HirnTumor-Forum

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Nachrichten - probastel

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 HeySchlurf!

Ich liebe gute Nachrichten dieser Art! Mach weiter so!
Beste Grüße
Probastel

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Hallo Brainstorm!

Wir können alle nachvollziehen, dass die Nachricht wo überall in Deinem Kopf das Meningeom noch Wachstumstendenzen zeigt, nicht gerade auf Begeisterung stößt. Wir alle können Deinen Wunsch nach "Ruhe" nachvollziehen. Und ich denke, mit dem Gammaknife in Krefeld bist Du auf dem Besten Weg dorthin. Seit meiner Behandlung dort, herrscht bei mir im Kopf die Ruhe, die Du Dir so sehnlichst wünschst.

Die Entscheidung meiner Krankenkasse, die Behandlung im Gamma-Knife-Zentrum zu bezahlen, hat ungefähr 5 Minuten gedauert. Wenn man in betracht zieht, was sie mit den OPs schon in uns investiert haben, ist dies ja eigentlich auch nur konsequent.  ;)

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Gamma Knife Deinem Meningeom den Gar ausmacht  und wünsche Dir ein entspannte Weihnacht und ein, in doppelter Hinsicht, ruhiges neues Jahr!

Beste Grüße
Probastel


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Hallo Brainstorm!

Ich hoffe die letzten Tage haben Dir die erhoffte Besserung gebracht!
Wenn Du Dich zum Thema Gamma-Knife austauschen möchtest stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Bitter über PM, denn ich bin so gut wie nicht im Forum - leider fehlt die Zeit.

Beste Grüße und weiterhin gute Besserung
Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 24. Juli 2014, 11:04:48 »
Hi Bluebird!
Es ist ein komisches Gefühl, wenn der Kopf leer ist! Nun, gibt es natürlich einige, die behaupten, dass dort bestenfalls nur Unsinn drin gewesen sei , aber wenn man so gar nichts zu tun hat, das ist schon ungewohnt... Eben drum habe ich mich ja mal wieder in mein altes Forum begeben.
Beste Grüße
Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 24. Juli 2014, 10:48:29 »
Hallo frauypsilon,
ich habe gerne geholfen! WIR haben alle gerne geholfen. Ich habe Deine Geschichte leider nicht weiterverfolgen können. Ich hoffe bei Dir ist alles im Lack.
Beste Grüße
Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 24. Juli 2014, 10:34:39 »
Hallo Krimi! Dein Wunsch ist mir Befehl! Krücken brauche auch nicht mehr! Seit dem die Drainage raus ist bin ich auch quasi Schmerz frei und das Knie ist schon wieder fast voll beweglich.

Du hast recht. Einige Ops haben trotzdem einen hohen Gruselfaktor.

Genieße die Sonne!
Beste Grüße
Probastel

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Hirntumor / Re:LINKS: Kopfschmerzen
« am: 23. Juli 2014, 18:35:36 »
Hi JoyMelody,

Du wirst nicht drum rum kommen zum Arzt zu gehen. Es muss ja nicht gleich ein Hirntumor sein, der Dir dieses besondere 14 tägige "Vergnügen" schenkt, so könnte es zum Beispiel auch durchaus eine ziemlich heftige Migräne sein.
Geh zum Doc, dann kann Dir auch geholfen werden!

Beste Grüße
Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 23. Juli 2014, 18:23:27 »
Hallo liebe Leute,

es ist nicht nur eine gefühlte Ewigkeit her, dass ich mich hier gemeldet habe.

Hirntechnisch ist bei bei mir alles beim alten geblieben. Die vergangenen MRTs brachten immer, glücklicherweise, das eine, gleiche Ergebnis: Keine Veränderung, kein Wachstum.
Der NC aus Krefeld meinte dazu: Die einzelnen Aufnahmen seien deart identisch, dass man sie gegeneinander austauschen könnte. Gegen diese Art von gepflegter Langeweile habe ich nichts einzuwenden. Im Büro ist es dafür um so turbolenter und für die nächsten Wochen und Monate wurde uns sogar noch eine Steigerung versprochen!

Da trifft es sich grad gut, dass mich mein Orthopäde, wegen einer Kniegeschichte, aus dem Verkehr gezogen hat. Ich fand es zur Abwechslung mal richtig entspannend am Knie operiert zu werden. Nicht, dass ich das jetzt öfter haben möchte, aber so ein Knie ist doch eine gaaanz andere Hausnummer als eine OP am Kopf. Wer eine Hirn-OP durchmachen durfte, kann über andere OPs eigentlich nur müde Lächeln. Eine der wenigen Vorteile, die wir haben!

Lasst Eucn nicht unterkriegen und immer eine gute Diagnose!

Beste Güße
Probastel


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Vorstellung / Re:Falxmeningeom Vorstellung sabe84 (Betroffene)
« am: 11. März 2014, 19:21:37 »
Hallo Sabrina,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du uns gefunden hast!

Ich bin auch Meningeomer. Mein Tumor lag auch an der Falx aber weiter hinten als Deiner. Eine weitere Ähnlichkeit zu Dir waren die kurzen messerartigen Stiche im Hirn, kurz und heftig. Meist dauerten sie nur ein paar Sekunden, dann aber in einer Intesität, die über einen normalen Kopfschmerz bei weitem hinausging. Mein Meningeom war allerdings nicht wie Deines (teil)verkalkt, sondern quick lebendig.

Was kann ich Dir schreiben, was Dir die treuen Geister des Forums noch nicht geschrieben haben?
Menigeome wachsen langsam - sehr langsam. Auch wenn es ein paar ganz wenige Menigeome gibt, die es etwas eiliger haben, so sind sie auch diese im Vergleich zu anderen Hirntumoren richtige Schnecken. Du hast also jede Menge Zeit, brauchst nichts zu überstürzen und kannst Dir
in Ruhe eine Meinung bilden.
* Meningeome sind streng genommen gar keine Hirntumore. Es sind Tumore der Hirnhaut, deren  Aufgabe es ist das Hirn vor äußeren Einwirkungen zu schützen. Gleichzeitig dient die Hirnhaut der "Entwässerung" des Gehirns, in dem sie mit ihren Venen für den Abtransport des "verbrauchten" Blutes sorgt. Menigeome nehmen also nicht an den zahlreichen Aufgaben des Gehirnes Teil und auch nicht am Denkprozess. So kann man durchaus Teile der Hirnhaut entfernen und durch ein Ersatzmaterial ersetzen.
* Das Gehirn selber ist ein äußerst plastisches Organ, es kann viele Beeinträchtigungen kompensieren und funktionieren. Es kommt erst zu "Fehlermeldungen", wenn die Störung zu groß wird. Sind die Veränderungen langsam, so kann es eine erhebliche Zeit dauern, bis ein Meningeom gefunden wird. So werden Meningeome von beachtlicher Größe gefunden, so zum Beispiel bei TInaF. Wären die Computer so fehlertolerant wie das Gehirn, wäre ich arbeitslos!  ;)

Das ganze Wissen half mir und wird auch Dir vermutlich nur in geringem Maße weiterhelfen. Ich bin eingentlich ein recht optimistischer Mensch und habe mir noch nie sonderlich Sorgen gemacht und vor OPs schon mal gar nicht. Aber ich kann Dir gerne bestätigen, dass auch mein Gemüt ab und an auf Grundeis ging und ich einige ziemlich heftige Durchhänger hatte. Damals haben mir die Gespräche und die Unterstützung von meiner Familie und Freunden geholfen. Ich hoffe, Du findest diese dingend notwendige Stütze in Deinem Umkreis.

Wenn Dich etwas belastet und Du kannst es nicht verarbeiten, schreibe es Dir von der Seele, auch hierfür ist das Forum da! Leider bin ich nur noch selten hier, da ich momentan beruflich extrem stark eingespannt bin. Aber eventuell hilft Dir auch selbst dies weiter: 2 OPs und eine Bestrahlung und trotzem Kraft für jede Menge Überstunden. ;-)

Ich hoffe Dein Gespräch beim NC in Bern lässt nicht mehr lange auf sich warten.

Beste Grüße

Probastel

40
Bestrahlung / Re:Grenzen der Strahlentherapie
« am: 04. November 2013, 23:19:32 »
Hi Pedro!
Du solltest Dir ganz ehrlich ein anderes Hobby zulegen! So ein Mist aber auch!  Da bleibt uns kaum etwas anderes übrig als Dir eine Stagnation des Tumorwachstums zu wünschen,bei solch einem  'historischem' Untergrund ist jegliche Art einer Behandlung mit einem hohen Risiko verbunden.
Ich hoffe Dein Weg ist der richtige.
Mit gedrückten Daumen
Probastel

41
Bestrahlung / Re:Gamma Knife bei Rezidiv WHO1
« am: 04. November 2013, 23:06:15 »
hallo horizontblau!

Ich kenne beide Ärzte/Kliniken und halte viel von ihnen. Die Empfehlung einer GK-Behandlung wird sicherlich angemessen sein. Ich hoffe Du hast sie gut überstanden und ich drücke Dir von Herzen die Daumen, dass das Ergebnis durchweg positiv ist und bleibt.
Theoretisch kann man nach einer GK-Behandlung am nächsten Tag wieder arbeiten, clever ist dies aber sicherlich nicht. Gönne Dir  eine Zeit der Erholung, die Welt dreht sich auch ohne Dich weiter. Dein Körper muss mit den nun absterbenden Tumorzellen klar kommen und diese entsorgen. Dies ist nicht zu verachten und kostet Energie!
Andere machen wegen eines Schnupfens zwei Wochen blau. Die Pause wird Dir gut tun, da bin ich mir sicher.

Beste Grüße
Probastel

42
Hallo Frauypsilon!

Ich habe mich gefreut Dich hier eben im Forum zu sehen, leider begeistert mich Deine Nachricht, die Du uns hier hinterlassen hast, ganz und gar nicht!

Nein, so ganz stimmt es natürlich nicht, ich freue mich sehr, dass die Ärzte in Freiburg es geschafft haben den Tumor mit umliegender Hirnhaut zu entfernen. Das ist ohne Frage ein sehr wichtiges und gutes Pfand für Deine Zukunft!  :)

Die Diskussion um eine AHB taucht hier leider immer wieder auf. Viele Ärzte im Krankenhaus halten sie für unnötig, wenn der Patient keine und oder kaum körperliche Symptome zeigt. Vergessen wird dabei meist, dass wir dann noch meist unter der Wirkung des hochpotenten Kortisons stehen und der psychische Aspekt, nun, der wird meist eh vergessen. Der Patient wird schon damit klarkommen - oder auch nicht.  >:(

Mir hatte meine Neurologe damals gesagt, als es um das Absetzen des Kortisons ging, dass es zu diversen "Entzugserscheinungen" kommen kann, bis die Nebennieren wieder beginnen eigenes Kortison herzustellen. So kann es tatsächlich passieren, dass die unter der Wirkung des körperfremden Kortisons abgeschwollenen Hirnareale wieder leicht anschwellen und der Kopf beginnt zu schmerzen und sich einige Symptome, die im Krankenhaus verschwanden, wieder auftauchen.
Auch kann der Körper, dessen Energieumsatz mittels des Kortisons in einen Turbo-Modus versetzt wurde, sich deutlich verlangsamen, man fühlt sich schlapp und antriebslos. Hinzu kommt, dass man im Krankenhaus deutlich weniger macht als wenn man daheim ist. Das Krankenhaus ist deutlich weniger anstrengend und weniger fordernd. Da fällt es gar nicht so wirklich auf, wie ruhebedürftig man in Wirklichkeit ist.

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung bestätigen, dass auch ich nach der OP Schwierigkeiten hatte Gesprächen zu folgen und ich froh war, dass es meinem MP3-Player ziemlich egal war, wie oft er mir ein Kapitel vorlesen musste. Besuch war nett, aber noch netter war, wenn sie dann wieder gingen und ich mich erholen konnte. Auch das ist leider mehr oder weniger normal.

Ganz und gar nicht normal sind die Blutblasen an Deinem Oberkiefer und Du tust gut daran sie genau im Blick zu behalten, zumal Du ja leider gegen recht viele Sachen allergisch bist. Und es ist besser einmal mehr zum Arzt zu gehen als einmal zu wenig. Herrypsilon wird gut auf Dich aufpassen, da bin ich mir sicher.

Ich wünsche Dir eine gute und nachhaltige Besserung!
Beste Grüße aus der verbotenen Stadt ;-)

Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 03. Oktober 2013, 08:58:36 »
Hey Fips2,

Deine Anwälte taugen nichts! Ich habe bis dato noch keine Post von denen bekommen!  :P

Beste Grüße

Probastel

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 03. Oktober 2013, 08:56:24 »
Hallo Krimi,

ich habe schon mit dem Gedanken gespielt nach Würzburg zu kommen. Mein Problem ist mal wieder das "eingespannt sein". Ich habe schon überlegt ob ich am Samstag morgen nach Würzburg düse. Wenn die Autobahn leer ist, ist Würzburg ja zeitlich gar nicht soooo weit weg. Ich kann ja dann bei den Vorträgen schlafen...  ;)

Beste Grüße
Probastel

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Hallo Jota,

ich selbst hatte "nur" ein Meningeom und kein Astro, habe also eine etwas andere Basis, aber im Endeffekt gibt es doch einige Gemeinsamkeiten.
Es gilt im Allgemeinen der Grundsatz, dass auf eine OP verzichtet werden kann, wenn der Tumor kein deutliches Wachstum zeigt und keine negativen Einflüsse hat. Welcher Art diese Einflüsse sind, physisch oder psychisch, ist dabei ziemlich irrelevant.

Die 25-Prozent-Grenze ist relativ willkürlich. Natürlich wird sie von irgendwelchen Statistiken gestützt, aber der einzelne Mensch passt eh nicht in die Wahrscheinlichkeitsrechnung der Statistik.

Die Frage OP oder keine OP lässt sich nicht ohne weiteres nur an dieser Grenze festmachen. Die Frage ist: Welche Strukturen des Hirns werden durch den Tumor oder durch dessen Entfernung gestört / zerstört. Je wichtiger der Bereich, desto länger wird eine OP herausgezögert, die bis hin zur inoperanilität reicht, wenn es sich um lebenswichtige Hirnareale handelt.

Sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen ist definitiv eine gute Idee und hilft definitiv eine so wichtige Entscheidung zu treffen

Meine Meinung deckt sich mit der von Pem: Bei einem AstroII sollte man mit einer OP nicht lange warten, nicht dass er sich weiterentwickelt. Wachstumsprozesse hin oder her. Alles raus was keine Miete zahlt!

Ich hoffe Ihr findet einen Arzt, den Ihr doch noch vertrauen könnt.

Beste Grüße

Probastel

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