werden. Bisher liegt mir das Ergebnis der Lymphozytensubpopulation vor. Hiernach sind die CD3+ geringfügig unter Norm, Gesamtlymphozyten OK, Kontrolle folgt. Eine gezielte Suche nach evtl. weiteren Lymphomen im Körper wurde noch nicht durchgeführt. Ich denke, ich werde mich demnächst nochmal ins ITZ Mannheim begeben.

Auf alle Fälle habe ich eigentlich zwei gute Jahre seit der Behandlung hinter mich gebracht.

Was mich auch sehr überraschte war, dass ich keinerlei Nebenwirkungen erkennen konnte, bis auf die nach wie vor gelegentlich schmerzenden Schrauben"löcher" an der Schädelbasis.

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Akzeptiert!
Und ob es bei mir "optimal" gelaufen ist, wird sich zeigen - hoffentlich.

Die Problematik mit nekrotischem Gewebe ist mir bekannt. Es ist mir auch klar, dass nicht jeder (mehr) die Kraft hat, das Ruder selbst in die Hand zu nehmen. Ich lege Wert darauf selbst zu entscheiden, das geht aber nur, wenn ich alle Fakten kenne.

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@fips2

Sorry, aber ich kann Deiner Argumentation leider nicht folgen.
Einen Feind kann ich nur bekämpfen, wenn ich Ihn kenne.
Das ist so zu verstehen, dass ich eine Behandlung nur dann einfordern/einklagen kann, wenn ich weiß dass es sie gibt. Außerdem finden sich gewiss auch Kassenpatienten, die es selbst zahlen könnten und würden, wenn Sie überhaupt Kenntnis davon hätten.
Und dass das Gamma Knife nicht von allen Ärzten sagen wir mal "beworben" wird, ist nicht nur meine Erkenntnis.

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Danke für die guten Wünsche, die ich gerne zurück gebe!

Zur Erklärung der teils unsicheren Datenlage:
Die erste Diagnose stammte von der Uniklinik in Mainz, wonach eine vollständige Resektion des Tumors aufgrund seiner unmittelbaren Nähe zu kritischen Strukturen (Nerven und Gefäße) nicht möglich war, aber eine anschließende Bestrahlungsbehandlung in Erwägung gezogen werden könne.
Der Schock war nicht schlecht und auf das Gamma-Knife-Verfahren bin ich nur aufgrund eigener Internetrecherchen gestoßen. Bedauerlich ist, dass ich nicht von den behandelnden Ärzten darauf hingewiesen wurde. Als "neu" kann man dieses Verfahren ja wohl kaum bezeichnen, da es von Leksell schon Ende der 60er entwickelt wurde. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass diese Alternative künstlich "unter der Decke" gehalten wird, warum auch immer. Es ist daher jedem Betroffenen dringend anzuraten im Rahmen seiner Möglichkeiten alle Behandlungsoptionen selbst zu eruieren.
Ich habe mich aufgrund des doppelten Risikos - OP und Bestrahlung - gegen die Behandlung  in der Uni Mainz entschieden - entsprechend gibt es mangels Biopsie kein Zellmaterial um den Tumor eindeutig klassifizieren zu können.
Ich hatte mich übrigens auch im Cyber-Knife Zentrum Großhadern (München) vorgestellt, mich aber letztlich für das wohl etwas unangenehmere Gamma Knife entschieden, weil ich nach meinem technischen Verständnis davon ausgehe, dass hier die Verteilung der Strahlenbelastung auf das umliegende gesunde Gewebe gleichmäßiger ist, es also zu weniger Belastungsspitzen kommt.

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Meine Behandlung mit Gamma Knife

1. Gamma Knife Zentrum Dr.med. Robert Wolff
    Schleusenweg 2
    60528 Frankfurt am Main
    069 677359-0

2. Meningeom Grad I (Spezifikation lt. Rechnungen, im pers. Gespräch evtl WHO II, andere Tumorart wurde in Erwägung gezogen)
3. Krankenkasse: DBV
4. Kostenübernahme nach Behandlung ohne vorherige Kontaktaufnahme mit der Kasse
5. Nach 1 Sitzung zeigte sich eine schnelle und massive Rückbildung des Tumors bis zur Nachweisgrenze
6. Gammaknife, 1 Sitzung
7. Da ich Beamter bin, übernahm die Beihilfestelle des Landes Rheinland Pfalz die Kosten nach dem üblichen Satz

Beitrag gelistet
Danke Mod

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Diagnose: Meningeom im Sinus cavernosus WHO I (evtl. II)

Im Hinblick darauf, dass die Entscheidung zur Gamma Knife Behandlung auf eigene Internetrecherchen zurückzuführen ist, möchte ich anderen Betroffenen ebenfalls eine Hilfe bieten. In meinem Fall hatte der zunächst konsultierte Facharzt diese Möglichkeit nicht erwähnt evtl. gar nicht gekannt!

Im Mai 2008 wurde bei mir ein Meningeom, das sich bis zum Kleinhirnbrückenwinkel hinzog diagnostiziert. Vorangegangen waren sich ganz allmählich (über etwa ½ Jahr hinweg) ausweitende Empfindungsstörungen im Bereich der rechten Augenbraue, der rechten Oberlippe und der rechten Wange. Inwieweit die seit Jahren auf dieser Seite bestehende Zahnempfindlichkeit hierdurch zumindest mit verursacht wurde, ist ungewiss. Fakt ist, dass diese sich inzwischen ebenfalls zurück gebildet hat.
Nach Konsultation diverser Einrichtungen (u.a. ITZ Mannheim) sprach ich im Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt vor. Aufgrund der vorliegenden MRT-Aufnahmen wurde ein Termin zur Verlaufskontrolle am 22.08.2008 vereinbart, an dem im Falle eines hinsichtlich des Tumorwachstums positiven Befundes sofort eine Strahlenbehandlung angeschlossen werden sollte. Dies hätte den Vorteil, dass nicht eine erneute Aufnahme mit am Kopf mittels Schrauben zu befestigendem Fixierrahmen notwendig würde. Resümmierend bleibt festzustellen, dass entgegen der Aussage aller Beteiligten mich gerade dieser Rahmen am meisten belastet hat - sowohl im Hinblick auf dadurch verursachte Schmerzen, als auch psychisch. Nach dem Ergebnis des MRT im fixierten Zustand unter Kontrastmittelgabe ergab sich der Befund, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom (ein zunächst ebenfalls in Erwägung gezogenes Neurinom wurde weitgehend ausgeschlossen) vorlag, sofort im Anschluss erfolgte die über eine Stunde dauernde Bestrahlungsplanung mit nachfolgender Gamma Knife Behandlung, Tumorranddosis nach meiner Erinnerung bei 12 Gray.
Die gesamte Bestrahlungsbehandlung dauerte etwa 4 Stunden, wobei der Aufenthalt in der Bestrahlungseinheit sich auf jeweils wenige Minuten beschränkte, davon aber eine Vielzahl erforderlich war. Hierbei wurde mehrmals der Kollimator gewechselt (eine Lochmaske vor den einzelnen Strahlungsquellen, die den Durchmesser des kugelförmigen Srahlungsmaximums bestimmt).
Den zumindest bisher sehr erfolgreichen und weitestgehend nebenwirkungsfreien Verlauf der Behandlung führe ich auf die Gewissenhaftigkeit der Ärzte und Techniker zurück, da durch die nur als sehr  aufwendig zu bezeichnende Prozedur eine optimale Abdeckung des Tumors erreicht wurde. Laienhaft gesagt hätte man den Tumor auch mit größeren Strahlungskugeln abdecken können, dann wären aber entweder größere Bereiche nicht der Maximalstrahlung ausgesetzt, oder benachbartes Gewebe stärker in Mitleidenschaft gezogen worden.
Prognose war, dass die Symptome auf aktuellem Stand eingefroren werden, also keine bzw. nur eine geringe Besserung eintreten würde, das Tumorwachstum gestoppt werde und mit einer sich über Jahre hinziehenden Rückbildung gerechnet werden könne. Tatsächlich verschwanden die sensorischen Ausfälle bereits nach wenigen Wochen vollständig, der Tumor war bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung am 19.02.2009 stark geschrumpft. Diese Erkenntnis führte zur Einstufung des Meningeoms als WHO II (also mit erhöhter Wachstumsrate).
Bei der Kontrolluntersuchung am 10.09.2009 zeigte sich, dass der Tumor bis auf Reststrukturen - wobei es sich dabei lt. Dr. Wolf auch um Narbengewebe handeln kann -  verschwunden war.
Die nächste Kontrolluntersuchung am 22.04.2010 ergab einen stabilen Befund, am 18.11.2010 ist eine weitere Verlaufskontrolle.
Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.
Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
An Nebenwirkungen sind eine erhöhte Wetterfühligkeit sowie eine bisher nicht gekannte Neigung zu Kopfschmerzen festzustellen, die allerdings auch durch meine persönliche Situation begünstigt sein können.

Mein Dank gebührt insbesondere Herrn Dr. Wolf vom Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt, sowie Herrn Dr. Tüttenberg vom ITZ in Mannheim, der mich bei der Wahl der zu favorisierenden Behandlung engagiert (und richtig) beraten hat.

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