HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Pem34

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Kummerecke / Re:Spitaleintritt
« am: 19. Februar 2015, 22:20:55 »
Liebe Iwana,

vielleicht wäre es ja gar nicht so krass. Klar, du hast einmal diese blöde Erfahrung damit gemacht. Aber vielleicht ne andere Dosierung oder es ist gar nicht so viel nötig.

Mein Mann hatte nach seiner 2. Operation auch sehr unter den Nebenwirkungen von Cortison gelitten, nicht so krass wie du, aber wir fanden es damals auch sehr schlimm und wir waren froh, dass er es ausschleichen durfte.

Aber 3 Jahre später, am Ende, als der Tumor gewonnen hatte, hat ihm und uns das Cortison viel erleichtert. Trotz Hochdosierung hatte er da keine Schlafstörungen mehr mit. Er schlief ja sowieso sehr viel, aber wenn er wach war, bekam er halt was mit.

Ich hoffe, dass dir geholfen werden kann und vielleicht gibt es ja auch ne harmlosere Ursache. Ich denk an dich.

LG Pem

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Kummerecke / Re:Spitaleintritt
« am: 19. Februar 2015, 12:21:44 »
Liebe Iwana....

ich weiß, dass du ein Gegner aus gutem Grund von Cortison bist und ich verstehe auch deine Gründe...
ABER... wenn es wirklich so sein sollte, dass Hirndruck Schuld an deiner Übelkeit ist, dann wäre doch das vielleicht trotzdem ne Option, dass es dir noch mal besser geht.

LG
Pem

33
Hallo Se LiN_27,

ich will hier nicht orakeln, deshalb: Bestehe auf einer gründlichen neurologischen Untersuchung, wozu auch ein MRT gehört.

Depressionen laufen in einer Art Spirale ab. Ängste (nicht nur vor einem Hirntumor) können z. B. durchaus die Gründe darin sein überhaupt in diese Spirale hinein zu geraten. Und umso tiefer man kommt, umso grüßer werden auch die Ängste Es spricht von wenig Einfühlungsvermögen seitens deiner Ärzte, dass sie deine Ängste als unberechtigt abtun, auch wenn die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung seeehr gering ist.

Es ist logisch, dass das Umfeld, sprich die Angehörigen eines Hirntumorpatienten durchaus sensibler auf irgendwelche Veränderungen reagieren. Wer den Krankheitsverlauf des Betroffenen miterlebt hat, weiß eben um solche Veränderungen und bekommt natürlich Angst, wenn er solche Sachen bei sich erlebt, selbst wenn sie anderen Ursprungs sind. Auch wenn der Tod deines Vaters jetzt 15 Jahre her ist, wirst du evtl. noch sehr viele Erinnerungen an die Krankheit haben und all die Dinge, die damals mit ihm (und euch) passiert sind.

Ich denke auch, dass nur eine gründliche Abklärung ob da wirklich alles in Ordnung ist im Kopf dir auch in der Depression weiterhelfen kann. Und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es auch genau so herum ist!

LG
Pem

34
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 11. Februar 2015, 14:01:00 »
Liebe Nina,

das mit dem Geschenk ist natürlich nicht so einfach, weil alles, was dein Vater schenken wird, einen sehr emotionalen Beigeschmack haben wird.

Meine Mutti z. B. trägt seit dem Tod meines Vaters fast immer ein Medallion mit einem Bild von ihm. Damit es nicht gleich ganz so dramatisch beim Schenken gesehen wird, könnte man vielleicht erst einmal ein gesamtes Familienbild reinmachen.

Meine Tochter hatte damals zum 10. Geburtstag eine Baumpatenschaft bekommen. Dieses Geschenk war auch in weiser Voraussicht, dass wir eben bald nicht mehr alle vollzählig sein werden. Wir sind zu ihrem Geburtstag dorthin, haben ein Familienfoto unter dem Baum gemacht. Nun sind schon 2 Personen nicht mehr vorhanden, die damals mit drauf waren. Ihr Papa und ihr Opa. Sie fand das Geschenk sehr schön und ich denke, so etwas passt auch in jede Altersstufe.

Das sind so 2 Dinge, die ich persönlich schön finden würde. Aber ich kenne natürlich den Geschmack deiner Eltern nicht und weiß auch nicht, womit dein Vater deine Mutti glücklich machen könnte, abgesehen von einem gesundheitlichen Wunder.

LG
Pem

35
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 10. Februar 2015, 10:21:58 »
Hallo Nina,

diese Entwicklung tut mir sehr leid.

Ich weiß auch noch, dass man mich unter der Gabe von Avastin bei meinem Mann fragte, ob er vielleicht eine OP hatte, weil alles so toll verschwunden ist... Der Zustand sagte uns aber total was anderes.

Vielleicht geht es trotz der Schockprognose deinem Vater körperlich erstmal noch einmal besser, wenn er keine giftige Chemo mehr bekommt. Dann ist vielleicht noch einmal etwas mehr Kraft da. Diese Erfahrung hatten wir bei meinem Mann gemacht und auch in Iwanas Blogg kann man Ähnliches lesen.

Die Hochzeit vorzuziehen finde ich eine schöne Idee. Vielleicht muss der Rahmen ja gar nicht so groß sein. Man kann in so einer schlimmen Zeit sehr viel fürs Leben lernen.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.

LG
Pem


36
Glioblastom / Gliosarkom / Nachruf Orgelherbsts Vater
« am: 29. Januar 2015, 20:53:26 »
Liebe Maria,

das ging ja dann doch sehr schnell. Mein herzliches Beileid.

Bitte sieh es nicht so, dass dein Papa einfach nicht mehr sprechen wollte. Ich glaube, er konnte es nicht mehr. Diese sch... Krankheit macht so viel kaputt im Hirn und dies ist nun mal die Schaltzentrale.

Ich hoffe, dass ihr euch bald erholt von den Strapazen. Für die kommende Zeit wünsche ich euch viel Kraft.
Aufrichtige Grüße
Pem

37
Die Pflegeheimkosten... weiß ich noch, weil ich für meinen Vater im vorgen Jahr geschaut habe. Bei uns musste bei Pflegestufe 3 eine eigene Zuszahlung von ca. 1600 Euro/Monat geleiset werden. Je nach Einkommen deines Vaters bleibt da dann eine Differenz, die die Angehörigen tragen müssen. Eine Unterbringung in einem Hospiz hingegen wäre kostenfrei.

38
Hallo Orgelherbst,

es ist wirklich schlimm, was ihr als Familie da durchmachen müsst. Alles, was ich dir vorschlagen würde, das macht ihr schon: Pflegedienst usw. Ja, die sind ja aber spätestens nach einer Stunde wieder weg.

Die Aggressivität kann durchaus von dem Tumor kommen, aber auch von Medikamenten, die er einnimmt. Ich würde mit dem behandelnden Neurologen sprechen oder wie bereits vorgeschlagen, mit den Damen und Herren vom SAPV. Ist dein Vater schon in dieses Programm aufgenommen? Wenn ihr ihn weiter zu Hause pflegen müsst, halte ich das für sehr wichtig. Ich denke auch, dass in dem Fall wohl nur Medikamente helfen können, ihn ein wenig ruhiger werden zu lassen. Auch könntet ihr beim ansässigen Hospizverein nachfragen. Aggressivität bei einem im Prinzip sterbenden Menschen ist keine Seltenheit, wohl aber das Ausmaß, was bei euch ist. Vielleicht kommt ja auch ein Hospiz infrage?

Das mit dem Pipi überall kenne ich aber auch. Aber das lag dann wohl eher an mir bis ich begriff, dass es kein Ausversehen ist, sondern eine Verschlechterung des Zustandes und die Windeln dauerhaft angezogen werden müssen. Ich bin froh, dass mein Mann sie anbehalen hat. Ihm war seine Inkontinenz allerdings peinlich. Vielleicht ist es bei deinem Vater auch so... und da er es nicht mehr steuern kann, übertreibt er es auf die andere Weise. Aber allein mit der Erkenntnis ist das Problem nicht gelöst. Oder kann es sein, dass deinem Vater die Windeln unangenehm sind? Es gibt da erhebliche Qualitätsunterschiede. Bekommt ihr noch eine Antwort, wenn ihr fragt, warum er sie auszieht? Oder mal Pants probieren. Die sind ja wie Unterhosen und vielleicht nicht so peinlich...

Ganz wichtig ist es trotzdem, dass ihr aufpasst, dass deine Mutter nicht zugrunde an der Pflege geht. Dann habt ihr gleich 2 Pflegefälle. Über den Zeitraum kann niemand etwas sagen, das kann mal ganz schnell gehen, aber auch eben dauern. Deswegen... nehmt Kontakt mit den o. g. Institutionen auf, dass ihr Hilfe bekommt.

Nur hingehen, wenn deine Mama nach Hilfe schreit.... deine Mutter braucht - so denke ich - permanent Hilfe jetzt, auch wenn sie es vielleicht nich so oft sagt.

Wäre es nicht möglich, dass z. B. 1 x die Woche einer von Euch die Pflege übernehmen kann und sich deine Mutter da mal für 1 Tag rausziehen kann? Mal zum Friseur, zu ner Freundin oder mal was unternehmen. Das baut auf und gibt Kraft. Und ihr bekommt den einen grausamen Tag auch irgendwie rum. Vielleicht auch einfach mal irgendwas probieren an Ablenkung für deinen Vater. Schaut er gern fern oder hört gern Musik, Hörbücher etc. Kann er noch lesen? Vielleicht ist ihm auch einfach sch... langweilig, dass er so wütend ist. Mein Gott... im Prinzip hat er allen Grund, auf den sch. Tumor wütend zu sein! Aber der ist nicht greifbar... und das bekommt deine Mutter ab. Furchtbar.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass sich der Zustand deines Vaters so verändert, dass ihr in Frieden Abschied nehmen könnt.

LG
Pem

39
Hallo,

ich persönlich finde dieses Intervall von 3 Monaten nicht zu oft. Der Sehnerv ist - wenn einmal über einen längeren Zeitraum gequetscht - kaputt. Und wenn er richtig kaputt ist, dann ist das irreparabel (wie Rückenmark). Von daher: Lieber einmal mehr als zu wenig, damit man auch die kleinsten Anzeichen von Verschlechterung bemerken würde und eingreifen kann.

Alles Gute
Pem

40
Liebe Limo,

meine Daumen sind gedrückt. Alles Gute für Deinen Mann und halt uns auf dem Laufenden.

LG
Pem

41
Ich kenne Dr. Kantelhardt noch aus Göttingen-Zeiten. Er war dort sehr angesehen, obwohl er noch sehr jung war zu dem Zeitpunkt... sind ja jetzt schon 4 oder 5 Jahre her.

LG
Pem

42
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 21. Oktober 2014, 09:01:00 »
Hallo Nina,

also die Ärzte haben uns damals auch wenig Hoffnung auf die Genehmigung von Avastin gemacht. Aber was war? Binnen ein paar Tagen war alles anstandslos bewilligt. War jetzt nicht AOK, sondern IKK... aber dürfte ja die selbe Suppe sein!

Hängt natürlich auch von dem Antrag ab, den der Arzt stellt. Der muss schon die Dringlichkeit und die Hoffnungslosigkeit der Sitation ohne Avastin deutlich rauskehren.

Viel Erfolg
Pem

43
Presseveröffentlichungen / Re:Sterbehilfe wegen Hirntumor
« am: 13. Oktober 2014, 15:53:34 »
Ein sehr schwieriges Thema. Aber doch... ich bin dafür, dass man in einem solchen Fall der Aussichtslositkeit selbst bestimmen kann, wie und wann man sterben wird und dann auch entsprechende Hilfe bekommt.

Ich habe den Tod, das Sterben und den Weg dorthin jetzt zwei Mal aus nächster Nähe erlebt:

1. bei meinem Mann, der an einem Hirntumor zugrunde gegangen ist. Er äußerte allerdings im letzten wirklich schlimmen Jahr nie, dass er sterben möchte. Vielleicht weil ihm klar war, dass er es eh nicht selbst bestimmen kann, vielleicht auch aus Rücksicht auf uns, vielleicht weil sein Geisteszustand so kaputt war, dass solche Gedanken nicht mehr aufkommen konnten... oder, oder, oder... Ich weiß es nicht. Allerdings - so muss ich gestehen - hatte mein Mann nie und auch bis zum Schluss keine wesentlichen Schmerzen.

2. bei meinem Vater, der im Prinzip per Patientenverfügung zu gesunden Zeiten festgelegt hat, dass er im Falle einer aussichtslosen gesundheitlichen Situation nicht mehr per Maschinen etc. am Leben erhalten werden möchte und es trotzdem wurde, weil er durch "Erste-Hilfe-Maßnahmen" bei einem Unfall nämlich an diese Maschinen angestöpselt wurde. Im Prinzip kommt eine Patientenverfügung ja einem Suizid gleich: Ich lege fest: Diese und jene Lebensumstände sind für mich nicht mehr lebenswert und lasst mich sterben. Es war für mich so schrecklich, genau zu wissen, mein Vater wollte so NIE leben und kein Arzt hat dies akzeptiert. Mit meinen Worten gesprochen: Die Umsetzung der Patientenverfügung ist bei den derzeitigen gesetzlichen Bestimmungen ein "humanes KANN" aber kein "gesetzliches MUSS".

Genau aus diesen beiden Erlebnissen raus muss ich sagen, dass ich für die Sterbehilfe bin. Bei entsprechender gesetzlicher Grundlage muss natürlich ausgeschlossen werden, dass ein Druck auf die Todkranken ausgeübt wird, denn das ist auch ein Risiko (Krankenkasse, Angehörige etc.), sondern dass es wirklich der maßgebliche Wille des Patienten in einer wirklich aussichtslosen Situation ist.

Die Patientin, um die es in den Artikeln geht, berichtet beispiesweise von "immer öfter über starke Schmerzen im Kopf und lähmende Krampfanfälle, die selbst die stärksten Medikamente nicht mehr wirksam zu lindern vermochten." Sie weiß mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit, dass das, was sie gerade erlebt, sich wahrscheinlich noch drastisch verstärken wird. In diesem Fall: Ich kann sie verstehen...

Aufgrund meiner Trauerfälle hatte ich mal versucht, in einem speziellen Trauerforum einen Raum für meine eigene Trauer zu finden. Ich muss aber sagen, dass ich es dort nicht ausgehalten habe, die schlimmen Geschichten von Menschen, die sich mit unendlichen Schmerzen durch diverse Krebsarten (trotz Palliativmedizin) bis zum Ende sooo wahnsinnig quälen mussten, dass sie ihre Angehörigen beispielsweise angefleht haben, sie zu erschlagen. Genau dies sollte heutzutage nicht mehr notwendig sein und an dieser Stelle möchte ich sagen können: "Ich will nicht mehr. Bitte Arzt: Hilf mir entsprechend."

Ich denke, wenn ich die Möglichkeit habe, selbst zu bestimmen, wo meine Grenze ist, wie viel ich aushalten kann, kann ich vielleicht sogar noch mehr aushalten, wenn ich weiß, dass ich das Aushalten auch jederzeit beenden kann.

LG Pem, die hofft, sich verständlich ausgedrückt zu haben.


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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 15. September 2014, 09:04:43 »
Hallo Leonidas,

ich wollte dir bezüglich der Krankengymnastik mal den Hinweis geben, dass du mit HT das Budget deines Hausarztes nicht schrumpfst. HT-Patienten sind nicht nur chronisch krank, sondern Sonderfälle, die nicht zu Lasten des Hausarztbudgets gehen. Wir hatten das Problem bei meinem Mann auch immer, bis die Hausärztin das verstanden hat, dann gingen sämtliche Verordnungen problemlos. Allerdings ist das jetzt 2 Jahre her, doch ich hoffe mal, dass sich da noch nichts verändert hat inzwischen.

Wo wir das mit der Hausärztin noch nicht geklärt hatten, haben wir die Rezepte auch über die Neurologin besorgt. Was die länge der Therapie angeht, besteht nicht die Möglichkeit, immer so 1,5 Therapien in einer zu machen?

LG
Pem

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Liebe Eva,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche! Du erlebst so ein Wunder, auf das alle hier hoffen.

Ich denke, du hast eine ganz tolle Zeit vor dir, denn du lebst sicher trotz allem viel bewusster, als all die "Gesunden". Dennoch gehörst du jetzt zu diesen!

Ganz liebe Grüße
Pem

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