Nachrichten

76

Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende

« am: 20. Januar 2009, 16:54:44 »

Lieber Micha,
ich habe das Schicksal von Felicitas und dir jeden Tag verfolgt und es ist so traurig zu lesen, dass dieser Tumor am gleichen Tag zweimal gesiegt hat.
Deine Einträge haben mich jedes Mal sehr zu Tränen gerührt und du warst so ein liebevoller Partner! Einen Besseren kann man sich nicht vorstellen.

Mein aufrichtiges Beileid an dich!

77

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio IV im Kleinhirn

« am: 20. Januar 2009, 16:50:47 »

Hallo Glocki,
sowas tut so gut zu hören. Danke dafür! 3 Jahre ohne Rezidiv! Das freut mich so sehr für dich! Dann wünsche ich dir weiterhin saubere MRTs und hoffe, dass du deinen Feind besiegt hast!
Bei meinem Vater besteht leider gerade Verdacht auf Rezidiv. Wir werden das nochmal abklären lassen und weiter kämpfen!

78

Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 18. Januar 2009, 18:38:55 »

Liebe Felicitas,
es ist schwer deine Zeilen zu lesen und es tut weh zu lesen wie viel Angst er hat. Aber ich wünsche euch, dass er bald erlöst wird und mit einem friedlichen Lächeln im Gesicht einschläft, so wie viele es hier im Forum schreiben. Ich bin mir sicher, dass er es zu schätzen weiß, eine Frau wie dich an seiner Seite zu haben. Mir geht es da wie Iwana. Ich find es toll, dass du so stark bist und auch versuchst dein Leben schon jetzt weiterzuleben. Das muss schwer sein!
Schön, dass du eine nette Ärztin gefunden hast. Ist sie bei Dr. Müller mit in der Praxis? Das wäre eine gute Nachricht für zukünftige Patienten.

79

Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 12. Januar 2009, 20:32:38 »

Liebe Felicitas,

ich weiß gerade gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin total ergriffen, von dem, was du heute geschrieben hast und wie sehr sich der Zustand deines Mannes verschlechtert. Warum muss dieser Tumor nur so grausam und tückisch sein!? Viel Kraft für dich! Ich muss so oft an euch denken!
Aber ich hoffe, dass es sich bei deiner Schwester als nichts schlimmes herausstellt!

Hast du es denn mittlerweile geschafft spazieren zu gehen?

Deine Iris

80

Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 06. Januar 2009, 13:17:30 »

Liebe Felicitas,

bin, wie so viele andere hier, meist nur stille Leserin, aber in letzter Zeit gehst du mir einfach nicht aus dem Kopf und deshalb wollte ich mich auch mal zu Wort melden.
Ich habe gesehen, dass ihr auch aus Ostfriesland kommt, genau wie wir. Seit Mai 2008 ist mein Vater auch Glioblastom Patient und wurde in Meppen operiert. Seit gestern arbeitet er wieder. Das bereitet uns allen so viel Freude, wenn wir sehen, wie enthuasiastisch er ist.

Ich finde es bewundernswert, wie toll du die Situation meisterst und wünsche euch, dass ihr trotz der gesundheitlichen Verfassung deines Mannes noch ein paar schöne Augenblicke miteinander haben werdet und euch in aller Liebe verabschieden könnt.

Deine Iris

81

Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 25. Oktober 2008, 17:31:20 »

 Hallo Bimbe 71,
...es ist immer wieder schön solche Nachrichten zu lesen. Das gibt so viel Mut! Danke! Hattest du die ganzen 12 Jahre kein Rezidiv? Welche Chemo hast du bekommen? Temodal? Gehst du noch regelmäßig zu den Nachuntersuchungen?
Ich wünsche dir weiterhin so tolle Ergebnisse!

82

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 14. September 2008, 11:42:16 »

Hallo Wolfgang,
vielen vielen Dank für deine Emailadresse. Es kann sein, dass ich nochmal darauf zurückkomme.

Ich werde mal mit meinem Vater über eine weitere MRT-Verlaufskontrolle mit Kontrastmittelgabe sprechen. Ich würde es sehr begrüßen, wenn noch eine vor dem Dezembertermin stattfindet. Vielleicht im Oktober.
Ich habe jetzt am Wochenende an das Gliomnetzwerk gemailt und zwar an die Uniklinik Hamburg. Ich bin gespannt, ob ich Antwort erhalte. Ich habe auch angeboten, Berichte, Bilder, etc. zuzusenden. Nur leider ist dies am Wochenende ja nicht möglich, aber ich wollte irgendwas machen und nicht bis auf Montag warten. Ich überlege nun noch, ob ich am Montag nochmal eine Klinik anschreibe (per Post). Ich persönlich würde ja auch der Chemo mit Temodal zustimmen. Allerdings freut mein Vater sich gerade so sehr über eine therapiefreie Zeit, ohne Nebenwirkungen, ohne Arzttermine. Ich werde einfach die Zweitmeinung abwarten. Andererseits ist es ja icht so, dass er überhaupt kein Chemotherapeutikum erhalten hat. Ihm wurden ja drei Gliadel Päckchen implantiet. Was meinst du dazu?
Danke!
Iris

83

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 08. September 2008, 11:00:59 »

Hallo,
danke für die Antwort!
Ja, von Prof. Sturm kam eine Rückmeldung, aber das bezog sich damals auf alte Aufnahmen, die im Juli gemacht wurden. Er schrieb, dass man die Beurteilung eines etwaigen Resttumors zum damaligen Zeitpunkt noch nicht beurteilen kann. Er schlug eine MRT Verlaufskontrolle für Anfang September vor. Bei meinem Vater wurde allerdings nur eine CT-Aufnahme (ohne Kontrastmittelgabe) gemacht. Ist es auch möglich, sich damit eine Zweitmeinung einzuholen? Oder ist das CT nicht "aussagekräftig" genug? Hat sich jemand schon mal eine Zweitmeinung aus Heidelberg eingeholt? Wie lange musstet ihr auf eine Antwort warten?

84

Glioblastom / Gliosarkom / Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 07. September 2008, 18:11:57 »

Hallo,
lese seit ein paar Monaten in diesem Forum. Es ist ein tolles Forum und hilft mir viel. Ich habe mich bisher aber nur einmal zu Wort gemeldet. Jetzt bräuchte ich mal Ratschläge von euch.
Also es geht um meinen Vater, der im Mai 2008 an einem GBM IV erkrankt ist. Anfang Juni erfolgte die Operation, die sehr gut verlief...im Arztbericht steht: (sub)totale Resektion. Allerdings meinten die Ärzte zu uns, dass der Tumor vollständig entfernt wurde () Naja, bei der Op wurden ihm 3 Gliadel Wafers eingelegt. Ende Juni begann die 6-wöchige Bestrahlung. Bisher geht es ihm sehr gut, körperlich wie auch psychisch. Er hat keinerlei Ausfälle. Diese Woche hatten wir auch die erste Nachuntersuchung beim Neurochirurgen, der ihn operiert hat. Es wurde eine CT- Aufnahme gemacht, die sehr gut aussieht. Ein MRT findet erst im Dezember statt, da es, nach Aussage des Neurochirurgen, noch zu früh ist und die Bestrahlung noch nicht lang genug her ist.
Jetzt hatten wir vorletzte Woche ein Beratungsgespräch, ob jetzt schon eine Chemo (mit Temodal) folgen sollte oder nicht. Unser Arzt ist der Meinung, dass er erst eine Chemo machen will, falls ein Rezidiv auftaucht um nicht "gleich allles Pulver zu verschießen". Außerdem bekommt er ja eine lokale Chemo durch das Gliadel. Ich frage mich jetzt, ob das die richtige Entscheidung ist. Ich hab gelesen, dass eine frühe Chemo (also im Anschluss an die Bestrahlung) das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt. Würde mich sehr über Antworten von euch freuen, denn ich weiß zur Zeit einfach nicht, ob wir den richtigen Weg gehen und ich möchte keine Zeit verlieren...
Eure Iris

85

Glioblastom / Gliosarkom / Kostenübernahme bei Jod Seed Implantat

« am: 29. Juli 2008, 12:26:58 »

Hallo,
mein Vater ist an einem GBM IV erkrankt (Diagnose am 30.05.08 und Op am 06.06.08), der nach Aussage der Ärzte vollständig entfernt werden konnte. Während der Op hat er ein Gliadel Implantat zur lokalen Chemotherapie bekommen. Zur Zeit bekommt er Bestrahlungen. Jetzt machen wir uns Gedanken um die weitere Vorgehensweise.
Habe viel über Prof. Sturm und die Jod Seed Implantation gelesen und wir haben jetzt vor, uns an ihn zu wenden. In den nächsten Tagen werden wir ihm die MRT Bilder und die Berichte zukommen lassen. Nun wollte ich mal nachfragen, ob jemand Erfahrungen damit gemacht hat und vor allem, ob jemand weiss, ob die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden???