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Chemotherapie / Re:Schlechtes Blutbild, niedrige Thrombozyten

« am: 21. April 2012, 14:01:37 »

Liebe Andrea,
liebe Bea,
obwohl wir in einer Universitätsstadt (Halle - Saale) leben, ist es gar nicht so einfach einen guten ärztlichen Rat einzuholen. Unsere Hausärztin verweist uns richtigerweise an den Onkologen, der praktiziert aber 500 km von uns entfernt. Mit etwas Glück gibt es eine Chance mit der Schwester oder nach viel Geduld mit dem Arzt zu sprechen. Er meinte, Syrea absetzen und Blutbild kontrollieren. Aber es geht meiner Leneline wirklich nicht gut und das geht mir verdammt nah. Der ortsansässige Onkologe hatte damals gesagt, Fr. ...Sie sind mein erster Hirntumorpatient, da kann doch kein Vertrauen wachsen. Also sind wir der Empfehlung des HT - Forum / Liste gefolgt und haben uns einen erfahrenen Onkologen anvertraut, der leider nicht um die Ecke wohnt. Aber, wenn etwas passiert im Krankheitsverlauf ist die problemlose Kommunikation doch wichtig um
Menschen mit solch einer schweren Krankheit nicht noch mehr aufzubürden. Ich werde versuchen irgendwie Unterstützung zu bekommen und hoffe, dass ich diese auch bekomme.
Herzlichen Dank für die Ratschläge, die ich beherzige.
Viele Grüsse Hans und seine Leneline (OLI III)
 

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Chemotherapie / Re:Schlechtes Blutbild, niedrige Thrombozyten

« am: 20. April 2012, 09:05:36 »

Hallo Ihr Lieben,
leider haben sich die Thrombozyten (zur vergangenen Woche) nicht verbessert sondern sind obwohl Syrea abgesetzt nochmals um 5000 auf jetzt 40 000 abgesackt. An dem allgemeinen Zustand bemerkt man auch diesen "Verlust!" Auf der einen Seite soll Syrea das "Aufleben" des Tumors verhindern, nimmt man es weg ist das Risiko sicher erhöht, dass wieder was wächst. Es ist schon eine hilflose Situation, weil auch von ärztlicher Seite Zuversicht nicht gerade verteilt wird. Ich war halt der Meinung, dass es bestimmt Erfahrung gibt, wie das wieder in den Griff zu bekommen ist und damit auch die "Spannung" aus der Gegebenheit genommen werden kann. Eigentlich wollte ich nach Würzburg fahren, aber das wird wohl nichts.
Wenn jemanden dazu etwas "praxisnahes" bekannt ist, dann würde es für mich Hilfesuchenden doch etwas die quälende Unwissenheit verdrängen.
Herzlich Hans Mann von Leneline (OLI III)

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Chemotherapie / Re:Schlechtes Blutbild niedrige Thromozyten

« am: 13. April 2012, 16:35:06 »

Lieber carpediem,
lieber KaSy,
vielen herzlichen Dank für Eure schnelle und vor allem hilfreich, informative Antwort. Ich bin heil froh, dass im Forum einander geholfen wird. In der rauhen Wirklichkeit ist das oft problematisch. Heute hatte ich nochmal ein Telefonat mit der Apotheke, das war der reinste Eiertanz, plötzlich waren die weißkittligen Verkäufer der Meinung, Sie hätten am Telefon ein anderes Medikament verstanden, worüber Sie nicht Bescheid wußten. Ach ja wenn es die Ausreden nicht geben würde! Noch zieh ich mir meine Hosen nicht mit der Beißzange an.
Herzlich Hans Mann von Leneline (Oli III)

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Chemotherapie / Schlechtes Blutbild, niedrige Thrombozyten

« am: 12. April 2012, 19:54:49 »

Welche Nebenwirkung hat Syrea?
 
Liebe Forum - Mitglieder!

Ich wende mich mit einer Bitte an Euch.
Meine Frau hat mit der Auswertung des letzten Blutbildes mitgeteilt bekommen, dass die Thrombozyten
weit unterhalb des Sollwertes liegen. Gemäß Anordnung unseres Onkologen nimmt Sie jeden zweiten Tag
eine 500mg Syrea Kapsel. Nach Erkundigung und Aussage könnte (?) es durch Syrea verursacht werden. Nun hatte ich versucht
dazu mehr in unserer Apotheke zu erfahren unter dem Slogan: frag Deinen Arzt oder Apotheker. Leider
hatte ich keine Antwort erhalten, eher das Gefühl der Überforderung, da ich an den Hausarzt verwiesen wurde.
Ich erhielt die Auskunft jeder Mensch ist verschieden und reagiert demzufolge nicht aussagbar auf Medikamente.
Ich dachte immer Medikamente werden erst langfristig getestet um eine Aussage zu möglichen Nebenwirkungen machen zu
können.
Hat jemand Erfahrung, oder kann mir weiterhelfen? Ich glaube hier bin ich besser aufgehoben mit meinem Problem.
Gibt es eventuell eine Alternative, denn nicht nur die Blutgerinnung, sondern auch Appetitlosigkeit und
Schlappheit ist das Erscheinungsbild.
Ich wär Euch sehr dankbar, wenn Ihr einen guten Rat geben könntet.
Danke Hans Mann von Leneline (OLI III / inopreabel/ 01/09)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Sehr gute Klinik für GBM Rezidiv gesucht!!!!

« am: 31. März 2012, 09:56:09 »

Lieber Rene,
leider etwas in Vergessenheit geraten ist Prof. Vogel aus dem Sankt Gertrauden - Krankenhaus (Berlin). Er hat inzwischen weit über !! 10 000 Hirntumoroperationen durchgeführt. Er ist von diesem Krankenhaus weg und ist jetzt in einem Anderen
Krankenhaus (Berlin => siehe Googl oder hier Nachfrage HT Forum). Mehr Erfahrung wie dieser Prof. in der Hirnchirurgie kann niemand (behaupte ich) nachweisen. Meiner
Leneline hat er nachdem Sie von den hiesigen Ärzten (UNI Halle) zum sterben abgeurteilt wurde wieder Mut zugesprochen und siehe da andere Ärzte, andere Therapie = Erfolgserlebnis (hoffentlich bleibt es so) und das nach über 3 (!) Jahren. In der Charite gibt es Prof Vajkozcy der auch sehr zuversichtlich agumentiert hat und in der H- Chirurgie auch einen Namen hat.
Auch Prof. Dr. Alf Giese Direktor der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz ist eine sehr gute Adresse (war vorher in Göttingen).
Herzlich Hans Mann von Leneline (Oli III-01/09)

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 23. Dezember 2011, 09:06:27 »

Hallo Manu44,
meistens nimmt man, wenn dieses Problem besteht MCP AL Tropfen. Es gibt noch eine ganze Palette. Jeder hat so seine
Erfahrung, wie am besten verträglich wirksam "alles drin bleibt!" Meine Leneline brauchte es kaum, da Sie durchweg niedrigdosiert (d.h.) nicht auf die Körperoberfläche bezogen Temodal genommen hat. (Spezi mit viel Erfahrung ist da der Dr. Dresemann aus Velen). Zwischenzeitlich ist "Er" wohl nach ärztlicher Aussage verschwunden und wir hoffen, dass "Er" dort bleibt, wo er nicht hingehört.
Liebe Grüße Hans Mann von Leneline (Oli III/01/09)

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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligodendrogliom °III

« am: 25. September 2011, 13:31:44 »

Liebe Iwana,
in Telefonaten mit dem HT - Forum habe ich erfahren, dass es durchaus möglich ist, daß aus einem Oli ein Glio werden kann. Da Du wahrscheinlich sagt, muß ja mal eine Histo gemacht worden sein. Von Außen läßt sich das ja nicht feststellen, höchstens vermuten. Bei meiner Frau waren sich die Neurchirurgen und Patologen nicht einig, was es wirklich ist. Das Institut Prof Reiffenberger hat dann einen Oli III (mit positiven Methylierungsstatus) festgestellt. Wie man die Teufelskrankheit am besten bekämpft ist, wenn man am Anfang der Diagnose steht äußerst schwierig. In Halle war am Ende mit dem Latein. In Berlin (Charite/Prof Vogel) sah das nach Konsultation/Vorsprache schon etwas nach Ermutigung aus.
Nun hofft man ja stets, dass die Pharmaindustrie doch (mehr) Interesse zeigt, obwohl das Geldverdienen wo anders ist. Alleine ergeizige Forscher werden das nicht in die Wege bringen was so viele erhoffen. Zu Deiner letzten Frage es geht uns eigentlich gut, wenn....! Ich hatte () selbst schon Krebs und beruflich bedingt (Bauleiter) einen Herzinfarkt. Leider wird der Mensch nur noch mit absoluter Höchstleistung akzeptiert. Wir versuchen das Leben so angenehm zu gestalten und soweit wie möglich Streß und Ärger (leider nicht immer vermeidbar) von uns zu halten. Ich würde mich freuen, wenn wir im Kontakt bleiben. Nicht immer gelingt eine sofortige Reaktion auf eine Mail, aber ich bemühe mich. Ich bedanke mich auch herzlich für die anteilnehmenden Forummitglieder. Gerne kannst Du auch privat schreiben oder wir können telefonieren.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline

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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligodendrogliom °III

« am: 25. September 2011, 13:15:20 »

Liebe Sandra,
danke erst mal für die "Antwortreaktion". Aus welchem Raum kommst Du, wir aus Sachsen Anhalt - Halle. Was bekommst Du jetzt wie eine Chemo? ....und in welcher Dosis (niedrig/hochdosiert nach Prof. Stupp - Körperoberfläche). Im allgemeinen wird ja wohl Temodal verordnet. Meistens funktioniert das ja auch gut. In Mitleidenschaft werden oft die Leberwerte, wie bei meiner Leneline gezogen. Just in dieser kritischen Situation war auch der Tumor (nach Dr Dresemann) "unsichtbar". Zu dem jetzt abgesetzten niedrigdosiertem Temodal gibt es weiterhin aller 2 Tage noch 500 mg Syrea. Allgemein ein akzeptabler Zustand mit dieser scheußlichen Diagnose. Gerne würde ich den Kontakt erhalten, da mit Sicherheit das hilfreich ist.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline

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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligodendrogliom °III

« am: 18. September 2011, 11:24:38 »

Liebes Forum,
genaugenommen schreibe ich mir fast selbst, da zum Thema Oligendrogliom kaum mal was zu lesen ist. Seit 1/09 ist ja meine Frau mit viel zu jungen Jahren (wie das bei dem Oli so ist) Betroffen und ich hab die (Für) Sorge übernommen. Bei Ihr wurde ja gesagt, das lässt sich nicht operieren, da der Tumor zu nahe am Sprachzentrum, schlimmer noch am Sehkreuznerv liegt. Es gibt zwar ausgezeichnete Neurochirurgen aber wer wagt es dann wirklich mit den geringsten zu erwartenden Komplikationen. In Köln hatte ich angefragt wegen einer Seed-Implantation, da erhielt ich leider so gut wie keine Auskunft, zusammengefasst nur es geht nicht. Klar hängt das von vielen Faktoren ab. Aber die Suche wird nicht abgebrochen.  Auch forscht ja (u.a) Prof Gool (Belgien) mit dentristischen Zellen. Auch weitere gute Ansätze gibt es bestimmt, die ich nicht kenne.
Gleich am Anfang der Diagnose wurde uns (deutscher Arzt in San Remo) eine privat zu bezahlende "Laser Blutbehandlung, als absolut wirksame Therapie empfohlen. Man muss halt auch höllisch aufpassen sonst schmeißt man das sowieso nicht üppig vorhandene Geld zum Fenster raus. Meine Bitte ist, daß sich Betroffene/Angehörige melden, die gegen die Krankheit/Diagnose Oligendrogliom kämpfen. Ein Austausch ist doch oft sehr hilfreich, damit und auch wenn der Weg schmal ist gezeigt wird, wie es weiter geht. Momentan ist zwar kein akuter Handlungsbedarf, aber das kann sich bei der teuflischen Krankheit schnell ändern.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline (Oli III 1/09)   

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 18. September 2011, 11:01:22 »

Hallo Gerhard,
meine Leneline hat nach der Bestrahlung auch mit dem Schema nach Prof. Strupp das Temodal eingenommen. Jeder verträgt es anders und wir hatten halt nicht so gute Verträglichkeit zu verzeichnen. Also (auf Grund einer Empfehlung HT Liste) haben wir uns an den Spezialisten ( speziell Onkologe für HT - Patienten), Dr Dresemann in Velen gewandt. Wir sind auf eine täglich niedrige Dosierung umgesteigen (20 mg/Tag) und das wurde auch gut vertragen. Jetzt nach zwei Jahren wurde es abgesetzt u.a. auch weil nicht mehr da ist, was bekämpft werden muss. Das ist kein Freibrief, da? weiß meine Frau und ich sehr genau. Da kann jederzeit wieder ein Rückschlag sein. Vielmehr durch die übliche Null acht fünzehn Bestrahlung (60 Gy)hat Sie noch mit der Sprache und dem Kurzzeitgedächtnis nach nun zwei Jahren Probleme. Die Bestrahlung ist wohl Standard, aber den Nachteil, dass die Strahlung durch gesunde Areale auch durchfeuert. Das Keppra (Epilepsie) haben wir auch etwas gegen den Widerstand unseres Neurologen nachdem wir bei Dr. Krämer (Zürich) ein einigermassen passables ok zum Ausschleichen erhalten haben, abgesetzt. MRT Kontrollen sind aller 8 Wochen (gem. Dr Dresemann). Da ist wie bei allen anderen Betroffenen und Angehörigen das große Zittern und Bangen im Vordergrund. Aller 1/2 Jahre fahren wir zum Onkologen, Dr Dresemann (ca 500 km) und...fahren bisher gut (Er hat übrigens u.a. auch Patienten aus Österreich)
Liebe Grüße Hans, Mann von Lenenline (Oli III 1/09)   

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Bücherecke / Das Geheimnis der Heilung

« am: 14. April 2011, 08:41:19 »

Liebes Forum,
habe gestern im SWR die Sendung, das Geheimnis der Heilung, gesehen. Das gibt mir die ernstzunehmende Erkenntnis, dass neben der akzeptierten Schulmedizin der Mensch für uns nicht nachvollziehbare Heilmethoden (wie hier auch Hirntumor) annimmt. Die meistens
einseitige Therapiebetrachtung kann dadurch wirkungsvoll (dem Filminhalt folgend zwar nicht garantiert aber dennoch nicht aussichtslos) unterstützt und ergänzt werden. Ich gehe davon aus, dass die Filmproduzenten bei einem öffentlichen Sender auch bei der Realität und damit Glaubwürdigkeit geblieben sind. Eine Wiederholung gibt es wohl am 19.04.011 um 21:00 Uhr und am 21.04.011 um 9:30 Uhr auf Phönix. Sicherheitshalber für`s spätere reinschaun habe ich es digital aufgenommen. Auf ein DVD gebrannt ist es ja keine  große Mühe.
Herzlich Hans Mann von Leneline (Oli III/01/09)

Die beiden Wiederholungstermine stimmen nicht. Mod. Siehe oben.

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Astrozytom / Re:astrozytom III

« am: 05. Februar 2011, 08:06:10 »

Liebe Magdalena,
Das Problem hatte ich mit meiner "Leneline - Oli III -1/09) auch. In der Ortsansässigen UNI (Halle) meinte man da ist nix zu machen (li temp /Nähe Sehkreuznerv/Sprachzentrum). Wir waren beim Prof Vogel (Berlin), der ja weit über die (möglichen) Grenzen hinaus operiert, er sah die Situation anders. Auch Prof Vajkoczy (Charite) sieht Chancen. Du mußt Kontakt aufnehmen. Wir fahren auch 1000 km an einem Tag um zu Dr. Dresemann (Onkologe) zu kommen. Er hat eine (Un) Menge Erfahrung mit Hirntumorpatieneten. Wir haben einen Weg mit seiner Hilfe gefunden (niedrigdosierte Chemo), die funktioniert. Prof. Giese (Göttingen) wäre auch eine gute Adr. Wenn ich helfen kann bzw. Du Fragen hast schreib mir einfach. Wichtig nicht einfach resignieren.
Viele Grüsse
Hans, Mann von Lenenline

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Diskussionen und Anfragen / Re:Wie läuft eine Therapie wirklich ab?

« am: 22. November 2010, 22:09:19 »

Liebe Mija, bei meiner Frau wurde 1/09 ein anapl. Oli III mittels Biopsie (inopreabel) festgestellt. Der Schock und die Maschinerie der Klinik haben wir erst mal geschluckt, d.h. Chemo (Temodal) auf Körperoberfläche bezogen und Bestrahlung (60 GY), das ist Standard und durchweg üblich. Der betreuende Arzt meinte, das ist es dann gewesen (nach NOAH 4, eine Studie). Über das Internet habe ich fürsorglich, liebe Menschen kennengelernt, die brauchbare Ratschläge gegeben haben. Etwas Schulmedizin und Erfahrung auf dem Gebiet der Onkologie, speziell bei Hirntumoren ist schon angebracht. Ich wollte auch nicht, dass meine Leneline die chemischen Keulen nach Stupp (5/27) schluckt und dann bei Zeiten schlapp macht. Manche vertragens, aber man hört viel weh und ach. Wir haben den zwar etwas weiten Weg von uns wohnenden Dr Dresemann gefunden, aber der macht alles mit stark verringerter Dosis und ...bringt das Vertrauen rüber, was man da braucht. So nimmt Sie tägl. 20 mg Temodal seid jetzt bald 2 Jahren und veträgt es absolut gut. Wir haben in Düsseldorf auch den Methylierungsstatus (im Zusammenhang mit der Biopsie) ermitteln lassen. Somit war die Grundrichtung für uns klar, da auf Grund des Ergebnisses die Chemo den Tumor ausbremst. Der Dr ist einsame Spitze und traut sich vom üblichem Schema abzuweichen. Er hat aber so viele Patienten aus D; A und sogar aus ! Australien. Er hat sich einfach als Onkologe auf Hirntumoren spezialisiert. Bei meiner Leneline ist momentan soweit alles im "Erfreulichen"! Klar kann der Tumor anfangen zu spinnen (resistend gegen Temodal), aber dann gibt es Möglichkeiten, die noch lange nicht das Ende bedeuten. Auch Prof. Dr. Vajkoczy (Charite Berlin) würde operieren (Anfrage) obwohl in Halle das abgelehnt wurde. Also rumhorchen und nicht aufgeben hilft auch weiter. Eine Arztmeinung bedeutet noch lange nicht endgültig. Leider erfährt man mit dem Namen des Arztes nicht dessen Wissensstand.
Herzlich Hans, Mann von Leneline

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Diskussionen und Anfragen / Re:Schwindel und Kopfschmerz

« am: 15. September 2010, 20:42:12 »

Liebe Winnewup!
Ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist das zu verdauen. Telefonisch habe ich Dir ja schon gesagt, dass es viel Elan bedarf, die Arbeit wieder aufzunehmen. Ich habe meinem Lenchen (Lenenline) abgeraten wieder durchzustarten. Manchmal ist Sie ein quirrliges Luder, aber halt hin und wieder auch das grasse Gegenteil. Ich weiß ich halte zu Ihr auch wenn ich ab und zu auch mal losheulen könnte. Du bist stark und Du schaffst es.
Viele liebe Grüsse
Hans - Mann von Leneline (Oli III seit 1/09 - inoperabel ....?)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Avastin und Rebestrahlung

« am: 07. Juli 2010, 09:53:15 »

Liebe Friederike,
Dr. Dresemann (auch unser Onkologe) hat über Jahre sehr viel Erfahrung (wie Bluebird auch schrieb). Er hat wohl über 800 HT - Patienten (sagte er mir mal, weil irgend so eine Behörde unbedingt von Ihm ein Schriftstück haben wollte und er sicher wie wir alle die leider übermächtige Bürokratie hassen). Ich bekomme Ihm eigentlich immer ans Telefon (Telefonsprechstunde  ca eine Stunde täglich ab 13:30 Uhr). Vorher mal bei der Rezeption (Frau Timmermann oder Frau Vischerdyk) anfragen. Der Dok. geht zwar locker an die Sache aber es sitzt was er sagt. Übrigens nicht nur Deutschland rückt bei Ihm ein. Wir fahren an einem Tag auch jedesmal fast 1000 km, aber die sind es wert. Er ist ein "Abweichler", hat aber damit Erfolg, die auf sehr viel Erfahrung beruht.
Herzlich Hans - Mann von Leneline (OLI III)