HirnTumor-Forum

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Nachrichten - probastel

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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie
« am: 23. März 2016, 20:29:59 »
Hallo Engelchen!

So ein Mist, dass es Dich auch erwischt hat.
Als ich Anno Tobak beim Hirntumortreffen war hatte Hyperthermie kein gutes Standing, zumindest im Hirnbereich.
Demnach ist das Hirn so gut durchblutet und organisiert, um die dort entstehende Wärme abzutransportieren, dass man dort keine lokal begrenzte Übererhitzung hinbekommt.

Wo und hat sich bei Dir denn das Rezidiv gebildet? An der Op-Stelle oder woanders und wie groß ist es? Magst Du erzählen?

Beste Grüße
Probastel

17
Hallo Brainstorm!
Schön von Dir zu lesen und dann auch noch etwas so positives! Eine normale Kopfform, die nicht an eine verbeulte Kartoffel erinnert, ist das eine, aber auch das empfindliche Gehirn wieder voll gekapselt zu haben ist das andere.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es der letzte Eingriff gewesen ist, auch wenn Du mit der UK Münster sehr zufrieden bist.

Hier im Forum ist es Leider nicht ruhiger geworden weil es weniger Hirntumorpatienten gibt, sondern weil diese Seite im Ranking der Suchmaschinen abgerutscht ist.

Beste Grüße
Probastel

18
Meningeom / Meningiom / Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« am: 23. März 2016, 18:16:39 »
Hallo Larifari!

So ein Mist! Willkommen im Club der Wiederholungstäter.  :-\

Auch ich bin 2x an der gleichen Stelle operiert worden. Mein Meningiom hatte sich allerdings an eine Vene geheftet, sie dann umklammert und dann einverleibt. Die zweite Op hatte ich damals gut überstanden und es gab auch später keine Komplikationen. Es konnte damals nicht alles entfernt werden, ein paar Reste mussten stehengelassen werden. Daher wurde mir geraten das Op-Gebiet und auch die Reste bestrahlen zu lassen. Auch die Bestrahlung habe ich bestens überstanden.
Ob und wenn ja welche Bestrahlung für Dich in Betracht kommen könnte, solltest Du auf jeden Fall mit Deinem Neurologen und Deinem NC besprechen.
Ich Wünsche Dir jetzt schon mal alles gute für die Op und drücke Dir die Daumen!

Vorheulen? Falsche Vokabel und völlig falscher Tenor! Wir waren damals froh dass es dieses Forum gab und unsere Sorgen mit mitfühlenden Leidensgenossen teilen konnten und so wird es auch für Dich im zweiten Anlauf sein! Wir werden alle für Dich da sein und ein offenes Ohr (oder wohl besser offenes Auge) für Dich haben und Seine Sorgen haben.

Beste Grüße
Probastel

19
Probleme, Anregungen und Feedback / Antw:Neue Installation
« am: 02. März 2016, 22:26:42 »
Ja, das neue Design sieht ganz gekonnt aus. Vor allem die neue Startseite "http://hirntumor.de/" ist jetzt wesentlich verständlicher als die alte.
Dennoch gibt es aus meiner Sicht hier noch etwas Optimierungspotential. Hier sollten noch ein paar zusätzliche Links zum Forum und zur Mailingliste gesetzt werden. Der Text "Forum-Registrierung" ist auch nicht so ganz passend, der Link führt "nur " zum Forum und nicht zur Registrierung.

Beste Grüße
Probastel


20
Vorstellung / Re:bin neu hier
« am: 19. Februar 2016, 15:45:14 »
Herzlich willkommen Lisa!

Ich freue mich zu lesen, dass Du die OP gut überstanden hast Du Dich auf dem Weg der Besserung befindest! Ich hoffe das gestrige MRT konnte Deine Empfindungen bestätigen.
Wir alle kennen die stetig wachsende Anspannung vor den Kontrollterminen und die zentner schwere Last, die nach einem guten MRT krachend auf den Boden scheppert, nur dass wir die Einzigen sind, diese erbeben der Welt hören und spüren können.

Ich wollte nur ein paar kurze Zeilen zu der Lokalisation von (Hirn)Tumoren und deren Auswirkungen auf uns Patienten schreiben. Anders als bei vielen bekannten Erkrankungen, gibt es bei Hirntumoren nicht DIE allgemeingültigen Symptome. Je nachdem wo der Tumor liegt, wie groß  und wie schnell er gewachsen war, können die Symptome höchst unterschiedlich sein. Da das Gehirn ein sehr plastisches und anpassungsfähiges Gebilde ist, dass sich auf langsame Veränderungen gut einstellen und sie in weiten Teilen auch kompensieren kann, fallen Menigeomerkrankungen meist erst in einem relativ späten Stadium auf. Häufig kann man von Zufallsfunden lesen. Bei diesen Zufallsfunden bin zumindest ist immer ein wenig hellhörig. Ich habe die Erfahrung machen dürfen, dass der Mensch als Gewohnheitstier, sich an viele Lebenumstände gewöhnt hat und sie gar nicht mehr richtig wahr nimmt, speziell, wenn sie sich sehr langsam und schleichend entwickelt habe.

Bei mir war es so, dass sich schleichend ein steter Kopfschmerz gebildet hatte und es dann ganz spontan zu Ausfallerscheinungen im rechten Fuß kam. Erst wochen nach der Op bemerkte, ich dass der Kopfschmerz der bei Kniebeugen stets entstanden war zusammen mit dem Tumor entschwunden war...

"Waurm schreibt der Kerl mir Dir das?", wirst Du Dich evtl. fragen.

Du hast geschrieben, dass Du unter Depressionen leidest, die sich aber in der letzten Zeit abgeschwächt haben. Es kann durchaus sein, dass Deine Depressionen bei Dir nicht psychisch sondern körperlich bedingt sein könnten.  Die Lage Deines hoffentlich ExMenineoms könnten eine Erklärung für Deine Depressionen sein. Jetzt wo Dein Meningeom entfernt ist, hat das Gehirn wieder Platz um sich auszudehnen und hat  jetzt wieder "Platz" um notwendige Reparaturen in der "Verdrahtung" Deiner Synapsen vorzunehmen.

Ich habe damals gelernt, dass es unwahrscheinlich wichtig ist, dem negativen Erlebnis "Hirntumor" etwas positives entgegen zu setzen und wenn möglich positive Entwicklungen positiv zu verstärken. Regelmäßige Übungen und stets das gute zu suchen und zu finden waren bei mir sehr hilfreich!

Erfreue Dich an den Fortschritten, auch wenn sie evtl. sehr klein und auch sehr langsam erfolgen sollten. Das wichtige ist, dass sie da sind und dass Du sie auch bemerkst und würdigst. Der Vergleich mit einer Schnecke, die eine Straße überqueren will, schießt mir gerade durch den Kopf - irgendwann ist sie auf der anderen Straßenseite angekommen! (Auch wenn es manchmal etwas länger dauern kann).

Beste Grüße
Probastel

21
Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« am: 26. Dezember 2015, 10:56:39 »
Hallo Pedro!

ich freue mich, dass Du ein positives Resümee für dieses Jahr ziehen kannst. Bei uns ist "keine Dynamik" mal so richtig positiv!  ;D
Ich wünsche Dir, dass Dein Meninigeom noch sehr lange den Couch-Potato gibt.

Mache auch im nächtsen Jahr weiter so!

Beste Grüße
Probastel

22
Bestrahlung / Re:5 Years later....
« am: 19. Dezember 2015, 22:51:47 »
Hallo Gerda schön von Dir zu lesen!
Ich meine, ebenso wie unsere liebe Bluebird,  dass Du mit dem wieder verschlechterten Sehsinn noch einmal vorstellig werden solltest. Wenn die murmelnd Ärztin recht hat, ist des Rätsels Lösung doch quasi schon bekannt!

Laß dich nicht unterkriegen!
Beste Grüße Probastel

23
Bestrahlung / Re:5 Years later....
« am: 15. Dezember 2015, 01:29:09 »
Hi Gerda!
Lass Dich von der KH-Maschinerie nicht unterkriegen! Ich weiß was Du drauf hast!

Beste Grüße
Probastel

24
Hallo Dahnt,

ich finde es toll, dass Du Dir für Deinen Kollegen den Kopf zerbrichst und nach Lösungen suchst.

Hypertermie ist eine schulmedzinisch nicht anerkannte Behandlungsform.
Immuntherapie mit Dentritsche Zellen ist bestenfalls auf dem Status einer Studie, auch wenn sie von der Theorie sehr vielversprechend erscheint.
Beide Behandlungsformen sollten nur begleitend zur klassischen Schulmedizin (OP, Bestrahlung und Chemo) genutzt werden.

Beste Grüße
Probastel

25
Forum Team / Re:Vorstellung krimi
« am: 22. Oktober 2015, 10:42:35 »
Liebe Krimi!

Herzlichen Glückwunsch zur Beförderung! Ich bin mir sicher, dass Du eine sehr gute Moderatorin abgeben wirst!

Beste Grüße
Probastel

26
Hallo Elke,

das Gehirn ist ein sehr plastisches Organ. Es kann Beeinträchtigung, die langsam vor sich gehen wie zum Beispiel die Einengung durch ein langsam wachsendes Meningeom, lange kompensieren. Irgendwann ist diese Grenze aber überschritten und dann zeigen sich die Symptome. Wenn Du also Symptome hast, dann hat das Gehirn auch schon eine Schädigung erfahren, die es nicht mehr kompensieren kann. Die Wahrscheinlichkeit, dass Dir die Symptome nach der OP erhalten bleiben ist relativ hoch. SNatürlich können sich die Symptome nach erfolgter OP auch wieder zurückbilden, müssen sie aber nicht unbedingt - keiner zwingt sie...

Noch etwas zum Thema Nebenwirkungen. Ich ging zum Arzt, weil ich Aussetzer im rechten Fuß hatte, die sich kontinuierlich steigerten. Ansonsten dachte ich, ich hätte keine Nebenwirkungen... Erst nach der OP wusste ich, wie sich eine "beschwerdefreier" Kopf anfühlt. Ich hatte mich daran gewöhnt. Klingt bescheuert, ist aber so. So hatte ich mich daran gewöhnt, dass ich nach ein paar Kniebeugen Kopfschmerzen bekam - ich dachte ich würde falsch Atmen. Jetzt nach der OP weiß ich, dass es ist nicht an meiner Atemtechnik lag, es war mein Meningeom, das für die Kopfschmerzen sorgte. Von solchen nicht erkannten Symptomen hatte ich einige - jetzt sind sie (fast) alle weg (bis auf den ein wenig tauben Fuß).

Hätte ich von meinem Meningeom erfahren bevor mich meine Symptome zum Arzt trieben, ich hätte es unverzüglich entfernen lassen. OK, bei mir lag meine Meningeom oben auf dem Hirn auf und war leicht zu operieren, Deines liegt leider "unter" dem Gehirn, hier Zugänge sind nicht ganz so einfach wie bei mir und unter dem Gehirn ist auch mehr los (mehr Nerven etc.). Aber genau das ist der Grund warum Du nicht lange warten solltest, je größer so ein Bursche ist, um so schwerer wird auch die OP. Je schwerer die OP wird, umso höher ist das Risiko sich OP bedingte Nebnwirkungen einzufangen. -> Also raus mit allem was keine Miete zahlt!

Fazit: Ab und an sollten Mütter auch mal auf die Kinder hören. Ab und an schimpfen sie nicht ohne Grund. Stell mir mal einen Kontakt zu Deinen Kindern her, damit ich sie entsprechend impfen kann! ;)

Du fragtest nach den "Nebenwirkungen" einer OP. Ja, es ist sehr beunruhigend sich am im Kopf operieren zu lassen. Es ist ja kein Finger, den man im Zweifel auch amputieren kann...
Aber wie schon bereits von meinen Leidensgenossinnen geschrieben, wir im Forum haben noch nie von einer verunglückten HirnOP innerhalb dieses Forums gelesen. Die Chancen, dass Du hier den Anfang machst stehen also denkbar schlecht.  ;) Natürlich möchte ich das Risiko nicht wegdiskutieren, es ist definitiv da - und damals bei meiner ersten Hirn OP habe ich mir auch lange lange Gedanken über das Thema gemacht. Bei meiner zweiten OP bin ich allerdings dann sehr locker an die Sache rangegangen, obwohl im Nachhinein betrachtet, dass Risiko bei der zweiten OP ungleich höher war. Ich hatte aber gelernt, dass ich mich auf die NCs verlassen kann! Sie sind die besten und genauesten "Handwerker" unter den Ärzten die ich kenne. Zu meinem Leidwesen kenne ich schon einige Chirurgen... Die NCs sind sich des Risikos bewusst und handeln danach.

Zur Frage: Wie schnell wird man wieder Fit? Wann darf / kann ich wieder Sport machen?
Nach der OP solltest Du eine ruhige Kugel schieben. Auch wenn Du Dich fit wie ein Turnschuh fühlen solltest, so steht noch nicht fest ob der Turnschuh neu, gebraucht oder ausgelatscht ist.

Was will ich damit sagen? Ich fühlte mich nach der OP wirklich fit und dachte ich könnte Bäume ausreißen und habe mir gleich von meinem NC einen Rüffel eingefangen.   ::) Im Nachhinein kann ich sagen, er hatte vollkommen recht. Nach einem rund einwöchigem Aufenthalt im Krankenhaus und 1 oder 2 Wochen zu hause (habe ich vergessen, müsste ich tatsächlich nachlesen) bin ich in die Reha gekommen und durfte mich dort langsam und vorsichtig steigern. Am Schluß der Reha durfte ich so richtig Gas geben und brauchte mich nicht mehr um Puls oder Blutdruck kümmern.

Je trainierter und optimistischer Du in die OP gehst, desto schneller wirst Du sie auch "verdauen". Ein ansonsten gesunder Körper, dessen Stoffwechsel durch Sport optimiert wurde, hat mehr Reserven und kann mehr zustetzen als der Körper eines Couchpotato.

Ich war nach der ersten OP in Rekordzeit wieder fit und bin sehr früh wieder arbeiten gegangen, noch bevor die Lohnfortzahlung der Krankenkasse einsetzte. Damals arbeitete ich allerdings noch in einem Biotop für Bekloppte und konnte mir die Arbeit sehr großzügig selbst einteilen. Wenn es nicht ging - auch nicht schlimm. Bei der zweiten OP habe ich mir mehr Zeit nehmen müssen (es war noch eine Bestrahlung nötig). Aber auch nach der zweiten OP war ich schnell wieder fit. Jetzt arbeite ich leider wieder in einem Biotop für Bekloppte, allerdings im negativen Sinn. 50h-Wochen sind keine Seltenheit und am Wochenende die Emails zu lesen, die ich in der Woche nicht schaffte, ist leider normal. Aber und das ist das Positive an der Sache - es geht! Arbeitsleistung und Tempo - kein Unterschied zu den Normalos ohne Hirnop.

Jetzt höre ich mal auf zu texten. Ich muss zum Sport! Ja, auch das geht immer noch!

Beste Grüße
Probastel

27
Hallo omalie!

Super, dass Du uns gefunden hast! Schade, dass Du uns überhaupt suchen musstest!

Das Wichtigste,  was ich damals gelernt habe, ist es, denn Kampf gegen den Tumor und gegen die Angst, die zwangsläufig die Diagnose begleitet, zusammen und nicht alleine anzugehen! Ich habe hier damals viel Unterstützung erfahren, aber auch aus dem Kreise meiner Familie und Freunde.
Sicherlich hat sie das belastet, sicher gibt es schönere Themen zu besprechen, aber sie alle haben mir geholfen mit Energie und Optimismus gegen meine Ängste und den Tumor anzugehen.
Gerade wenn Du einen guten Draht zu Deinen Kindern hast, solltest Du mit Ihnen sehr bald mit sprechen. Sie werden Dir eine gute und wichtige Stütze sein. Und auch hier wirst Du immer einen guten Geist finden, der Dir sein Ohr leiht und Dich unterstützt. 

Wie schon mehrfach geschrieben, Tübingen gehört zur besten Wahl, die Du treffen konntest! Wie lange die Opfer sein wird, hängt im Wesentlichen von der Lage und Zugänglichkeit Deines Untermieters ab und natürlich wie dreist er sich Platz geschaffen hat.  Bei Meningeomen wird häufig kleinteilig operiert, der Tumor in kleinen Fragmentien entfernt um Hirn und umliegendes Gewebe zu schonen. Eine lange Op-dauer ist daher nicht unbedingt negativ, sondern eher schonend.

Welche opbedingten Nebenwirkungen auftreten können hängt immer von der Lage des Tumors und vom Zufall ab und kann und wird sich daher von Op zu Op und von Patient unterscheiden. Letztendlich musst Du Dich überraschen lassen.

Mein Tumor saß zwar nicht an einer Arterie, dafür aber an einer sehr wichtigen Vene. Ich habe meine beiden OPs gut überstanden und fühle mich bestens, arbeite Vollzeit und habe auch sonst jede Menge um die Ohren.

Wenn Du Fragen hast-  gerne!

Beste Grüße
Probastel


28
Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 18. Juni 2015, 09:27:42 »
Hallo Ihr Lieben!

Besten Dank für Eure netten Worte!

Mein Kopf ist voll mit Blödsinn! Da ist kein Platz mehr für ein Meningeom!  ;)
Darauf könnt Ihr Euch verlassen!

Beste Grüße
Probastel

29
Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 15. Juni 2015, 19:38:45 »
Hallo liebe Gemeinde!

Das heutige Kontroll-MRT war wieder ohne Befund. Es ist kein Tumowachstum zu erkennen.
Die nächste Kontrolle ist in einem Jahr, man hat ja schließlich nur einen Kopf... ;)

Beste Grüße
Probastel

30
Vorstellung / Re:Bin wieder da
« am: 27. April 2015, 21:30:25 »
Hallo Moni!

Wie gerne würde ich Dir schreiben,  dass sich Meningeome nie durch Schmerzen am Nsenflügel äußern und schon gar nicht am rechten Nasenflügel! Doch leider sind die Symptome. so mannigfaltig.,  wie die unterschiedlichen Orte an denen sich ein Meningeome entwickeln. kann.

Ich kann Dir nur die Daumen drücken und mit Dir hoffen, dass sich Dein Nasenflügel schmerz anderweitig erklären tässt
LG Probastel

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