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Eigene Geschichten / Re:Astro II - Vorstellung

« am: 02. Februar 2010, 09:49:10 »

Danke für deine Infos zur Seed-Therapie.

Ich bin auch in Großhadern zur Behandlung. Ich werde von Professor Kreth behandelt. Der ist im Bereich von Prof. Thonn tätig. Warum ich dort als Privatpatient gelandet bin weis ich zwar nicht, ist mir aber auch egal, weil der ziemlich gut ist.

Ich bin momentan mit Chemo (Temodal) unterwegs. Bisher 9 Zyklen, mittlerweile gerade im 10. Das Ding ist bei mir links vorne, stört also bedingt die Motorik. Die Chemo hat jetzt das erste Mal Wirkung gezeigt. Im PET konnte man schön sehen, daß die Aktivität des Tumors deutlich zurück gegangen ist.
Falls die Aktivität nicht deutlich weiter gesenkt wird steht allerdings auch eine Strahlenbehandlung verm. Seed an.

Eure Kommentare zum Thema Autofahren kann ich absolut nachvollziehen. Ich fahre seit fast zwei Jahren nicht (weil immer wieder Anfälle). Da die aber niemals Totalausfälle sind, werde ich wohl auf mittlere Sicht wieder fahren dürfen, weil die Motorik der Extremitäten nicht betroffen ist. Ich wohne natürlich auch auf dem Land und bin dadurch sehr schlecht mobil. Ich freue mich schon auf den Sommer, dann kann ich wenigstens wieder mit dem Rad auf Tour gehen. ANsonsten hänge ich fahrtechnisch an meiner Frau, die ganztags arbeitet. Für mich als leidenschaftlichem Fahrer schon eine ziemliche Strafe...

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Chemotherapie / Re: Blutwerte bei Temodal-Behandlung

« am: 24. April 2009, 11:02:47 »

Bei  mir sind es 360mg.
Vom Zyklus sind wir gleich auch 5/23, allerdings bin ich jetzt auch auf dem Weg in die sechste Woche. Naja, wenn sich die Werte stabilisieren sollten gehts die Woche drauf erstmal in Urlaub und danach mit dem Zyklus weiter. Heute Nachmittag erfahre ich hoffentlich mehr, die Ärzte im Klinikum sidn halt schrecklich schlecht erreichbar :-(
Blöd ist hald, daß dieses Mal Thrombos und Leukos unten sind.

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Chemotherapie / Blutwerte bei Temodal-Behandlung

« am: 24. April 2009, 09:49:06 »

Hallo zusammen,
ich hoffe, daß ich hier was neues produkziere und nicht einen anderen Thread auffrische.

Bei mir gehen zur Zeit (zwischen 2. und 3. Zyklus) die Blutwerte ziemlich massiv in den Keller.
Wenn mein Arzt richtig berechnet hat sind die Leukozyten derzeit bei unter 1500 und die Thrombos bei unter 10000.
Bereits letzte Woche konnte ich den 3. Zyklus wegen der schlechten Leukozytenwerte nicht beginnen.
Jetzt mache ich mir natürlich große Sorgen, weil die Werte relativ rasch abfallen und das nach mittlerweile 4 Wochen des letzten Zyklus. Hat jemand Erfahrung mit dieser Situation?

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Astrozytom / Re: Hirnblutung

« am: 21. April 2009, 09:44:31 »

Naja, bei Lyrica wundert es mich nicht, daß du müde bist.
Allerdings habe ich mir sagen lassen, daß Lyrica ein Downer ist und kein wirkliches Antiepileptikum.

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Astrozytom / Re: Hirnblutung

« am: 09. April 2009, 10:47:13 »

Hallo Lyra,

ich muß jetzt aufpassen, um dir keine allzugroßen Sorgen zu machen. Mein Neurologe, der mir als sehr kompetent erscheint, meinte: Keppra ist ein entweder oder Medikament. Entweder hilft es oder es hilft nicht. Ich selbst bin mit 1000 mg auf eine Station für Psychosomatik und Psychotherapie gelandet, wo ich dann fast 3 Monate geblieben bin. Zwischenzeitlich war ich wegen des dort arbeitenden Neurologen (Spezialist für Schlaganfälle) auf 2000mg. Ich hatte schwerwiegende Panikattacken, Angstanfälle und war ziemlich Depressiv. Das alles sind mögliche Folgen von Keppra. 4000mg erscheint mir schon ein ordentlicher Brocken. Wenn es hilft ist es OK, aber die von mir beschriebenen Nebenwirkungen treten nach dem Beipackzettel wohl sehr häufig auf.
Zum Thema Lamotrigin ist es ja so, daß jeder Mensch anders reagiert. Ich versuche gerade Keppra abzusetzen (aktuell bei 625mg) und habe schon einige Schweirigkeiten (immer wieder leichte fokale Anfälle). Trotzdem versuche ich es wegen der Nebenwirkungen komplett loszuwerden. Ich wünsche dir viel Glück dabei und vielleicht findest du eine Einstellung bei der du mit Keppra zurecht kommst. Bei der Menge solltest du aber vielleicht trotzdem mal mit einem zweiten Neurologen sprechen. Falls du in der Nähe von München bist hätte ich einen Tip für dich. Kannst dich gerne per PN melden.

Von einem ZUsammenhang zwischen Frisium und Keppra weis ich nichts. Ich hatte zu Beginn Karbamazebin (ist ja fast das selbe wie Oxcarbazepin) und Frisium. Ich habe mit Frisium zunächst auch fast den ganze Tag geschlafen. Das wird aber besser. Oxcarbazepin wirkt ja ähnlich. Mit der Kombi war ich zum Beispiel komplett Anfallsfrei.

Viel Glück beim weitersuchen.

needles

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Astrozytom / Re: Hirnblutung

« am: 08. April 2009, 10:56:30 »

Hallo Lyra,
Frisium ist zwar definitiv nur ein Nebenschauplatz, aber ich wundere mich etwas, daß du dadurch Depressionen bekommen hast. Es ist an und für sich ein Mittel, daß dich beruhigt. Was nimmst du denn sonst noch? Ich frage jetzt konkret: Doch nicht etwas Keppra oder?
Bei Frisium musst du halt aufpassen, weil es als Benzo auf lange Zeit süchtig macht. Manche Ärzte geben es allerdings trotzdem, weil die Sucht grundsätlich kein Problem ist. Allerdings bauen manche Menschen nach ein paar Jahren im Gehirn Rezeptoren auf, die die Wirkung von Frisium neutralisieren...
Ich wünsche dir viel Grlück bei der Medikamentenumstellung. Ich spiele jetzt schon 10 MOnate und bin noch immer nicht beim Idealmaß. Als Folge davon habe ich immer wieder leichte fokale Anfälle, die zum Glück das Bewusstsein nicht beeinträgchtigen und derzeit weniger werden.
Die Richtung bei mir geht derzeit dahin, daß am Ende Lamotrigin und Valproinsäuro übrig bleiben. Derzeit habe ich noch Timox und eben das Keppra dazu. Beides wird aber im Moment reduziert. Keppra macht mir dabei die größeren Probleme...

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Astrozytom / Re: Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

« am: 08. April 2009, 10:49:06 »

Hallo Bea:
Die Ursache für die Gabe von Temodal war die Tatsache, daß im Tumor eine leicht erhöhte Aktivität festgestellt wurde. Ein Wachstum hatte sich daraus allerdings nicht ergeben. Die Ärzte in Großhadern wiesen deutlich darauf hin, daß man nahezu überall schlicht und einfach nichts gemacht hätte, sie aber auf Nummer sicher gehen wollten.

Ich werde übernächste Woche den dritten Zyklus beginnen (5/23)
Bisher hat mir Temodal schon einige Schwierigkeiten bereitet:
Im ersten Zyklus war es im Schwerpunkt die aufgetretene Verstopfung, die mich etwas aus den Socken gehauen hat (Gabe 270mg)
Im zweiten Zyklus (Gabe 360mg, gleichzeitig Maximalmenge) war es die Übelkeit und einmal ein Erbrechen. Ich bin im Magen- Darmbereich ziemlich empfindlich und war nahe am Magengeschwür.
Das eingesetzte Zofran und Pantozol hat mich offensichtlich nicht ausreichend geschützt, was meiner Meinung nach aber an der etwas speziellen Situation von mir persönlich lag. Ich konnte es dann erfreulicherweise mit Naturheilmedizin abfangen: Nux Vomica war mein kleiner Helfer. In der Potenz C30 hat es mich von den Problemen nahezu komplett befreit. Im nächsten Zyklus werde ich es in Absprache mit meinem Hausarzt mit C200 versuchen und mal prüfen, ob ich die Chemie dafür ein wenig bremsen kann.

Grundsätzlich habe ich aber psychisch weniger Probleme mit den Schwierigkeiten bei der CHemo. Ich sage mir immer: Was mir als großer Körper soviele Probleme bereitet muß doch den kleinen Tumor in tausend Stücke zerreisen. In drei oder vier Wochen habe ich die nächste Kernspin und bin sehr zuversichtlich daß man schon erste Erfolge sehen kann.
Mal sehen, ob ich recht habe 

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Astrozytom / Re: Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

« am: 07. April 2009, 13:04:34 »

Vielen Dank für deine guten Worte. Ich bin mittlerweile auch sehr zuversichtlich geworden.
Die Anfälle werden mit dem Wechsel der Medikation weniger und die Panikattacken hören auch auf, seit ich mein "Lieblingsmedikament" nur noch in sehr geringer Dosierung nehme. Ich hoffe es bald völlig los zu sein.
Geduld muß ich bei der Einstellung der Medikamente schon sehr lange beweisen. Seit Juni letzten Jahres sind wir auf der Suche nach der richtigen Kombi. Die Probleme gingen halt los, seit das Frisium weg ist, aber wie gesagt bin ich mittlerweile offensichtlich auf einem guten Weg )
Vielleicht darf ich dann auch mal wieder Auto fahren (Die Daumen drück)

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Chemotherapie / Re: Temodal bei Astro II?

« am: 16. Februar 2009, 14:48:02 »

Bei mir beginnt die Chemo nächste Woche.
Ich glaube allerdings nicht, daß man den Fortschritt oder den Erfolg der Chemo spüren kann. Wenn du mal überlegst, daß man in der Regel ja auch erst merkt, daß ein Tumor da ist, wenn man umfällt, kann es anders rum auch nicht klappen.
Ich denke die Wirkung wird man nur mit MRT bzw. PET erkennen können. Mir wurde auch gesagt, daß man erst nach 6 Zyklen eine Änderung erwarten kann. Insofern werde ich mich wohl in Geduld über dürfen/müssen

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Krankengeschichten / Re: Astozytom Grad II links temporal diffus

« am: 14. Februar 2009, 14:07:17 »

Ich denke das hat es auf alle Fälle. Vielen Dank.

Den Status gibts hier, ganz unten:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3734.msg27810.html#msg27810

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Astrozytom / Re: Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

« am: 12. Februar 2009, 12:37:55 »

So, dann ersetzen wir diesen Beitrag mal durch das Ergebnis:

Die Biopsie hat ergeben, daß ich noch immer auf Astro Typ II bin.    (PUH)
Allerdings wird man aufgrund der etwas anders gearteten Kontrastmittelaufnahme jetzt doch was unternehmen.
Ich bekomme ab übernächste Woche eine Chemo mit Temodal. Für mich als jemand, der sich bisher nicht damit befasst hat, hört sich das alles sehr human an. Erstmal drei Zyklen, geplant aber 6. Gibt 5 Tage morgens Einnahme der Tabletten und 23 Tage Ruhe. Jede Woche wird Blut abgenommen, um die Blutwerte zu messen. Nach 3 Zyklen erfolgt eine Kernspin und ein Termin in Großhadern.
Die Ärzte sind sehr zuversichtlich, daß man damit einiges erreichen wird.

Ich halts mit dem Kaiser Franz: "Schaun mer mal"

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Epilepsie / Re: Wer hat Erfahrung, nach Sport fokalen Anfall?

« am: 08. Februar 2009, 13:38:11 »

Bei mir ging nach einem halben Jahr Anfallsfreiheit alles wieder beim Sport los:

Zugegeben habe ich es aber übertrieben... Fast 90 Minuten auf dem Rad bei Sch... Wetter und hohem Tempo. Das brachte mir dann den fokalen Anfall mit Panikattacke. Seitdem habe ich immer wieder Anfälle.

Leider ist es immer sehr schwierig zu sagen, woran es dann letztendlich liegt.

Bei mir kam eine Überlastung an Stress in dieser Woche, Eine Medikamentenumstellung und die hohe körperliche Belastung zusammen.
Bis heute kann mir keiner sagen, woran es letztendlich lag.

Ich habe zwei Empfehlungen bekommen, an die ich mich im Moment halte, die mir sinnvoll erscheinen:
Der Neurochirurg sagte: Machen Sie von allem, was Sie bisher getan haben max 70%
Ein Heilpraktiker, der mir immer wieder mal hilft sagt: Versuche bei einem Puls von max 130 zu bleiben.

Im Endeffekt muß jeder selbst entscheiden, wieviel er macht, allerdings bin ich persönlich nicht bereit den Sport komplett aufzugeben. Diese Einschränkung würde mir zuviel Lebensqualität nehmen, was ich nicht bereit bin zu akzeptieren. 

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Astrozytom / Re: Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

« am: 08. Februar 2009, 13:30:49 »

Das beruhigt mich jetzt irgendwie auch ungemein.
Ich bin mit meinem Astro II in der gleichen Situation: Arzt sagt Operation ist nicht zu empfehlen, allerdings gibts bei mir jetzt vermutlich eine Therapie worüber ich ehrlich gesagt trotz der zu erwartenden Nebenwirkungen sehr froh bin, weil mich der abwartende Stillstand seelich fertig macht...

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Krankengeschichten / Re: Astozytom Grad II links temporal diffus

« am: 06. Februar 2009, 10:43:22 »

Hallo zusammen,

ersteinmal vielen Dank für euer Feedback.

kramescha, dir habe ich meine persönlichen Daten per PN geschickt.
Das Autofahren fällt bei mir leider nach der Biopie für mindestens ein weiteres halbes Jahr aus. Zudem habe ich seit September 2008 fast täglich fokale Anfälle. Da bisher keine Anzeichen auf eine Erweiterung der Anfälle auf weitere Teile des Körpers zu erkennen waren hat man mir schon Hoffnung gemacht, daß ich irgendwann wieder fahren darf, aber wann ist offen. Hier streiten sich die Experten, weil die Vorgaben des Gesetzgebers mal wieder furchtbar zweideutig sind. Das ist für mich mit der möglichen Änderung des Tumors zwar im Moment zweitrangig aber halt doch ziemlich sch...lecht weil ich in einem Dorf mit 200 Einwohnern lebe mit ziemlich schlechter Anbindung an die öffentlichen Verkehrsmittel. Ich hoffe nur auf einen schnellen Frühlingseinbruch, damit ich bald wieder Radfahren kann. Dann bin ich auch wieder mobiler.

Bei mir haben die Ärzte in Großhadern bisher eine OP als zu gefährlich angesehen. Eventuell werde ich aber doch noch eine zweite Meinung in Regensburg einholen. Mal schaun, welches Ergebnis nächste Woche die Besprechung der Biopsie bringt.

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Nebenwirkungen / Re: Erfahrungen mit KEPPRA

« am: 06. Februar 2009, 10:30:37 »

Sorry, wenn ich dazu ein neues Thema geöffnet habe, aber die Übersicht hier fehlt mir noch ein wenig.
Es freut mich für euch, wenn Ihr so viele gute Erfahrungen gemacht habt.
Bei mir war das Ergebniss gelinde gesagt grausam.
Zunächst die ersten beiden Wochen ein super Start: Ich war viel wacher, fühlte mich traumhaft, dann der erste Anfall nach einem halben Jahr und eine tiefe Depression, die mich drei Monate in eine Klinik für Psychotherapie und Psychosomatik brachte. Passt leider genau zu den beschriebenen Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel. Als ich dann im Warteraum in der Poliklinik der Nachsorge das gleiche bei einer anderen mithörte wurde ich hellhörig, daher auch meine Frage.