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Nachrichten - schlurf

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Ich drück' Dir die Daumen!!!
Gruß
Schlurf

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung
« am: 05. Februar 2013, 13:43:40 »
Hallo,
ich gehöre eigentlich gar nicht mehr hier hin, weil sich mein Meningeom als Paragangliom entpuppte, aber als "Gammaknife-Erfahrener" - was Deiner Behandlung durchaus vergleichbar ist - kann ich Dir nur von zunächst sehr positiven Erfahrungen berichten:
Die Behandlung war nur am ersten Tag belastend, die Besserung in wenigen Wochen fühlbar. Daher die Frage: Sind Deine Schmerzen jetzt von einer völlig neuen Art oder hattest Du die bereits vor der Bestrahlung?
Wie hat Dein Meningeom auf die Bestrahlung reagiert?
Gibt es Aussagen der behandelnden Ärzte zu evtl. geschädigten Nervenstrukturen?
Da der Tumor bei mir wieder nachgewachsen ist, wurde er letztes Jahr operativ entfernt - hier waren die Begleiterscheinungen erheblich(!) belastender. Ich fragte den Neurochirurgen, ob die Bestrahlung ein Fehler war. Seine Meinung - obwohl Chirurg - war, dass es den Versuch wert war, eine OP zu vermeiden.
Also hast Du zunächst mal nichts falsch gemacht!
Was aber schon berichtet wurde, kann ich bestätigen:
Symptome können sich auch durch eine Erwartungshaltung manifestieren, wobei diese bei mir trotzdem mit Deinen (nicht mal annähernd!) zu vergleichen sind.
Wenn Dir Akupunktur hilft, auch wenn es nur für Tage ist - warum versuchst Du das nicht weiter? Ich  bin absoluter medizinischer Laie, aber vielleicht hat Dein Körper schlicht "verlernt" sich wohl zu fühlen?

Die besten Wünsche für Dich
Schlurf

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Nur der Vollständigkeit halber:

Es war bei mir kein Meningeom sondern ein Paragangliom wie die Biopsie nach inzwischen erfolgter operativer Entfernung ergab.

Gruß
Schlurf

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So, aktueller Sachstand lt. Kontrolle letzte Woche:

Derzeit kein Tumorgewebe nachweisbar :D - die Zukunft ist Hoffnung. Trotz allem ein irgendwie seltsames Gefühl (psychisch)...

Mein Frage, ob man besser gleich operiert statt bestrahlt hätte beantwortete der Prof. dahingehend, dass diese OP ist ein schwerer Einfgriff sei und wenn man alternative Möglichkieten  habe (GK) sollte man das durchaus versuchen. Problem sei eben, dass man durch MRT nun mal den Tumor nicht 100%ig bestimmen kann und Paragangliome wohl echt selten sind, im Falle eines Menigeoms wäre eine (wie es derzeit aussieht) vollständige Entfernung lagebedingt wohl eher nicht möglich gewesen.

Die besten Wünsche an alle hier!

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Hallo Probastel!

Danke für die guten Wünsche und ich wollte bestimmt keine Unruhe verursachen! Hab' halt nur überlegt, dass der seinerzeit einvernehmlich als "Meningeom" eingeschätzte Tumor so schlagartig zurück ging und sich dann doch wieder gefangen haben soll. Ich muss das noch beim Prof. erfragen, ob es wahrscheinlich ist, dass beide Tumore dieselbe Basis hatten - eine winzige Restaktiviät war im MRT schließlich immer erkennbar.

Lt. Literatur sind Sekundärtumore bei GK extrem selten.

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Aktualisierung:

OP am 21.05.2012 in der Neurochirurgie der Universität Frankfurt
zweite OP am 22.05.2005 zur Entlastung wegen Nachblutung

div. Begleiterscheinungen u.a. Thrombose, im Sinne üblicher Nebenwirkungen einer OP
am 03.06. endgültig nach Haus entlassen,
allgemein etwas schlapp aber es geht aufwärts!

Histologie:
gutartiger Tumor, aber ein Paragangliom, keine Meningeom.  Ob es sich um ein Rezidiv oder evtl. einen Sekundärtumor aufgrund GK handelt wurde noch nicht diskutiert.

Gruß
Schlurf

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Da siehst Du mal ...

Mein Meningeom ist nach der Bestrahlung rasant zusammengebrochen - und jetzt wieder da. Das kan aber auch daran liegen, dass sich winzige Ausläufer außerhalb des Bestrahlungsfeldes befanden. Es gab da so ein helles "Fädchen" ... und von da aus scheint mein Untermieter sich auch wieder entwickelt zu haben.

Danke für die guten Wünsche!!

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)
« am: 30. April 2012, 14:27:50 »
@probastel

OK - leuchtet ein, Asche auf mein Haupt - aber doch wenigstens nur lokal, ich hatte also nicht ganz unrecht ...  ;)

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)
« am: 30. April 2012, 08:33:15 »
Die Haare fallen bei GK üblicherweise nicht aus, eine leichte Rötung der Kopfhaut kann aber eintreten.

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)
« am: 27. April 2012, 09:50:57 »
Hallo,

als GK-Erfahrener möchte ich Euch erst mal hinsichtlich des Taubheitsgefühls beruhigen:

Die Schrauben am Hinterkopf gehen - wie bei mir auch - durch den Hirnnerven hindurch und der findet das nicht so toll und "mault". Das wird sich über kurz oder etwas länger wieder geben.

Was mir nicht klar ist: Wieso bekam Dein Mann Valium?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass der Tumor aufgibt! Die Symptome können durchaus (bis auf evtl. einen kleinen Rest) alle verschwinden!

Sollte die Bestrahlung nicht zum gewünschten Ergebnis führen, dürft Ihr auf keinen Fall aufgeben! Nichts gegen Euer Krankenhaus, aber für solche Sachen gibt es Spezialkliniken mit aufwändig ausgestatten OP-Sälen (Frankfurt scheint dazu zu gehören, INI Hannover, München, Heidelberg), die das OP-Risiko möglicherweise aufgrund vorhandener Erfahrung und techn. Equipment ganz anders einschätzen.

Heidelberg bietet zudem eine weitere Bestrahlungsmethode!

Dass weder eine zweite Bestrahlung noch nach Bestrahlung eine OP möglich sein sollen, kann ich nicht beurteilen.

Bei mir ist nach Bestrahlung der Tumor verschwunden, jetzt an derselben Stelle ein Rezidiv aufgetreten. Man hat mich vor die Wahl gestellt: wieder GK oder OP - geht also wohl grundsätzlich beides, trotz erstem GK-Einsatz!

Hier wird übrigens eine erfolgreiche OP (so wie ich es verstehe an der gleichen Stelle wie bei Deinem Mann) kurz beschrieben:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=556

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Ok - nach langem Schweigen meinerseits (mitgelesen habe ich aber immer :) gebe ich mal einen Sachstand bei ähnlicher Situation wie meinem Vorredner:

GK am 22.08.2008, nachfolgend baute sich das Menigeom praktisch vollständig ab.
September 2011 Rezidiv mit Größe 6mm
Januar 2012 Tumorgröße 8-9mm
23.04.2012 Meningeom hat weiter an Größe zugenommen, schätze mal so auf etwa 1 - 1,2 cm

Frage war, wieder GK oder OP.
Habe mich zur OP entschlossen, da GK ja keinen dauerhaften Erfolg brachte. Rezidiv kann's auch nach OP geben, aber man probiert halt mal gern was Neues  ;). Darüber, ob anschließend eine fraktionierte Bestrahlung nötig wird habe ich noch nichts erfahren.

OP sehe ich mit gemischten Gefühlen entgegen, vor dem Ergebnis der Histologie habe ich angesichts des schnellen Wachstums doch ein wenig Bammel.

Positiv ist, dass der Tumor homogen Kontrastmittel anreichert, keine Nekrosen erkennbar sind und er nicht infiltriert.

OP am 22.05.2012 - ich bin zuversichtlich.

Gruß an alle!

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Ich kann dazu nur sagen, dass ich auch "gehört" habe, GK werde selbst auf Fachkongressen sagen wir mal "sehr kritisch" diskutiert. Verstehen muss man das nicht. GK ist halt lokal nur sehr begrenzt einsetzbar, Cyber  Knife wohl die wirtschaftlichere Lösung. Dass auch diese kritisch gesehen wird, ist mir neu.

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 16. November 2011, 17:45:53 »
Na dann drück' ich Dir mal die Daumen, dass den Tumorresten jetzt der Spaß am Wachsen vergeht!

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 07. Oktober 2011, 00:00:53 »
Egal was und wie es kommt:
Ich drück' Dir ganz fest die Daumen für eine vollständige Genesung!!!!

Und so nebenbei:
Ich bewundere Deinen Kampfgeist und Deinen (Galgen-?) Humor ;)

Gruß
Schlurf

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Jaja - aber wenn das Ding bösartig sein sollte ...
Im Moment geht es mir gut und ich genieße das Leben.
Gruß

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