HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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2551
Neurologie / Re: Liquor-Entnahme durch Lumbalpunktion
« am: 07. Dezember 2009, 21:10:34 »
Ich hatte mehrere Lumbalpunktionen. Die Ärzte achteten jedes Mal darauf, es sehr vorsichtig zu tun. Es waren auch stets wenigstens zwei Personen dabei, von denen mich einer von den nicht unerheblichen Schmerzen ablenkte. :D DAS kann man überstehen. Die Neurochirurgen hatten mir auch gesagt, ich solle viel trinken, um das Defizit durch die Liquorentnahme auszugleichen, da sich ansonsten Kopfschmerzen einstellen würden. Und ich sollte 8 Stunden liegen, auf dem Rücken oder egal wie, Hauptsache LIEGEN! Damit habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. :)
Einmal wurde bei mir jedoch von einem HNO-Arzt in derselben Klinik eine Lumbalpunktion gemacht und ein radioaktives Mittel eingespritzt, weil vermutet wurde, dass aus der Liquorfistel im Kopf evtl. Liquor aus der Nase läuft. Ich erhielt auf dieser Station keinerlei Informationen, wie ich mich verhalten sollte. Lediglich von 6 Stunden liegen war die Rede. Also tat ich es wie sonst auch und trank immer mal etwas, blieb auch länger als 6 Stunden liegen, musste dann aber zur Toilette. Da ging es dann los mit den  :'( Kopfschmerzen. Nur im Liegen wurde es besser und es ging mir gut. Da ich im Allgemeinen mit Mitpatienten scherze, egal wie blöd es mir geht, haben die Schwestern und der Stationsarzt mir die Kopfschmerzen nicht geglaubt. Sie gaben mir nur die üblichen Schmerztabletten, die man ohne Rezept kaufen könnte. Sie wollten mich am Tag nach der Punktion entlassen, da kein Liquor nachgewiesen wurde. Ich weigerte mich, da ich kaum zur Toilette kam und auch nur im Liegen essen konnte, wenn ich nicht heftige Kopfschmerzen auslösen wollte. Mir war dann total schwindlig, ich tastete mich an der Wand in Bett zurück.  :'(
Um endlich wirksame Schmerzmittel zu bekommen, habe ich am 5. Tag um einen Termin mit dem Strahlentherapeuten gebeten, der mich vor der Entlassung noch sehen wollte. Auf einmal ging es und ich bekam aber sofort eine derartige Dröhnung, dass mein Kopf wie Watte war. Meine Tochter (19 J.) holte mich mit dem Auto ab und wir fuhren sofort (50 km) zu meiner Hausärztin, um ein Programm zum Absetzen der sich gegenseitig verstärkenden Medis abzusprechen.
Später sagte mir jemand, dass es etwas anderes ist, wenn „nur“ Liquor entnommen wird, als wenn ein Mittel in das Nervenwasser eingespritzt wird. Logisch, dass dann Trinken wohl der falsche Weg ist. Aber wieso sagen die einem das nicht? Und wieso glauben die mir nicht? Meine Bitte, die Neurochirurgen zu fragen, wurde einfach ignoriert! So war ich ziemlich sauer über diese Art und Weise und habe es in einer vernünftigen Form der Klinikleitung mitgeteilt. Die haben mir auch sehr nett geantwortet, dass sie es mit den Chefärzten aller Stationen besprochen hätten.
Hier war also leider nichts mit Zweitmeinung – und das ist gerade 5 Jahre her.
Ich hoffe, Euch bleibt meine miese Erfahrung erspart.
Aber - das Beste zum Schluss - meine Tochter hatte eine Woche später ihren Abiball und da war ich schon wieder schmerzfrei und froh wie der Mops im Paletot. Und verdammt stolz auf meine große Kleine, die als letzte meiner drei Kinder ihr Abitur gemacht hat. Sie musste bei mir - ihrer Mutti - auch ziemlich viel mit ansehen und ist wie meine Jungs sehr vernünftig und zielstrebig geworden.  ;)
Eure KaSy

2552
Nach der OP / Re: Erfahrungen nach der OP
« am: 07. Dezember 2009, 03:13:16 »
Liebe DEA,
ich freue mich, dass Du die OP gut überstanden hast und so optimistisch in die Zukunft und auf Dein Leben schaust. Du fragst Dich aber auch, ob Du professionelle Hilfe beim Verarbeiten in Anspruch nehmen solltest. Andererseits stürmst Du regelrecht wieder zur Arbeit.
Ich habe, als ich vor meiner 1. OP vom Arzt über alles aufgeklärt wurde, was da in meinem Kopf ist und wie die OP und so ablaufen würde, das mir so angehört und steckte es – nach außen!! – weg. Einen Schreck bekam ich, als er sagte, dass ich danach ein halbes Jahr zu Hause bleiben müsse. Ich war fassungslos. Aber ich habe es erlebt, dass es gut so war, denn erst nach einem Jahr (ein halbes Jahr Wiedereinarbeitung) habe ich mich auch innerlich, geistig wieder so gefühlt wie vorher, auch belastbar.
Liebe DEA - das ist kein Schnupfen, so ein Hirntumor. Man fühlt sich vielleicht körperlich fit, aber die Psyche muss das alles erst einmal verarbeiten. Ich glaube, das steckt man nicht so einfach weg – innerlich! Ich habe es nach der dritten OP (12/2007) gemerkt, als mich der Arzt nach zwei Wochen wieder arbeiten lassen wollte. Ich ging nach zwei Monaten und auch das war viel zu früh. Ich merkte nicht, dass ich die Einarbeitungszeit hätte abbrechen sollen und ließ mich sogar auf Antidepressiva ein. Schon das zeigt mir jetzt zwei Jahre später, dass ich damals nicht so ganz zurechnungsfähig war. Ich wollte aber arbeiten und wunderte mich nur, dass ich nach einiger Zeit für zwei Wochen, dann für sechs Wochen wegen „psychischer Überlastung“ krankgeschrieben wurde, Da war es für mich die Rettung, dass ich mit meiner Hausärztin eine Reha erkämpfte, von der ich nun gerade zurückgekommen bin. Die fünf Wochen dort haben mir Zeit zur Besinnung und viele Möglichkeiten der Auseinandersetzung mit mir gegeben. Ich habe jegliche Hilfe der Psychologen und Therapeuten maximal genutzt und zu meinem Erschrecken gemerkt, dass ich es viel mehr nötig hatte, als ich es zuvor wahrhaben wollte.
Überlege ganz genau, wie schnell Du wirklich wieder arbeiten gehen musst!!
Kümmere Dich um einen oder zwei Psychotherapeuten, man kommt nämlich nicht mit jedem klar und außerdem kann es Wartezeiten von einigen Wochen oder Monaten geben.
Und genieße doch einfach noch die Adventszeit. Schmücke Deine Wohnung, bastle Sterne, freue Dich am Kerzenschein, gönne Dir ein Bad, laufe durch die frische Luft und danke der Sonne, dass sie wieder für Dich scheint! Höre, wenn Du Dich wieder in die Arbeit stürzt (was ich gut verstehen kann), auf Deinen Körper! Vertraue Dich möglichst jemandem an, der dann Bescheid weiß, falls Du dich doch krankschreiben lassen musst. (Ich habe in der Reha jemanden kennen gelernt, der sich gewundert hat, dass er nach 2 Monaten Krankheit gekündigt wurde. Er hatte aber niemanden ins Vertrauen gezogen, was mit ihm los war.)
Arbeiten kannst Du Dein ganzes zweites Leben lang noch!
Und ich habe noch niemanden getroffen, den die Information, man habe einen Hirntumor, kalt gelassen hätte. Diese bekloppte Krankheit ist so scheußlich, dass sie keiner haben will und man unbedingt akzeptiert, wenn jemand deswegen mal ausfällt.
Sei gut zu Dir!
Mit den sonnigsten Grüßen
Deine Karin
 ???

2553
Nach der OP / Re: Erfahrungen nach der OP ?
« am: 27. November 2009, 14:42:49 »
Hallo, Ihr,
ich bin jetzt 52 Jahre alt/jung und hatte meine erste Meningeom-OP mit 37 Jahren. Ich hatte furchtbare Angst, da es in dem Bereich war, der für die Persönlichkeitsstruktur verantwortlich ist. Ich musste, da es langsam wuchs, 2 Monate auf die OP warten. Das war eine furchtbare Zeit, die ich mit Arbeit überbrücken konnte. Der Tumor war ziemlich groß. Ich hatte Angst, dass ich mich nicht mehr um meine drei Kinder (damals 10; 12; 14 Jahre) kümmern könnte, die ich seit anderthalb Jahren allein erzog. Sie waren noch zu jung, um das alles zu verstehen, so dass ich meine Ängste mit mir ausmachte, aber auch meinen Eltern und meinem Bruder + Frau sehr vertrauen konnte. Es ging alles gut. Nach AHB blieb ich ein halbes Jahr zu Hause, arbeitete dann ein weiteres halbes Jahr mit steigender Belastung und war auch dann erst wieder völlig fit für meinen Beruf als Lehrerin.
Viereinhalb Jahre später - ein Rezidiv, OP fast ohne Wartezeit, WHO-Grad III, Wachstumsrate 5%, Bestrahlung, AHB, ein halbes Jahr zu Hause, ein halbes Jahr Einarbeitung, dann wieder voll - und glücklich im Beruf. Dann innerhalb von 4 Monaten OP zum Liquor abdichten, dazwischen drei Augen-OPs (die nichts mit dem Tumor zu tun hatten), Antibiotikatherapie im KH wegen drohender Hirnhaut-/Gehirnentzündung. Völlig fertig. Aber es ging immer vorwärts. Im Beruf ging es immer besser, da ich durch die Krankheit bessere Kompetenzen entwickelt hatte, insbesondere für psychisch belastete Kinder (ADS, ADHS). Leider warf es mich Ende 2007 noch einmal aus der Bahn - Meningeom an einer anderen Stelle, WHO-Grad III, Wachstumsrate 10%, keine AHB. Dann psychisch ziemlich kaputt. Ich arbeitete weiter und mir gelang das Umgehen mit den Kindern immer besser. Allerdings blieb ich selbst auf der Strecke. Zur Zeit bin ich in einer Reha, wo ich Zeit habe, mich sehr auf mich zu besinnen und habe kapiert, was ich immer nicht glauben wollte, dass ich stark sei, weil ich das alles durchgemacht habe und dennoch (ich meine gerade deswegen) weiter als Lehrerin tätig bin und den Beruf und die Kinder liebe. Ich habe nun keine Angst mehr vor weiteren Erkrankungen. Ich lebe, arbeite, bin stolz darauf, dass meine Kinder erwachsen sind und alle ihr Abitur und ihr Studium beendet haben, dass sie für sich selber sorgen, alle einen Partner haben und für mich da sind, wenn ich sie - auch mal zum Ausheulen - brauche. Auch sie hatten es nicht leicht, mit meinen Krankenhaus-Tourneen umzugehen, sie haben aber dadurch auch mehr Gefühl für andere entwickelt, sind selbständig geworden und  haben gesehen, dass ihre Mutti immer wieder aufsteht und weitermacht.
Ich bitte Euch, bei aller Angst, allen Schmerzen, verliert nicht die Zuversicht, schaut nach vorn! Ich habe das oft falsch gemacht, aber das Leben danach und das 2. Mal danach und wieder danach hat mich gelehrt, dass man leben muss! Genießt jede Blume, jede Schneeflocke, jeden Grashalm, wenn euch das Leben wiedergegeben wurde! Ihr Katzenbesitzer kennt das jamit den 7 Leben . . .
Eure Karin
Und wenn es ganz schlimm ist - tu jemandem etwas Gutes und es wird besser.

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