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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 06. Februar 2017, 16:41:46 »

Moin Moin Zusammen!

Heute war wieder Murmelkucken. Nix drin in der Murmel was da nicht reingehört. Am 10.02 lebe ich seit 8 Jahren mit der Diagnose. Und seit 7 Jahren ist das MRT unverändert.

Schöne Grüße von der eiskalten Ostsee
Martin

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 12. Februar 2016, 08:05:17 »

Moin Moin Zusammen!

Danke für die guten Wünsche. Ich hoffe für alle hier, dass sie auch nur gute Ergebnisse bekommen. Ich drücke Allen die Däumchen für MRT´s mit nix drin in der Murmel was da nicht reingehört.
Ich arbeite immer schön mental daran.

Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin

@Romy: Wir suchen gerade ein neues (gebrauchtes) Boot, aber dann werden wir es wieder intensiv nutzen.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 11. Februar 2016, 12:43:55 »

Moin Moin Zusammen!

Ich hatte heute wieder Murmelkucken und ich habe jetzt tatsächlich 84 von 15 prognostizierten Monaten geschafft. Der Lebensverlängerungsschein ist wieder erteilt worden. Das nächste MRT ist wieder in einem Jahr.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee und haltet alle die Öhrchen steif
Martin

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Eigene Geschichten / Vorstellung Markri

« am: 03. Februar 2015, 11:02:57 »

Moin Moin Zusammen!

Gestern wieder zum Murmelgucken gewesen: Nix drin was da nicht reingehört!
Nach fast 6 Jahren ein beruhigendes Ergebnis. Seit über 5 Jahren keine Veränderung auf den Bildern.
Ab jetzt jährliche MRT-Kontrolle. 

Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Neueinstufung GdB nach 5 Jahren

« am: 08. November 2014, 20:01:02 »

Moin Moin Zusammen!

Danke an Chucks für den guten Hinweis. Die Einstufung bleibt auf 100 mit der Begründung, dass sich ja seit der letzten Einstufung nichts verändert hat. Die Diagnose bestand in 05/2009 und besteht heute immer noch. Allerdings musste ich nach einem Bescheid über die Einstufung auf 30 einen Widerspruch einlegen.

Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Neueinstufung GdB nach 5 Jahren

« am: 27. Juli 2014, 13:51:00 »

Moin Moin Zusammen!

Das Amt für Soziale Dienste hat mich angeschrieben und eine Stellungnahme bezüglich der Neueinstufung angefordert.
Ich soll nach 5 Jahren im GdB von 100 auf 30 zurückgestuft werden. Damit bin ich natürlich nicht einverstanden.
Wie argumentiert man da? Zum Glück habe ich nur geringe Einschränkungen (beidseitigen Tinnitus,
unsicheres Auftreten und kein "Greifen" beim Laufen mit dem rechten Fuß, häufiger Schwindel, schnelles Ermüden).
Aber leider ist ein Glio nun mal unberechenbar und noch immer unheilbar.

Kann mir jemand helfen?

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 26. Juni 2014, 19:16:13 »

Moin Moin Zusammen!

Heute war ein Super Tag.
Morgens MRT ohne Veränderung des Zustands, das nächste kommt im Februar.
Nachmittags haben wir dann unser Böötchen zu Wasser gelassen. Es läuft sogar wieder.
Morgen verlegen wir es dann wieder nach Eckernförde.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee und ein gutes nächstes MRT für Alle
Martin

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 11. April 2014, 13:52:24 »

Moin Moin Zusammen!

Danke euch allen für die lieben Glückwünsche.
Ist zwar kaum noch wahr, aber ich bin sehr schreibfaul...

Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 11. April 2014, 13:49:03 »

Moin Moin Romy!

Glückwunsch zum guten MRT.
Mein MRT hat noch ein wenig Zeit, da mein Überwachungszeitraum wegen der "Unveränderlichkeit" der Ergebnisse auf 8 Monate erweitert wurde.
Ich warte grade auf die neue Einstufung der Schwerbehinderung, die bis 08/2014 befristet war. Mal sehen wo es denn von den 100% hingeht?
Unser Böötchen liegt noch hoch und trocken auf der Rader Insel und wartet jeden Tag auf mich, dass ich nach der Arbeit auf ein paar Stündchen zum Arbeiten vorbeischaue.

Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin

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Eigene Geschichten / 5. Geburtstag

« am: 10. Februar 2014, 17:56:26 »

Moin Moin Zusammen!
Heute feiere ich meinen 5. Geburtstag. Es ist auf den Tag genau 5 Jahre her dass dieses Mistvieh bei mir entdeckt wurde. Aber allen Statistiken zum Trotz lebe ich immer noch, gehe arbeiten, freue mich an unserem Böötchen und genieße allgemein das Leben mit meiner Frau. Ich habe keine Einschränkungen und fühle mich sauwohl.
Schöne Grüße von der schönen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 10. Oktober 2013, 07:27:02 »

Moin Moin Zusammen!

Ich geb mir ja Mühe weiter solche Nachrichten zu liefern.

@Romy: Du hast ja recht... die Diagnose ist heute genau 56Monate her.
             Aber im MRT gibt es seit 4Jahren keine sichtbare Veränderung in der Murmel.
             Ich drücke deinem Bruder die Daumen für vergleichbare Ergebnisse.
             
             Wir waren im August für 2 Wochen mit unserem Böötchen in der Schlei auf Urlaub.
             Maasholm, Kappeln, Arnis, Lindaunis und Schleswig waren unsere Häfen.

Das mit dem Daumendrücken gilt natürlich für alle Betroffenen...

Schöne Grüße von der wolkenlosen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 08. Oktober 2013, 08:53:57 »

Moin Moin Zusammen!

Gestern in der Uniklinik Kiel: MRT!
Ergebnis: Seit 4 Jahren unveränderte Bilder.
Nix drin in der Murmel was da nicht reingehört.

Freu!!

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 22. Februar 2013, 12:04:36 »

Moin Moin Zusammen!

@All: Danke für die guten Wünsche! Ich versuche auch weiterhin Alles damit es so weiter geht.
Leider bin ich im Moment dienstlich ziemlich eingespannt, -Wochenlang auf einem U-Boot rumkrabbeln- daher erst die späte Meldung. Aber gelesen und mich über eure Nachrichten gefreut hab ich mich jeden Tag.
Hoffen wir für alle, dass die Woche der guten MRTs sehr lange anhält...

@Romy: Die Intervalle hab ich auf Druck von meiner Frau auf einem halben Jahr gelassen... Es ist ihr sicherer so.
Unser neues Böötchen ist im Wasser geblieben, also kann es bald wieder losgehen(fahren). Es war uns aber die letzten Wochen zu kalt für irgendwas an Bord. Und die Schleitour ist fest geplant für dieses Jahr. Wir fahren dann Freitag los und werden Sonntag Abend wieder in Eckernförde sein. Da können wir uns dort treffen. Termin sprechen wir noch ab.

@Eva: Wie lang sind deine MRT-Intervalle?

@Shanaram: Ich geb mir Mühe...

Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin

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Glioblastom / Gliosarkom / Glio seit Februar 2009

« am: 13. Februar 2013, 06:43:25 »

Moin Moin Zusammen!

Diese Woche scheint gut für MRT´s zu sein.
Auch bei mir wurde gestern Eines gemacht und der Befund ist unverändert.
Abgesehen von etwas Narbengewebe ohne KM-Aufnahme und ohne Blutversorgung, ist jetzt nach 4 Jahren (Diagnose am 10.02.2009) nichts zu sehen was der Ausstellung meines Lebensverlängerungsscheins im Wege steht.

Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin

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Eigene Geschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom III und ich Vorstellung Smithi (Betroffene)

« am: 07. September 2012, 16:39:05 »

Moin Moin Smithi!

Das mit dem Ohrgeräusch hab ich auch seit der OP. Das ist bei mir ein richtig schön pfeifender Tinnitus. Mein Professor sagt das wäre normal und da kann man nichts machen.
Einfach ignorieren, dann stört er nicht.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin