HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Andorra97

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Hallo Iwana,
gut, dass das MRT ganz ohne Komplikationen abgelaufen ist. Aber sag mal, wieso musst Du denn die Chemo unbedingt bei ganz leerem Magen nehmen? Mein Mann hat es abends genommen. Soll das die Wirkung beeinträchtigen?

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Hallo Carola,
Du hast eine PN :).

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Hallo Ihr Lieben,
auch von uns gibt es wieder schöne Nachrichten kurz vor Weihnachten: Klaus hatte heute Nachuntersuchung und alles ist weiterhin in Ordnung. Genau 3 Jahre und ein Monat ist seine OP jetzt her.

Wir sind sehr glücklich und freuen uns jetzt auf eine möglichst entspannte Vorweihnachtszeit :) :) :)

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Liebe Häsin,
Du tust ihm mit Sicherheit etwas Gutes, denn diese innere Unruhe muss furchtbar quälend für ihn sein. Ich stelle es mir schrecklich vor.
Du hilfst ihm ganz sicher, also hab' kein schlechtes Gefühl dabei.

Ich bewundere euch, wie ihr das zuhause schafft, ich glaube nicht, dass ich das könnte. Weiterhin ganz viel Kraft und Stärke wünsche ich euch.

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Liebe Carola,
ich hoffe Deine Sorge stellt sich als unbegründet heraus. Ich weiß noch genau, dass meinem Mann beim ersten MRT auch ein bisschen Angst gemacht wurde. Der Radiologe sah einen Kontrastmittelaufnehmenden Streifen, der beobachtet werden müsste. Zum Glück blieb dieser immer unverändert und jetzt nach 3 Jahren macht er uns auch keine Sorgen mehr.

Ich hoffe bei euch ist es auch nur Narbengewebe oder ähnliches!

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung: Iwana
« am: 27. November 2011, 12:38:56 »
Liebe Iwana,
ich freue mich Dich als Moderatorin hier zu haben. Du, der Schwede und Eva, ihr wart von Anfang an meine Hoffnungsschimmer hier, als mein Mann im November 2008 die schlimme Diagnose bekam. Mit Deinem Optimismus und Deiner Stärke hast Du mir Mut gemacht.
Ich wünsche Dir noch ganz, ganz viele Sommer mit Deiner Familie und dass Dein Kleiner seine Mama noch sehr lange bei sich haben wird!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Studie Heidelberg
« am: 25. November 2011, 16:38:22 »
Ich habe jetzt gelesen, der erste Patient, der mit den Parvoviren behandelt wurde ist inzwischen wieder entlassen worden.

Wenn ich das richtig verstanden habe, wurden die Viren einer Gruppe direkt in den Tumor gespritzt, einer Gruppe in die Venen. Dann wurde der Tumor nach einer Weile operativ entfernt und danach wurde noch einmal mit Parvoviren behandelt. Bis Ergebnisse vorliegen wird es 18 Monate dauern.

Zitat
In die Studie werden nur Patienten eingeschlossen, die an einem Glioblastom-Rezidiv – also einem nach Erstbehandlung erneut aufgetretenen Tumor – leiden, das operiert werden kann. Die erste Verabreichung der Parvoviren erfolgt zehn Tage vor der Rezidiv-Operation. Es kommen zwei Verfahren in Frage: „Entweder injizieren wir zuerst die Viren lokal über einen stereotaktischen Eingriff in den Tumor, oder der Patient erhält die Therapie zu Beginn systemisch über die Vene“, erklärt Dr. Karsten Geletneky, Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Prüfarzt der klinischen Studie. Nach zehn Tagen wird dann der Tumor chirurgisch entfernt und der Patient bekommt die Viren erneut verabreicht – jetzt aber direkt in den Bereich um das entfernte krankhafte Gewebe herum.

Den ganzen Artikel findet ihr hier: http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/klinische_studie_testet_sicherheit_parvoviren_185816.html

Das erklärt auch, warum die Patienten operabel sein sollten.

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Unser Leben hat sich schon extrem verändert, seit mein Mann Krebs hat. Zuerst sah es ja nur nach einer vorübergehenden Veränderung aus, denn sein erster Krebs (Lymphom) hatte eine sehr gute Prognose und wir waren sicher, dass wir den besiegen würden und er nach spätestens einem Jahr wieder zurück im Arbeitsleben sein würde.

Doch dann kam nach genau einem Jahr die zweite Diagnose Glioblastom und damit war klar, dass nichts mehr so sein würde wie es war. Jetzt haben wir die Rollen getauscht und mein Mann ist zuhause für die Kinder und den Haushalt zuständig und ich habe meine Arbeit ausgeweitet und verdiene das Haushaltseinkommen. Da ich aber selbständig bin, arbeite ich an 4 von 5 Tagen zuhause. Ich bin da zwar zu meinen Unterrichtszeiten oben unterm Dach in meinem "Studio", aber ich bin im Haus. Wir hängen also als Familie fast 24 Stunden aufeinander und das ist natürlich zum Abstand gewinnen nicht immer einfach.

Auch Sport machen wir zusammen (wir gehen zusammen ins Fitnessstudio). Es ist also gar nicht so einfach, mal weg von allem zu kommen. Das gelingt mir eigentlich nur einmal die Woche, wo ich abends zum Ballett gehe. Das ist für mich mein Highlight in der Woche. Es ist unglaublich anstrengend und fordert meine ganze Konzentration und so komme ich nach Hause total ausgepowert und im Kopf ganz leer. Das tut mir unheimlich gut und daher versuche ich mir diesen Termin auch immer frei zu schaufeln, egal was ist.

Mein Mann sagt, er muss der Krankheit gar nicht entfliehen, er denkt sehr selten daran. Natürlich immer wenn ein MRT ansteht, aber im Alltag ist der Tumor nicht in seinem Denken. Bei mir ist das anders, ich kann auch heute nach 3 Jahren den Gedanken nie ganz abschütteln. Er ist immer irgendwo in meinem Hinterkopf bei allem was ich tue und denke. Aber zumindest ist der Gedanke inzwischen nicht mehr so unerträglich, sondern er ist einfach nur da. Ich weiß nicht, wie das würde, wenn jetzt ein Rezidiv kommen würde.

Mein Ballett ist wirklich der einzige Zeitpunkt in der Woche, wo ich ihn mal für ein paar Stunden abschütteln kann. Daher tut mir das so gut und ich wünsche jedem so ein Ventil, wo er diese Anspannung mal für ein paar Stunden los wird!

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Lieber Hase,
ich freue mich, dass ihr mal wieder einen richtig guten Tag hattet. Ich hoffe es kommen noch viele für euch, wo ihr auch gemeinsam lachen könnt!
Gut, dass Dein Mann jetzt Morphium bekommt und damit ruhiger wird. Diese innere Unruhe muss für ihn schrecklich zu ertragen sein! Überhaupt denke ich, dass man einfach alles tun und geben sollte, was dem Patienten Schmerzen und Leid ersparen kann!

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Hallo Fuchsi,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater und seiner Lebensgefährtin so schlecht geht. Das muss schlimm für Dich sein, dass Du so weit weg bist und kaum helfen kannst :(.
Ich hoffe es findet sich eine gute Lösung mit Pfegedienst etc. Vielleicht erholt er sich ja auch wieder etwas, man weiß das nie so genau bei dieser Krankheit.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 16. November 2011, 22:10:20 »
Wie schön, Nina! Genau das wollen wir hören! Jetzt könnt ihr euch auf den Advent und Weihnachten freuen :) :)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 14. November 2011, 21:46:01 »
Hallo Nina,
ich drücke euch ganz fest die Daumen für das MRT. Alles wird gut!

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Liebe Claudia,
willkommen bei uns hier im Kreis der Angehörigen. Du hast ja schon eine ganze Menge mit Deinem Mann zusammen durch gemacht. Leider kann ich Dir gar nichts zu Avastin schreiben, da wir selbst damit noch keine Erfahrungen haben.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.

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Hallo Angel,
herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs! Das ist eine schöne Nachricht! :)

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Lieber Hase,
gut, dass ihr jetzt endlich in besseren Händen seid und Dein Mann die Ruhe findet, die er so dringend benötigt. Ich wünsche euch sehr, dass ihr noch oft lächeln könnt.

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