HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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Liebe sabeth,
es ist gut, dass Du in diesem Forum Deine Fragen so offen und konkret stellst.

Ich selbst hatte vor einer Hirntumoroperation im Frontalbereich die größte Ängste (noch vor der Angst zu sterben) davor, dass sich meine Persönlichkeit verändern würde und ich das nicht merke.
Genau das ist Deinem Mann jetzt passiert!

Nach einer anderen HT-OP hatte ich tatsächlich mit psychischen Belastungen derart zu tun, dass sie sich sowohl auf meine Familie als auch auf meine berufliche Tätigkeit (mit Kindern) auswirkte - mir war das schmerzhaft bewusst. Ich rastete aus und weinte dann schrecklich, weil ich ausgerechnet den Liebsten in der Familie und unter den Kollegen wehgetan hatte. Passierte es bei den Kindern, habe ich mich krankschreiben lassen. Ich wusste, dass ich etwas tun muss und fand nach einer gewissen Zeit der medikamentösen Therapie einen Psychotherapeuten. Mit diesem habe ich mittlerweile über Jahre gemeinsam gearbeitet, um geeignete Strategien in solchen Fällen zu finden .... und anzuwenden. Letzteres ist nicht einfach, da man erst mal bemerken muss, dass es einem anders, "schlecht" geht und dann muss man sich auch noch daran erinnern, dass es überhaupt Strategien gibt und welche nun passt. Ein wichtiger Zwischenschritt war das Aufschreiben eines (von uns so genannten) Werkzeugkastens mit Möglichkeiten der Reaktion, den ich lange auch in der Tasche hatte. Später habe ich mir eine Notfallkarte erstellt, die mich daran erinnern soll, dass ich für den Notfall auch ein Medikament habe. (Selbst das fällt einem in solchen Situationen nicht ein.)

Das kann auf Deinen Mann im Laufe der Zeit zukommen. Er steckt bereits in der ersten Phase fest.

Und hier musst Du ins Spiel kommen!

Du schreibst, dass Dein Mann körperlich keine gravierenden Probleme hat - das ist gut.
Aber die psychischen Veränderungen belasten die ganze Familie, auch das Umfeld. Du musst im Interesse Deiner Kinder und auch Eurer Freunde unbedingt handeln! Jeder Mensch versteht, wenn er jemanden nach einer solchen OP im Rollstuhl sitzen sieht. Aber es ist für die anderen ungleich schwerer, psychische Veränderungen in der Art, wie Du sie beschrieben hast, zu respektieren und zu tolerieren. Mit "gefühlsblind" meinst Du wahrscheinlich ein unbedachtes und dadurch mitunter auch ungerecht verletzendes Verhalten. Erklär so was mal Kindern! Die müssen aber mit ihm umgehen und sind ihm in diesen Situationen "ausgeliefert". Da kann es rasch zu heftigen Auseinandersetzungen kommen. Freunde würden sich sagen, zu dem geh ich nicht mehr hin, wenn er auf meine Hilfe derart reagiert. Auf dem Land ist das besonders schwer, da dort jeder jeden kennt, das kann aber auch zum Vorteil Deines Mannes genutzt werden.

Ich würde an Deiner Stelle zunächst den kürzesten Weg gehen. Das kann sofort der Hausarzt sein, der Dich und /oder ihn betreut. Das können aber auch Eltern, Freunde, Kollegen sein, die ihn bisher gut kannten und von denen er sich etwas sagen lässt. Schildere dieser Person seine und Deine Lage. Ein Außenstehender bewirkt vielleicht mehr! Nutze auch Deinen Hausarzt! Es geht auch um Dich! Sollten die Kinder von einem anderen Arzt betreut werden, ist auch dieser Arzt sowie evtl. ein vertrauter Lehrer ein möglicher Ansprechpartner. Die Lehrer werden rasch bemerken, dass die Kinder anders sind. Sprich mit ihnen, warum es so ist und frage, ob sie Hilfe-Ideen haben. Und sei es eine verlängerte Betreuung der Kinder außerhalb oder bei deren Freunden.

Ich nehme an, dass Deinem Mann zunächst mit Medikamenten geholfen werden könnte. Er würde dann vielleicht erkennen, dass er anders geworden war. Nach und nach müsstet Ihr - je nach Entwicklung - eine Psychotherapie anstreben. Das muss er aber wollen. Du kannst auch indirekt einen gewissen Druck auf ihn ausüben, indem Du sagst, dass ihr gemeinsam dorthin geht. Auch den Kindern könnte es gut tun, kinderpsychologisch betreut zu werden.

Für Dich ist gerade diese Aufgabe sehr sehr schwer! (Es kommt durchaus nicht selten vor, dass sich Frauen in einer solchen anstrengenden Situation von ihren Männern trennen, insbesondere im Interesse der Kinder. Und das musst Du unbedingt abwenden!)

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft auf Eurem Weg, für Deinen Mann, für Deine Kinder, für Dich!

Liebe Grüße
KaSy

(s.a. in psychologische Betreuung "Aus dem Tief kommen" von mir)

  

2237
Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 09. August 2011, 18:48:39 »
Hallo, Josch,

Ich freu  :D mich so  ;D für Dich  :D und mit Dir  ;D !

Liebe Grüße
KaSy


2238
Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP
« am: 06. August 2011, 19:22:22 »
Uuupps, da bin ich aber gestern mit meinem Optimismus in eine tiefe Grube gestolpert. Aber irgendwo da ganz weit unten gab es einen schmalen Ausgang, der Weg zum Licht war aber ganz schön weit.

Ich hatte doch wirklich geglaubt, dass mir die Welt nichts mehr anhaben könnte und bin mutig zum Markt (aua, erste Erschöpfungsfalle) gegangen, nach einer Stunde Mittagsschlaf zu einer Freundin zu einer Viererschwatzrunde geschlichen und - um mir ja keine Ruhe zu gönnen - auch noch zum Geburtstag meines Bruders gewandert. Das war alles sehr sehr schön, nur dass ich mich alle zwei Stunden auf die Couch verdrücken musste.

Clever wie ich bin, habe ich mir dann einen "Fahrdienst" aus den Gästen ausgewählt. Diese junge Mutti habe ich damit vor zu früh beginnendem Alkoholkonsum bewahrt und mich vor den schrecklich weiten 1,2 km nach Hause.

Aber da kam nach der zwischenzeitlichen tränenreichen Verzweiflung mit Trost-beim-Bruder-suchen der schon erwähnte Lichtblick. Irgendwann musste es mir doch klar werden, dass es erst 17 Tage nach der OP waren und nun weiß ich das wieder. Dieser von mir derart überforderte Körper hat sich ja auch gleich mit Kopfschmerzen und einer derart nachhaltigen Müdigkeit gerächt, dass ich heute gleich nach dem 1,5-stündigen Frühstück wieder ins Bett gefallen bin und drei Stunden geschlafen habe.

Ei...gentlich wollte ich schon seit gestern proooobieren, mit dem Auto zu fahren, aber das wirkliche Wollen hat dieser vernünftige Körper mit noch vernünftigeren Kopf drauf nicht zugelassen.

NaaaJaaaa,.... und dann meldete sich am Telefon ein Engel mit der Stimme meines Vaters, der mich am Montag in das 50km entfernte KH zum Strahlen-Gespräch bringen wird. Und er hat ja sooooo recht und mir mein Frohsinnszentrum wieder geöffnet.

Äh, wie war das - "In der Ruhe liegt die Kraft" - und die Chance auf  :D :D !

Und schmerzhafte Wiedererkenntnis: Sogar in der selbstgeschaufelten Grube kannste ganz schön tief fallen.  Musste Dich eben wie Maulwurf Buddelflink wieder rausschaufeln!

Eure KaSy

2239
Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 06. August 2011, 18:55:01 »
Liebe carla08,

es geht mir genauso wie Dir, dieses "Frohsein", dass es einem selbst und nicht den anderen passiert. Ich leide viel mehr mit meinen Angehörigen, insbesondere meinen Eltern, weil sie sich immer wieder so große Sorgen um mich machen müssen. In diesem Forum schreiben ja auch enorm viele Angehörige, für die es eine beinahe größere Last ist. Und ich würde nicht einmal irgendwem, der mir vielleicht sehr wehgetan hat, diese Krankheit wünschen.

Klar habe ich am Anfang gedacht, das kommt vielleicht davon, dass mein Mann mich und meine 3 Kinder verlassen hat und ich diesen ganzen Kummer in mich hineingefressen hatte. Im Innern war mir klar, dass es nicht so ist, da der Tumor bereits länger gewachsen sein musste. Aber es war für mich irgendwie "gut" oder wichtig, vielleicht auch beruhigend, so eine Ursache zu haben. Aber es gibt sie nicht.

In den letzten 1-2 Jahren wollte ich die Rezidive und deren beschleunigtes Wachstum auf Hormone schieben und habe mit Ärzten diskutiert und auch gestritten. Die machen sich echt Gedanken und forschen darüber, probierten vereinzelt sogar Meningeombekämpfung entsprechend dieser Vermutungen, können aber zu keinen Ergebnissen und schon gar nicht anwendbaren finden.

Ich habe dann einsehen müssen, dass ich mir damit mehr schade, indem ich verzweifelt irgendwelchen Ursachen nachrenne und meiner Psyche die nötige Ruhe, Kraft und den Optimismus nicht gönne. Es gibt immer mal wieder Ursachenvermutungen, die oft wieder verworfen werden. Es gibt aber auch immer wieder neue Bekämpfungsmethoden, die kleine und größer werdende Hoffnungsschimmer sein können.

In meiner jahrelangen HT-Geschichte (Ist es wirklich meine??) habe ich bei stabiler Zuverlässigkeit der stationären Betreuung einige Neuerungen erleben dürfen, die dem Patienten die Vorbereitung zur OP und deren Folgen etwas angenehmer machen, aber auch deutliche, auf der Forschung beruhende, Änderungen im Gesamtablauf feststellen können.

Und das macht sehr viel Hoffnung, dass jeglicher Zeitgewinn für den Patienten nicht nur Lebenszeit , sondern auch bessere, erfolgreichere Therapien bringen kann. 

Dir würde ich raten - richte Dich auf gar nichts Bösartiges für später ein. Ob es passiert oder nicht, kannst Du eh nicht beeinflussen. Du gehst regelmäßig zu den Kontroll-MRTs - das kann schon aufregend genug sein. Wenn Du echt Panik kriegst, gehst Du eben früher. Meine Rezidive wurden in den Halbjahreskontrollen relativ klein entdeckt - und das ist doch besser, als wenn man nicht in der Kontrolle ist! Ansonsten habe ich gelebt. Habe mich auf meine Arbeit gestürzt, die ich sehr gern mache - und da verdrängen sich die Gedanken an Hirntumore von ganz allein, eben auf dieses Zweit-Ich. Ich krieg dann manchmal einen Schreck, wenn ich diese Krankheitenliste rausholen muss, was ich alles schon durchgemacht habe, aber das würde mich auf Dauer sicher erdrücken. Ich lebe einfach weiter, erzähle mittlerweile locker davon, auch um den anderen Ängste zu nehmen, und gehe optimistisch-fröhlich durchs Leben. (Was mir etwa drei Jahre lang nach meiner 3. HT-OP gar nicht gelang, nun genieße ich es umso mehr.)  :D

Du brauchst Kraft, hol sie Dir aus guten Gedanken, aus den schönen Dingen, die Du immer wieder genießen möchtest, aus den Urlaubserinnerungen, wo Du Dir noch etwas übrig gelassen hast für später.
Deine KaSy

2240
Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen
« am: 06. August 2011, 00:51:36 »
Liebe Leser und Schreiber in diesem Thema!

Da ich alle Hoffnung dieser Welt habe, dass mich ein derartiges Hoch-Tief-Wechselbad nicht mehr zu ertränken versuchen wird, werde ich dieses Thema schließen.

Immerhin habe ich den Monat bis zur OP in sehr guter Stimmung verbringen können, habe während der  KH-Zeit die nicht überraschend aufgetretenen Tiefs selbst oder mit Hilfe rasch bewältigen können und lebe nach wie vor meist mit fröhlichem Optimismus, auch im Blick auf die kommende 6-wöchige Bestrahlungszeit.

Heute habe ich mich an dieses "Aus dem Tief kommen"-Thema erinnert, weil ich mich überlastet habe und mir vor Erschöpfung und Enttäuschung die Tränen kamen, aber auch das ging rasch vorbei. Ich empfinde das im Nachhinein als gut, weil mir so heftig bewusst gemacht wurde, dass ich 17 Tage nach der OP durchaus noch nicht halbwegs belastbar bin.

All denjenigen, die mir in diesem Thema zugehört und geschrieben haben, danke ich von ganzem Herzen.  :D  Ihr habt mir so sehr geholfen, wieder zu dem Menschen zu werden, der ich war und gern wieder sein wollte. Auch mein Ausheulendürfen tat mir sehr gut.

Ihr wisst, dass ich seit Juni 2011 im Thema "Meningeom" unter "Nach der OP ist vor der OP" weiterschreibe und mich dort sehr über Eure Meinungen aller Art freue.  :D

Eure KaSy   

2241
Bestrahlung / Re:Hormon-Veränderungen durch Bestrahlung
« am: 06. August 2011, 00:29:22 »
Danke für Eure Tipps!

Ich habe mittlerweile mit der Strahlentherapeutin dieses Thema besprochen und sie sagte ganz klar, dass diese Regel-Unregelmäßigkeiten nichts mit der damaligen Bestrahlung zu tun haben können und auch diesmal sein nichts dergleichen zu erwarten.

Es gäbe solche Nebenwirkungen einer Bestrahlung, aber sie würden sich nicht so schnell, innerhalb von drei/vier Wochen nach Bestrahlungsende, zeigen, sondern deutlich später. In dem frontalen Bereich, wo ich bestrahlt worden war, gäbe es nichts, was eine Hormonbeeinflussung zur Folge hätte haben können.

Ich denke, der damalige Stahlentherapeut hätte mir dies als evtl. Nebenwirkung auch gesagt, aber das hat er nicht.


Also tanzen meine Hormone aus anderen Gründen durcheinander, soll mir recht sein, sollen sie ihren Spaß haben, ich lass mir meinen nicht nehmen... :D

Eure KaSy

2242
Hormone / Re:Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 06. August 2011, 00:20:24 »
Liebe Carla08,

man hat für solche Dinge nie Zeit.

Wenn es Deiner Familienplanung nicht im Wege steht und Du Dir das zutraust, dann ist die Gebärmutterentfernung sicher die beste Verhütungsmethode.

Deren eventuelle Nebenwirkungen gehen vorbei. Bei den von außen zugeführten Hormonen weiß man das nicht, wie und wo und wie nachhaltig die wirken.

Auch mit den eigenen Hormonen kann man sich anfreunden, irgendwann haben sich diese Probleme auch überlebt, es gibt da auch hormonfreie "Hausmittelchen".

Dauerblutugen sind aber ernst zu nehmen!! Deren Ursache muss abgeklärt werden!

Ich war wegen der Dauerblutungen schon beinahe so weit, mir die Gebärmutter entfernen zu lassen, hatte aber wegen zu vieler OP am Kopf und Augen keine Kraft auch noch dafür, zumal ich bereits über 50 bin und es sich eigentlich bald mal erledigt haben sollte mit der noch äußerst aktiven eigenen Hormonproduktion.

Nimm Dir Zeit zum Nachdenken. Frag mal rum bei Frauen, die sich die Gebärmutter entfernen ließen, wie es ihnen damit und danach ging. Beachte aber auch das Alter, in dem das geschah.
Ich wünsche Dir eine durchdachte Entscheidung, mit der Du gut leben kannst! Rede mit Deiner Frauenärztin Klartext - wechsle evtl., aber das ist natürlich auch eine schwierige Entscheidung und hängt zusätzlich von der Verfügbarkeit der Gynäkologen in Eurer Wohngegend ab.

LG KaSy

2243
Vorstellung / Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« am: 06. August 2011, 00:05:21 »
 :D :D :D  von KaSy

2244
Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 06. August 2011, 00:03:22 »
Liebe carla08,

Deine Frage nach dem "Wie oft" kann Dir niemand allgemeingültig beantworten.

Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich nach meiner ersten Meningeom-WHO I -OP mit Ersatz der Dura und Schädelknochen nach 4,5 Jahren ein Rezidiv-Meningeom an derselben Stelle bekam, das mit WHO III eingestuft wurde. Die Ersatzteile waren von den Krebszellen zerfressen worden.  :(
In der OP bekam ich neue, wurde sechs Wochen lang mit 60 Gy bestrahlt und seitdem wächst dort und intrakraniell seit 11,5 Jahren nichts mehr.  :D

Aber 7,5 Jahre nach dieser 2. OP zeigte sich neben dem bestrahlten Gebiet ein Rezidiv (WHO III), das operiert wurde.   :(
Weitere 3,5 Jahre später wurden an dieser und einer weiteren Stelle zwei Rezidive gefunden, die alle als Metastasen des Primärtumors bezeichnet wurden.  :(  Sie wurden operiert (von 2 Ärzten gleichzeitig zur Verkürzung der Narkosezeit) und werden nun ab 15.8.11 bestrahlt, um auch hier nichts Neues mehr entstehen zu lassen.

DAS MUSS ABER NICHT AUF DICH ZUTREFFEN !

Jeder Patient ist ein Einzelfall. Bei jedem ist es anders, jede OP, jeder weitere Verlauf. Die Statistiken werden immer wieder gesprengt, es gibt sehr viele Meningeom-Patienten, die mit einer OP fertig sind.

Und auch ich habe nach jeder OP, Bestrahlung immer wieder in meinem Beruf als Lehrerin gearbeitet.  :D Natürlich nach entsprechend langer Ausfallzeit von wenigstens einem halben Jahr plus anschließender ebenso langer Wiedereinarbeitungszeit. Ich glaube mir das mittlerweile selber nicht mehr, dass ich das alles durchmache, schiebe das einem fiktiven Zweit-Ich zu. Mit dem Ergebnis, dass ich mich manchmal überschätze, dadurch überlaste und heftig erkennen muss, dass ich doch ein wenig kürzer treten sollte. diesbezüglich lerne ich noch und immer wieder - und das ist kein leichter Kampf, der Kampf gegen sich selbst.

Habe Mut!
Deine KaSy
 

2245
Liebe Smiley,
auf Grund Deiner Frage habe ich mich in diesem Thema "Strahlentherapie" in mehrere Beiträge eingelesen.
Das "Problem" der Betroffenen in ihren Berichten über die Strahlentherapie ist, dass jeder nur eine der mehreren Arten kennt. Das war bei mir bisher auch so. In jedem Fall findet die Planung mit CT oder MRT statt.

Mit den Begriffen Gammaknife, Cyberknife konnte ich nicht so sehr viel anfangen, da ich mit einem Linearbeschleuniger bestrahlt wurde und ab 15.8.11 auch wieder werde.

Diese verschiedenen -knife-Bestrahlungsarten sind neuer, aber nicht für jede Tumorart geeignet. Sie finden in EINER längeren Sitzung statt und die Gesamtdosis von z.B. 60 Gy wird auf einmal auf den Tumor "gejagt". Dieser ist üblicherweise in Hirninneren. Ein Metallring um den Kopf ist hierbei Pflicht, der an den Kopf angeschraubt wird und diese Wunden müssen danach heilen. Es wird wohl auch ein recht starker Druck auf den Kopf ausgeübt, ich habe den Vergleich mit einer Schraubzwinge gelesen. Nebenwirkungen können Ödeme sein, die mit Cortison behandelt werden müssen. Ansonsten soll es den Patienten recht schnell, innerhalb nur weniger Tage, wieder gut gehen.

Mit den Linearbeschleunigern dauert die Bestrahlung mehrere Wochen, täglich jeweils von Montag bis Freitag und Pause am Wochenende. Die Einzeldosen betragen etwa 2 Gy, so dass für eine Gesamtdosis von 60 Gy 30 Arbeitstage bestrahlt wird. Hier wird mit einer Maske gearbeitet, die für den Patienten persönlich angefertigt wird, das ist gut verträglich, man hat keine Schmerzen dadurch. Es ist nur etwas eigenartig, aber die Bestrahlungszeit dauert ja auch nur ganz wenige Minuten, mit der Vorbereitung maximal 10-15 min. Wenn es einem recht gut geht, finden die Bestrahlungen ambulant statt, die Fahrten zur Strahlen-Klinik bezahlt bis auf eine geringe Zuzahlung die Krankenkasse. Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Konzentrations- und Kurzzeitgedächtnisstörungen kommen schleichend und gehen noch langsamer wieder weg. Eine Anschluss-Reha ist erforderlich.

Ich habe in diesem Thema hier im Thread "Indikationen für Gammaknife" auch Vergleiche der Bestrahlungsarten gefunden, insbesondere auf S. 72 dieses Ausschnitts aus einer längeren Arbeit. Aber besonders die Erfahrungsberichte sind sehr aufschlussreich.  Allerdings wird oft (aus og. Gründen) nicht erwähnt, welche Bestrahlungsart stattfand.

Nach dem, was ich gelesen habe, scheint in Deinem Fall der Linearbeschleuniger die therapeutisch bessere Wahl zu sein, aber das entscheiden die Strahlentherapeuten. Wenn es so ist, dann wäre es gut, wenn er nun zu Euch nach Graz kommt. (Vielleicht spielen finanzielle Gründe für den Ersatz und nicht die Erweiterung des Angebots eine Rolle? Denn die Kassen scheinen diese -knife-Methoden ungern zu übernehmen.)

LG KaSy

2246
Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP
« am: 04. August 2011, 23:39:34 »
Hallo, Probastel
Danke für die Info mit der "Niederungsburg", das habe ich nicht gewusst.

Und der höhere Blutdruck ist das einzige, was tatsächlich auf meine etwas fortgeschrittene Jugend zurückzuführen ist, meine Eltern haben das auch schon seeehr lange. Da gibts ja jede Menge Pillen und die erste Angst wegen dieser bekloppten Werte habe ich unters Bett geschoben, sollen sich die Staubmäuse damit vergnügen.

Äh, was heißt denn bei Dir: "hoffe ich zumindest" ?!  ???
Das ist klar wie Kloßbrühe, dass Du den nächsten Spurtversuch mit Bravour und bitte etwas längerer Regenerationsphase erledigst.  :D
Schließlich soll Dein Motor nicht heißlaufen, sondern Dich weiter auf unendlichen Wegen und Gebirgspfaden durch unsere schöne nahe und ferne Heimat bringen.

Tschüssi, ich geh jetzt träumen ... von diesem wunderbaren Leben!  ;)
LG KaSy

2247
Vorstellung / Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« am: 04. August 2011, 22:20:47 »
Liebes Engelchen,
ich wünsche Dir wunderschöne Träume von Schmetterlingen und Blumen auf einer weiten Sommerwiese - für die Nacht und für das MRT. Lass Deine Gedanken weit in die Wolken fliegen und schau von dort oben auf die wunderbare Welt, auf das Leben, das Du gern leben möchtest. Und dann schließ die Augen und träume von den Sternschnuppen, die Du ganz kurz am Himmel entdeckst und wünsche Dir alles, alles, was Du Dir nur vorstellen kannst. So wird es gut werden.
Deine KaSy

2248
Hormone / Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 04. August 2011, 14:30:35 »
Während meines KH-Aufenthaltes zur OP meiner Meningeome Nr. 4 + 5 habe ich mich mit dem Neurochirurgen Dr. Thomas-Nicolas Lehmann (früher beim Virchow-Klinikum Berlin) über diese Frage unterhalten und möchte dies hier mitteilen.

Zur Hormonproblematik bei Meningeomen bin ich sowohl bei meinem Gyn. als auch bei den Neurochirurgen zwar nicht auf Granit gestoßen, aber auch nicht auf Zustimmung. Ich habe diesen Zusammenhang angesprochen und wollte mich der Hormongabe wegen Dauerblutungen verweigern - da war die einhellige Meinung, dass die Dauerblutungen bekämpft werden müssen.

Zu Hormonen und Meningeom-Wachstums-Beschleunigung waren beide in Untersuchungen einbezogen, wo mit Antihormonen versucht wurde, Meningeome zu bekämpfen, in denen die jeweils anderen Hormonrezeptoren gefunden worden waren. Leider gelang dies nicht.

Dies wurde insbesondere bei Patientinnen versucht, bei denen Meningeome häufiger auftraten, wie das bei mir ja auch der Fall ist.

Andererseits gibt es diese "vielen"* Patientinnen (ich vermute es auch für mich eventuell), die glauben oder sicher sind, eine Ursache für dieses Weiter- Wachstum gefunden zu haben (Eher nicht für den Primärtumor). Das wird offensichtlich in der Forschung durchaus wahrgenommen, aber es sind diesbezüglich noch keine entsprechenden Ergebnisse erzielt worden, die Hormone als Ursache bestätigen.

Falsch ist es aber garantiert nicht, möglichst auf Hormone in Form der Pille bzw. als Zusatz bei der Spirale zu verzichten, wenn man bereits ein Meningeom hat/hatte.

   *  Es wird gern von "vielen" Patientinnen gesprochen, aber bei mir wurden derartige Untersuchungen bisher nicht durchgeführt. Und so stellt sich für mich die "statistische" Frage, welcher prozentuale Anteil der Meningeome tatsächlich über Hormonrezeptoren verfügt.

KaSy

2249
Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 04. August 2011, 14:16:49 »
Hallo, Carla08,
zur Hormonproblematik bei Meningeomen bin ich sowohl bei meinem Gyn. als auch bei den Neurochirurgen zwar nicht auf Granit gestoßen, aber auch nicht auf Zustimmung. Ich habe diesen Zusammenhang angesprochen und wollte mich der Hormongabe wegen Dauerblutungen verweigern - da war die einhellige Meinung, dass die Dauerblutungen bekämft werden müssen.
Zu Hormonen und Meningeom-Wachstums-Beschleunigung waren beide in Untersuchungen einbezogen, wo mit Antihormonen versucht wurde, Meningeome zu bekämpfen, in denen die jeweils anderen Hormonrezeptoren gefunden worden waren. Leider gelang dies nicht.
Andererseits gibt es diese "vielen" Patientinnen (ich vermute es auch für mich eventuell), die glauben oder sicher sind, eine Ursache für dieses Weiter- Wachstum gefunden zu haben (Eher nicht für den Primärtumor). Das wird offensichtlich in der Forschung durchaus wahrgenommen, aber es sind diesbezüglich noch keine entsprechenden Ergebnisse erzielt worden, die Hormone als Ursache bestätigen. Falsch ist es aber für Dich garantiert nicht, möglichst auf Hormone in Form der Pille bzw. als Zusatz bei der Spirale zu verzichten.

LG KaSy
(Es gibt im Forum im Meningeom-Thema auch ein Thema zu Hormonen - dort werde ich diesen Text auch einstellen. Lies dort mal.)

2250
Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 04. August 2011, 14:00:59 »
Liebe roses,
der Beitrag von TinaF nimmt Dir hoffentlich ein wenig mehr von Deiner Narkose-Angst.
Zu mir kannst Du in "Sonstiges zu Hirntumoren" unter "Krankengeschichten" auf S.2 nachlesen (den Thread mit dem lachenden Smiley).
Mittlerweile ist allerdings eine weitere OP am 19.7.2011 rechts temporal und links temporal hinzugekommen, das findest Du in "Meningeome" bei "Nach der OP" mit dem Titel "Nach der OP ist vor der OP"
Versuche bitte, Deine Angst zu bekämpfen, sprich es auch bei den anderen behandelnden Ärzten an. Vielleicht lässt sich ein früheres Gespräch mit einem Anästhesisten vereinbaren. Achte darauf, dass das, was er verordnet, sehr deutlich, vielleicht sogar rot in das entsprechende Blatt geschrieben wird. Zur Sicherheit mach Dir einen Klebezettel, wo Du selbst draufschreibst: Unbedingt was gegen Übelkeit geben! Es ist ja meist so, dass man nicht mit dem Anästhesisten spricht, der einen dann bei der OP auch betreut.
Ich wünsche Dir, dass es diesmal ohne "Schüsseln" und dafür mit liebevollerer Umsorgung  :D vonstatten geht. (Auch dieses Problem musst Du ansprechen! Ich musste nie meine Schüssel allein halten, es geht einem durch die OP dreckig genug und wenn einem auch noch übel ist, geht das gar nicht!! ::))
LG KaSy

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