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MRT / Re:MRT Bericht nicht verständlich
« am: 06. Juli 2010, 11:35:11 »
Liebe Bluebird,
danke für die Expressantwort!
Herzlich Hans und seine Leneline
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Herzlich Hans und seine Leneline
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Strahlentherapie / Re:Seedtherapie
« am: 06. Juli 2010, 11:29:33 »
Hallo mit Seed Behandelte,
ich hatte mich wegen meiner Frau (Oligodendrogliom III) erstmalig an die UNI Köln (auf Grund einer lieben Empfehlung)gewandt. Zunächst lief alles programmgemäß. Jetzt habe ich die ganzen CD wieder bei mir auf den Tisch und ein (kurzer) Kommentar ist nicht dabei. Ein Telefonat mit einer Ärztin ergab nur eine absolut kurz gehaltene Auskunft, dass der Einsatz von Seed`s nicht möglich wäre. Nun war ich Optimist, weil ich glaubte, wenn inoperabel, dann eben mit dieser Therapie. Aber ich wüsste schon gerne warum eigentlich nicht. Es funktioniert wie hier zu erlesen auch bei Anderen. Meine Frau ist auch kein anatomisches Wunder. Klar probier ich es dort noch mal mit Engelszungen. Ich hatte auch den Eindruck, das die Ärztin den "Fall" nicht zuordnen konnte (ist ja auch verständlich), aber wir Hilfesuchenden brauchen halt eine etwas andere Behandlungsart. Also sollte ich nicht weiter kommen, kennt jemand von Euch eine andere Klinik die Seed`s einsetzt, wenn die "Voraussetzung" gegeben ist. Auf dem Vormarsch ist wohl auch die "Nanopartikeltherapie" ! Aber die winzigen Eisenteilchen vertragen sich nicht mit dem Magnetfeld eines MRT. Ohne künftige Kontrolle (??) das ist natürlich riskant.
Es wäre toll wenn mir jemand helfen könnte oder eine Idee der Therapie bei Inoperablen Oligodendrogliom (III) hätte.
Was wäre, wenn es dieses Forum nicht geben würde!
Herzlich Hans, Mann von Leneline
ich hatte mich wegen meiner Frau (Oligodendrogliom III) erstmalig an die UNI Köln (auf Grund einer lieben Empfehlung)gewandt. Zunächst lief alles programmgemäß. Jetzt habe ich die ganzen CD wieder bei mir auf den Tisch und ein (kurzer) Kommentar ist nicht dabei. Ein Telefonat mit einer Ärztin ergab nur eine absolut kurz gehaltene Auskunft, dass der Einsatz von Seed`s nicht möglich wäre. Nun war ich Optimist, weil ich glaubte, wenn inoperabel, dann eben mit dieser Therapie. Aber ich wüsste schon gerne warum eigentlich nicht. Es funktioniert wie hier zu erlesen auch bei Anderen. Meine Frau ist auch kein anatomisches Wunder. Klar probier ich es dort noch mal mit Engelszungen. Ich hatte auch den Eindruck, das die Ärztin den "Fall" nicht zuordnen konnte (ist ja auch verständlich), aber wir Hilfesuchenden brauchen halt eine etwas andere Behandlungsart. Also sollte ich nicht weiter kommen, kennt jemand von Euch eine andere Klinik die Seed`s einsetzt, wenn die "Voraussetzung" gegeben ist. Auf dem Vormarsch ist wohl auch die "Nanopartikeltherapie" ! Aber die winzigen Eisenteilchen vertragen sich nicht mit dem Magnetfeld eines MRT. Ohne künftige Kontrolle (??) das ist natürlich riskant.
Es wäre toll wenn mir jemand helfen könnte oder eine Idee der Therapie bei Inoperablen Oligodendrogliom (III) hätte.
Was wäre, wenn es dieses Forum nicht geben würde!
Herzlich Hans, Mann von Leneline
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MRT / MRT Bericht nicht verständlich
« am: 06. Juli 2010, 10:37:25 »
Liebe Listis,
aller acht Wochen geht es bei meiner Frau in die Röhre. Das ist ja jedesmal ein zittern und bangen. Nun bitte ich Euch mir zu helfen was der Radiologe ausdrücken will:
Die Raumforderung im temporalen Cortex ist als leichte Strukturveränderung mit minimaler Signalanhebung in der T1 - Wichtung und zentraler Hypointensität erkennbar. In der TIRM - Seqeunz Signalanhebung im Sinne von einer Gliozone. Keine wesentliche Mehrperfusion nach KM - Gabe. Keine Größenänderung des Areals.
Beurteilung:
Befundkonstanz im Verlauf.
Ich bitte Euch um Aufklärung um den Inhalt als Nichtmediziner besser zu deuten und zu verstehen zu können.
Dankeschön Hans, Mann von Leneline (Oli III 1/09)
aller acht Wochen geht es bei meiner Frau in die Röhre. Das ist ja jedesmal ein zittern und bangen. Nun bitte ich Euch mir zu helfen was der Radiologe ausdrücken will:
Die Raumforderung im temporalen Cortex ist als leichte Strukturveränderung mit minimaler Signalanhebung in der T1 - Wichtung und zentraler Hypointensität erkennbar. In der TIRM - Seqeunz Signalanhebung im Sinne von einer Gliozone. Keine wesentliche Mehrperfusion nach KM - Gabe. Keine Größenänderung des Areals.
Beurteilung:
Befundkonstanz im Verlauf.
Ich bitte Euch um Aufklärung um den Inhalt als Nichtmediziner besser zu deuten und zu verstehen zu können.
Dankeschön Hans, Mann von Leneline (Oli III 1/09)
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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« am: 23. Mai 2010, 08:39:28 »
Hallo Julia,
bei meiner Frau sollte nach der üblichen Kombibehandlung (Bestrahlung und Chemo) es "gewichtig" mit Temodal nach dem Stupp Schema weiterghen. Wir haben vor ca einem reichlichen Jahr einen onkologischen Spezialisten für Hirntumore (mit Hilfe der Forummitglieder) gefunden. Der wohnt in Velen und nennt sich Dr. Dresemann (46342 Velen; Ignatiusstr. 8; Tel.: 02863 - 92 33 00). Er behandelt nierig dosiert (dafür durchgängig) und hat damit Erfolg. Bei meiner Frau und nicht nur bei Ihr funktioniert es (20 mg Temodal und jeden 2. Tag Syrea). Der Tumor wurde als inoperabel (UNI Halle) eingestuft. Es gibt aber für uns zukunftsorientierte Auskünfte von anderen Kliniken. Jedenfalls ist er vernachlässigbar geschrumpft und die Chemo scheint ihr Werk zu beherrschen. Sie hatte 01/09 einen Anfall, Diagnose Oligendrogliom III. Das epileptische Mittel haben wir seit Okt./09 ausgeschlichen (Anfrage beim Epi - Papst in Zürich, Dr. Krämer und Zustimmung bei unserem Neurologen). Klar ist so eine Kutscherei ganz schön nervig (an einem Tag für uns fast 1000 km), aber Spezialisten wohnen halt nicht immer vor der Nase.
Liebe Grüsse Mann von Leneline
bei meiner Frau sollte nach der üblichen Kombibehandlung (Bestrahlung und Chemo) es "gewichtig" mit Temodal nach dem Stupp Schema weiterghen. Wir haben vor ca einem reichlichen Jahr einen onkologischen Spezialisten für Hirntumore (mit Hilfe der Forummitglieder) gefunden. Der wohnt in Velen und nennt sich Dr. Dresemann (46342 Velen; Ignatiusstr. 8; Tel.: 02863 - 92 33 00). Er behandelt nierig dosiert (dafür durchgängig) und hat damit Erfolg. Bei meiner Frau und nicht nur bei Ihr funktioniert es (20 mg Temodal und jeden 2. Tag Syrea). Der Tumor wurde als inoperabel (UNI Halle) eingestuft. Es gibt aber für uns zukunftsorientierte Auskünfte von anderen Kliniken. Jedenfalls ist er vernachlässigbar geschrumpft und die Chemo scheint ihr Werk zu beherrschen. Sie hatte 01/09 einen Anfall, Diagnose Oligendrogliom III. Das epileptische Mittel haben wir seit Okt./09 ausgeschlichen (Anfrage beim Epi - Papst in Zürich, Dr. Krämer und Zustimmung bei unserem Neurologen). Klar ist so eine Kutscherei ganz schön nervig (an einem Tag für uns fast 1000 km), aber Spezialisten wohnen halt nicht immer vor der Nase.
Liebe Grüsse Mann von Leneline
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Diskussionen und Anfragen / Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« am: 28. März 2010, 23:24:08 »
Hui, das ging ja super schnell. Danke erst mal und morgen zieh ich mir die Info rein. Könnte aber passieren, dass ich noch Fragen habe. Das ist doch okay?
Herzlich Hans für seine Leneline
Herzlich Hans für seine Leneline
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Diskussionen und Anfragen / Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« am: 28. März 2010, 22:43:24 »
Liebe Pefa,
mein Frauchen hat auch so`n Oli (III) seit Jan 2009, konnte nicht entfernt werden, da dort das Sprachzentrum sitzt und auch noch der Sehkreuznerv in kritischer Nähe sich befindet. Nun hat Sie tapfer Ihre Bestrahlung und Chemo in Empfang genommen. Momentan abweichend vom "Üblichen" nimmt Sie jeden Tag 20 mg Temodal und jeden zweiten Tag 500 mg Syrea. Keppra konnten wir ausschleichen. Nun habe ich bei Dir das mit dem Jod-Seed-Implantat gelesen, was ja seine Wirkung nicht verfehlt hat. Kann ich da genaueres erfahren bei wem da angefragt werden kann? Wegen der Sopphie Studie hatte ich angefragt, aber da will man nur Astrozytom aufnehmen. Die Hyperthermie wird ja auch empfohlen, da hffe ich auf eine weiterhelfende Antwort. Bitte sei so nett und gib mir so ne kleine Info.
Herzlich
Hans - Mann von Leneline
mein Frauchen hat auch so`n Oli (III) seit Jan 2009, konnte nicht entfernt werden, da dort das Sprachzentrum sitzt und auch noch der Sehkreuznerv in kritischer Nähe sich befindet. Nun hat Sie tapfer Ihre Bestrahlung und Chemo in Empfang genommen. Momentan abweichend vom "Üblichen" nimmt Sie jeden Tag 20 mg Temodal und jeden zweiten Tag 500 mg Syrea. Keppra konnten wir ausschleichen. Nun habe ich bei Dir das mit dem Jod-Seed-Implantat gelesen, was ja seine Wirkung nicht verfehlt hat. Kann ich da genaueres erfahren bei wem da angefragt werden kann? Wegen der Sopphie Studie hatte ich angefragt, aber da will man nur Astrozytom aufnehmen. Die Hyperthermie wird ja auch empfohlen, da hffe ich auf eine weiterhelfende Antwort. Bitte sei so nett und gib mir so ne kleine Info.
Herzlich
Hans - Mann von Leneline
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Kontaktadressen / Re:Prof. Vogel Berlin
« am: 11. März 2010, 10:14:09 »
Liebe Forummitglieder, die Prof. Vogel schätzen, achten und verehren;
wir wissen Prof. Vogel ist einzigartig in seinem Können. Viele haben sich seiner ärtzlichen Kunst anvertraut und sehr vielen konnte er helfen, wo andere "Götter in weiß" sich passiv und zurückhaltend verhielten. Nicht versteckt bleibt, dass Prof. Vogel die Klinik St. Gertrauden - Krankenhaus auf unverständliche nicht nachvollziehbare Art und Weise verläßt. Es ist schon fragwürdig welche Gründe es geben kann, dass Prof. Vogel die Klinik verlässt. Selbst katholisch erzogen ist in mir in Fleisch und Blut übergegangen, dass jegliche kirchliche Einrichtungen (auch ein Krankenhaus) uneigennützig für bedürftige Menschen da sind und keinerlei marktwirtschaftlichen Interessen unterliegen. Verzeiht mir aber ich kann es nicht nachvollziehen, dass viel zu wenige reagieren oder ist es einfach nicht bekannt, dass Prof Vogel in absehbarer Zeit nicht mehr für uns da sein kann, wenn wir das zulassen. Prodest hat schon manches bewirkt, aber er muß auch zustandekommen. Wer es nicht weiß kann auch nicht reagieren, aber es liegt auch an Euch, dass es jeder weiß und dann kann auch die unvorstellbare Anzahl an Patienten denen durch Prof. Vogel geholfen wurde nicht nur seine Sympathie äußern. Nicht nur die Klinikleitung sollte unsere Meinung erfahren. Sicher habt Ihr auch gute Ideen die helfen unseren Prof. zu behalten.
Herzlich Lenenline
Doppelposting durch Mod entfernt
wir wissen Prof. Vogel ist einzigartig in seinem Können. Viele haben sich seiner ärtzlichen Kunst anvertraut und sehr vielen konnte er helfen, wo andere "Götter in weiß" sich passiv und zurückhaltend verhielten. Nicht versteckt bleibt, dass Prof. Vogel die Klinik St. Gertrauden - Krankenhaus auf unverständliche nicht nachvollziehbare Art und Weise verläßt. Es ist schon fragwürdig welche Gründe es geben kann, dass Prof. Vogel die Klinik verlässt. Selbst katholisch erzogen ist in mir in Fleisch und Blut übergegangen, dass jegliche kirchliche Einrichtungen (auch ein Krankenhaus) uneigennützig für bedürftige Menschen da sind und keinerlei marktwirtschaftlichen Interessen unterliegen. Verzeiht mir aber ich kann es nicht nachvollziehen, dass viel zu wenige reagieren oder ist es einfach nicht bekannt, dass Prof Vogel in absehbarer Zeit nicht mehr für uns da sein kann, wenn wir das zulassen. Prodest hat schon manches bewirkt, aber er muß auch zustandekommen. Wer es nicht weiß kann auch nicht reagieren, aber es liegt auch an Euch, dass es jeder weiß und dann kann auch die unvorstellbare Anzahl an Patienten denen durch Prof. Vogel geholfen wurde nicht nur seine Sympathie äußern. Nicht nur die Klinikleitung sollte unsere Meinung erfahren. Sicher habt Ihr auch gute Ideen die helfen unseren Prof. zu behalten.
Herzlich Lenenline
Doppelposting durch Mod entfernt
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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« am: 11. Februar 2010, 09:13:50 »
Hallo Winnewup,
ich habe heute mit der dtsch. Hirntumorhilfe in Leipzig (0341 - 590 93 96) telefoniert. Dort habe ich meine Kontaktdaten für Dich hinterlegt. Ich möchte vermeiden, dass mein Postfach überfüllt wird oder an der Strippe mir Unbrauchbares angeboten wird deshalb dieser kleine Umweg. Ich glaube wenn Du meinen Vornamen und den Ort (Halle) nennst reicht das.
Liebe Grüsse Hans
ich habe heute mit der dtsch. Hirntumorhilfe in Leipzig (0341 - 590 93 96) telefoniert. Dort habe ich meine Kontaktdaten für Dich hinterlegt. Ich möchte vermeiden, dass mein Postfach überfüllt wird oder an der Strippe mir Unbrauchbares angeboten wird deshalb dieser kleine Umweg. Ich glaube wenn Du meinen Vornamen und den Ort (Halle) nennst reicht das.
Liebe Grüsse Hans
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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« am: 11. Februar 2010, 00:02:24 »
Hallo Winnewupp,
ich hatte in ähnlicher Situation wie Du im vergangenen Jahr (August) im Namen meiner Frau, welche auch plötzlich und unerwartet (jan 08), nichtsahnend einen epileptischen Anfall hatte im Forum angefangen was zu erfahren. Vorher das Prozedre Notaufnahme, Rätselraten und dann vom Prof. Reifenberger die Diagnose anapl. Oligendro III. Zunächst nur Leere, dann habe ich über das Forum und wirklich lieben anteilnehmenden Betroffenen (verschiedene Tumore) Ratschläge bekommen. Eine OP konnte lt. UNI Klinik Halle nicht erfolgen (deshalb wichtig immer eine Zweitmeinung einholen). Auf Ratschalg waren wir beim "Allerbesten und Erfahrensten", Prof. Vogel. Er sah das etwas anders. Kein Wunder wenn man Erfahrung über 10 000 (!!) Hirntumor - OP`s hat. Zwischenzeitlich gab es eine Kombitherapie bestehnd aus Chemo (Temodal) und Bestrahlung (meinung der Radiologin ...Sie ist jung (46) und Sie verkraftet das) Abweichend funktioniert bei der Chemo auch die Niedrigdosierung (bei meiner Frau 20 mg Temodal/täglich) gegenüber der üblichen Methode nach Prof. Stupp. Wir sind (auch nach Recherchen) bei Dr. Dresemann in Velen gelandet. Sind für uns zwar ne Menge an Fahrstreß, aber es steckt halt jahrelange fachliche Erfahrung (unter Beachtung des neustem Stand) dahinter. Auch Prof. Vajkozy (Charite) ist ein Arzt der Dich ans Ufer zieht. Viele Ärzte weichen ungerne vom gewohnten Standard ab. Es gäbe noch vieles zu berichten was wir zwischenzeitlich an Erfahrung gesammelt haben. Bei der letzten Hirntumortagung bin ich tatsächlich auf einige mit diesem doch sehr seltenen Tumor gestossen. Gerne unterstütze ich den Austausch auch über meine Internetverbindung wenn Du es willst. Es gibt so vieles was man sich nicht ausschließlich alleine erarbeiten kann.
Herzlich Hans Mann von Lenenline (Oligodendrogliom III)
ich hatte in ähnlicher Situation wie Du im vergangenen Jahr (August) im Namen meiner Frau, welche auch plötzlich und unerwartet (jan 08), nichtsahnend einen epileptischen Anfall hatte im Forum angefangen was zu erfahren. Vorher das Prozedre Notaufnahme, Rätselraten und dann vom Prof. Reifenberger die Diagnose anapl. Oligendro III. Zunächst nur Leere, dann habe ich über das Forum und wirklich lieben anteilnehmenden Betroffenen (verschiedene Tumore) Ratschläge bekommen. Eine OP konnte lt. UNI Klinik Halle nicht erfolgen (deshalb wichtig immer eine Zweitmeinung einholen). Auf Ratschalg waren wir beim "Allerbesten und Erfahrensten", Prof. Vogel. Er sah das etwas anders. Kein Wunder wenn man Erfahrung über 10 000 (!!) Hirntumor - OP`s hat. Zwischenzeitlich gab es eine Kombitherapie bestehnd aus Chemo (Temodal) und Bestrahlung (meinung der Radiologin ...Sie ist jung (46) und Sie verkraftet das) Abweichend funktioniert bei der Chemo auch die Niedrigdosierung (bei meiner Frau 20 mg Temodal/täglich) gegenüber der üblichen Methode nach Prof. Stupp. Wir sind (auch nach Recherchen) bei Dr. Dresemann in Velen gelandet. Sind für uns zwar ne Menge an Fahrstreß, aber es steckt halt jahrelange fachliche Erfahrung (unter Beachtung des neustem Stand) dahinter. Auch Prof. Vajkozy (Charite) ist ein Arzt der Dich ans Ufer zieht. Viele Ärzte weichen ungerne vom gewohnten Standard ab. Es gäbe noch vieles zu berichten was wir zwischenzeitlich an Erfahrung gesammelt haben. Bei der letzten Hirntumortagung bin ich tatsächlich auf einige mit diesem doch sehr seltenen Tumor gestossen. Gerne unterstütze ich den Austausch auch über meine Internetverbindung wenn Du es willst. Es gibt so vieles was man sich nicht ausschließlich alleine erarbeiten kann.
Herzlich Hans Mann von Lenenline (Oligodendrogliom III)
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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Suche besten spezialisten international
« am: 11. Oktober 2009, 13:08:34 »
Hallo Puma,
allerbeste Erfahrung hat Prof. Vogel Berlin (St. Gertrauten - Krankenhaus). Er hat übrigens Erfahrung von selbst durchgeführten 10 000 !!!! Hirntumor - OP´s. Gerade gestern war ich zur Hirntumortagung in Berlin, er hat schwierigste Fallbeispiele erläutert. Der Beifall im Hörsaal wollte nicht enden. Tja Hochachtung. Übrigens meine Frau (Oligodendrogliom) als Kassenpatientin hat er nach Anmeldung problemlos zur Sprechstunde bestellt. Es ist etwas schwierig an den Mann zu kommen, da er sicher total überlastet ist. Man muß sich mit Wartezeiten bis zu 10 Stunden (hab ich im Gespräch in seinem Wartezimmer erfahren) abfinden. Zwischen den OP`s macht er Sprechstunde. Aber das nimmt man gern in Kauf. Exzellent ist auch Prof. Vajkoczy (Charite Berlin). Er war übrigens auch gestern zur 25. Hirntumortagung. Gerne helfe ich Dir weiter, soweit ich das kann (meyhans(ät)hotmail.com).
Herzlich
Hans
allerbeste Erfahrung hat Prof. Vogel Berlin (St. Gertrauten - Krankenhaus). Er hat übrigens Erfahrung von selbst durchgeführten 10 000 !!!! Hirntumor - OP´s. Gerade gestern war ich zur Hirntumortagung in Berlin, er hat schwierigste Fallbeispiele erläutert. Der Beifall im Hörsaal wollte nicht enden. Tja Hochachtung. Übrigens meine Frau (Oligodendrogliom) als Kassenpatientin hat er nach Anmeldung problemlos zur Sprechstunde bestellt. Es ist etwas schwierig an den Mann zu kommen, da er sicher total überlastet ist. Man muß sich mit Wartezeiten bis zu 10 Stunden (hab ich im Gespräch in seinem Wartezimmer erfahren) abfinden. Zwischen den OP`s macht er Sprechstunde. Aber das nimmt man gern in Kauf. Exzellent ist auch Prof. Vajkoczy (Charite Berlin). Er war übrigens auch gestern zur 25. Hirntumortagung. Gerne helfe ich Dir weiter, soweit ich das kann (meyhans(ät)hotmail.com).
Herzlich
Hans
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Diskussionen und Anfragen / Re: Oligodendrogliom
« am: 11. August 2009, 18:07:02 »
Lieber Alex,
bei meiner Frau wurde 01/09 durch einen Anfall ein anaplastisches Oligendrogliom III festgestellt. Folge Biopsie mit Teilres. , anschließend Chemo (Temodal 125mg) und 60 GY Bestrahlung. Anschließemd wollte man den Fall als erledigt betrachten. Tumor ist kleiner geworden, war aber noch da. In Halle (Sachsen Anhalt ist man der Meinung läßt sich nicht operieren! Prof Vogel in Berlin sieht das ganz anders (Empfehlung und Hilfe durch das Forum) sicher wie Dr. Ayadd. Einen fachkundigen Onkologen haben wir in unserer Region leider auch nicht gefunden (obwohl Universitätsstadt). Als fahren wir zu den über das Forum empfohlenen Dr. Dresemann aus Velen (ca. 450 km entfernt). Aber der hat eine Strategie die bei vielen funktioniert. Leider wird das Oligendrogliom im Forum relativ wenig behandelt und damit ist der Erfahrungsaustausch auch eingeschränkt. Aus der Charite in Berlin (Prof. Vajkoczy) habe ich keine ablehnende Meinung zur Hyperthermie bekommen. Der Dr. Andre aus San Remo ist Verfechter der Laserblutbehandlung und hat damit auch Erfolge (verschiedene Krebsarten - bis hin zum völligen Verschwinden). Ich nehme aber davon Abstand da keine gesicherten Erkenntnisse bestehen (nach Rü.
Dr. Horneber/Nürnberg - Spezialist für "Außenseiterbehandlungen")
Ich würde mich freuen wenn wir im Kontakt bleiben um Erfahrungen auszutauschen.
Auch=> meyhans@hotmail.com
Herzlich
Hans
bei meiner Frau wurde 01/09 durch einen Anfall ein anaplastisches Oligendrogliom III festgestellt. Folge Biopsie mit Teilres. , anschließend Chemo (Temodal 125mg) und 60 GY Bestrahlung. Anschließemd wollte man den Fall als erledigt betrachten. Tumor ist kleiner geworden, war aber noch da. In Halle (Sachsen Anhalt ist man der Meinung läßt sich nicht operieren! Prof Vogel in Berlin sieht das ganz anders (Empfehlung und Hilfe durch das Forum) sicher wie Dr. Ayadd. Einen fachkundigen Onkologen haben wir in unserer Region leider auch nicht gefunden (obwohl Universitätsstadt). Als fahren wir zu den über das Forum empfohlenen Dr. Dresemann aus Velen (ca. 450 km entfernt). Aber der hat eine Strategie die bei vielen funktioniert. Leider wird das Oligendrogliom im Forum relativ wenig behandelt und damit ist der Erfahrungsaustausch auch eingeschränkt. Aus der Charite in Berlin (Prof. Vajkoczy) habe ich keine ablehnende Meinung zur Hyperthermie bekommen. Der Dr. Andre aus San Remo ist Verfechter der Laserblutbehandlung und hat damit auch Erfolge (verschiedene Krebsarten - bis hin zum völligen Verschwinden). Ich nehme aber davon Abstand da keine gesicherten Erkenntnisse bestehen (nach Rü.
Dr. Horneber/Nürnberg - Spezialist für "Außenseiterbehandlungen")
Ich würde mich freuen wenn wir im Kontakt bleiben um Erfahrungen auszutauschen.
Auch=> meyhans@hotmail.com
Herzlich
Hans
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Diskussionen und Anfragen / anaplastisches Oligodendrogliom WHO III
« am: 23. Mai 2009, 08:49:56 »
Liebe Listi`s
Meine Frau (46), ist an einen Tumor (anaplastisches Oligendrogliom WHO III) erkrankt. Eine OP war nicht möglich, da zu viele Ausfälle befürchtet wurden, deshalb "nur" eine erweiterte Biopsie. Anschließend 42 x Temodal und 30 x Bestrahlung (60 GY).
Nun ist Behandlungspause (Ende ?) seit dem 16. März 09. Die Ärzte meinen das ist ausreichend. Der Tumor ist aber noch da (ca. 3x3x3 cm).
Ich suche Betroffene (Angehörige) um mich speziell über diese Tumorart, dazu möglicher Therapien Behandlung auszutauschen.
Ich kann mich nicht damit abfinden, dass man nun abwartet was passiert. Gerne würde ich auch telefonieren, da ein Gespräch oft effektiver ist. Ich hatte die Möglichkeit mit Dr. Horneber (Nürnberg) zu telefonieren. Er meinte wohl, dass wieder Studien
anlaufen. Kann mir jemand einen Tipp geben wo so eine Studie (eventuell sogar für diesen Tumor) beginnt. Die Studien werden ja auf die verschiedenen Zentren aufgeteilt.
Ich bin sehr dankbar über jeden Tipp wie es bei meiner Frau sinnvoll in der Behandlung weitergehen kann.
Herzlich Hans
Meine Frau (46), ist an einen Tumor (anaplastisches Oligendrogliom WHO III) erkrankt. Eine OP war nicht möglich, da zu viele Ausfälle befürchtet wurden, deshalb "nur" eine erweiterte Biopsie. Anschließend 42 x Temodal und 30 x Bestrahlung (60 GY).
Nun ist Behandlungspause (Ende ?) seit dem 16. März 09. Die Ärzte meinen das ist ausreichend. Der Tumor ist aber noch da (ca. 3x3x3 cm).
Ich suche Betroffene (Angehörige) um mich speziell über diese Tumorart, dazu möglicher Therapien Behandlung auszutauschen.
Ich kann mich nicht damit abfinden, dass man nun abwartet was passiert. Gerne würde ich auch telefonieren, da ein Gespräch oft effektiver ist. Ich hatte die Möglichkeit mit Dr. Horneber (Nürnberg) zu telefonieren. Er meinte wohl, dass wieder Studien
anlaufen. Kann mir jemand einen Tipp geben wo so eine Studie (eventuell sogar für diesen Tumor) beginnt. Die Studien werden ja auf die verschiedenen Zentren aufgeteilt.
Ich bin sehr dankbar über jeden Tipp wie es bei meiner Frau sinnvoll in der Behandlung weitergehen kann.
Herzlich Hans
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Diskussionen und Anfragen / Re: Oligodendrogliom WHO III und Temodal
« am: 12. Mai 2009, 19:47:20 »
Hallo Juggy,
ich durchforste immer mal das Forum. Meine Frau hat auch ein anaplastisches Oligendrogliom WHO III (seit 01/09) was bedauerlicherweise nicht durch eine OP entfernt werden kann. Nun hatte Sie Bestrahlung und Chemo (Temodal). Wir sind erst in der Anfangsphase und da wäre es schon wichtig zu wissen, wie eine Langzeittherapie mit Temodal sich auf den den verdammten Tumor auswirkt. Oder gibt es andere Möglichkeiten, die gute Aussichten haben.
Herzlich
Hans
ich durchforste immer mal das Forum. Meine Frau hat auch ein anaplastisches Oligendrogliom WHO III (seit 01/09) was bedauerlicherweise nicht durch eine OP entfernt werden kann. Nun hatte Sie Bestrahlung und Chemo (Temodal). Wir sind erst in der Anfangsphase und da wäre es schon wichtig zu wissen, wie eine Langzeittherapie mit Temodal sich auf den den verdammten Tumor auswirkt. Oder gibt es andere Möglichkeiten, die gute Aussichten haben.
Herzlich
Hans
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Diskussionen und Anfragen / Re: Anapl. Oligodendrogliom °III, Therapieerfahrungen?
« am: 11. Mai 2009, 21:13:43 »
Hallo Medea,
meine Frau hat auch ein anaplastisches Oligendrogliom III seit Jan/09. OP kam nicht in Frage da der Tumor im Bereich des Sprachzentrums sitzt. Also gab es die übliche "Standardtherapie" bestehend aus Chemo und Bestrahlung. Der Zustand verschlechterte sich bei Ihr, einmal wegen der Betrahlung und auch wegen der antiepileptischen (Kreppa 2 x 500 mg). Ich habe es geschafft die Zustimmung zu erhalten das die Dosis halbiert wurde. Es gibt einige Prof`s die wirkliche Spezialisten sind (Prof. Vogel; Prof. Vaykoczy; Prof Wick - Heidelberg). Dazu noch einen speziell ausgebildeten Onkologen, dann ist man sich sicher das es vorwärts geht. Das anaplastische Oligendrogliom (wurde mir bestätigt) läßt gut therapieren. Ich will eigentlich noch eine zusätzliche Homöophatische (ausgebildeter Mediziner mit Facharztausbildung) Medikation. Dabei wurde
mir eine für mich und viele andere ubekannte Therapie,die Blutbetrahlung mit Laser empfohlen. Allerdings sitzt der Arzt in San Remo (im Internet gibt es aber einenLink). Die Ergebnisse sind genannt und weisen auf eine bis zu 100 % Tumorelemenierung hin. Allerdings ob das auch bei einem anaplastischen Oligodendrogliom und andere Hirntumorarten klappt würde mich schon interessieren.
Herzlich Hans
meine Frau hat auch ein anaplastisches Oligendrogliom III seit Jan/09. OP kam nicht in Frage da der Tumor im Bereich des Sprachzentrums sitzt. Also gab es die übliche "Standardtherapie" bestehend aus Chemo und Bestrahlung. Der Zustand verschlechterte sich bei Ihr, einmal wegen der Betrahlung und auch wegen der antiepileptischen (Kreppa 2 x 500 mg). Ich habe es geschafft die Zustimmung zu erhalten das die Dosis halbiert wurde. Es gibt einige Prof`s die wirkliche Spezialisten sind (Prof. Vogel; Prof. Vaykoczy; Prof Wick - Heidelberg). Dazu noch einen speziell ausgebildeten Onkologen, dann ist man sich sicher das es vorwärts geht. Das anaplastische Oligendrogliom (wurde mir bestätigt) läßt gut therapieren. Ich will eigentlich noch eine zusätzliche Homöophatische (ausgebildeter Mediziner mit Facharztausbildung) Medikation. Dabei wurde
mir eine für mich und viele andere ubekannte Therapie,die Blutbetrahlung mit Laser empfohlen. Allerdings sitzt der Arzt in San Remo (im Internet gibt es aber einenLink). Die Ergebnisse sind genannt und weisen auf eine bis zu 100 % Tumorelemenierung hin. Allerdings ob das auch bei einem anaplastischen Oligodendrogliom und andere Hirntumorarten klappt würde mich schon interessieren.
Herzlich Hans
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Diskussionen und Anfragen / Re: Therapiemöglichkeiten bei Oligodendrogliom (Frage)
« am: 11. Mai 2009, 20:45:38 »
Hallo !
Bei meiner Frau hat man ein anaplastisches Oligendrogliom III diagnostiziert (Hystrologie Düsseldorf). Die Neurochirurgen aus Halle meinten der Tumor sitzt an so einer sensiblen Stelle (li ü Ohr, da ist das Sprachzentrum) und kann nicht entfernt werden. Sie hat deshalb eine Kombibehandlung (Chemo Temodal und Bestrahlung - 60 Gy) erhalten. Es sollte mit Temodal (Zyklus 5/23) weitergehen. Die Leukos waren aber zu niedrig. Da war man der Ansicht, die bisherige Behandlung wäre ausreichend (Studie NOA 4). Sitz der Tumor an einer operablen Stelle würde ich mich auf jeden Fall dafür entscheiden, auch wenn es das zweite Mal wäre. Die Nachbehandlung ist dann einfacher. Problem ist nur an einen guten Neurochirurgen zu kommen und das sind ganz wenige wie Prof. Vogel (der operiert Sachen wo andere zurückschrecken). Dann ist mir noch der Prof Vaykoczy bekannt (er ist auch ein absoluter Spezialist). In Heidelberg gibt es den Prof Wick (Empfehlung Hirntumorhilfe) - ist auch sehr zugänglich. Wichtig ist ja auch der Onkologe. Bei uns in Sachsen - Anhalt gibt es nur allgemeine Onkologen keine spezialisierten. Da ich für meine Frau noch gerne eine geeignete Homöopathie haben möchte (med. ausgebildet mit Facharztabschluß - Homöopathie)) bin ich auf eine völlig neue Therapieform gestoßen - die Laserblutbetrahlung, mit (?) sehr guten Ergebnissen (mit Mühe habe ich einen Internetlink gefunden). Gibt es wohl auch in Deutschland. Mir wurde die ambulante Behandlung in San Remo (der nächste Weg) angeboten. Es ist nicht undenkbar, dass neue Wege zum Erfolg (Tumore werden teilweise bis zu 100 % vertrieben!) führen. Wenn jemand dazu Erfahrung hat ich wäre dankbar. Ich kann ja nicht der einzigste sein der darauf gestoßen ist.
Herzlich Hans
Bei meiner Frau hat man ein anaplastisches Oligendrogliom III diagnostiziert (Hystrologie Düsseldorf). Die Neurochirurgen aus Halle meinten der Tumor sitzt an so einer sensiblen Stelle (li ü Ohr, da ist das Sprachzentrum) und kann nicht entfernt werden. Sie hat deshalb eine Kombibehandlung (Chemo Temodal und Bestrahlung - 60 Gy) erhalten. Es sollte mit Temodal (Zyklus 5/23) weitergehen. Die Leukos waren aber zu niedrig. Da war man der Ansicht, die bisherige Behandlung wäre ausreichend (Studie NOA 4). Sitz der Tumor an einer operablen Stelle würde ich mich auf jeden Fall dafür entscheiden, auch wenn es das zweite Mal wäre. Die Nachbehandlung ist dann einfacher. Problem ist nur an einen guten Neurochirurgen zu kommen und das sind ganz wenige wie Prof. Vogel (der operiert Sachen wo andere zurückschrecken). Dann ist mir noch der Prof Vaykoczy bekannt (er ist auch ein absoluter Spezialist). In Heidelberg gibt es den Prof Wick (Empfehlung Hirntumorhilfe) - ist auch sehr zugänglich. Wichtig ist ja auch der Onkologe. Bei uns in Sachsen - Anhalt gibt es nur allgemeine Onkologen keine spezialisierten. Da ich für meine Frau noch gerne eine geeignete Homöopathie haben möchte (med. ausgebildet mit Facharztabschluß - Homöopathie)) bin ich auf eine völlig neue Therapieform gestoßen - die Laserblutbetrahlung, mit (?) sehr guten Ergebnissen (mit Mühe habe ich einen Internetlink gefunden). Gibt es wohl auch in Deutschland. Mir wurde die ambulante Behandlung in San Remo (der nächste Weg) angeboten. Es ist nicht undenkbar, dass neue Wege zum Erfolg (Tumore werden teilweise bis zu 100 % vertrieben!) führen. Wenn jemand dazu Erfahrung hat ich wäre dankbar. Ich kann ja nicht der einzigste sein der darauf gestoßen ist.
Herzlich Hans