HirnTumor-Forum

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Nachrichten - needlesde

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Sonstige Medikamente / Re: Verträglichere Alternative zu Tegretal?
« am: 06. Februar 2009, 10:23:28 »
Hallo Klaus,
die einfachste und schnellste Alternative ist aus meiner Erfahrung Timox. Das ist fast das gleiche, kann sehr schnell ausgetauscht werden, ist aber angeblich wesentlich besser verträglich.
Mein neuer Neurologe meinte aber, daß die Gabe der beiden Medikamente bei Patienten über 60 einer Körperverletzung gleich kommt, weil es demenzfördernd wirkt.

Ich würde auf alle Fälle empfehlen, mit einem Neurologen zusammen nach einer Alternative zu suchen.


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Sonstige Medikamente / Re: Valproinsäure - Valproat
« am: 06. Februar 2009, 10:19:59 »
Amen zu deinen Worten:

Ich habe derzeit Timox, KEPPRA und jetzt das Lamotrigin im Einsatz. Bei KEPPRA weis ich, daß es mir massiv geschadet hat. Timox (Oxcarbazepin) bzw Tegretal (Carbamazepin) habe ich zwar ganz gut vertragen, aber halt doch mit einigen Nebenwirkungen, die ich auf Dauer nicht akzeptieren wollte. Zudem sind mir halt die angekündigten Folgeerscheinungen bei einer Dauergabe nicht akzeptabel.
Nebenbei schaffe ich es halt seit ich Frisium abgesetzt habe nicht mehr komplett anfallsfrei zu bleiben, was meine Lebensqualität doch massiv schmälert.

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Astrozytom / Re: Astrozytom Zufallsbefund
« am: 06. Februar 2009, 10:14:39 »
Jo, das mit dem nicht verrückt machen lassen ist so eine Geschichte.
Das bisher größte Loch habe ich letzten Herbst durchgemacht. Kannst du hier nachlesen, wenn es dich interessiert:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3735.0.html

Biopsiert wurde bisher zweimal, das letzte Mal diese Woche Dienstag. Erster Befund war im März 2008 und eben Grad II. Bei der letzten Kernspin mit PET wurde eine leichte Veränderung festgestellt, die den Arzt zu einer weiteren Biopsie veranlasst hat. Die Ergebnisse gibt es Ende nächster Woche. Schade für mich ist, daß nach Aussage des Arztes eine OP auch nur teilweise nicht in Frage kommt, weil zu Nahe an der Hirnschlagader. Naja... Nächste Woche weis ich mehr

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Sonstige Medikamente / Re: Valproinsäure - Valproat
« am: 05. Februar 2009, 19:04:22 »
ALso, ich bin erst beim Einschleichen von Lamotrigin und kann selbst noch nichts sagen. Ich bin gerade mal bei 50 mg.

Mein Neurologe, übrigens auch ein neuer, wil ich beim Alten das Gefühl hatte, daß er sich überhaupt nicht ernsthaft mit meinen Problemen befasst hat, meinte auch Lamotrigin sei sehr gut verträglich, aber man könne wohl in der Kombination mit sehr geringen Dosen arbeiten. Bei mir ist das Problem, daß ich seit September letzen Jahres es nicht mehr schaffe komplett anfallsfrei zu bleiben, daher meint er eine Kombi sei eventuell nicht schlecht.

Allerdings hatte er auch angesprochen, daß die Valproinsäure ausprobiert werden muß, weil die teilweise Probleme bereiten kann

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Sonstige Medikamente / Re: Valproinsäure - Valproat
« am: 05. Februar 2009, 15:34:47 »
Mein Neurologe meinte Die Valproinsäure in Kombination mit Lamotrigin sei eine sehr gute Lösung, weil beide zusammen eine synergetische Wirkung erzielen.
Für die, die es nicht verstehen sollten: Die Wirkung beider zusammen ist stärker als die Sunne der Wirkungen der einzelnen. Ich bin gerade dabei dahin umzustellen. Ein Bericht folgt...

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Nebenwirkungen / Erfahrungen mit KEPPRA?
« am: 05. Februar 2009, 14:27:33 »
Hallo zusammen,
ich habe letztes Jahr im Herbst versucht von Tegretal auf KEPPRA umzusteigen und fiel dabei ganz gewaltig auf die Nase:

Panikattacken,
Deppresionen vom Feinsten und dazu noch
keineswegs Anfallsfrei, was ich vorher war.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Momentan versuche ich mein Glück mit einer Umstellung auf Lamotrigin (also die Richtung Lamictal LamoTAD oder ähnliches...)

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Astrozytom / Re: Astrozytom Zufallsbefund
« am: 05. Februar 2009, 14:08:51 »
Hallo zusammen,
ich laufe auch mit so einer Zeitbombe im Kopf herum und weis seit 01.03. von dem Tumor. Bei mir Grad II links temporal.
Wenn ich die Ärzte (bei mir Großhadern) richtig verstehe kann der Tumor nur aus einer Kombination mehrerer Umtersuchungen zusammen vernünftig beurteilt werden:
- Kernspin MRT mit Kontrastmittel (zur Größe und in gewissem Maß zur Aktivität. Die Stärke der Kontrastmittelaufnahme und die Geschwindigkeit haben da wohl eine gewisse Aussagekraft)
- Die PET - Untersuchung geht, so wie ich das verstehe, in die gleiche Richtung wie das Kontrastmittel, nur das hier der aktive Teil untersucht wird und das Ergebnis durch farbige Darstellung besser erkennbarwird.
- Die Biopsie wird, wenn an den richtigen Stellen entnommen definitiv eine gute Aussagekraft mit sich bringen. Molekularbiologisch kann hier sehr gut bestimmt werden, um welchen Tumor und welchen Grad es sich handelt.
Hier könnt Ihr mir gerne die Daumen drücken. Ich warte gerade auf mein nächstes Ergebnis: am Freitag, den 13.02.

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Krankengeschichten / Astozytom Grad II links temporal diffus
« am: 05. Februar 2009, 13:54:38 »
Ja,
ich möchte mich hier auch mal mit der Hoffnung auf einen regen Informationsaustausch vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, selbständig als IT-Berater tätig und kenne seit letztem Jahr 01. März, das Urteil Gehirntumor, das die meisten hier ereilt hat: Gerhirntumor.
Bei mir kam es offensichtlich durch eine Erkrankung, die meinen Körper so sehr gewächt hat in einem fokalen Anfall rechtsseitig mit der verlorenen Fähigkeit zu sprechen zum Ausdruck. Der hier so oft angesprochene Grand Mal blieb mir bisher erspart, was hoffentlich auch weiterhin so bleibt.

Mein Weg führte mich über das lokale Krankenhaus mit CT, eine Videokonferenz mit der Uniklinik Regensburg in das Klinikum Großhadern. Dort wurde ich mit massig Antibiotika von meinem anderen Problem (dem Magenbakterium) befreit und danach auf die Neurochirurgie verfrachtet. Das weitere Prozedere sollte den meisten bekannt sein. Kernspin, CT, PET dann mit ein paar Tagen zu Hause die Biopsie, nochmal eine Woche warten und dann das Gespräch mit dem Professor, der die Biospie bei mir durchgeführt hatte. Meine Hoffnung war halt:
Gehirntumor (das war bekannt), also machen wir das Ding weg und dann kann ich weiterleben. Kam leider anders: diffus, in etwa so groß wie eine Walnuss. nahe der Hirnschlagader, relativ weit ausgebreitet aber nicht aktiv, also zu gefährlich für eine OP und ohnehin nicht komplett zu entfernen, also beobachten und nur bei einer Veränderung zu therapieren (die Möglichkeiten wären dann Strahlen und/oder Chemo). Damit ging ich dann nach Hause.
Die Ärzte waren tough aber hatten mir alles gesagt, was zu tun war.
Mit Höhen und massiven Tiefs kam ich so ein gutes halbes Jahr lang mehr oder weniger gut zurecht.  Ich wurde körperlich wieder aktiver, konnte wieder mehr und mehr arbeiten. Mitte September war ich so weit, daß ich wirklich zufrieden sein konnte: Täglich 6-7 Stunden arbeiten, in der Woche ca. dreimal an die 20-30km Radfahren und das Ganze völlig frei von Anfällen. Mein einziges Problem war die kontinuierlich Umstellung von Medikamenten, weil mich keines so wirklich glücklich machte.
Am 26.09. dann der große Rückschlag:
Ich fühlte mich ziemlich überlastet, ein regnerischer Tag und ich hoffte mit einer ordentlichen Radtour alles besser zu machen. FEHLER: nach cs 25 Kilometer ein schwerer fokaler Anfall mit Panikattacke. Der führte mich direkt ins nächste Krankenhaus. Dort auf die Schlaganfallstation, weil die einzige Neurologische Station. Am nächsten Tag nach Hause, abends mit Anfall wieder rein. Drei Tage darauf wieder raus, drei Tage später mit Panikattacke wieder rein.
Fazit: Ich konnte zu Hause vor Angst nicht mehr Leben. Meine Frau war am Boden, ich am Ende.
Zum Glück hat das Krankenhaus eine Station für Psychosomatik und Psychotherapie, wo ich in 10 Wochen wieder auf den Boden geholt werden konnte. Seit 11.12. bin ich wieder zu Hause auf sehr wackeligen Beinen. Arbeiten kann ich im Schnitt eine bis zwei Stunden und das nur von zu Hause (Auto fahren darf ich mit den Anfällen natürlich nicht). Meine Frau arbeitet ganztags in München, so daß ich die Masse des Tages zu Hause sitze.
Mitte Januar war jetzt die letzte Routineuntersuchung, geplant mit PET. Hier stellte jetzt der Arzt eine leicht schnellere Aufnahme des Kontrastmittels sowie eine Verändertes Bild der PET fest. Es wurde eine Biopsie gemacht, von der ich gestern nach Hause kam. Nächste Woche Freitag der 13.02. erwarte ich das Ergebnis und hänge ziemlich in der Luft. Ich würde mich freuen von ähnlichen Geschichten zu hören und wie Ihr damit umgeht, falls euch meine Story nicht zu lang war...

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