HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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Vorstellung / Antw:Neu im Forum
« am: 15. Juni 2023, 23:07:17 »
Hallo, liebe rapteddy,
egal, womit Du anfängst, Deine Ergotherapeutin hat Recht, hier unter Gleichgesinnten, also eher Gleichbetroffenen, bist Du willkommen und wirst ohne große Erklärungen verstanden.

Ich könnte von mir sagen, dass ich Glück hatte, dass ich keine neurologischen Symptome hatte, als mein erstes und bereits recht großes Meningeom (WHO I/II) im Jahr 1995 diagnostiziert und bald danach entfernt wurde. Da es sich frontal befand, hatte ich die Befürchtung, dass sich meine Persönlichkeit derart verändern könnte, dass ich meine drei Kinder (damals 10; 12; 14) nach der OP nicht erkennen würde oder, schlimmer noch, es nicht merken würde, wie ich mich verändert hätte. Es kam nicht so, also fast nicht. Psychische Veränderungen gab es, die mich auch heute, nach weiteren "mehreren" Folge-OPs und drei Bestrahlungsserien (je 30 x 2 Gy) immer noch und mitunter deutlich mehr als damals belasten. Ich war zu jener Zeit 37, hatte die Kinder allein und machte nach der OP lange genug Pause und konnte wieder arbeiten gehen, auch nach weiteren OPs gelang mir das noch 16 Jahre lang. Nun nicht mehr.

Du fragst, womit Du Dich beschäftigen könntest, da Du Langeweile hast.

Ich war Ma-Ph-Lehrerin und hatte in allen Klassen von 1-10 auch andere Fächer unterrichtet. Ich tat das immer lieber, mit viel Freude und nach und nach bemerkte ich, dass ich gerade zu den Kindern einen immer besseren Zugang fand bzw. sie suchten ihn zu mir, die besonders schwierig sind. Diese Sensibilität hatte sich bei mir durch die eigenen psychischen Besonderheiten so entwickelt. Als ich aufhören musste, tat mir das für diese Kinder besonders weh. Und mir fehlte mein Beruf sehr. Nun hätte ich nach einiger Zeit für sie als Nachhilfelehrer da sein können, aber, so seltsam das klingt, ich konnte und wollte das nicht, es hätte mich überlastet.

So suchte ich nach anderen Möglichkeiten, bei denen ich zu nichts verpflichtet war, das ich aber doch gern tat. Ich hatte wenige Jahre lang Geschichten geschrieben und das brachte mich auf den Gedanken, in einem Seniorenheim für eine Gruppe älterer Menschen vorzulesen. Ich bereitete mich darauf genauso vor wie auf die Schulklassen voller Kinder - und vermisste die bunte Aktivität. Erst nach und nach lernte ich die kaum spürbaren Reaktionen kennen. Das Vorlesen brachte mich dazu, gut betont, sehr deutlich und mit verschiedenen Stimmlagen zu sprechen. Ich genoss es genauso wie mich die alten Damen liebten.

Wenige Jahre später fand ich im eigenen Ort, fußläufig entfernt, eine kleine Gruppe von intelligenten Menschen, die sich für die Geschichte unserer (jetzt) erst 130-jährigen Gemeinde interessierten und für unser Heimatarchiv forschten. Mit ihnen konnte ich kluge Gespräche führen und das ergänzte die Einseitigkeit des Vorlesens auf beste Weise. Alle paar Jahre veröffentlichten wir eine sorgfältig recherchierte Broschüre in A5-Größe mit etwa 70 Seiten zu bestimmten Themen, die bei unseren Einwohnern und Ehemaligen Bürgern interessiert gelesen wurden.

Beides machte mir viel Spaß, bis ich erst das Vorlesen nicht mehr schaffte und dann auch die Ortschronisten wehmütig aufgeben musste.

Aber, als ich im Alter von erst 54 Jahren zu Hause bleiben musste, bescherten mir meine Kinder fast jedes Jahr ein Enkelkind. So wie meine Kinder damals meine Motivation zum Weiterleben waren, sind es jetzt die drei Familien mit den fünf Enkeln, die jetzt 6 bis 11 Jahre jung sind. Sie alle geben mir immer wieder Lebensmut, obwohl sie nicht in meiner Nähe leben. Sie haben in 25 km, 60 km und 600 km Entfernung ihre Arbeit und ihre Lebensmittelpunkte gefunden. Zum Glück wurde das Handy erfunden und kann so einiges mehr als der Computer. Damit können wir Entfernungen überbrücken. Das ist wunderbar!

Mittlerweile habe ich den Schwerbehindertengrad 90 und den Pflegegrad 2, versorge mich selbst, aber nutze Hilfen für das Haus und den Garten. Für meine Psyche kommt eine Ergotherapeutin wöchentlich zu mir nach Hause oder wir telefonieren und wir wurden in den letzten 6,5 Jahren zu sehr guten Freundinnen.

Aber auch die Hirntumorbetroffenen liegen mir sehr am Herzen. Nach derart langer Zeit mit vielfältigen Erfahrungen kann ich ihnen auf ihre Fragen fachlich verständlich und emotional gut antworten und tue das, was von Zuhause aus und mit dem Smartphone von überall möglich ist, sehr gern. Es erfüllt mein Leben, denn diese seltene und oft "Tabu-Krankheit" braucht Menschen wie mich so wie früher meine Schüler.

Daraus entstanden auch einige gute Freundschaften über hunderte Kilometer hinweg, mit denen ich dann reden kann, wenn ich Gleichbetroffene brauche oder einfach mal nur schwatzen will.

Ich glaube, Du findest dies und jenes zum Ausprobieren, denn Langeweile solltest Du wirklich nicht haben. Schau Dich um und suche zauberhafte Glückspünktchen! Sie liegen überall herum, Du musst sie nur finden, sie aufheben und aus ihnen Ideen schöpfen.

Beste Grüße
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 25. April 2023, 15:15:40 »
Hallo, Ines1999
Super Nachrichten sind hier immer willkommen, bitte auch in 6 Monaten!
KaSy

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Hallo, Pedro,
Es ist gut, dass Du nach Würzburg kommen worst. Genießt beide die Stadt und es wäre schön, wenn Du einige Informationen vom Hirntumorinformationstag mitbringen könntest. Ich schaffe es nicht dorthin.
Alles Gute!
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 18. April 2023, 23:54:57 »
Hallo, liebe Sandra,
Wenn es Dir jetzt sehr gut geht, wird es morgen auch gut sein und in einer Woche ganz bestimmt auch! Ich bin ganz ehrlich, an das Daumendrücken denke ich wahrscheinlich nicht. Ich schicke Dir lieber strahlenden Sonnenschein mit fröhlichen Gedanken auf lustigen Schäfchenwölkchen, die am blauen Himmel über Dein MRT, Deinen Arzt und Dich hinwegziehen und keine Pause in Deinem Kopf machen. Guck mal nach oben! Wenn sie noch nicht da sind, kriechen sie auch nicht in Deinen Kopf, aber meine Gedanken flattern zu Dir.  ;)
Deine KaSy

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Es ist so wunderbar, wie außergewöhnlich Du Dein Leben nach den belastenden Jahren gestaltest! Mach weiter so und besser!
KaSy

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Hallo, awg
Wie schön!
Nun kannst Du den Frühling doppelt genießen!
Weiter so!  :)
KaSy

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Der 46. Hirntumorinformationstag findet am 29. April 2023 in Würzburg statt.
https://www.hirntumorhilfe.de

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Ich lese und höre immer mal wieder, dass eine antikonvulsive Therapie grundlos begonnen wurde, dann das Absetzen der Antikonvulsiva (AK) erfolgte und irgendwann später Anfälle erlebt werden mussten, die deutlich heftiger waren, als wenn man die AK-Therapie nicht begonnen oder nicht beendet hätte.

Es ist seit mehreren Jahren bekannt und sollte sich zu den Neurochirurgen (NC) herumgesprochen haben, dass mit der Gabe von AK sehr sorgsam umgegangen werden muss.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und die OP unmittelbar bevorsteht, dann muss keine AK-Therapie begonnen werden. Bereits die Narkosemittel wirken auf das Gehirn nicht nur schmerzausschaltend, sondern sie verringern auch die Wahrscheinlichkeit von Anfällen. Cortison, das während der NC-OP (bei mir) immer gegeben wird, trägt auch dazu bei. In der Folge des Aufenthaltes auf der Intensivstation (ITS) und danach im Patientenzimmer wird der Patient beobachtet und ein weiterer Anfall kann erkannt werden.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und zum Abwarten geraten wird, dann sollte über eine AK-Therapie beraten werden. Gegebenenfalls ist abzuwarten, ob es zu einem weiteren Anfall kommt. Von Bedeutung sind auch die Art und die Stärke des Anfalls sowie die Toleranz des Betroffenen bei geringen Stärken.

Sollte es vor einer NC-OP keinen Anfall gegeben haben, ist keine AK-Therapie erforderlich! AK wirken nicht vorbeugend! In der Folge einer NC-OP kann es durch die inneren OP-Narben bis zu etwa einem Monat nach der OP zu einem Anfall kommen. Dieser muss nicht zu einer AK-Therapie führen, da der Anfalls-Auslöser bekannt ist. Die OP-Narben bilden sich im Normalfall innerhalb von 10-14 Tagen zurück, bei mehreren vorherigen OPs sowie abhängig vom Alter und der individuellen Narbenheilung kann das auch länger dauern. Bleibt es bei diesem einen Anfall, ist fast immer noch keine AK-Therapie erforderlich. Bei weiteren Anfällen nach der OP sollte eine AK-Therapie als Monotherapie mit einer geringen Dosis begonnen, gegebenenfalls gesteigert, aber nicht beendet werden. Sollten die AK belastende Nebenwirkungen aufweisen, können andere Medikamente versucht oder weitere hinzugenommen werden.


Das generelle Problem scheint zu sein, dass eine einmal begonnene AK-Therapie eine Wirkung auf das Gehirn hat:

Das AK hebt die Anfallsschwelle.
Weitere Anfälle erfolgen.
Sie breiten sich aber nicht auf weite Teile des Gehirns oder auf das ganze Gehirn aus, sondern bleiben lokal begrenzt.
Der Betroffene bemerkt sie nicht mehr oder kaum noch.
Damit ist das Ziel der AK erreicht.

Wenn es aber keinen Anfall gegeben hat, wird die Anfallsschwelle durch die AK trotzdem gehoben.
Das Gehirn ist insofern genial, dass es sich enorm viel über sehr viele Jahre und Jahrzehnte merken kann. (Z.B. Gerüche aus Kindertagen, die wir erst nach Jahrzehnten wieder wahrnehmen und die eine Erinnerung an unsere Kindheit mit dem geruchsauslösenden Ereignis bewirkt.)
Chemische Einwirkungen durch AK müsste sich das Gehirn genauso merken können und zwar vielleicht auch genauso lange.
Es merkt sich also, dass die Anfallsschwelle gehoben wurde, es aber keinen Anfall gab.
Nun werden die AK ausgeschlichen und völlig abgesetzt, weil es ja nie einen Anfall gegeben hatte.
Die Anfallschwelle sinkt wieder, aber möglichwerweise (wegen der verzögerten Verringerung des AK-Spiegels im Blut und im Gehirn) sehr langsam und vielleicht auch nicht auf den vorherigen Normalwert.
Das Gehirn war aber monate- oder jahrelang darauf eingestellt, dass die künstlich herbeigeführte höhere Anfallsschwelle dazu diente, Anfälle zu verkleinern, die es gar nicht gab.

Was jetzt geschieht, kann ich nicht so ganz erklären, aber da ich öfter davon gelesen und es gehört habe, wäre es logisch:

Das Gehirn ist ja nicht doof.
Es weiß, dass nicht stattgefundene Anfälle durch die unnötige Gabe der AK künstlich dazu gebracht wurden, von Null auf noch kleiner verringert zu werden.
Das geht nicht, weiß das Gehirn.
Trotzdem bleibt die Anfallsschwelle höher.
Nun wird das AK abgesetzt und damit die künstliche Anhebung der Anfallsschwelle beendet.
Das Gehirn hat sich aber daran gewöhnt, die höhere Anfallsschwelle zu haben, um keine Anfälle von Null auf Minus zu verkleinern.
Das ist für unser schlaues Gehirn eine unlösbare Aufgabe.

(Ich glaube, jeder kann nachvollziehen, dass es in der Realität nicht möglich ist, aus "Nichts" weniger als "Nichts" zu machen. Das ist so, als wenn aus einem Bus, in dem kein Passagier drin ist, ein oder mehrere Passagiere aussteigen. So wie im Bus gibt es auch im Gehirn keine Minus-Ereignisse.)

Das Gehirn kommt also völlig durcheinander.
Seine Funktionen für unser Denken und Leben basieren auf elektrischen Impulsen, die enorm schnell durch unsere Nervensystem rasen.
 
(Sicher spielen noch chemische, biologische, mechanische und sonstige Prozesse eine Rolle, aber ich habe nicht Medizin studiert ...)

Die elektrischen Impulse sind es, die als "Gewitter im Kopf" einen Krampfanfall beschreiben, wenn sie nicht mehr einigermaßen geordnet ihre sehr komplexen Aufgaben erfüllen können.
Und nun führt diese unlösbare Aufgabe, die das Gehirn verzweifeln lässt, zu unkontrollierbaren elektrischen Impulsen - einem Krampfanfall.

Warum dieser sogar viel stärker sein kann und damit das Gehirn mehr belasten und Stückchen für Stückchen schädigen wird, weiß ich nicht.
Vermutlich ist es nicht bei jedem so.
Von den Krampfanfällen gibt es ja auch die verschiedensten Arten, von nicht identifizierbar über nicht störend bemerkbar über belastend bis hin zu völligem Ausfall der ganzen Person für kurze Zeit oder einige Stunden.

Grundsätzlich ist es ja auch so, dass die AK-Therapie nicht nur dazu führt, dass die Anfallsschwelle angehoben wird. Damit hängt ein Fahrverbot im öffentlichen Straßenverkehr zusammen, das die Ausübung des Berufs erschwert oder unmöglich macht, aber auch für viele Monate zu Abhängigkeiten führt, wenn man lediglich zu Arztterminen muss, aber auch in der Phase der Krankheit am öffentlichen Leben mit Kultur, Sport usw. teilnehmen möchte. Damit können durchaus auch z.B. verlängerte Krankheitszeiten, geringer werdende Kontakte, depressive Verstimmungen einhergehen.

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« am: 25. Februar 2023, 00:40:23 »
Hallo, Martin,
Du bist ein Wunder, weil Du einfach weitergemacht hast.
Vielleicht hat Eure Gemeinsamkeit dazu beigetragen, Euer Urlaub in Italien und Euer "Corona-Projekt" - die Errichtung eines gemütlichen Heims an der wilden, stillen, stürmischen, sanften, nachtdunklen, sonnigen, weiten, glitzernden, wellenpeitschenden, bis zum Horizont reichenden Sehnsuchtsmeer, der OSTSEE.
Möge Euch jeder Tag Wolken bringen, die vorüberziehen und den Blick auf die immer andere Ostsee freigeben als Erinnerung an die dunklen Wolken, denen Ihr nicht klein beigegeben habt!
KaSy

40
Diskussionen und Anfragen / Antw:Wie ensteht Glioblastom?
« am: 09. Januar 2023, 11:45:02 »
Hallo, Johanna und Martina42,

Wenn ein Glioblastom entsteht, also die ersten Tumorzellen bildet, dann kann es noch gar keine Symptome auslösen.
Diese ersten Zellen, die sich spontan  bilden, können vom körpereigenen Immunsystem erkannt und "vernichtet" werden. Vielleicht aber auch nicht, wenn bestimmte genetische Voraussetzungen oder Umweltbedingungen "stärker" sind.
Dann würden sich diese Zellen teilen und nach vielen Zellteilungsvorgängen ("Mitosen") wäre der Tumor erst so groß, dass er Symptome auslösen könnte.

Das hängt dann davon ab, an welcher Stelle im.Körper sich dieser Tumor gebildet hat.
Ist es einer der Glioblastomarten, dann hat er sich im Gehirn entwickelt. Auch dort gibt es viele Möglichkeiten, wo er sich befindet und in der Nähe welcher Funktionsbereiche er wächst.

Er kann lange keine Symotome erzeugen, wenn es sich um wenig relevante Hirnregionen handelt. Dann kann er sehr groß werden, bevor der Betroffene es bemerkt.

Er kann auch mit einer kleineren Größe auffallen, wenn er in der Nähe wichtiger Bereiche entstand, z.B. das Sehen, das Gedächtnis, die Bewegungen o.ä. beeinträchtigt.
Dann kann es aber immer noch sein, dass bei älteren Personen die Ursache z.B. für das schlechtere Sehen  gar nicht im Kopf gesucht wird, sondern eine altersbedingte Sehschwäche akzeptiert wird und die Person zum Optiker geht und sich eine Brille anschafft.
Das gilt auch für Erinnerungslücken, die ein Betroffener meint, immer schon ab und zu gehabt zu haben, denn wenn er es anderen beschreibt, dann sagen sie rasch: "Das habe ich auch."

Wenn es tatsächlich zu Kopfschmerzen kommt,  dann ist der Tumor bereits so groß, dass sich um ihn ein Ödem gebildet hat (durch das Immunsystem), wodurch der Hirndruck steigt und diese Kopfschmerzen erzeugt. Aber selbst das führt nicht jeden sofort auf den richtigen Weg der Diagnose eines Hirntumors. Es gibt so viele Arten von Kopfschmerzen und wer schon häufiger welche hatte, geht deswegen nicht gleich zum Arzt, sondern nimmt die Tabletten, die ihm sonst auch geholfen haben.

Hirntumoren äußern sich entweder spät oder durch derart unterschiedliche Symptome, die nicht zuerst auf Hirntumoren schließen lassen. Dazu sind es einfach zu wenige Erstbetroffene. Mit etwa 3500 Glioblastom-Erkrankten (in der BRD) pro Jahr gehört dieser Hirntumor zu den seltenen Erkrankungen. Hinzu kommt, dass viele davon ihr erstes Jahr nicht überleben. Manche schaffen zwei, drei Jahre, wenige zehn oder mehr Jahre. Und sie werden in verschiedenen Kliniken betreut. Die Gesamttherapie aus OP, Bestrahlung, Chemotherapie, evtl. Tumortherapiefeldern (TTF) und mehreren weiteren ergänzenden Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Methoden (Sport, Entspannung, Heilpraktiker, Osteopathie,  Psychotherapie, ...) wird von verschiedenen Ärzten oder Therapeuten betreut oder teilweise nicht mehr.

Risikofaktoren sind bisher nicht gefunden worden, aber Vergleiche der Tumorzellen von nur kurz und sehr lange Überlebenden führten zu der Erkenntnis der genetischen Unterschiede der Tumorzellen. Daraufhin wurden verschiedene Chemotherapien und weitere Medikamentenkombinationen gezielt entwickelt ubd auch Versuche mit Immuntherapien begonnen. Die mitunter jahrelangen Nebenwirkungen müssen dabei beachtet und berücksichtigt werden.

Es bleibt sehr schwierig, gegen diesen "tödlichen Feind" anzukomnen,  es scheint derzeit sogar unmöglich.

Genauso unmöglich ist es, den Zeitpunkt und das Risiko für die "Erstentstehung" eines Tumors, speziell des Glioblastoms, zu finden.

Selbst bei den häufigen Krebsarten wie Brustkrebs, Lungenkrebs sind die Ursachen nicht eindeutig. Menschen mit erblicher Vorbelastung bekommen keinen Brustkrebs, andere ohne diesen Risikofaktor leiden plötzlich darunter. "Kettenraucher" können vom Lungenkrebs verschont bleiben, konsequente Nichtraucher bekommen ihn.
Bei diesen häufiger vorkommenden Krebsarten gibt es Möglichkeiten der Heilung, nicht für jeden. Aber wann diese Tumoren zuerst entstanden sind, darüber ist auch noch nichts bekannt, was die Menscheit vor Krebs schützen kann.

Ich hoffe und wünsche, dass es allen hier Betroffenen so gut wie möglich geht!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 05. Januar 2023, 20:14:14 »
Herzlich Willkommen im Jahr 2023!

Der HNO-Arzt hat mir im Gespräch viele Ängste nehmen können. In einem freundlichen und aufgeschlossenem Gespräch im Beisein der mit operierenden Oberärztin wurden auch meine seltsamsten Fragen beantwortet und Lösungen für alle Fälle genannt.
Ausgeruht operierten die beiden am 2. Januar und, wie er von sich bereits behauptet hatte, erwies er sich tatsächlich als ein sehr erfahrener und verantwortungsvoller Experte, der sich mit mir freute, weil die OP folgenarm geblieben war. Der OP- Bericht bestätigt seine Andeutungen, wie kompliziert die Ablösung des recht großen (ca. 4x3x3 cm - lt. Pathologiebefund 3×4×9 cm) atypischen Meningeoms von den Faszialisnerven in der Ohrspeicheldrüse trotz Neuromonitorings war.

Ich habe zuvor von ihm, und zwar erstmals, erfahren, dass Meningeome eine viel größere Herausforderung für die Entfernung sind  als andere Tumoren. Sie sind wohl irgendwie viel fester mit ihrer Umgebung verbunden und müssen sehr aufwändig Teilchen für Teilchen herausgepuzzelt, abgelöst bzw. z.T. "scharf" abgetrennt werden. Das hatte ich nicht gewusst.

Er hat sich während der OP entschieden, sie in einer weiteren OP fortzusetzen, um das Risiko einer Gefäßverletzung mit deren dramatischen Folgen nicht einzugehen. Am 1. März (von der Klinik auf Mitte Juni 2023 verschoben) wird er durch einen anderen Zugang operieren.

Ich bin heute schon zu Hause,,aber brauche noch einige Zeit der Ruhe, was ja normal ist. Aber die nächste OP kann ich nach dieser Erfahrung unaufgeregt angehen.

Allen Lesern und Schreibern wünsche ich alles Beste!

Eure KaSy

42
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 06. Dezember 2022, 13:44:19 »
Hallo,

Die OP ist gut gelungen, ich kann so wie zuvor sehen, die Augen bewegen sich auch dorthin, wo ich will, und die Schmerzmittel habe ich längst abgesetzt. Langsam normalisiert sich das Leben, aber ich nutze auch noch etwas mehr Hilfe.
Tag für Tag wandelt sich meine Wohnung etwas mehr zu einem Weihnachtshaus. Im Garten gibt es keine Lichter an einem der drei liebevoll gehüteten Bäumchen, ich schaffe es nicht. (Ich rede mir Energiesparen ein.)

Den Pflegedienst habe ich überreden können, dass er sich bei Bedarf nicht stur an die festgelegte Zeit halten muss, genug Geld und Zeit ist ja da.

Einen vorgezogenen Termin für das beidseitige Gespräch mit dem HNO-Operateur habe ich erwirken können, mein Bruder fährt mich hin und zurück.

Die Fäden wurden gestern, am 5.12.22, gezogen, es sieht gut aus, sagt meine Hausärztin.
Die NCs haben stärkere grüne Fäden verwendet, die geflochten sind, so hat es meine NC den Assistenzärztin erklärt, als in der Klinik das Pflaster gewechselt wurde, um zu schauen, ob alles gut aussieht. "Reizfrei" steht im Bericht.
Mir war einige Zeit "der Kreislauf abhanden gekommen", ein Becher Wasser tat mir gut, aber von den 10 Traubenzuckerbonbons, die mir eine neue Schwester ganz lieb aufdrängen wollte, habe ich nur einen genommen.

Mein Mittelkind wurde am 5.12.2022 40, hatte viele Gäste, auch die Familie meines Ältesten war am Abend dabei. Er hatte einen glücklichen Tag, so wie er es verdient hat.

Ich habe an demselben Tag, vor meinem Termin bei meiner Hausärztin, erfahren, dass die HNO-OP auf den 2. Januar 2023 verschoben wird und der Prä-OP-Tag auf den 30.12.2022.
Da, fällt mir gerade ein, hätte es wegen seines Urlaubs gar kein Gespräch mit dem Operateur geben können.
Aber ich bin dann seine erste Patientin im neuen Jahr mit einem ausgeruhten Chefarzt. So soll es sein!

Bei allen meinen Kindern und Enkeln war nachts heimlich der Nikolaus und hat jedem etwas Leckeres in die Schuhe gesteckt, sogar dem Schwiegersohn, der sich diesen Traditionen konsequent verweigert.

Ich wünsche Euch allen, dass der Nikolaus Euch all das Gute und Schöne in Eure Stiefel gestopft hat, was Euer Leben ein wenig schöner macht!

Eure KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 23. November 2022, 14:40:48 »
Erste OP (Teil-Meningeom-OP Nr.4) vom 14.11. auf den 18.11.22 verschoben, prima gelungen, am 22.11.22 nach Hause.

Pflegedienst angrufen, um Beratung und Rechnungskopie für die Beihilfe gebeten
- Beratung in einer Woche "schon"
- Rechnungskopie geht nicht mehr (ging seit April 2022 monatlich)
- Bin ausgerastet

Die Medikamente habe ich von der Klinik aus lieber gleich über die Schwester bei der Hausärztin geregelt, sie werden mir von der Apotheke gebracht.

Bin ich zu doof oder gerade mal nicht krank genug für die höherbezahlten Pflegedienstleute am Telefon, dass die mich zusätzlich in den Wahnsinn treiben?

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Gerne, liebe Meike,
Ich bin ähnlich unbelastbar. Gestern wollte meine Tochter mit Mann und zwei Kindern aus 600 km Entfernung endlich mal wieder herkommen und sagte kurz vor ihrer Ankunft ab, weil der Junge Fieber hatte. Ist ja richtig, aber die Enttäuschung bei mir war so extrem, dass ich nichts Sinnvolles tun konnte und versuchte, nicht ungerecht über sie zu denken.  Mein Sohn fing das dann auf.
Heute war die "Viererbande" dann hier, glücklich im Garten, Bagger an der Baustelle gucken, drin spielen und Pizza futtern. Es waren schöne 3 Stunden. 
Der Abschied tat so weh, aber ich wusste, dass es für mich zu viel ist. Und dann kommt diese bekloppte und nicht lösbare Frage nach dem Warum. Und die Angst vor den zwei OPs, also deren Folgen.
Immer wieder zwingt man sich zu diesem Leben, weil da irgendetwas einen antreibt, nicht aufzugeben, auch wenn sich gerade sämtliche Glückspünktchen vor mir verstecken.
Deine KaSy

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Ich habe mir den Vortrag "Ernährung", der als Diskussion geführt wurde, angehört. Es ging vor allem um die Ernährung im Zusammenhang mit einer Chemotherapie bei allen Krebsarten. Einige Stichwortsätze:
- Während der Chemotherapie soll unbedingt das Gewicht gehalten werden, die bekannte "Ernährungspyramide" kann zu einem "Ernährungshochhaus" werden, auch Übergewichtige sollen ihr Gewicht halten.
- Weder für "Krebsdiäten" noch für Fasten ist nachgewiesen, dass sie irgendeinen günstigen Effekt haben, im Gegenteil, es entstehen "Ernährungslücken", die man mühsam schließen muss, um sich wohl zu fühlen und genügend Kraft zu haben, um die Chemotherapie zu unterstützen.
- Krebszellen kann man nicht aushungern!
- Die Krebszelle wurde mit dem Baby einer Schwangeren verglichen: So wie das Baby als erstes mit Nährstoffen versorgt wird, nimmt sich die Krebszelle als erstes alle Nährstoffe, die sie braucht. Wenn ihr bestimmte Nährstoffe nicht gegeben werden, sucht sie sich diese selbst oder stellt sie sich her. Die Folge ist immer die Schwächung des Patienten mit der Folge, dass der Krebs umso schneller wächst!
- Es gibt keine Lebensmittel, die Krebs fördern oder verhindern oder die man während der Krebstherapien meiden oder gezielt nutzen soll. Man kann sich nicht "gesund essen".
- Ausnahmen sind während der Chemotherapie Grapefruit, Pomelo, Sternfrucht, Johanniskraut.
- Dort wurde gesagt, "Ärzte kennen das gar nicht, was wir als Patienten und Angehörige herausgefunden haben", und widerlegt. Den Ärzten werden immer wieder "Hurraaa-Erfolgs-Neuigkeiten" genannt und sie kennen sie natürlich.
- Die vielen einzelnen Nahrungsergänzungsmittel (NEMs), die mitunter von einigen genannt und genutzt werden, tauchten gar nicht auf, es wurde weder vom Publikum noch im Online-Chat danach gefragt. Es wurde aber sehr deutlich gesagt, dass es bei all diesen NEMs, die in den Medien beworben werden oder irgendwem "ganz sicher geholfen haben", stets nur um "Hinweise", aber nicht um "Beweise" einer Wirksamkeit geht. Wenn ein NEM im Reagenzglas etwas bewirkt, dass wirkt es nicht gleichermaßen beim Menschen, Wenn es dann bei einer Maus wirkt, muss es nicht genauso beim Krebspatienten wirken. Es wurde das Beispiel "Brokkoli" genannt, von dem man täglich einen Einkaufswagen voll essen müsste, um evtl. eine Wirkung zu erzielen. (Oder: "Fünf Ananas am Tag isst kein Mensch.") Zu keinem dieser "die Nahrung ergänzenden Mittel" gibt es Studien, die einen Beweis für die Wirkung liefern.


PS von mir: In dieser Diskussion kamen Hirntumorpatienten nicht vor. Es wurde davon ausgegangen, dass die Krebstherapien erfolgreich wirken. Gegen den schnellen und zu oft tödlichen Verlauf bei hirneigenen Tumoren kann es vielleicht andere Überlegungen geben. Aber generell gilt das Gesamtergebnis auch für uns: Keine besondere oder ergänzende Ernährung hilft gegen Krebs und erst recht nicht gegen Hirntumoren. Wenn man etwas ergänzend tun möchte, was einem gut tut, dann darf man das tun, man sollte es aber stets mit den behandelnden Ärzten absprechen. 

KaSy

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