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Nach der OP / Re: OP 17.02.09 -> 3 Meningeome komplett entfernt -Grad 1-

« am: 11. März 2009, 16:34:30 »

Hallo Monika, hallo Fips2
ich wünsche Euch nur das Beste und viel viel Glück.
Ich werde morgen in der Klinik auch erfahren, wie es weitergeht.
Gati

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 03. März 2009, 08:46:46 »

Danke Bluebird für den Hinweis mit der Krankenkasse. Im Moment kann ich nicht wirklich denken, ich möchte mich nur zurückziehen. Ich bin nicht so stark wie diese Menschen hier im Forum, habe nur noch Angst was auf mich zukommt.
Danke für die Zuschriften.
GATI

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 02. März 2009, 15:15:01 »

War heute bei meiner Neurologin. Nachdem Bericht von der Radiologie und den neuen MRT-Bildern hat Sie mir gleich einen Termin in der UNI Erlangen ausgemacht. Es ist nicht das Meningiom sondern die Knochen die so stark wachsen. Das gibt es manchmal, daß die Knochen sich wehren gegen das Meningiom das Platz fordert und dann umso mehr dagegen kämpfen also wachsen.  Die Knochen drücken jetzt gegen das Auge und auch noch anders. Meine vermehrten Kopfschmerzen und meine Konzentrationsfähigkeit kommen wahrscheinlich davon.  Wahrscheinlich komm ich jetzt um einen OP-Termin nicht rum. Habe Angst. Was ist dann?

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Meningeom / Meningiom / Hat jemand Erfahrungen mit Meningeom-OP in Würzburg?

« am: 02. März 2009, 10:20:52 »

Sollte jemand Erfahrung mit der UNI-Würzburg haben, bitte melden.
Ich habe ein Meningeom, daß anfängt mein Auge einzuengen. War zu Untersuchungen in Bamberg und in Erlangen.
Danke GATI

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 25. Februar 2009, 22:42:13 »

Hallo, war gestern wieder mal beim MRT. Es  geht weiter. An der Schläfe ist es mehr geworden. Er drückt seitlich aufs Auge. Habe seit Wochen Probleme mit dem rechten Auge, mein Augenarzt sagt es ist alle i.O.
Bin froh, daß der Arzt das bestätigt hat, hatte schon Angst meine Mann glaubt ich bilde mir das ein. Er war dabei, als der Radiologe das bestätigt hat.
Soll doch nochmal nach Erlangen, die werden ihre Meinung bestimmt ändern.
Neue Bilder wurden mit denen von Oktober 20008 und mit denen von 2006 verglichen. Mit Oktober Veränderung gering, mit 2006 Veränderungen enorm. Man sieht jetzt auch, daß das Auge schon etwas vorsteht.  Habe gewußt, daß er gewachsen ist, habe aber auch gehofft man sagt mit was anderes.

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 24. Januar 2009, 16:29:52 »

Hallo, ich bin mal wieder hier. Muß wieder mal was ablassen. War gestern beim Orthopäden wegen der ständigen Kreuzbeschwerden. War beim MRT und bin auch geröngt worden. Das Ergebnis hat mich wieder mal geschafft. Meine Wirbelsäule hat einen angeborenen Gen-defekt. Meine "Kanäle" sind alle sehr eng. Ein kleiner Bandscheibenvorfall, der immer wieder rein und raus springt und natülich viel Abnutzung.  Kommentar des Arztes" Sind haben die A-karte". Aber das weiß ich ja schon.  Wollte es meinem Mann erst gar nicht erzählen, aber es blieb mir nichts anderes übrig. Ich kann doch auch nichts dazu und habe es mir bestimmt nicht so gewünscht. Ich kann ja verstehen, daß er" komisch " reagiert. Er hatte immer eine kränkliche Mutter und jetzt eine solche Frau. Als ob mein Kopf nicht schon reicht. Bin heute ziemlich unten. Vielleicht ist jemand im Netz? Kann ein paar aufmunternde Worte gebrauchen.
Gabi

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 19. Januar 2009, 15:33:41 »

Hallo, ich bin es mal wieder. Also meine Neurologin hat mir erklärt wie die Neurofibromatose aussehen würde. Das hat mich wieder beruhigt.
Habe erzählt, daß ich in Erlangen in der Uni war und der Dok. eigentlich ganz "nett" war. Am Freitag habe ich den vorläufigen Bericht bekommen und war ziemlich sauer. Er hat geschrieben, daß ich die OP in SW nicht gewünscht hätte. Dabei haben die gesagt, sie operieren nicht, was wir da auch gesagt haben. Er hat noch 2 Sachen "verdreht" in dem Bericht, was mich sehr ärgert. Bin froh, daß mein Mann dabei war. Überlege ob ich den Dok mal anrufe, was das soll.
Hallo petra61, freue mich über Deine Beteiligung. Ich schau jeden Tag ins Forum, es tut gut mit "Betroffenen" zu reden.NUR DIE wissen von was geredet wird. Ich freue mich über jede Meldung und auch wenn ich neue Mitteilungen bekomme. Dieses Forum ist wirklich hilfreich.
Danke an ALLE

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 13. Januar 2009, 11:03:10 »

Hallo Siglinde und einfach Alle.
Das mit den anderen  Meinungen werde ich sicher noch tun. Aber ehrlich,  im Moment bin ich und auch mein Mann noch ziemlich geschockt von dem was man uns in Erlangen gesagt hat.
Außerdem habe ich heute einen MRT Termin für meinen Lendenwirbel mit dem ich schon lange und im Moment sehr große Probleme habe. Also erstmal diese Sache.
Einen MRT Termin für meinen Kopf werde ich heute auch machen.
Hat jemand schon was gehört von Neurofibromatose Typ 2? Bin irgendwo darauf gestoßen und habe mir eingebildet " Ähnlichkeiten"  mit mir gefunden zu haben. Werde nächste Woche meine Neurologin dazu fragen.
Die besten Wünsche, Grüße und danke an ALLE hier.
Gabi

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 04. Januar 2009, 19:35:54 »

Danke Andrea
gabi

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 04. Januar 2009, 19:20:37 »

Hallo fips2. Es ist tatsächlich so, ich weiß nicht zu welchem Arzt ich gehen sollte. Ich habe hier keinen Neurochirurgen. War vor 4 Wochen in Erlangen aber nur um eine neue Meinung einzu -holen. Ich könnte höchstens meine Neurologin anrufen (wenn die praxis nach den Feiertagen schon offen ist). Oder meinen hausarzt.  Mein Kopf schmerzt immer noch. Ich bin schon beunruhigt. Meinem Mann habe ich heute gar nichts mehr gesagt. Ich bin froh, Euch gefunden zu haben.
DANKE
Gabi

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 04. Januar 2009, 11:22:16 »

Hallo Cindra, hallo Jens und einfach an Alle

Also Cindra, habe mich in Erlangen nach den verschiedenen Bestrahlungsarten erkundigt.  Ergebnis: Finger weg.

Hallo Jens, Du wolltest wissen, was in Schweinfurt war. Also: Nov. 2006 war ich im KH ind der Neurologie. Super Abteilung Arzt und Schwestern einfach super. Dann kam der Chef von der Neurochirurgie und hat meinen kopf angeschaut. Er hat gesagt, daß muß so schnell wie möglich raus, OP Termin geben lassen. Jan. 2007 bin ins KH ins Neurochirurgie. Da kamm eben dieser Mensch. Er sagt zu mir "Wollen Sie das wirklich operieren lassen, daß ist eine schwere OP und man weiß nicht was daraus wird." Ich war einfach platt. Bin dann in die Neurologie zu dem Arzt und habe ihm das erzählt. Er war auch platt. Er hat sich dann mit der Chirurgie in Verbindung gesetzt (was diesem Oberarzt gar nicht passte) und am Abend bekam ich die Nachricht es wird operiert. Am Mittwoch Op-Besprechung. Habe meinen Mann mitgenommen, ich war nicht mehr aufnahme fähig. Dann kam der Arzt und sagte, es wird nicht operiert er ist zu verwachsen. Halbjährige Kontrolle. Ich kann heim. Die Schwestern auf dieser Staton waren noch unfreundlicher als die Ärzte was eine Leistung war!

Jetzt habe ich eine Frage, vielleicht kann mir jemand antworten.
Ich habe mir gestern an meiner "Beule" den Kopf an den Kofferraum deckel gestossen. Habe starke Kopfschmerzen und irgendwie das Gefühl als ob da drinnen was arbeitet. Auch heute habe ich noch Schmerzen. Kann ich da was verletzt haben?? Fühle mich total besch. und habe Angst. Irgendwie fühlt sich mein Kopf anders an. Bilde ich mir das wieder Mal ein?
Gabi

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 03. Januar 2009, 09:43:19 »

Hallo, habe mich riesig gefreut über netten Anworten.
Zu Cindra. Ich habe ich über Bestrahlung informiert. Nachdem das Meningeom nah beim auge ist, kann die Bestrahlung nur in kleinen Dosen erfolgen. Da gehen mir die Haare aus, Verbrennungen und nach den Erfahrungen  KANN  das Meningeom nach 6-7 Jahren wieder kommen aber dann wild werden.
Ich war in Schweinfurt (Neurochirurgie- nie wieder), war schon 2x in Bamberg bei verschiedenen Ärzten und jetzt erst in Erlangen. Das Endergebnis war überall gleich.
Es tut gut, mit Menschen zu reden, die in der gleichen Situation sind. Die verstehen das.
Mein Mann ist seit Erlangen auch ganz komisch. Ich glaube, daß hat ihm auch zugesetzt.
Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, ich glaube hier finde ich wieder etwas Kraft.  Ich habe eigentlich niemand, mit dem ich richtig darüber reden kann. Meinem Mann will ich nicht noch mehr belasten. Meine Schwester steigert sich auch immer mehr rein, die hat aber selbst Probleme.
Gabi

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Meningeom / Meningiom / Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 02. Januar 2009, 13:39:41 »

Erst möchte ich mich mal kurz vorstellen. Bin 48, 2 Kinder (23 und 19), verheiratet. Kurz meine Geschichte:2006 wurde nach langem Suchen ein Meningeom bei mir feststestellt.  Klinisch: Meningeom en plaque rechts frontobasal mit Ausdehnung nach temporal und Knochendestruktion. Meningeom linkgs frontoparietal.
Auf Deutsch. Das meningeom hat sich hinter der Stirn ausgebreitet  mit einer riesigen Beule und bewegt sich jetzt an der Schläfe nach unten zum Kieferknochen bzw. nach hinten.
Hatte 2007 einen OP Termin, der nach 3 Tagen Horro im Krankenhaus abgesagt wurde. Können wir  nicht operieren, ist zu verwachsen, bekommen wir nie ganz raus. Abwarten und immer wieder beobachten, das Auge beobachten.
War nach Anraten meiner Neurologin und meines Hausarztes in Bamberg schon 2x und 1 mal in Erlangen in der Uni. Dieser Arzt hat mir klar gesagt. "Das ist eine riesige Baustelle." Minstens 12 Stunden Op und ca. 6-8 Blutkonserven. Wenn der vorher angefertigte Knochenersatz nicht passt, dann ca ein viertel Jahr ohne Knochen. Das Auge kann dann schief hängen und am Kieferknochen kann man eh nichts machen. Also bringt man nicht Alles raus. Als Chirurg sagt er operieren, aber als Arzt und Freund  -Hände weg! Op erst machen wenns nicht mehr anders geht, wenn der Tumor zu nah am Auge ist.  Aussage aller Ärzte: Abwarten.
Ich gehe regelmäßig (vierteljährig) zum MRT und Augenarzt und Neurologie. Das Meningeom wächst langsam. Ich bin mittlerweile auch bei einer Pschychologin.
Wer hat Erfahrung damit. Ich Habe ein riesiges Problem mit mir. Ich habe Angst. Ich kann nicht abschalten, ich sehe dieses Teil ja immer wenn ich in den Spiegel schau. Seit ich jetzt wieder in Erlangen war, beherrschen mich diese Aussagen nur noch.
Vielleicht hat jemand Erfahrung oder Tipps.