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2251

Vorstellung / Re:Vorstellung nurdug (Betroffene)

« am: 04. August 2011, 00:58:28 »

Moment mal, nurdug,
was heißt denn hier, Du HATTEST ein schönes Leben. Klar, steckst Du jetzt und natürlich genau zum falschen Zeitpunkt (Wann wäre eigentlich der richtige ...?) im tiefsten Tief, das Du Dir denken kannst. Aber glaube fest daran - es muss doch jetzt wieder aufwärts gehen! Natülich brauchst Du Geduld. Viel mehr, als man aufbringen will, und doch wirst Du diese Geduld aufbringen!

Die Konzentrationsprobleme werden langsam nachlassen, in der Zwischenzeit schreibst Du eben viel auf.   Was Deine Konzentration durcheinanderbringt, ist ja nicht nur die erfolgte lange OP, sondern die vielen Ungewissenheiten,  Entscheidungsmöglichkeiten, die familiären Probleme, verschiedene Ärztemeinungen - wie soll man sich bei dem, was alles auf einen einstürzt, auf EINS konzentrieren können.  Aber vier Wochen seit der OP sind bei Kopfoperationen auch keine besonders lange Zeit. Es klingt hart, aber das kann sich durchaus ein/zwei Jahre hinziehen, ehe diese Fähigkeiten entweder vollständig wiederkehren oder man gelernt hat, damit klarzukommen. (Was ist eigentlich mit einer AHB bei Dir?! Nutze diese Möglichkeit unbedingt!)

Du solltest Dir auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung - wenn sie denn durchgeführt wird - genau erläutern lassen. Auch hier kann es zeitweise (!) derartige Probleme mit der Konzentration und dem Kurzzeitgedächtnis geben. ABER: Damit kann man umgehen lernen.

DU musst die beste Entscheidung mit Deinen Ärzten FÜR DEIN LEBEN finden. Und dann schau noch einmal in die Beiträge hier auch von den Menschen, die nach HT-OP und Bestrahlung nicht nur leben sondern auch gut leben und arbeiten (und das auch in geistig anspruchsvollen Berufen.) Schöpfe daraus Kraft, Lebenwillen, Mut - und zieh die Sache durch für Dich und Deine Mädels! Dein Leben hat wieder schön zu werden, das steht Dir zu!!   

(Ich selbst habe nach 2 HT-OP und Bestrahlung und noch einer HT-OP immer wieder als Lehrerin arbeiten können, nun habe ich die 4. HT-OP hinter und die Bestrahlung vor mir. Auch bei mir ist die Sehfähigkeit auf dem rechten Auge äußerst eingeschränkt, allerdings als Unfallfolge mit bereits 7 Augen-OP. Aber in der Schule warten sie auf mich (Kinder-Lehrer-Eltern) und ich werde selbstverständlich auch diesmal nach angemessener Zeit wieder dasein.)

Du schaffst das auch - such Dir Hilfen, wenn es schwer wird!   

Deine KaSy

2252

Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)

« am: 04. August 2011, 00:23:03 »

Hallo, roses,

ich würde Dir gern die Angst vor dem Nicht Vertragen der Narkose nehmen wollen.

Bei jeder OP gibt es ja ein Vorgespräch mit dem Anästhesisten, wo immer auch danach gefragt wird (werden muss), welche eventuellen Auffälligkeiten es bei früheren Narkosen oder lokalen Betäubungen gab. Ich habe durch deutliche und eindringliche Schilderungen derartiger Probleme (Übelkeit danach bzw. zu großes Schmerzempfinden bei Lokalanästhesie) erreichen können, dass es bei den folgenden OP nicht mehr auftrat. Bei meiner letzten (HT-) OP vor zwei Wochen erhielt ich automatisch so ein Anti-Übelkeitsmittel in den Tropf und hatte tatsächlich gar keine Probleme nach der Narkose. Schreib Dir das für den Anästhesisten auf, vermerke es auf dem "Aufklärungszettel" mit drei Ausrufezeichen und rede auch darüber. Wenigstens diese Angst solltest Du nicht haben!

Zu Meningeomen im Spinalkanal weiß ich nichts, aber ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die Zeit vor Dir!!

KaSy

2253

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 04. August 2011, 00:08:16 »

Hallo, probastel,

Danke für Dein "Hochachtungsvoll", das ich jetzt augenblicklich mit folgender Info wahrmachen will:

In der Hamburger Gegend entstanden bereits vor etwa 2500 Jahren die ersten festen Behausungen. Es gab dann eine wechselvolle Geschichte der Besiedlung mit Sachsen und Slawen. Karl dem Großen passte es nicht, dass die Leute im Norden Heiden waren und er ließ im Jahre 810 dort eine Taufkirche errichten, um die Norddeutschen zu missionieren. Die wollten das ihrerseits nicht, also musste ein Schutz für die Kirche her - und das war das KASTELL HAMMABURG. Obwohl es für den weiteren Lauf der Geschichte der Stadt unbedeutend wurde, hättest Du es sowohl in der Landesflagge als auch im Stadtwappen finden können.  

Tja, mit dem "Eiskalt rechts überholen"   - was soll ich denn machen, wenn Du einfach mal so auf die Bremse trittst und trotzdem auf der linken Spur bleibst...    Meine Schwerbehindertenbeauftragte (HT vor 35 Jahren mit anschließender Erblindung) hat mich bereits aus dem gleichen Grund gerügt   , sie wollte von mir auch nicht überholt werden. Ehrlich gesagt ist natürlich ein Wettrennen in dieser Branche nicht gerade publikumswirksam.

Gegen Hirschhausen hab ich nichts - ich finde, der macht das echt gut, seine Gesundheitstipps per Komik rüberzubringen. Das stimmt durchaus immer mal wieder nachdenklich. Aber Du bleib mal lieber Probastel, so wie ich Dich kennen und achten gelernt habe, bitte auch nach Deinem nächsten Spurtversuch!

Und die 60 Gy schocken mich zur Zeit noch nicht, eher, dass ich mich nicht immer bremsen kann. Ich bilde mir schon wieder manchmal ein, dass es mir SUPER geht, um dann auf dem Weg zum Einkaufen die Schweißperlen auf der Stirn im Zehnerpack zählen zu können. Dann hat auch noch die Hausärztin einen zu hohen Blutdruck festgestellt. Aber ich habe ein liebes eigenes Messgerät, das für mich die Werte geringer anzeigt, um mich zu beruhigen. Das ist zwar nett, aber wie mit der Zeitung: Man sollte nicht alles glauben, was da drin steht.  

Aaaach, die Berge...., jaaaa, zur Zeit schöne, wunderschöne Träume! Gute Nacht!  

KaSy

2254

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Tumorverdopplungszeit bei Glioblastom, wie schnell wächst es?

« am: 01. August 2011, 22:27:51 »

Lieber Thom,
ich habe Deine Fragen gelesen und in mir machte sich ein eigenartiges Gefühl breit, das mir sagte, wozu will er das denn wissen? Vor allem, nachdem ich aus Deinem letzten Beitrag die Einstellung Deiner Mutter kennengelernt habe, der an derart konkreten Daten über ihren exakten Todeszeitpunkt offensichtlich nicht gelegen ist.

Stell Dir doch bitte einmal vor, es gäbe tatsächlich diese Information:
Herr X, Ihre Sorte Tumor verdoppelt sich innerhalb von 67 Tagen, nach 134 Tage hat er sich vervierfacht und nach weiteren 134 Tagen sind Sie tot, weil Ihr Gehirn die nunmehr 16-fache Größe nicht mehr erträgt.

Zum Glück gibt es eine solche exakte oder auch beinahe genaue Information nicht. Wozu bräuchte man dann die regelmäßigen MRT-Kontrollen, wenn man diese Entwicklung genau prognostizieren könnte. Früher haben Ärzte nach Tumor-Erkrankungen durchaus gesagt, wie lange man noch leben würde. Zu oft aber wurden diese Statistiken mittlerweile von den Patienten gesprengt. Die med. Forschung schreitet so rasch voran, dass Ärzte keine zeitlichen Überlebensaussagen mehr treffen. Bestenfalls sehr kurz vor einem tatsächlich absehbaren Tod.

Es gibt immer wieder neue Therapieansätze und damit neue Chancen und für die Erkrankten neue Hoffnungen. Alles zielt darauf hin, den Tumor-Betroffenen ein möglichst langes und beschwerdearmes Leben zu ermöglichen.

Ich glaube, dass Deine Frage auch für Dich kontraproduktiv ist.
Natürlich kann ich Dich gut verstehen, im Interesse Deiner Mutter so viele Fakten wie möglich zusammenzutragen. Aber die Antwort auf diese Frage wird Dir vermutlich auch der behandelnde Arzt Deiner Mutter nicht so genau geben können, wie Du es erwartest, wenn er es überhaupt versucht.

Stürze Dich auf andere Fakten,
a b e r   v o r   a l l e m  -  S E I   F Ü R   D E I N E   M U T T E R   D A !  S I E   B R A U C H T   D I C H !
(... und vielleicht doch etwas mehr als eine alleinige Misteltherapie. Das wäre es wert, Informationen zu sammeln und sie behutsam an die Frau zu bringen.)

KaSy

2255

Krankengeschichten / Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung

« am: 01. August 2011, 21:30:54 »

Liebe ines1999,

ich habe jetzt erst Deine Berichte über die Temodal-Behandlung gelesen und finde es wunderbar, dass Du darüber schreibst. Ich bin auch sehr beeindruckt davon, dass diese Behandlung einfacher durchführbar zu sein scheint als die mir als Laien in Bezug auf Chemotherapie bekannten Fälle, die ja eher mit sehr vielen sehr belastenden und damit abschreckenden negativen Nebenwirkungen verbunden sind/waren.
Ich werde jetzt aus aktuellen Gründen immer wieder gefragt, ob einem bei einer Bestrahlung auch schlecht wird und ob das weh tut. Das "Laienvolk" möchte es sicher gern wissen, aber wen soll man fragen? Sogar in der Familie und unter Freunden traut man sich oft nicht. Und so sind wir es - hier DU !!  - die aufklären müssen, wenn wir es können. Ich konnte es lange nicht. Kann es aber jetzt auch, so wie Du. DANKE! 

Zur Diskussion mit der Spirale - ich habe den eigenartigen Verdacht, dass Deine Gynäkologin vielleicht einen "Esel-streck-dich" in Dir sieht, denn so unwissend kann doch eine studierte Medizinerin nicht sein, dass sie einer Spirale aus nicht ferromagnetischen Materialien zutraut, im MRT des Kopfes(!) zu verrutschen! Aber da das MRT meist nicht häufiger ist als der reguläre Gyn-Besuch, tust Du ihr diesen und Dir den Sicherheitsgefallen, dass da unten nichts Böses entsteht. Ich gehe auch halbjährlich - sicherheitshalber.

Ich wünsche Dir für die weiteren Temodal-Zyklen maximales Wohlergehen und Ruhe im Kopf!   

Liebe Grüße und vielen Dank für Dein Mitfühlen für mich

Deine KaSy

2256

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 01. August 2011, 21:05:15 »

Hallo, Probastel,
die Strahlentherapeuten knallen da nochmal 60 Gy drauf, was hoffentlich auf beiden Seiten geht, das erfahre ich am 8.8.11 im zweiten Vor-Gespräch zur Bestrahlung.
Und wehe, wenn Du nur noch dröge Antworten schreibst, da müsste ich nämlich vor Langeweile gähnen und das hat denselben Effekt wie  und damit trainiere ich viel lieber!
Tja Hamburg ohne Burg, auch diese Mc Donalds-Schrippe (=Brötchen) namens Hamburger kommt nicht von dort. Aber die Stadt an sich hat was, auch ohne Burg und original Hamburger Hamburger. Bloß in diesen stadtinneren Kanälen ist es mit dem Wasser wie mit dem Blinker am Auto - mal isses da mal wieder wech.
Aber die BERGE sind immer da, Deine und meine. Ich lass jedes Mal was übrig von den Bergen, für SPÄTER, denn ES GIBT IMMER EIN SPÄTER.
Liebe Grüße
KaSy

2257

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 01. August 2011, 13:58:50 »

Liebe Smiley,

aller guten Dinge sind drei ...

Ich möchte noch gern zu probastels "Stimmungsbericht" als "optimistischem Fatalisten" etwas ergänzen.

Noch vor wenigen Monaten habe ich ihn dafür grenzenlos bewundert und glaubte, ich könne das nie. Durch meine Antidepressiva und viele Hilfen, die ich in Anspruch nahm, habe ich mir eine sehr stabile und gute Stimmungslage (hart) erkämpft. So konnte ich wie er mit äußerlichem Frohsinn und auch innerlicher psychischer Ruhe und Stabilität bis ins Krankenhaus kommen. Das war immerhin ein Monat, den die Diagnose des erneuten Rezidivs Zeit gehabt hätte, mir eine psychische Breitseite zu geben. Das haben aber erst und nur ganz kurz gewisse Reaktionen von Menschen im KH geschafft.

Ich hab es - für mich überraschend und glücklich darüber - geschafft, psychisch stabil durch die ganze Sache durchzukommen.
 
Insofern ist es auch für Dich wichtig, Deine Psyche so in den Griff zu bekommen, dass es Dir gelingt, ruhig zu sein, nachts zu schlafen, lachen zu können (und zu wollen), auch mal zu weinen. Insgesamt ist aber eine ausgeglichene Psyche eine sehr stabile Grundlage für derart harte Diagnosen und anstrengende Therapien.

Also  mal wieder ...
Deine KaSy

2258

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 01. August 2011, 13:40:28 »

Aua, probastel,
das ist unfair! Ich musste über Deinen Eintrag so lachen, dass ich gleich wieder daran erinnert wurde, dass mir der Chef-Doc ein paar meiner Kaumuskel-Fasern geklaut hat ...
Aber nicht nur Äpfel essen sondern auch  trainiert das hervorragend.
Warst Du wieder in Deinen VIEL schöneren Bergen? Von MEINEN sind bis jetzt schon zwei meiner Ärzte so begeistert, dass sie unbedingt dorthin fahren werden.
Danke für all Deine lieben Grüße usw.!!
Deine KaSy

2259

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 01. August 2011, 13:32:24 »

Gleich noch was für Dich, liebe Smiley:

Ein paar Worte noch zu Deinen "Kindern", die ja bereits erwachsen sind und auf eigenen Füßen stehen. Ich würde mit ihnen nicht so vorsichtig reden, wie man es mit Kindern oder sich in der Pubertät befindlichen Jugendlichen tun würde. Du hast sie jetzt darüber eingeweiht, was los ist. Nun kannst Du ihnen auch sagen, dass Du das eigentlich gar nicht so locker nimmst, sondern dass Dich das übermäßig und überlange auch nachts beschäftigt.

Du brauchst vermutlich nicht ihren medizinischen Rat, den sie ja auch gar nicht geben können. Du brauchst auch nicht diese hilflos guten Worte "Es wird schon gut werden."
Du brauchst ihr Dasein, ihr Erzählen von den Dingen des Lebens, von den Enkeln, Du brauchst auch die Enkel um Dich herum, so lange Du sie erträgst.
Wegen Deiner schwangeren Tochter: Meine Schwiegertochter erwartet ihr erstes Kind und sie verkraftet durchaus auch eine solche Diagnose. Sie musste sogar einen Motorradunfall ihres Mannes und Bruders (beide unterschiedlich, aber weitestgehend gut durchgekommen) ertragen und hat es nach einigen schweren Tage gut verkraftet. (Übrigens ist keineswegs zu erwarten, dass sich Dein Tumor an irgendeins der Kinder/ Enkel vererbt/hat!!)
Deine Kinder haben gar nicht so viel Zeit, sich deinetwegen heulend durch Leben zu begeben. Aber wissen sollten sie Deine Stimmung, Deine Ängste , damit sie einfach öfter als sonst vorbei kommen, telefonieren, mailen, für Dich da sind, Dir zuhören , aber auch einfach von allem möglichen erzählen und Dich zum Lachen bringen !
Bei meinen dreien weiß ich, wen ich in welcher Stimmungslage und bei welcher Frage anrufe - und Du hast ja noch mehr "Auswahl".

Deine KaSy

2260

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 01. August 2011, 13:25:28 »

Liebe Smiley,
ich stimme nach wie vor Probastels sehr anschaulicher Erklärung zu.

Aus eigener Erfahrung kann ich aber auch sagen, dass bei mir mit einem (vermutlich auf deutlich größerer Fläche gewachsenen) Rezidiv (anaplastisch = WHO III), das sich netzartig ausgebreitet hatte, sehr gute Ergebnisse der Bestrahlung gab. Und diese wurde bereits im Jahr 2000 durchgeführt, seitdem gibt es in diesem Bereich in meinem Gehirn keinerlei Wachstum mehr.

In Hirntumorkonferenzen und auch in einer Nacht der Wissenschaften in einer Medizinischen Akademie habe ich von den deutlichen Fortschritten bei der Genauigkeit und Individualisierung der Strahlentherapieformen erfahren. Man kann mittlerweile mehrere verschiedene Strahlungsarten einsetzen. Jede ist ein wenig anders wirksam. Insbesondere zielt die Entwicklung immer erfolgreicher darauf hin, den Höhepunkt der Strahlung, also die maximale Intensität, direkt im Tumor zu erreichen.

Das ist vor dem Tumor nicht ganz so einfach, so dass dort auch mit Schäden zu rechnen ist, aber hier kann die Strahlendosis relativ gering gehalten werden. Ohnehin teilen sich ja die Tumorzellen, aber die normalen Zellen des Gehirns eher gar nicht. Bei  Dir allerdings wächst der Tumor auch relativ langsam. Schäden sind evtl. an den sich gut teilenden Haarwurzelzellen zu erwarten, aber das solltest Du direkt bei den Strahlentherapeuten erfragen.

Insbesondere hat man bereits gute Forschungs- und praktische Ergebnisse bei der ganz deutlichen Reduzierung der Intensität unmittelbar hinter dem Tumor erreicht. Das ist besonders wichtig, um die Bereiche des Gehirns maximal zu schonen, die sich hinter dem Tumor im Inneren des Gehirns befinden.

Bei mir wurde damals exakt ausgerechnet, welche Strahlendosis erforderlich ist und insbesondere in welche Richtung bestrahlt wird. Es wurde nicht (wie in probastels "Blatt-auf-dem-Schreibtisch"-Besipiel) senkrecht von oben bestrahlt. Es wurde alles versucht, um wichtige Organe zu umgehen. Bei mir hätten die Augen betroffen sein können und das wurde durch entsprechend ausgewählte Bestrahlungsrichtungen vollständig vermieden.

Bei Dir könnte es natürlich zu erwarten sein, dass die Nähe Deines linken Ohres ein Problem darstellt. Deine Gleichgewichtsstörungen weisen darauf hin, dass dort aber ohnehin bereits Schäden durch die Wirkung des sich ausbreitenden Tumors entstanden sind. Das Gehirn kann sich eine gewisse Zeit dem langsamen Wachstum eines Tumors anpassen (Das hatte Iwana Dir mal geschrieben.), aber irgendwann ist eben doch Schluss und bei Dir scheinen die empfindlichen Zellen der Ohren und weitere Nervenzellen betroffen zu sein, die von den Händen/Armen auf dem Weg durch die Halswirbelsäule am Tumor vorbei bzw. bereits hindurch verlaufen.

Es wird nicht unbedingt der gesamte Tumor nur aus einer Richtung bestrahlt, wenn Umgebungsschäden nicht zu vermeiden sind. Durch verschiedene Richtungen erhalten die gesunden Zellen jeweils weniger Strahlung und können diesen besser widerstehen.  

Insgesamt ist mit ziemlicher Sicherheit zu erwarten, dass die Bestrahlung den Körper zeitweise sehr auslaugt, man müde, immer weniger belastbar wird. Das geht aber vollständig vorbei, kann aber länger dauern, als die Wochen der Bestrahlungszeit, so dass eine Reha Pflicht sein sollte.

Deine KaSy

2261

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 31. Juli 2011, 20:07:28 »

Danke Euch allen,
auch ich freue mich, wieder schreiebn zu können, habs aber gestern übertrieben und höre jetzt auf Euch und mache ganz schnell den Computer wieder aus und hau mich als ollen Filzlatsch auf die Couch!
... und tschüss.
Eure KaSy

2262

Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 31. Juli 2011, 01:20:59 »

Liebe gaby,

wenn es den ganzen Tag derart "schifft", kann sich schon der Optimismus verflüchtigen, insbesondere, wenn man eigentlich einen SOMMER im Garten verbringen wollte.
Aber morgen sollst Du wieder anders denken:

- Mein Mann erkennt manchmal logische Zusammenhänge nicht. Aber ich werde ihm helfen, es zu schaffen.
- Mein Mann sagt, er sei blöd oder gar ein Idiot. Dann sag ich ihm, was er vielleicht kurz zuvor doch an gutem bewältigt hat und dass ich ihn sehr gern habe.
- Mein Leben hat sich durch seine Krankheit total verändert, wir müssen alles gemeinsam machen. Da werde ich mir Hilfe suchen müssen, meine großen Kinder können mir sicher einmal zwei-drei Stunden Freizeit schaffen oder auch mal einen ganzen Tag. Oder auch eine Pflegekraft.
- Mein Mann braucht immer noch diese blöde Windel und macht sich die auch noch ab - ich hab dadurch auch noch viel zu wenig Schlaf. Aber er hat doch schon so viel geschafft! Er sitzt nicht mehr im Rollstuhl und schafft es immerhin, sich die Windel abzumachen. Das wäre noch vor einem Monat nicht vorstellbar gewesen.

Ja, verdammt, Ihr habt es schwer, Du besonders! Und deshalb musst und wirst Du die Kraft entwickeln, bei der Betreuung Deines Mannes um Hilfe zu bitten, denn sonst schaffst Du das nicht. Und Du wirst auch die Kraft entwickeln, dieses blöde halbleere Glas immer wieder neu als halbvoll zu betrachten.

Hol Euren Enkel, der es geschafft hat, den Opi in den Pool zu bewegen. Kinder sind (für nicht so lange Zeit im Großelternalter) eine wunderbare Ablenkung, ziehen die Blicke auf sich, fordern mit ihren Fragen, lösen Selbstverständlichkeit und Lachen aus, wenn sie vielleicht fragen, warum der Opi so viel vergisst. Und dann sagst Du ihnen, dann hilf ihm mal oder erinnere ihn, zeig ihm, wie das mit dem Wasserschlauch geht und vielleicht spritzt der Opi den Enkel dann sogar nass!

Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst und jede Menge Hilfe, weil Du so viel Kraft nicht ALLEINE haben kannst!

Ich danke Dir besonders auch für den Kontakt und die Nachrichten, die Du für und über mich in das Forum gesetzt hast!

Deine KaSy

2263

Vorstellung / Re:Vorstellung Aquanit [Angehörige]

« am: 31. Juli 2011, 00:56:16 »

Hallo, Aquanit,

ich kann Deine Sorge sehr gut verstehen und teilen.

Ja, es ist sicher besser, wenn diese Adenome das Gehirn nicht betreffen. Aber ich musste erfahren, dass entgegen einer gleichartig lockeren Herangehensweise eines Neurochirurgen Operationen an Tumoren am Kopf durchaus ihre Zeit zur Genesung brauchen. Es werden mit Sicherheit keine organischen Folgen durch die OP entstehen, aber eine 3. OP am Kopf bringt dennoch die Ängste der ersten beiden wieder hervor.

Ich habe nach einer solchen 3. OP nach zwei Monaten wieder angefangen, mich einzuarbeiten, aber das war viel zu früh. Ich hatte geglaubt, es so locker zu schaffen, wie der Arzt es behauptet hatte, habe aber psychische Folgen erleben müssen, die sich hartnäckig halten wollten und sich der Psychotherapie und den Antidepressiva lange Zeit widersetzten.

Insofern würde ich Euch unbedingt Geduld empfehlen, eine AHB zu nutzen, es langsam anzugehen.

Und das Ziel der Hochzeit solltet Ihr beide Euch immer wieder vor Augen halten. Es ist so wichtig, ein so wunderbares Ziel vor Augen zu haben, für das es sich zu leben lohnt. Aber es wäre nicht so gut, auf dieses Ziel blindlings zuzustürzen. Freut Euch mit Gelassenheit auf Euren großen Tag und gebt der Genesung ausreichend Zeit. Dann steht Eurer glücklichen Zweisamkeit und auch bald Drei-/ Viersamkeit nichts Unüberwindbares mehr im Wege. Denn Ihr werdet darin "Meister" geworden sein, an Dingen, die sich Euch in den Weg stellen, nicht zu verzweifeln, sondern zu wachsen!

Gib ihm von Deiner Kraft ab und Ihr schafft es gemeinsam!

Eure KaSy

(Ich hör schon ganz ganz zart die Hochzeitsglöcklein läuten.)

2264

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 31. Juli 2011, 00:37:00 »

Liebe smiley,

ja, es ist verdammt schwer, eine solche Diagnose und die Tatsache der nicht ungefährlichen OP den fünf Kindern beizubringen. Aber das hast Du ja nun irgendwie als "nicht zur Schauspielerin geeignete" hingekriegt.

Ich habe in den letzten Wochen die enorme Unterstützung erfahren dürfen, die meine Kinder mir per SMS und Besuch im Krankenhaus (Menigeom-OP Nr. 4+5) sowie zu Hause per Telefon, Mail, mit Besuch, aktiver Hilfe in Haus und Garten wiedergaben. Das wird auch Dir viel Kraft geben! Ich habe auch mit je einem Betroffenen aus dem HT-Forum Kontakt per SMS / Mail gehalten. Das war sehr gut, denn ich musste immer wieder feststellen, dass die Angehörigen und lieben Freunde wirklich helfen wollen, aber es damit sehr sehr schwer haben. Es ist verblüffend einfach, mit HT-Betroffenen zu reden/ schreiben, da versteht man sich oft ohne Worte und man kann auch - ohne verwunderte Blicke zu bekommen - miteinander lachen. 

Ich habe es nur einmal ohne AHB (= Reha) durchgezogen und es schwer bereut. (Ich nehme seitdem Andidepressiva, um im Beruf und Alltag klarzukommen, habe aber mehrere immer mehrere Wochen durchprobieren müssen - scheußlich.)

Nach einer OP mit anschließender Bestrahlung haben mir die 4 Wochen AHB nicht einmal gereicht, ich bin dann für 2 Wochen ausgerückt - hab mir in den Bergen eine eigene Reha gestaltet, um zu mir und zu Kräften zu kommen. Für die Kinder, die damals noch im Schulalter waren, wurde zu Hause gut gesorgt.

Zur Bestrahlung - das, was probastel (den ich auch sehr bewundere und mag) dazu sagte, ist richtig. Je schneller sich die Zellen teilen und je kompakter ein Tumor ist, um so besser sind sie erfolgreich zu bestrahlen. Ich hatte aber als Meningeom Nr. 2 mit WHO III auch eine Sorte, die sich wie bei Dir "rasenförmig" bei mir netzartig über eine ca. 12x12 cm große Fläache ausgebreitet hatte und die in der Vor-OP eingesetzte Schädelplastik gleich mit zerfressen hatte. Auf dem MRT-Bild war das in dem Ausmaß gar nicht so deutlich erkennbar gewesen. Jetzt konnten nach 11,5 Jahren die Ärzte aber weiterhin mit Gewissheit feststellen, dass intrakraniell, also im Gehirn und überall da, wo die Bestrahlung gewirkt hat, auch tatsächlich nichts nachgewachsen ist. Das hat mich so beruhigt, dass ich jetzt überhaupt kein Problem damit habe, dass die beiden Tumore, die jetzt außerhalb dieses Bereichs noch relativ klein gefunden und operiert wurden, auch nachbestrahlt werden sollen. Ich setze da alle Hoffnung hinein, dass es vielleicht endlich aufhört mit diesen Meningeomen. (Zumal der HT eine geplante Augen-OP verdrängte ...)

Du hast ja auch die Verwunderung geäußert, dass Dein inoperabler Tumor nun doch operiert werden kann. Ja, das ist die Hoffnung und Chance der Erkrankten, dass sich die medizinische Forschung immer weiter entwickelt, immer mehr Erfahrungen gesammelt werden, immer neue und genauere Therapiemöglichkeiten entwickelt werden. Als mein erster Tumor erkannt wurde, hieß es noch, es gäbe wegen der Blut-Hirn-Schranke keine Chemotherapie für Hirntumoren. Und jetzt werden so viele damit erfolgreich behandelt.

Vertrau Deinen Ärzten! Die gehen mit großem Sachverstand und einem gesammelten Erfahrungsschatz aus großen Kongressen, Ärztezeitschriften und regelmäßigen Tumorkonferenzen in DEINE OP! Die wollen DICH gesund machen! Geh möglichst optimistisch in die OP und sichere Dich mit Kontakten zu guten und wissenden Menschen ab. Im Ernstfall gibt es für den Fall der Verzweiflung in jedem KH Psychologen, Seelsorger.

Ich gehe jede Wette ein - es wird gelingen! Glaub ganz fest daran!

Deine KaSy

2265

Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 30. Juli 2011, 23:47:28 »

Meine Güte,
habt Ihr ne Menge Mut und Kraft!
Da gehört der Aussetzer, den sich dein Körper per Kindbettfieber nahm, dazu, er hat das alles nicht mehr gewollt, aber Du hast Dich wieder als stärker erwiesen!
So packt Ihr das ganze Leben - und es wird für Euch ein wunderbares sein, weil Ihr es Euch so entschlossen erkämpft habt!


Ich hab mich immer nicht getraut, die Beiträge über Kinder mit Hirntumoren zu lesen.

Jetzt habe ich hier reingeguckt, weil ich kürzlich mit einer 26-jährigen im KH lag, die zum 2. Mal an einem pilozytischen Astrozytom operiert wurde, von dem sie seit ihrem 14. Lebensjahr weiß. Das war für mich erschütternd, aber auch Mut machend, da ihre OP diesmal sehr gut gelang. In diesem Alter brechen Welten des normalen Lebens und Liebens zusammen, wenn diese Diagnose eine OP erfordert. Aber es entstanden bei ihr auch nach einigen Tagen so viele Wünsche, Hoffnungen, positive Gedanken und jede Menge Schmetterlinge im Bauch, dass es eine große Freude war, diese Entwicklung vom verzweifelt weinenden Mädchen zur Glück- und Liebes-sehnsüchtigen jungen selbstbewussten Frau mitzuerleben.

Und so rasch und selbstverständlich entwickeln bzw. ändern sich wohl auch die Kinder, wenn sie mit dieser Krankheit umgehen. Für die Eltern wechseln die Gefühle genauso - Angst, Hoffnung, Verzweiflung, Freude an jedem kleinen Fortschrittchen, Dankbarkeit, weil sich ein Arzt Zeit nimmt ... und für mich immer wieder überraschend - der Mut, sich weitere Kinder zu wünschen. Aber das scheint folgerichtig zu sein, denn gerade auch schwere Krankheiten bei Kindern können Familien so gut zusammenhalten!

Und es macht auch mir, die ich von meinen Kindern gefragt wurde, ob sich meine Hirntumore vererben, wieder noch mehr Sichheit in meiner stets gegebenen Antwort - NEIN, Ihr könnt beruhigt Eltern werden. Ein kleines 7/9-Mädchen fühlt sich noch zwei Monate lang im Mama-Bauch gut aufgehoben, liebevoll von ihr gestreichelt und flüsternd mit dem Papa schwatzend. Kinder sind ein großes Glück!


Ich danke Euch für Eure Geschichte, die ich hier gelesen habe und wünsche Euch, dass Ihr weiterhin alle Stolpersteine als Chance und nicht als Hindernis anseht!
Ihr habt Euch Euer Glück mehr als verdient!

Eure KaSy