Nachrichten

2206

Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)

« am: 29. August 2011, 20:14:35 »

Mach weiter, roses,
bleib dran - für Dich, für Dein Leben!
Du hast bereits einige wichtige Schritte vorwärts getan, darauf kannst Du sehr stolz sein.
Wir hier vertrauen Dir, dass Du diesen Weg weitergehst.
Er wird schwer sein, aber wir werden bei Dir sein und Dich vorwärtsschubsen, falls es Dir zu schwer werden sollte!
Enttäusche uns nicht und enttäusche Dich nicht!
Nimm unsere gemeinsame Kraft an und wandle sie in Deine Energie um!
Deine KaSy

2207

Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 27. August 2011, 20:15:38 »

Hallo,
ich hatte seit 1995 sicher an die 30 MRT, immer mit Kontrastmittel, habe nie etwas von "nichts essen" gehört und immer hat das Kontrastmittel gezeigt oder nicht gezeigt, was es sollte.
Im Aufklärungsbogen steht auch nichts von "Nicht essen".
Auch eine Blutentnahme vor dem MRT wurde bei mir nie gemacht.
Die Begründungen klingen ja ganz logisch, aber ....
KaSy

2208

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Heute Diagnose Hirntumor. Wie gehts weiter? Bitte um Hilfe-Vorst. Ben(Angehörige

« am: 27. August 2011, 20:01:14 »

Liebe Ben,

die Untersuchungen, die bei Eurer Mutter gemacht werden, sind OP-vorbereitende Untersuchungen, um ihr die besten Chance zum lebenswertem Weiterleben nach der OP zu ermöglichen. Also gehen die Ärzte von einer erfolgreichen OP aus und sichern dafür alles ab, was Eurer Mutter evtl. dabei schaden könnte! Habt Vertrauen in die Ärzte!

Mit einer Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Bank- und Kontovollmacht habe ich mich immer schwergetan, bin aber (in der Apothekenumschau vom 1.8.11) auf einen Text und einen Link für Formulare gestoßen, falls man sich nicht zutraut, an alles dabei zu denken. Das bedeutet aber nicht, dass es beglaubigt werden muss. Man muss auch die Formulare nicht verwenden.
www.bmj.de   -    Bürger   -   Gesellschaft   -   Betreuungsrecht

Ich wünsche Euch alles Gute und danke Dir für die so guten Worte, die auch probastel bestätigt hat.

KaSy

2209

Meningeom / Meningiom / Re:Überstanden Meningeom ----Vorstellung Dschana (Betroffene)

« am: 27. August 2011, 19:36:06 »

Hallo, Dschana,

da bist Du aber in ein tiefes Loch gestürzt und bist nach und nach und vor allem innerlich obenauf wieder rausgehüpft. Dass es drei Versuche sein mussten, schmälert den Erfolg nicht.
Es ist schön zu lesen, dass Du Dir hier Hilfe für Deinen "Grubenkampf" erlesen konntest und dass sie auch wirksam war.

Nutze die Reha für Dich, genieße die Zeit, nutze alles, was Dir dort geboten wird an sportlichen aber auch verwöhnenden Maßnahmen. Und lass Deine gute Stimmung auch auf andere wirken, dann kommt jede Menge guter Laune zusammen.

Falls es möglich ist, melde Dich doch aus der Reha. Wir freuen uns, von Dir zu hören.

KaSy

(Auch mit teilweise neuer Schädeldecke, Nahtheilproblemen und einer überstandenen Liquorproblematik.)

 

2210

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 27. August 2011, 19:17:14 »

Liebe smiley,

Du verlangst Dir ziemlich stark wechselnde Stimmungen ab - von überglücklich im einen Moment und todunglücklich im nächsten.

Wenn ich Dein Gehirn wäre, würde ich mir das nicht gefallen lassen. Soll ich nun Adrenalin ausstoßen oder es wieder einsammeln? Ich wäre völlig verwirrt und würde Dich in irgendeine Seite treten, damit Du von mir ablässt und Dich auf etwas anderes konzentrierst, als mich die Glücks- und Unglücksboten(-stoffe) hin- und herschicken und sie Krieg spielen zu lassen.

Nun konzentrierst Du Dich ganz auf das neue, Dich schrecklich störende Syptom "Arm tut weh - kribbelt - juckt nun auch noch - ..." und ich als Dein Gehirn bin zufrieden, nun habe ich nur eine Sache zu tun, nämlich das Glück von Dir fernzuhalten.

Du spielst auch wunderbar mit, meinst sogar (und das nicht zum ersten Mal), dass Du ein Hypochonder seiest. Klasse, da hab ich Dich voll im Griff!


Und nun, liebe Smiley, erinnere Dich daran, dass dieses Gehirn Deins ist, dass Du ihm die Richtung zu weisen hast. Zwing es zur Umkehr. Mache Dir voll bewusst, dass KEIN WACHSTUM festgestellt wurde. Freue Dich darüber wie wahnsinnig! Spring in die Luft, mach Musik laut an, tanze vor Glück! Leg Dir einen superlustigen Film ein und lach Dich halbtot, lade Deine Kinder (vielleicht nicht alle zugleich  ) zu Dir oder besser noch in ein Restaurant ein oder geht ins Kino. Fragen nach Deinem Arm schiebst Du einfach lächelnd zur Seite. Das ist jetzt kein Thema. Nach und nach hat Dein Gehirn Deiner Einstellung zu folgen und merkt, dass Du der Bestimmer bist. Und die Richtung heißt jetzt - Land des Lachens!

Wenn der Arm immer noch meckern sollte, dann box mit ihm in ein Kissen, erkläre ihm, dass er sich nicht so haben soll, weil Du jetzt weißt, dass kein Tumor ihn ausbremst. Und dann vergiss ihn einfach (wenn es geht).

Tu irgendwas, was sehr gut für Dich ist und was Dir die Möglichkeit verschafft, an alles Mögliche zu denken, nur nicht an die Krankheitssymptome ("Welche Symptome? Hatte ich je welche? Keine Ahnung, wovon Du sprichst.")

Die Psyche kann tatsächlich mehr als wir glauben. Zeig ihr, was DU willst!

Viel Erfolg für die nächsten zwei Wochen.
Schreib Dir Deine Fragen auf und geh strahlend zum Termin am 14.9.11.

Deine KaSy

2211

Kummerecke / Re:Urlaub nach hirntumor-OP

« am: 25. August 2011, 23:17:00 »

Na dann - Grüß die Pyramiden und den Nil von uns allen und bring keine Nil-Mücken mit!
Ich wünsche Dir einen superfröhlichen Urlaub - mit zwei Frauen  !
KaSy

2212

Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 25. August 2011, 22:40:37 »

Hallo, smiley,

erinnere Dich während der Stunden bis zum MRT und auch in der trommelnden Röhre an die Hochzeit Deiner Tochter und andere schöne Dinge wie z.B. Deinen netten Chef.
(Meiner fragt jeden Morgen bei unserer Sekretärin nach mir, mailt mir ab und zu, und hat einen "Spontanbesuch" vor.)

Mach Dir erst mal keinen Kopp um das, was sie finden. Immerhin ist eine Diagnose besser als keine Diagnose, denn sie eröffnet einen Weg und einen Blick nach vorn.

Ich wünsche Dir einen gut machbaren Weg mit Erfolgsaussicht ... 

KaSy

2213

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Heute Diagnose Hirntumor. Wie gehts weiter? Bitte um Hilfe-Vorst. Ben(Angehörige

« am: 24. August 2011, 23:50:20 »

Hallo, Ben,
auf der Suche nach einer evtl besseren Klinik vergeudet Ihr nur wertvolle Lebenszeit Eurer Schwiegermutter / Mutter. Die Ärzte geben Ihr Bestes, vertraut ihnen!

Du hast Recht, der Tumor muss sowieso operiert werden. Ob er gut- oder bösartig ist, tut zunächst nichts zur Sache. Auch wenn er gutartig sein sollte, hat er bereits soviel vom Gehirn beiseite geschoben, dass es bereits seit einem halben Jahr bemerkbar war. Ob der Tumor zuvor bereits mehrere Jahre gewachsen ist oder sich rasch entwickelt hat, spielt jetzt keine Rolle.

Auch mir hat man vor der ersten OP gesagt, entweder Sie sterben an der OP oder an den Folgen der Verdrängung des Gehirns durch den wachsenden Tumor. Da war für mich die Entscheidung leicht.

Nach der OP wird das entnommene Material in die Pathologie zur histologischen Untersuchung gegeben. Dort werden die Zellen auf ihr Wachstum überprüft. Es wird mehrere Tage oder auch zwei, drei Wochen dauern, bis der Befund feststeht. Bei Hirntumoren gibt es die Einstufung nach WHO-Graden von WHO I (gutartig) bis WHO IV. Sollte er sich als bösartig (WHO III/IV) herausstellen, wird die Behandlung mit einer anschließenden Strahlen- und/oder Chemotherapie fortgesetzt, um die Zellen auch noch zu töten, die sich schnell teilen. Gutartige Tumore wachsen langsam.

Das ist aber noch nicht an der Tagesordnung. Zunächst geht es um eine erfolgreiche, das Leben und die Lebensqualität erhaltende OP. Seid für sie da, macht ihr Mut!  

Und die Frage, die sich jeder stellt (Warum ich?) ist nur zu verständlich, aber überhaupt nicht hilfreich. Es gibt keine Antwort! Es gibt keine Schuld, keine Ursache! (Die Frage beinhaltet ja auch die nächste Frage - Warum nicht der oder die ... ? Diese Frage würdet Ihr nie stellen, ich jedenfalls wünsche es niemandem.)

Weint, weil es das Schicksal so böse mit Eurer Mutter meint, aber seid stark, wenn ihr bei Ihr seid. Redet mit ihr, nur wenn sie es will, über die Krankheit-dazu gibt es die Ärzte.

KaSy

2214

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 24. August 2011, 22:26:42 »

Danke, krimi,
ich werde das Paket Kraft gut aufteilen auf die kraftarmen Tage, besser noch, ich hebe sie mir für die Reha auf, denn jetzt schlafe ich eben ...
Na klar weiß ich, was des Kaisers kleine Freundin beinhaltete: überbackenes Huhn mit süßsaurer Soße, Ananas, Litschis, dazu Reis, aber leider keine Stäbchen, sonst erfrage ich sie immer, diesmal hatte ich keine Lust und versuchte (sogar erfolgreich), mit Löffel und Gabel zu essen.
Probastels viele Energie werde ich auch zu nutzen wissen, aber nicht für Garten-ARBEIT ...
Witze parat haben - das kann ich auch kaum, aber wenn irgendeiner anfängt, dann fallen mir wieder welche ein, z.B. der:
Kriechen drei Schnecken auf einer Schiene, da sagt die erste:"Da kommt ein Zug." Knack. "Wo?" Knack. Knack.
Ich bin heute im Garten eingeschlafen und musste vor den Nil-Gelbfieber-Mücken flüchten, vielleicht waren es auch deutsche Mückinnen, die mein Blut so gern für ihre Nachkommen wollten. Ich habe ihnen erklärt, dass ich gar kein Blut mehr spenden darf. Und dass sie den Walnussbaum nicht zu mögen haben. Aber red einer mal mit ner schwangeren Mücke! Das ist wie mit den Hunden, wo ich mich immer frage, ob der Hund auch weiß, dass er so lieb zu Kindern ist und gar nicht beißt, sondern nur spielen will.

Oh, oh, ich habe irgendwo hier von Schlaftablettensucht gelesen - ich bin HT-Tumor-Forum-süchtig!
Ich danke Euch!
KaSy

2215

Strahlentherapie / Re:Linearbeschleuniger (Linac) soll Gamma Knife im LKH Graz ablösen

« am: 23. August 2011, 21:20:19 »

Seit ich seit dem 15.8.11 wieder bestrahlt werde, "habe ich noch was zu sagen" :
Die Linearbeschleuniger werden mit "linac" abgekürzt.
Die Bestrahlung kann mit verschiedenen Strahlenarten durchgeführt werden, auch am gleichen Gerät. Bei meiner ersten Bestrahlung waren es Röntgenstrahlen.
Es gibt harte Röntgenstrahlen, die sich zu Photonen umwandeln.
Jetzt werde ich mit Elektronen bestrahlt, da der Tumor weit außen ist.
Eine einzige Vorbereitung genügte diesmal, da wurde die Maske angefertigt und dann ein CT mit der Maske durchgeführt, das zur späteren Planung der Bestrahlungsfelder und -richtungen genutzt wird.
Eine Bestrahlungssimulation und eine Feldeinstellung fanden nicht extra statt, sondern Letzteres wurde am ersten Bestrahlungstag gemeinsam mit der Strahlentherapeutin durchgeführt. Dadurch dauert die erste Sitzung (eigentlich "Liegung"  ) deutlich länger, als die danach übliche kurze Zeit. Ich konnte zwar durch die Maske gucken, aber nicht reden (hab die Klappe nicht aufgekriegt, soll ja auch nichts verrutschen) und habe nicht vorher auf die Uhr geschaut, aber so um eine halbe Stunde hat das wohl gedauert.
Eine Blutabnahme findet auch am ersten Tag statt und danach üblicherweise alle Woche, da sich das Blutbild durch die Bestrahlung ändern kann. Man kann dann schnellstens drauf reagieren.
Kasy

2216

Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)

« am: 23. August 2011, 20:34:41 »

Hallo, roses,
wie geht es Dir heute??
KaSy

2217

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 23. August 2011, 20:21:27 »

Ich meld mich mal nach meinem 7. Bestrahlungstag.

Die ersten 5 Tage verliefen recht locker mit vernachlässigbaren Nebenwirkungen und der üblichen noch etwas eingeschänkten Belastbarkeit, aber in sehr guter Stimmung.
Dazu trägt auch mein Taxifahrer bei, der wie ich auch vor etwa 11 Jahren im gleichen Klinikum (im Halsbereich) bestrahlt wurde. Da paart sich Verständnis wegen ähnlicher Erfahrungen mit jeder Menge Spaß beim Schwatzen und Lachen unterwegs auf den je 50km.

Das Wochenende war nicht so gut, ich kam nicht zur Ruhe, obwohl ich eigentlich müde war. Ich habe es nicht geschafft   , mich am Tage mal hinzulegen. Mein Sohn mit seiner schwangeren Freundin hatte sich angekündigt, wollte noch anrufen, bevor er losfährt und ich ... ... habe den Anruf verpasst und wurde aus meiner trägen Scheintätigkeit aufgeschreckt. Aber es war dann sehr schön. Wir sind vor den Mücken geflohen und in den "Kaiserpavillon" im Nachbarort chinesisch essen gegangen und waren vom neuen kleinen Chinesischen Garten am See begeistert. Ich habe übrigens das Gericht "Des Kaisers kleine Freundin" gewählt.
Es gab für jedes Gericht einen anderen originellen Namen, leider habe ich sie alle vergessen, wie es mir zur Zeit mit so vielem geht, was ich viel schneller als sonst vergesse. Wenn ich es anderen erzähle und die sagen, "Ich habe auch Kopfschmerzen.", "Ich bin auch müde.", "Ich vergesse auch alles.", dann versuche ich, darüber hinwegzuhören. Sie meinen es ja nicht so wie es bei mir ankommt.

Seit gestern bin ich weiterhin müde und Kopfschmerzen habe ich auch öfter. Dass ich noch ewiger als ewig für die Dinge des Alltags brauche, stört, weil ich zu Hause bin, nicht ganz so. Heute bin ich um 6 Uhr aufgestanden und war bis um 9 Uhr (Taxi) gerade so fertig ... und auch immer noch "fertig" im Sinne von müde.

Ein wenig hat das meiner Stimmung geschadet, aber wenn man sich aufraffen kann und zusätzlich zum Gute-Laune-Taxifahrer unter Leute geht, dann hat man doch einige Gelegenheiten, sich Freuden zu schenken, indem man freundlich-fröhlich mit ihnen redet. Auch in der Strahlentherapie sind alle sehr lieb und nett und freudig, so dass man kaum eine Chance hat,   oder zu sein. Mir gönnen sie immer mal die Möglichkeit zuzuschauen, wie sie das Gerät mit seinen Zusatzteilen erst überreden müssen, seine Arbeit zu tun.... Ich finde es nach wie vor interessant und in seinen Wirkungen faszinierend.

Heute kam noch eine Kollegin überraschend vorbei, auch das war sehr schön und aufmunternd. Da hatte ich leider auch die ankündigende SMS zwar gehört aber nicht gleich gelesen. Da war ich nämlich gerade bei der "manuellen Therapie", die nicht ganz so wohltuend in meiner jetzigen Situation ist wie ich es aus meinen Erfahrungen damit von 2010 erhofft hatte.

Soweit erst mal.
Eure KaSy


 

2218

Astrozytom / Re:Entschuldigung

« am: 23. August 2011, 19:19:48 »

Liebe sunset,
ich glaube, so sehr kann Dir das nicht schaden, das Ganze noch einmal durch den Kopf gehen zu lassen. Es passiert ja nicht wirklich. Und die Ängste, die Du noch einmal durchlebt hast, stellen sich bei der aktuellen Sicht auf diese Vergangenheit als berechtigt aber bereits überstanden heraus.
 
Ich hoffe doch, dass es Dir nur EINEN Nachtschlaf gekostet hat, denn der Film in Deinem Kopfkino hat vielleicht Überlänge und war zu laut  , aber nun ist er vorbei und Du suchst Dir einen anderen Film aus, aus aktuellem Anlass vielleicht mit Loriot, falls Du ihn auch zum Lachen findest, oder mit Mr. Bean, der kann nicht zu laut sein .

Sicher wäre Rausgehen / Laufen gut gewesen. Ich mache das, insbesondere wenn ich zu Hause sein muss, auch mal nachts. Auch als die Kinder noch jünger waren und bei mir wohnten. Letztens saß ich in einer warmen Sommernacht auf einer Bank und drei junge Leute kamen aus einem Restaurant vorbei - eine fragte mich, ob es mir gut ginge. Da musste ich lachen , sagte, dass nichts sei und ging nach Hause, und es war auch alles wieder gut.


Für DICH war es auf jeden Fall gut, diese E-Mail zu schreiben. Ohne dieses Gefühl, Deinem Freund wehgetan zu haben, hättest Du Dich nicht dazu gezwungen. Du hast es nun besser verarbeitet, weil Du es ihm - und damit Dir - erzählt und erklärt hast.

KaSy

2219

Astrozytom / Re:Entschuldigung

« am: 22. August 2011, 18:23:51 »

Liebe sunset,
ich kann mir vorstellen, dass Dir jetzt nur ein kleiner Stein vom Herzen gefallen ist, aber das ist das, was er Dir auf Deine sehr lange Mail zunächst antworten konnte. Er wollte Dir antworten und hat all das, was er Dir sagen will, in diese wenigen Worte gefasst. Das ist gut!

Natürlich erwartest Du, zumindest so ein bisschen, dass er auf jede oder wenigstens einige Deiner geschilderten Sachen eingeht. Das lässt sich nicht in per Mail machen, schon gar nicht in einer einzigen.

Du hast alles gesagt, er hat Dir verziehen - das ist OK.

Setze Euren Kontakt so fort wie bisher.
Irgendwann werden Bemerkungen, Fragen, Interesse auftauchen und Ihr werdet darüber reden/ schreiben können. Du wirst merken, dass Eure Beziehung als Beste Freunde weiter so besteht wie immer, zumindest glaube ich es und wünsche es Euch sehr.

Deine KaSy

2220

Krankengeschichten / Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock

« am: 22. August 2011, 00:44:49 »

Liebe Nicki 1965,

Du schreibst von den Problemen, die Dein Umfeld mit Dir und Deiner Erkrankung hat. Davon berichten sehr viele Betroffene, die ihre Angehörigen trrösten müssen, obwohl sie selbst diese Zuwendung benötigen. Es ist für die Anderen auch sehr schwer, das Richtige zu sagen, die richtige Hilfe anzubieten, überhaupt Dich nach einer solchen Diagnose und den durchstandenen Therapien anzusprechen. Sie wissen überhaupt zu wenig über Hirntumor und deren evtl. Folgen. Dir ging es zuvor nicht anders.
Geh auf die Unsicheren, Zögernden zu, sprich sie an wie immer, erkläre vielleicht, was Du hast/hattest und wie es Dir jetzt geht. Sie werden Deine Offenheit zu schätzen wissen und ihr könnt weiterhin normal miteinander umgehen. Natürlich ist es eine besondere Krankheit, die mit viel Angst, mitunter Schmerzen und Leid und auch dem Tod einhergehen kann. Aber glaube den Statistiken nicht, so vielen geht es auch gut bis akzeptabel damit.

Wichtig wäre auf jeden Fall eine Psychotherapie für Dich, besonders auch für Deine Tochter, die sich, wenn sie davon wissen wird, enorme Sorgen um ihre Mutti machen wird. Das kann ihr gerade in diesem Alter der Selbstfindung anhaltende Probleme bereiten. Sprich auch die Lehrer darauf an, damit sie wissen, was der Hintergrund ist, falls sie sich verändert verhält, ihre Leistungen vielleicht abfallen.

Weitere Ärzte als Hausarzt, Neurochirurg, Strahlentherapeut und den Radiologen für das MRT musst Du eigentlich nicht haben. Es sei denn, Deine Temodaltherapie wird durch einen anderen Facharzt betreut. Aber frage nach, ob Du zu einem Neurologen gehen solltest.

Den Krankenhausbericht sowie den MRT-Bericht sowie einen über die Bestrahlungen sollte Dein Hausarzt bereits erhalten haben. (Ansonsten soll er sie anfordern.) Sprich ihn darauf an, dass Du von allen Berichten eine Kopie haben möchtest. Die Intervalle, die in diesen Berichten enthalten sein sollten, legen den Zeitpunkt der nächsten Untersuchungen fest, für die Du die Termine selbst vereinbarst. Du weißt am Besten, wann es für Dich günstig ist. Bemerkt hast Du schon, dass es beim MRT-Termin am schwierigsten ist. Dieses relativ kurze Intervall von drei Monaten sollte garantieren, dass ein Rezidiv bereits sehr klein entdeckt wird. Scheue Dich aber nicht, wenn Du Änderungen bemerkst, sofort zum Arzt zu gehen, evtl. als Notfall. Du bist Dir ja der drohenden Gefahr bewusst. Aber schau erst mal, was in den Berichten steht. Vermutlich gehen die Ärzte davon aus, dass die Dreifachtherapie OP+Strahlen+Temodal gut gewirkt hat. Man benötigt vielleicht einen zusätzlichen Abstand (wegen der Temodalwirkung), da man sonst keine zutreffende Aussage über ein Rezidiv treffen kann.

Ich vereinbare den MRT- Termin unmittelbar nach meinen regelmäßigen Gesprächen (nach dem MRT) mit dem Neurochirurgen und dem Strahlentherapeuten je nach dem dort empfohlenen zeitlichen Abstand. Sollte es in der Klinik immer wieder zeitliche Probleme geben, so kannst Du auch immer zu einem niedergelassenen Radiologen mit MRT-Gerät gehen und lässt Dir die CD mit den Aufnahmen mitgeben. Dann nimmst Du zum Vergleich eben immer alle mit, wenn Du zu den Fachärzten gehst.

Dass Du lieber immer mit dem gleichen der Fachärzte sprechen möchtest, ist durchaus nachvollziehbar. Darum kannst Du bei der Terminvereinbarung bitten. (Akutfälle können aber doch zu Änderungen führen.)

Die Strahlennachsorge ist erforderlich, da es spät auftretende Langzeitfolgen geben kann.


Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute ... und trau keiner Statistik, die haben schon so einige gesprengt!

Liebe Grüße
Kasy