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Nachrichten - KaSy

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2191
Krankengeschichten / Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
« am: 14. September 2011, 00:13:03 »
Hallo, Ines1999,
ich war heute bei der MRT und habe den Fragebogen wegen der IUP (Spirale) durchforstet und tatsächlich entdeckt, dass sie verrutschen KÖNNTE, WENN die MRT den Bauch-Hüft-Bereich betrifft. Dein Kopf sollte davon weit genug entfernt sein :D.
Ich hoffe sehr, dass Du den laufenden Zyklus gut verträgst und wünsche Dir alles Gute, auch für die störenden Nebenwirkungen und -erkrankungen. Du bist so stark!
LG KaSy   

2192
Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP
« am: 07. September 2011, 01:26:00 »
6.September, also eigentlich schon der 7.9.11 (schöne Zahlenfolge ;)) und ich habe die Hälfte der Bestrahlungen hinter mir.

"Bergfest" passt da eigentlich gar nicht mal so schlecht, denn nach und nach geht es ein wenig abwärts und ich muss mich mehr zu den notwendigen Dingen zwingen und versuche, sie mit geringerem Aufwand doch irgendwie zu erledigen. Insbesondere beim Essenbereiten bin ich ziemlich lustlos, ist mir auch egal, wie es schmeckt, aber ich esse und trinke regelmäßig.

Ich freue mich über jedes Blümchen, das dankbar blüht, weil ich es von trockenen Blüten regelmäßig befreie. Das Eichhörnchen bringt zusätzlich zu den verschiedenen Vögeln noch mehr Leben in den Garten, vor allem in die beiden Nussbäume. Ich erkämpfe mir meinen Anteil an den Nüssen.
   
Ab und zu besuche ich jemanden oder jemand kommt zu mir, aber nicht so oft. Eine Kollegin fragte mich heute per Mail, was ich den ganzen Tag mache, ob ich keine Langeweile hätte. Woher soll sie es auch wissen ... Einer anderen Freundin habe ich erzählt, wie das mit der Bestrahlung läuft und wie ich mich fühle. Sie unterbricht mich dann ganz gern mit den Worten: "Das weiß ich nicht. Woher soll ich es auch wissen?" (Äh, würde ich es ihr sonst erzählen?) Aber sie redet eben gern viel und ist etwas vordergründig, sonst kann ich das besser tolerieren.

Die Bestrahlungsmaske hatte es in der ersten Woche geschafft, die Stelle meiner beiden ersten OP-Narben (Bügelschnitt, also von einem Ohr zum anderen) aufzurubbeln, die 1999 vor dem OK für den Bestrahlungsbeginn als letzte geschlossen war. Aber die Schwestern und die Ärztin machten sich Gedanken darüber und fanden eine recht einfache Möglichkeit mit einen Mulltuch zum Abdecken. Nun ist alles wieder gut.

Die Einstellungsprobleme beim Linearbeschleuniger waren in der zweiten Woche ja recht spannend, aber es ist schon besser, dass es diese Verzögerungen in der 3. Woche nicht mehr gab.

Dafür sind nach der dritten Woche innerhalb von drei Tagen die Haare im Betrahlungsfeld ausgefallen. Das spricht für die erfolgreiche Wirkung der Strahlung.

Soweit erstmal.
KaSy 

2193
Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 07. September 2011, 00:43:42 »
Hallo, Kaios,
ich habe nun den 17. Bestrahlungstag mit je 2 Gy hinter mir. So gering ist Deine Dosis von 54 Gy nicht, viele erhalten 60 Gy, nur einmal habe ich von 72 Gy gelesen. Es ist schonender, die Gesamtdosis auf diese relativ geringen Einzeldosen zu verteilen.

Mehr als diese Nebenwirkungen, die ich genannt habe, sind bei mir nicht aufgetreten. Aber durch diese Müdigkeit, geringere Belastbarkeit dauert alles noch länger, ich schaffe weniger, als ich getan habe als ich auch noch gearbeitet habe. Wer mich sieht oder mit mir spricht, merkt es sicher nicht, lediglich daran, dass ich mich nach einer Stunde Kaffeeklatsch oder so ziemlich müde fühle und stiller werde, insbesondere wenn mehrere Menschen in der Runde sind.

Wenn irgendetwas nicht so gelingt oder mir jemand irgendetwas Ungerechtes sagt, merke ich schon, dass die Psyche auch mehr belastet ist. Da hatte ich aber ohnehin seit meiner 3. HT-OP 2007 einige heftige Probleme, bin aber seit April 2011 medikamentös gut eingestellt. Also geht es mir auch psychisch gut und ich genieße die Taxifahrten mit dem lustigen Manne :D, lächle die Patienten an  :)und schwatze mit den Schwestern (bis mir die Maske die Klappe zuhält  :-X).

Lust zum Essen habe ich auch weniger, besonders auch zum Essenmachen. Ich esse natürlich so ziemlich regelmäßig, verwende aber den geringstmöglichen Aufwand dafür. Ich komme mir dann ein wenig schlampig vor :(, ist mir aber egal. Ich vergesse auch immer wieder das gerade noch Gewollte und renne viel öfter als sonst nach dem Fehlenden.

Die Müdigkeit belastet viele, habe ich auch heute wieder bei einer Unterhaltung dort mitbekommen. 

Alles Gute weiterhin
KaSy

2194
Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 05. September 2011, 23:27:05 »
Hallo, probastel,
Du darfst uns gern schnell informieren lassen, wie es Dir geht, aber rase nicht wieder so schnell zu Deinem neuen Job. Ich weiß grad nichts Vernünftiges zu schreiben :-X, das muss erst durch meinen Kopf hindurch. Es muss einfach gut werden!!
Kasy

2195
Hirntumor / Re:Suche nach Operatuer
« am: 04. September 2011, 02:22:48 »
Hallo, Tanja,
Du bist hier richtig in diesem Forum und gern gesehen wie alle hier.
Schau mal unter "Kontaktadressen".

Solltest Du die Bezeichnung Deines Hirntumors wissen, könntest Du in dem ensprechenden Thema unter "Hirntumorarten" konkrete Erfahrungen Betroffener und Angehöriger finden.

Irgendjemand muss Deinen Tumor doch diagnostiziert haben. Er müsste Dir doch gesagt haben zu welchem Facharzt Du gehen sollst und welchen er konkret empfehlen würde. Auch Dein Hausarzt kann Dir weiterhelfen, jemanden in einigermaßen erreichbarer Nähe zu finden.

KaSy

2196
Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 04. September 2011, 01:37:38 »
Liebe roses,

Du willst doch nicht etwa eine ganze Woche auf die Antwort der Anästhesistin warten? Manche Ärzte antworten nicht auf E-Mails. Wenn Du bis Dienstag keine Antwort hast, dann rufe an, geh hin! (Vermutlich brauchst Du für eine so frühe Konsultation eine Überweisung, vielleicht genügt auch der Befund, den Du bereits mit der vorgesehenen OP hast.)

Zu Deinen Schlaftabletten - ich fürchte, es ist unrealistisch, sofort von 4+1(am Tag) auf 2,5 herunterzugehen. Wenn Du es schaffen solltest, wäre es ja schön. Aber geh doch erstmal auf 3,5+0,5 für 1-3 Tage, danach auf 3,5 für 1-3 Tage, danach auf 3, ... Leg Dir nur so viele hin, wie Du Dir vorgenommen hast und schließ die anderen weit weg.

Und wegen des Sich-selbst-hintenan-stellen, das ist eigentlich bei sehr vielen Menschen so und hat nicht unbedingt etwas mit einer problematischen Kindheit zu tun. Es kostet viel mehr Kraft, für sich etwas zu erbitten oder gar fordern, als es für andere zu tun. Insbesondere wir "gelernten DDR-Bürger" haben diesen Gemeinschaftssinn und es ist ja auch etwas sehr Schönes. (Mir geht es ja auch so. ich habe mir extra einen Spruch auf den Tisch gestellt: Es geht zuerst um mich und dann um den Weg. Zuerst komme ich. Ich will mich nicht vergessen und mich auch nicht überfordern.

Nimm Dir Kraft für Dich!
Viel Erfolg
Kasy

2197
Hallo, Ben,

das mit der Schwellung des Gesichts nach einer Kopf-OP habe ich auch jedesmal erlebt, es ist eigentlich nur für die, die den Operierten ansehen, schlimm. Für mich selbst war das völlig unwesentlich, denn ich hatte es beim ersten Mal gar nicht mitbekommen, später den Arzt gefragt und der sagte, das bildet sich zurück. Ich hatte übrigens auch - je nach Tumorlage - ein oder zwei blaue Augen, mit denen ich meine Kinder sehr beeindruckt habe, so als Sieger einer Prügelei. ;)

Auf Deine sehr ernst zu nehmenden Fragen zum Glioblastom hat Dir probastel erste Auskünfte gegeben. In diesem Thema melden sich - wie auch beim Meningeom - besonders viele Betroffene und Angehörige, so dass Du aus vielen Erfahrungen Informationen gewinnen kannst.

Ich wünsche Euch viel Kraft - und schreibe zum Wunschthema eine PM.

KaSy

2198
Vorstellung / Re:Vorstellung Hasi1111
« am: 01. September 2011, 22:22:37 »
Liebe hasi1111,

ich freue mich sehr darüber, dass Du die Zeit und die Ratschläge aus dem Forum genutzt hast, um weniger angstvoll ins KH zu gehen. Es ist toll (und bestätigt meine oft gegebenen Hinweise), dass Du recht schnell psychologische Unterstützung erhalten hast. (Ich selbst war damals viel zu dusslig dazu, mir helfen zu lassen, aber auch das sind Erfahrungen.)

Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Dich hier besonders gut aufgehoben fühlst. Wo findet man sonst HT-Betroffene, die sich zu einem Gespräch bereit finden und über sich reden. Und selbst wenn, dann wäre das ein Fall. Hier findet man jede Menge auskunftsfreudige Menschen, die ihre Erfahrungen, Ängste, Sorgen, Schmerzen, OP-Folgen beschreiben, Rat und Trost geben, und das zu jeder Tageszeit, auch nachts, wenn es bei mir z.B. manchmal schlimm war / ist.

Gehst Du eigentlich zur Zeit noch arbeiten?

Liebe Grüße
Kasy
 

2199
Hallo, Ben,

ich habe mit Perücken Erfahrung.

Ich habe eine bestimmte Stelle, wo ich meine Perücken erwerbe. Ich lasse mir zunächst ein Rezept für eine Perücke aufschreiben. dort muss natürlich für die Verordnung einer Perücke eine Diagnose als Grund draufstehen. Das kann der Hausarzt machen oder der zur Zeit behandelnde Arzt im Krankenhaus.
Der "Perückenfrau" lasse ich das Rezept zukommen.
In meinem Fall haben wir die erste Perücke sehr sehr gründlich ausgesucht, danach nahm ich jährlich die gleiche. Ihr habt ja bereits eine Perücke ausgewählt.
Die Perückenfrau leitet nun den Kostenvoranschlag für die Perücke mit dem Rezept (=Hilfsmittelverordnung) an die Krankenkasse weiter.
Diese entscheidet über die Kosten, die sie übernimmt und die Kosten, die evtl. die Patientin als Eigenanteil zu übernehmen hat. Als dritte Position gibt es die gesetzliche Zuzahlung von 10,-€.
Meine Krankenkasse übernimmt pro Jahr einen festen Kostenanteil in Höhe von ca. 350,- € (Der genaue Betrag ist irgendeine krumme Summe. Er kann bei jeder Kasse anders sein.)
Die Perückenfrau geht davon aus, dass bei einer dauerhaften Versorgung zweimal jährlich eine Perücke erforderlich ist. Ich wechsle sie einmal jährlich und nutze die vorherige für Sport, Schwimmen, Gartenarbeit.

Du fragst, ob man die Perücke nicht selber aussuchen darf. Natürlich darf, ja muss man das! Es geht bei der Verordnung einer Perücke doch darum, dass (wie Du schreibst) die seelischen Wunden der Patientin heilen, sie soll sich wenigstens diesbezüglich wohl fühlen! Also muss sie darüber selbstverständlich entscheiden dürfen, wer sonst.

Natürlich ist es eine Kostenfrage, wie teuer die von Euch ausgesuchte Perücke ist. Ich habe einen sehr geringen Eigenanteil, trage eine Kunsthaarperücke und niemand erkennt es. Selbst Ärzte, die es wissen mussten, haben mich gefragt, ob dies meine eigenen Haare wären und waren verblüfft, dass das nicht mal eine Echthaarperücke ist. Die Kunsthaarperücke lässt sich sehr viel einfacher pflegen und es gibt enorm viele Modelle. Echthaarperücken sind wesentlich teurer.

Ich denke, dass Du Dich in diesem Bereich noch besser auskennst als ich, ich Euch aber mit der Kostenübernahme helfen konnte.
   
KaSy

2200
Vorstellung / Re:Vorstellung Hasi1111
« am: 31. August 2011, 21:19:31 »
Liebe hasi1111,
mach Deine Ängste und Sorgen nicht mit Dir allein aus. Deine Angehörigen und Freunde wissen, wie es um Dich steht, wollen Dir irgendwie helfen, wissen aber nicht wie. Sie sollten von Dir Informationen erhalten, was,wann wie auf Dich zukommen wird. Ja, man macht ihnen das Leben schwer, aber durch das Wissen um Dein Meningeom ist es bereits sehr schwer. Sie haben Angst um Dich und wissen nicht, wie sie mit Dir umgehen sollen. Erzähl ihnen sachlich, wie Du es bemerkt hast und was Du vor Dir hast, was Du bereits erfahren hast und welche Fragen Dich noch bewegen. Sie werden entweder nur zuhören oder weiterfragen. Sie werden merken, wie schwer es Dir fällt, darüber zu reden und werden verschiedene Reaktionen zeigen.
Dir aber wird das alles gut tun, darüber reden zu können und den Menschen herauszufinden, der sich Deiner annehmen wird, wenn Dir alles zuviel wird. Den Du vielleicht auch nachts anrufen kannst, um Dich auszuheulen.
Friss nicht alles in Dich hinein. Da ärgert Dich dieser Tumor ganz gewaltig und Du tust nach außen so, als ob Dich das überhaupt nicht interessiert. Das versteht Deine Psyche nicht. Wenn sie nicht jetzt rebelliert, dann wird sie Dir später zu schaffen machen. (Ich habe solche Erfahrungen gemacht, war nicht schön, ist auch noch nicht schön.)
KaSy

2201
Meinem Mann geht es soweit ganz gut, aber er braucht sehr viel Ruhe. Ich merke es ihm manchmal an, wenn er eine pause braucht. Er ist dann unruhig, wirkt irgendwie rastlos, ist dann auch vermehrt "durch den Wind".

Hallo, Gaby,
schön, dass Du Dich immer mal meldest.
Du hast Deinen Mann gut beobachtet, so wie Du das mit der Ruhe geschrieben hast.
Ich habe das bei mir selbst lange nicht richtig einschätzen können und schon gar nicht richtig darauf reagieren können. Jetzt weiß ich es auch, zumal ich seit dem Beginn der Bestrahlungen (12 von 30 sind vorbei) auch immer mehr Ruhe benötige. Aber ansonsten geht es mir ganz gut.
Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Gemeinsamkeit mit Deinem Mann und genieß seine guten Stunden!
Deine KaSy

2202
Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 30. August 2011, 23:57:34 »
Ich drück Dir die Daumen, dass es einen Erfolg geben wird. :D

Ich habe morgen meinen 13. von 30 Bestrahlungstagen und es geht mir weitestgehend gut. Es ist meine 2. Bestrahlung nach 11.5 Jahren und so haben mich die zunehmende Müdigkeit, die abnehmende Belastbarkeit, die geringen Kopfschmerzen nicht überrascht und ich fordere eben nichts überlastendes von mir. Keiner treibt mich, also ruhe ich mich aus, tue nur so viel wie ich will und kann.  :-X

Die Stimmung, die Bei Dir auch recht gut zu sein scheint, leidet nicht unbedingt darunter, bzw. natürlich ein wenig wegen dieser Müdigkeit / Kraftlosigkeit.  :)

Du schaffst das!

LG KaSy

2203
Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 29. August 2011, 23:01:32 »
Hallo, Britt und Schwede,

solange die Computer, die für das MRT und die Auswertungen gebraucht werden, insofern richtig arbeiten, dass sie gute Ergebnisse rausrücken, bleibt jeder defekte Computer zu Hause Nebensache.

Weiter so!  :D (Aber nicht mit dem Kaputtmachen der eigenen Computer! 8)

KaSy

2204
Vorstellung / Re:Vorstellung Hasi1111
« am: 29. August 2011, 22:53:40 »
Liebe Hasi1111,

ich möchte Dich in diesem Forum Herzlich Willkommen heißen - obwohl mir das eigentlich nicht zusteht, denn wir haben ein wunderbares Moderatorenteam, dem zu verdanken ist, dass dieses Forum für all diejenigen offen ist, die von dieser schlimmen Diagnose überrascht werden und sich wie aus dem Leben gerissen fühlen. Ob als selbst Betroffene wie Du und ich oder als Angehörige oder Freunde Betroffener.

Ich bin selbst auch Meningeompatientin, der Tumor lag auch links frontal, ich bin 10 Jahre älter als Du und - das hat mich außerdem bewogen, Dir zu schreiben, bin in der wunderschönen Stadt Greifswald geboren.

Ja, wie habe ich auf diese Diagnose reagiert?  :o Natürlich mit Angst. Angst vor der OP, mehr noch vor den möglichen OP-Folgen. Es war ein Schock für mich, als der Neurochirurg im Vorgespräch sagte, ich müsse mit einer Zeit von einem halben Jahr rechnen, bis ich wieder arbeiten könne. Ich musste zwei Monate auf die OP warten, arbeitete weiter, hatte nur meinen Chef und natürlich meine Familie, aber keine anderen Menschen eingeweiht. Ich hatte Angst vor diesen mitleidvollen Blicken und Gedanken der Anderen.
Ich habe dann an meine Kinder gedacht. Unter Tränen habe ich irgendwie aufgeschrieben, wer sich um sie kümmern soll, falls ...  :'( Ich hab an sonstwas gedacht - FÜR meine Kinder habe ich nicht aufgegeben. Sie waren 10, 12 und 14 Jahre alt.

Ja, hasi1111, natürlich ist es keine einfache Sache und die Ängste sind mehr als berechtigt. Natürlich musst Du weinen, wenn Dir danach ist. Das erleichtert ungemein! Spiele hier nicht die Starke Frau. Den Tränen folgt ein offenerer Blick, folgen klarere Gedanken, aber auch Fragen werden sich einstellen. Schreib sie auf. Suche Antworten, z.B. hier im Forum.

Beschäftige Dich mit dieser speziellen Thematik. Gerade Meningeom-Patienten gibt es hier viele. Viele können von einem Weiterleben nach OP-Folgen berichten, die man alle nicht haben möchte. Und doch überwinden sie sie, kämpfen dagegen an, leben trotz dieser Einschränkungen, gehen mitunter wieder arbeiten. Sollte Dich das Lesen aber eher herunterziehen, dann lass es lieber.

Da Du Deinem Arzt nicht so richtig folgen konntest, solltest Du vielleicht noch einmal zu ihm gehen. Sie werden für Dich da sein! In Greifswald gibt es, auch durch die hervorragende Universität, ausgezeichnete Spezialisten im Fachgebiet der Neurochirurgie. Und sie werden ihre Sache gut machen!  :)

Ich habe mir, wenn es schlimm wurde, gesagt: "Ich mache meine Arbeit gut und die Ärzte werden ihre Arbeit auch gut machen." Das ist ein hohes Maß an Vertrauen, das man den Ärzten entgegenbringen muss. Aber sie haben es gelernt, haben viel Erfahrung und doch ist für sie jede OP neu, weil jeder Tumor anders ist. Es bleibt ihnen gar nichts anderes übrig, als mit besonderer Sorgfalt an jede derartige OP zu gehen. Auch an Deine!  :)

Ich konnte mit meinen Kindern nicht darüber sprechen, meine Angst war zu groß, ich wusste nicht, wie ich es ihnen hätte sagen können. Andere hier sind offener auch mit jüngeren Kindern damit umgegangen. Wichtig aber ist, dass man jemanden hat, an dessen Schulter man sich ausweinen und mit ihm reden kann.

Wichtig gegen die Angst kann auch sein, dass Du Dir für die verbleibenden vier Wochen etwas Schönes überlegst, planst. Kino, Museum, Baden, Einkaufsbummel, nach Wieck rausfahren, mit einem Schiff eine Boddentour machen, auf den Kirchturm steigen und sich über die wundervolle Aussicht freuen ... und bei allem lässt Du Dir etwas übrig für DANACH. Den Film aus der Vorwerbung, einen Teil eines Museums, eine neue Badestelle, Sachen, die Du später kaufen willst, etwas, was Du vom Kirchturm aus in der Ferne siehst und danach besuchen möchtest. Merk Dir diese schönen Sachen und freue Dich darauf, sie später wieder, anders und neu erleben zu werden.  :D

Du hast auch das Recht, Deine Wut über diesen Feind in Deinem Kopf rauszulassen. Der will Dich zerstören. Es mag Lieder geben, die Du magst, die Dir in dieser Wut helfen, die Dich die Wut laut rausschreien lassen. Auch das kann sehr befreiend sein. Ich habe mir damals immer wieder Lieder von Herman van Veen angehört - traurige, nachdenkliche, lustige, alberne. Auch Gerhard Gundermann singt so passend vom Leben.  

Auch wegrennen kann man dieser Wut und der Angst. Mach den Sport, den Du magst, bis an die Leistungsgrenze!

Letztendlich wirst Du zu einer gewissen Ruhe für die OP finden.

Ich wünsche es Dir sehr, dass es Dir gelingen wird, in den folgenden Septemberwochen der Angst und Wut viel entgegenzusetzen.

Liebe Grüße
KaSy

2205
Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 29. August 2011, 20:14:35 »
Mach weiter, roses,
bleib dran - für Dich, für Dein Leben!
Du hast bereits einige wichtige Schritte vorwärts getan, darauf kannst Du sehr stolz sein. :D
Wir hier vertrauen Dir, dass Du diesen Weg weitergehst.
Er wird schwer sein, aber wir werden bei Dir sein und Dich vorwärtsschubsen, falls es Dir zu schwer werden sollte!
Enttäusche uns nicht und enttäusche Dich nicht!
Nimm unsere gemeinsame Kraft an und wandle sie in Deine Energie um!
Deine KaSy

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