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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 26. März 2010, 17:30:24 »

Also das Gespräch habe ich nun mit meiner Schwester geführt. Sie meinte zwar, sie könne eine Reha machen, aber so richtig war sie nicht dabei. Ich habe dann mit der Stationsschwester gesprochen und die meinte (seeeehhhrrr unfreundlich!) dass meine Schwester ja keine Reha brauche und auch nicht wolle. Wozu dann? Ich erklärte ihr, dass es darum geht, dass sie zuhause auch sofort von den Kindern gefordert wird und wir unser Möglichstes tun, um ihr zu helfen, sie aber Angst habe schon nach Hause zu kommen (sie kommt Mittwoch übrigens schon raus). Die Schwester gab mir die Tel. von der Sozialstation. Da diese wiederum nur Dienstags da ist, wird es nix mehr mit einer Anschlussreha. Das müssten wir über den Hausarzt klären. Im Endeffekt haben wir meine Schwester zu einer Zwischenlösung bringen können. Sie wohnt nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal für 3 Wochen bei unserem Paps. Da ist kein Trubel, sie kann in Ruhe zu sich kommen, fühlt sich teils zuhause und kann ganz langsam testen, wieviel sie sich zumuten möchte. Nach einer Woche reden wir nochmal über eine Reha. Aber erstmal wird sie so geschont und ist nicht komplett allein. Die Kinder können sie auch besuchen, aber sie hat den Alltagsstress nicht. Ich denke, das ist erstmal eine sehr gute Lösung. Dort fühlt sie sich wohl und Papa ist eh ein sehr angenehmer Zeitgenosse, der ihr auch ihre Ruhe gönnt. Danach sehen wir, ob sie zu einer Reha möchte. Wir sind heute übrigens immer schön im Flur gelaufen, um ein wenig ihren Kreislauf in Schwung zu bringen. Das fand sie sehr angenehm. Allein traut sie sich noch nicht und die Schwestern auf Station denken wohl, dass sie es ja so gut überstanden hätte, sodass sie sich nicht mehr drum kümmern müssten. Naja, wir sind erstmal beruhigt, dass sie sich langsam erholen kann ohne Trubel. Weiteres werden wir sehen.

LG Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 26. März 2010, 07:40:53 »

Hallo Kasy,

ich sehe das genauso wie Du. Ich werde auch nochmal eingehend mit ihr reden. Auch unser Paps findet das unheimlich wichtig! Ich muss nur irgendwie den Zwischenweg finden, sodass ich sie nicht zu sehr unter Druck setze, aber ihr auf der anderen Seite klar mache, wie wichtig das ist. Ich geb mir Mühe. Mir ist es auch nicht recht, wenn sie jetzt schon nach Hause kommt. Das ist, denke ich, zu früh.

Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 25. März 2010, 20:49:23 »

Hallöchen,

es gibt Neugigkeiten. Teil Gute, teils Schlechte. Also meiner Schwester geht es soweit sehr gut. Ihr ist nicht mehr übel und sie ist heute wieder aufgestanden. Sie soll nächste Woche wahrscheinlich sogar nach Hause kommen. Eine Reha sehen die Ärzte nicht als nötig an. Ich habe ihr zwar dazu geraten, aber sie möchte erstmal nicht. Da hab ich nur gesagt, dass wir dann eben so weitermachen wie bisher, also uns um die Kinder kümmern und alles weitgehend von Ihr fernhalten, damit sie genesen kann. Da müssen dann halt alle mitspielen. Sie kann ja, wenn sie es später möchte vielleicht doch noch zur Reha, aber verordnen kann ich es ihr nicht. Das Auge, sagt der Arzt, würde in ca. 8 Wochen wieder aufgehen und sie bekommt dann eine Klappe, da das Auge stark schielt. Das könnte sich aber auch zurückbilden. Sie kann also damit sehen, aber nur verquer. Also körperlich soweit alles super! Tja und nun die schlechte Nachricht....sie konnten doch nicht alles entfernen. Auf dem CT sieht man einen Rest. Wie groß der ist, weiß ich nicht. Ich denke das werden sie uns noch sagen. Der Arzt meint, es wäre klein und sie solle sich keine Sorgen machen. In 3 bis 4 Monatan machen sie ein MRT und sehen, ob eine Wachstumstendenz da ist. Wenn nicht, lassen sie es so unter Kontrolle. Wenn doch, dann Bestrahlung. Eventuell könnte man auch nochmal von hinten rein zum operieren. Aber daran möchte sie jetzt erstmal natürlich nicht dran denken. Wichtig ist jetzt erstmal der pathologische Befund. Ansonsten kann es sein, dass er erstmal nicht wächst und wenn nur langsam. Auf jeden Fall zwar nicht die beste Nachricht, aber wir sind trotzdem froh, dass sie vorerst so glimpflich davon gekommen ist und auch sehr dankbar dafür! Nur blöd, dass das Thema uns noch weiterbegleiten wird. Ich weiß, dass die Rezidivwahrscheinlichkeit nun erhöht ist. Aber was heißt das eigentlich? Heißt das, dass der Tumor wieder wächst oder ist ein Rezidiv ein neuer Tumor an einer anderen Stelle? Weiß nicht. Schlucken, weitermachen! Kämpfen und vor Allem LEBEN!!!

Liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 24. März 2010, 15:28:33 »

Hallo Bluebird,

ja, eigentlich war von Anfang an eine Anschlussreha geplant. Aber wie gesagt, konnten wir noch keinen Arzt sprechen. Vor der OP sagte man uns, dass die Sozialstation des KH sich darum kümmern wird, da man von großen Schäden ausging. Nun, da die Schäden sich in Grenzen halten, werden wir das nochmal selbst in die Hand nehmen, denke ich. Egal, was die Ärzte eventuell dazu sagen...eine Reha ist auf jeden Fall nötig und wir werden das nach der ersten Erleichterung bald in Angriff nehmen. Sie braucht jetzt Zeit für sich. Sie würde zuhause sofort wieder in Anspruch genommen werden. Schon allein wegen der Kinder. Ich denke, das wäre nicht gut. Sie soll sich die Zeit nehmen. Da sind wir uns auch einig. Aber wahrscheinlich kommt sie in eine Reha in der Nähe zumindest. So kann sie die Kinder dann am Wochenende auch mal sehen. Das ist ihr wichtig. Mal sehen. War ja erst gestern. Ich gehe mal davon aus, dass wir noch Gespräche führen können mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 24. März 2010, 14:10:17 »

So...war grad wieder im Krankenhaus, aber nur kurz, da sie sehr schläfrig ist und Ruhe braucht. Also sie ist wieder auf Normalstation. Einen Arzt konnte ich wieder nicht erwischen, aber sie kann wirklich alles, bis auf das zugeschwollene Augenlid. Der Kopf ist auf der linken Seite ziemlich angeschwollen und ihr ist übel. Aber das ist ja alles normal nach so einer Hammer-OP! Die Ärztin sagte wohl zu ihr, dass das Augenlid vermutlich erst in ca. 6 Monaten aufgehen wird, da alles (Nerven) etwas verklebt ist. Aber das ist ja erstmal nicht schlimm. Wichtig ist, dass alles in bester Ordnung ist und sie ganz normal reden, hören, fühlen und schmecken kann. Das ist wirklch Wahnsinn, was die Ärzte da geleistet haben. Und jetzt das Beste: Die Ärztin geht rein von der OP davon aus, dass sie den Tumor vollständig entfernen konnten. Genaueres wissen wir natürlich erst nach dem CT, das sie heute noch machen wollen. Aber das ist schon mal super bisher! Davon sind wir kaum noch ausgegangen! Hauptsache sie bleibt so stabil und die Wunde verheilt gut! Ein neues Leben beginnt jetzt für sie.Und wir werden alles dafür tun, damit es noch besser und intensiver wird! Ich würde mir wünschen, dass es bei allen so gut laufen könnte, die damit zu kämpfen haben. Schlussendllich kann ich mit diesem Bericht aber etwas Mut machen, für Diejenigen, die das Alles noch vor sich haben! So...ich werd jetzt mal was essen, mein Appetit ist nämlich auf Einmal auch wieder da 

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 23. März 2010, 19:42:42 »

Danke für s Daumendrücken! Hat sich scheinbar gelohnt. Nach 9 Stunden kam sie aus dem OP. Und die OP ist komplikationslos verlaufen!!! Sie kann alles bewegen, rechts sehen (das linke Auge ist zugeschwollen) , hören, muss nicht mehr beatmet oder künstlich ernährt werden. Sie war ansprechbar, wenn sie das auch wieder vergessen wird, aber alles erstmal mehr, als wir erwartet haben. Das linke Ohr ist verbunden. Keine Ahnung ob sie da was hört, aber das ist vorerst kein Thema. Wenn sie so stabil bleibt die Nacht, kann sie sogar wieder morgen auf die Normalstation. Wahnsinn!!! Ich denke mal, die Schwierigkeiten werden wir noch bemerken. Es ist aber nichts von dem, was die Ärzte als Schlimmstes vorausgesagt hatten, wie vollständige Erblindung oder vollständige Taubheit oder Lähmung. Ich weiß ja nicht, ob man eine spastische Lähmung so kurz danach erkennt, aber es sieht sehr gut aus. Zumindest kann sie alles bewegen, das ist das Wichtigste nach dem, was die Ärzte vorher angenommen haben. Sie hat immer mit den Füßen gewackelt und mit den Händen und darauf geschaut. Meine Süße! Alles was sie sagte war "das Zimmer ist aber dreckig" Hahaa....Ansonsten ist ihr erstmal sehr übel durch die Narkose und sie hat dicke Hämatome links.
Ob der Tumor vollständig entfernt wurde, wissen wir noch nicht, da der Arzt nicht zu sprechen war, aber er hat wohl mit ihr gesprochen. Das werden wir ja noch erfahren. Ich denke wir werden noch Vieles erfahren, aber jetzt sind wir erstmal erleichtert, dass sie das so gut überstanden hat. Jetzt dürfen wir dran arbeiten. Bin erstmal saumäßig glücklich. Das war der schlimmste und zugleich schönste Tag in meinem bisherigen Leben!!!

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Nach der OP / Re:Neu bei Euch

« am: 23. März 2010, 10:15:52 »

Liebe Line,

es ist natürlich schlimm, wenn man selbst entscheiden soll, ob die OP jetzt oder später durchgeführt werden soll. Bei meiner Schwester waren die Ärzte sich auch nicht einig, ob operiert werden soll oder nicht. Das Einzige was sicher ist, ist dass das Meningeom wächst. Sie hat zwar keine Blutungsneigung, aber den Tumor am Hirnstamm, was auch sehr gefährlich ist, da dort Alles sitzt. Für uns gab es keine andere Möglichkeit als die der OP. Im Endeffekt hätte sie auch noch warten können. Ihr Tumor ist 3 cm. Aber wo soll das hinführen. Früher oder später kommt man ja doch nicht umhin. Wäre der Tumor kleiner, hätten wir auch andere Möglichkeiten in Betracht gezogen. Aber ihr geht es momentan noch gut und wenn wir warten bis sie schlimmere Ausfallerscheinungen bekommt, macht es das nicht besser. Ich denke, die Ärzte sind sich in solchen Fällen immer uneins. Diese Operationen sind im Allgemeinen immer riskant, aber auch möglich! Schlimm, dass Du das jetzt selbst entscheiden musst. Aber wäge ab, womit Du besser leben kannst. Es ist nicht für Jeden psychisch vertretbar zu warten. Andere kommen damit besser klar. Also hör auf Deinen Bauch! Bei uns waren es auch 2 Ärzte, die dafür waren und Einer dagegen. Auch wir haben große Angst, was danach ist. Wir sehen es so....danach, egal was ist, darf sie kämpfen. Und das kann sie ! Würde sie das Ding drinlassen, wäre sie in einer abwartenden unberechenbaren Situation, auch wenn diese unter Umständen noch 10 Jahre anhalten kann. Doch je größer dieser Tumor sitzt, desto schwieriger wird es ja. Die Ärzte sagen, dass die Ausfallerscheinungen, die sie sicher haben wird, wieder reparabel sind. Zudem ist sie auch noch sehr jung, sodass sie dem Thema nicht ewig aus dem Weg gehen könnte. Das ist es wert zu kämpfen! Ich weiß auch, dass eine Blutungsneigung das Operationsrisiko erhöht. Leider können wir aber alle nicht in die Zukunft sehen. Jetzt im Moment liegt sie im OP und ich warte hier, bis ich zu ihr kann. Diese Entscheidung ist schwer. Vielleicht solltest Du auch danach gehen, welcher der Ärzte Dich ausführlicher in Kenntnis gesetzt hat und zu wem Du ein besseres Vertrauen hast. Du sagst, dass Du nicht zum ersten Mal operiert wirst. Das ist auch schon mal ein wichtiger Erfahrungswert, wieviel Dein Körper Dir zugesteht. Wenn Du Dir zu unsicher bist, dann solltest Du eventuell noch weitere Meinungen einholen. Bisher hatte ich das Gefühl, Du würdest Dich am liebsten operieren lassen und kannst schwer mit einer abwartenden Haltung leben. Vielleicht brauchst Du aber auch mehr Bedenkzeit, weil man manchmal nach einiger Zeit anders fühlt. Ich hoffe für Dich, Du triffst die Entscheidung, mit der Du am besten leben kannst und ich wünsche Dir dabei ganz ganz viel Kraft....Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 22. März 2010, 19:14:40 »

Kleiner Aufruf zum Daumendrücken!!! Morgen gegen 07:15 Uhr wird meine süße Schwester operiert. Die Ärzte haben heute nochmal mit uns gesprochen über die Folgen und alles. Harter Brocken. Jetzt hilft nur noch Daumen drücken! Liebe Grüße an Alle ....




Hallo!
Bitte bestelle liebe Grüße. Und natürlich werden wir hier drücken, was das Zeug hält

LG
Bluebird

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 09. März 2010, 19:31:28 »

Hallo Toni,

ja genau! der taube und neutrale Zustand des Funktionierens...den kenne ich. Genau das trifft es auch. Diesen Zustand hatte ich des Öfteren, wenn etwas Ernstes passiert ist. Das mit der Narkose ist ja krass! Aber diese unsoziale Art habe ich im KH auch schon kennengelernt. Wirklich Taktgefühl haben die da nicht. Aber was solls im Endeffekt, wenn die Ärzte zumindest wissen was sie tun. Für das Seelenleben meiner Schwester sind wir ja da als Familie. Ja, das erste nette Gespräch hatten wir mit Dr. Vajckoczy. Ihm müssen wir letztendlich vertrauen.

Bei Dir hört sich das ja wirklich dramatischer an. Geht es Dir heute gut? Sind die Denkausfälle weg?

Liebe Grüße
Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 09. März 2010, 18:04:54 »

Hab grad von meiner Schwester erfahren, dass der OP - Termin in 2 Wochen, wahrscheinlich der 23.03. sein wird. wenn nichts dazwischen kommt. Sie kommt jetzt erstmal nach Hause. Blöde Frage vielleicht, aber müssen wir Angst haben, dass sich ihr Zustand in der Zeit verschlechtert? Oder kommt es bei einem Meningeom nicht auf 2 Wochen an? Übrigens wird der Prof. Dr. Vajkoczy operieren. Ich habe nur Gutes von Ihm gehört. 

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 09. März 2010, 16:42:04 »

Hallo Ihr Lieben,

bin grad aus dem KH. Heute hat der Chefarzt mit uns gesprochen. Er sagte, dass es gar keine Frage wäre ob sie operieren könnten oder ob sie an das Meningeom rankommen würden. Das können sie! Er hat sich die Bilder genau angesehen und meint, die OP wird zwar kein Pappenstiel werden (uns bewusst), aber er wird operieren und er möchte das auch persönlich machen. Er schaut jetzt nach einem Termin, wann er einen ganzen Tag keinen Termin hat (in den nächsten 2 Wochen). Er fragte uns, was wir denn über die Folgen schon wüssten. Wir haben berichtet, dass uns gesagt wurde, dass es zu Lähmungen kommen könnte, zu Blindheit, alles einfach. Er meinte, dass wahrscheinlich ist, dass erstmal ein Augenlid hängen wird, dadurch dass der Nerv bei der OP gedehnt wird. Das wird aber wieder. Weiter kann es zu Gehörschäden kommen. Auf die Frage, mit was wir am schlimmsten rechnen müssen, sagte er "Lähmung, Blindheit, Schlaganfall". Diese großen Komplikationen treten allerdings selten auf, unter 5%! Der Rest bildet sich zu 80-90 % wieder zurück. Er meinte nur, dass es ihm leid tue, dass sie jetzt noch so fit ist und er sie wahrscheinlich in einem schlechteren Zustand wieder gehen lassen muss, aber dass wir das schon hinkriegen! Was sagt man dazu? Wir freuen uns über diese neue Aussicht. Der Tumor muss raus, wenn auch nicht komplett unter Umständen. Aber mit tumor sind die Schäden schlimmer als mit OP! Ich weiß auch nicht warum, aber er war uns auch auf den ersten Eindruck symphatisch und wir hatten gleich Vertrauen. Er war der Erste der sich mal zu uns gesetzt hat und ruhig mit uns geredet hat. Der Arzt gester  dagegen hatte uns vorschnell alle Hoffnungen geraubt indem er von schlimmen Schäden redete, ohne irgendwelche Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungen mit einfließen zu lassen. Meine Schwester ist Tierärztin. Vormachen braucht man ihr aus medizinischer Sicht also auch nichts. Jetzt warten wir auf den OP - Termin und sind wieder voller Hoffnungen und Energie. Eine Frage....bis wohin darf ich sie vor der OP begleiten? Bis zur Spritze? Und wenn sie auf die Intensiv kommt und aufwacht....darf ich da rein, auch wenn nur für kurze Zeit?
Liebe Grüße Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 09. März 2010, 08:13:30 »

Danke danke danke. Ich werde mich sofort in Heidelberg melden. Erstmal sehen, was heute so rauskommt. Danach werde ich alle Unterlagen zusammenstellen und versuchen, wenn möglich, auch persönlich nach Heidelberg fahren! Diese Schwerionentherapie gibt Hoffnung. Wenn ich so im Internet suche, finde ich genau Ihren Fall! Die behandelten Tumore sehen noch durchaus größer aus. Gut, erstmal die Größe in Erfahrung bringen und weiter!

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 08. März 2010, 21:08:19 »

Ich komme grad aus dem KH. Der Arzt hatte nur 3 Minuten Zeit für uns! Er sagte, dass er sich nicht sicher ist, ob operiert werden sollte, da die Risiken enorm hoch wären. Das Risiko bleibender neurologischer Schäden ist hoch. Er berät sich morgen mit seinem Team und gibt uns dann Bescheid! Jetzt haben wir noch mehr Angst. Er sagt, dass er eine 60 jährige sofort wieder nach Hause geschickt hätte, sie aber sehr jung sei. Und was nun? Was ist denn die Option? Das Ding drin zu lassen? Es wächst doch eh irgendwann weiter. Das kann doch dann nicht alles sein! Wir müssen jetzt zwar auf morgen warten, sind total fertig, aber haben bezüglich einer OP wenig Hoffnung. Wenn die Gefahren so groß sind, wissen wir nicht, was besser ist. Aber sie hat doch sonst keine Chance oder? Bestrahlung vielleicht? Wir wissen noch nicht mal wie groß der Tumor ist. Morgen müssen wir ganz viele Fragen erstmal stellen. Ich denke aber, dass die Ärzte schon wissen, was sie da tun. Sie müssen das Risiko halt genau abwägen. Aber ohne OP wissen wir momentan nicht weiter. Wie kann sie denn so leben? Sie ist doch noch so jung!

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 08. März 2010, 11:07:38 »

Vielen Dank dafür, dass Ihr uns solchen Mut macht! Ich fahr jetzt erstmal ins Krankenhaus zu ihr. Mal sehen was heute rauskommt. Ein bißchen Angst hab ich schon, dass die Ärzte heute was Anderes sagen, dass er z.B. nicht operabel ist. Aber Angst hab ich in dieser Zeit sowieso vor Allem! Mein Urlaub wurde soeben genehmigt. Na wenigstens stimmts auf Arbeit. So kann ich mich ganz meiner Schwester widmen. Also noch mal Vielen Dank Euch allen. Ich weiß, dass es euch nicht anders ging oder geht. Ich werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt. Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 07. März 2010, 20:10:10 »

Oh...vielen Dank für Deine Worte! Sie wird im Klinikum Steglitz (Benjamin Franklin) behandelt. Ja, über die Folgen sind wir erstmal informiert. Man sagte uns, dass eine Lähmung und Augenprobleme auftreten können. Das soll aber wieder in ca. 6 Monaten oder länger besser werden. Eine Reha soll folgen. Wohin es da geht, wielange es dauert, wissen wir noch nicht. Ich denke mal, das werden wir diese Woche erfahren. Wir hoffen erstmal alle nur, dass sie bald operiert wird, weil dieses Warten auch keine Situation ist.