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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 16:02:08 »

Hallo Pino,

mir hat ein Onkologe mal gesagt, er würde nach Temodal zunächst eines der alten Schemata anwenden (CCNU oder ACNU), vier Wochen warten und dann bei dem nächsten MRT feststellen, dass es nicht geholfen hat. Dies helfe ihm gegenüber der Krankenkasse, die (eigenstlich von Anfang an gewünschte) Anwendung von Avastin zu rechtfertigen. Wie berechtigt diese Aussage inhaltlich ist, kann ich nicht sagen. Ich fand das Argument zwar mit Blick auf die Finanzierungsproblematik einleuchtend, finde die Vorgehensweise aber dennoch gegenüber Patienten mit GBM eher zynisch - vier Wochen können für den Tumor eine lange Zeit sein. Ich würde deshalb persönlich sofort auf Avastin setzen und notfalls um die Kostenübernahme kämpfen. Mein Mann bekommt Avastin seit 18 Monaten und hat damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Alles Gute für Deinen Dad,
Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 24. März 2011, 09:30:26 »

Lieber Pino,

das tut mir sehr leid zu hören. Für eine Zweitmeinung werden hier immer wieder Prof Samii (INI Hannover) und Prof. Vogel aus Berlin empfohlen. Aus persönlicher Erfahrung kann ich Prof Schramm (Uniklinik Bonn) sehr empfehlen, aber das wird für Euch aus Hamburg vielleicht nicht in Frage kommen. Ich drücke Deinem Dad alle Daumen !

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Michel 2 Tage und so abgebaut

« am: 28. Februar 2011, 10:33:09 »

Liebe Katrin,

nun ist Euer langer Kampf vorbei und Du bist sicher bis auf den Grund Deiner Seele erschöpft. Lass es Dir Trost sein, dass Dein Michel sich nun wenigstens nicht mehr quälen muss. Ich wünsche Dir Kraft und Unterstützung auf dem Weg zurück in Dein Leben und bin in Gedanken traurig bei Dir.

Sei still und mitfühlend umarmt,
Caro

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Kummerecke / Re:Erneute OP - ja oder nein?

« am: 23. Februar 2011, 17:22:57 »

Liebe Lucie,

wie schön, dass Du schon wieder zurück bist und alles so gut gegangen ist. Mach weiter so und lass es langsam angehen. Dein kleiner Mann ist sicher stolz, dass sein Erspartes so erfolgreich eingesetzt wurde 

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Michel 2 Tage und so abgebaut

« am: 08. Februar 2011, 12:43:11 »

Liebe Katrin, liebe Anderle,

ich finde keine Worte, die Euch erleichtern könnten, was Ihr gerade ertragen müsst. Meine Gedanken sind bei Euch und Euren Männern, Daumen und Gebete sowieso.

Liebe Grüße, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Michel 2 Tage und so abgebaut

« am: 07. Februar 2011, 11:37:27 »

Liebe Katrin,

das ist wahrscheinlich die schwerste Zeit, in der man noch nicht loslassen kann und doch wahrnimmt, dass es wird sein müssen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr noch eine gute Zeit miteinander verbringen könnt und vor allem, dass sich Dein Michel nicht quälen muss. Du bist sehr tapfer.

Sei fest umarmt, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 31. Januar 2011, 10:37:30 »

Liebe Anderle,

es ist schön, dass Euer liebevoller Familienverbund Euch durch diese schwere Zeit trägt. Für die OP wünsche ich Deinem Mann alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass sie erfolgreich verläuft und Euch noch Zeit für- und miteinander schenkt.

Lieben Gruß, Caro

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Kummerecke / Re:Erneute OP - ja oder nein?

« am: 31. Januar 2011, 10:33:35 »

Liebe Lucie,

gut, dass Du nun Deine Entscheidung getroffen hast. Es ist sicher die richtige. Für die OP drücke ich Dir alle auffindbaren Daumen.

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 27. Januar 2011, 10:01:57 »

Liebe Anderle,

wie so oft in der letzten Zeit bin ich in Gedanken bei Euch und bete für Euch. Dass nach Eurem langen Leidensweg nun nicht endlich Besserung sondern das Gegenteil eingetreten ist, ist bitter und ungerecht. Ich wünsche Euch alle Kraft, die für die kommende Zeit nötig ist.

Lass Dich tröstend umarmen
Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Blutungen im Gehirn

« am: 27. Januar 2011, 09:59:01 »

Liebe b23250,

mein Mann bekommt auch Avastin, schon seit 09/2009. Blutungen sind bislang nicht aufgetreten, aber dass diese als Nebenwirkungen auftreten können, ist ja bekannt. Ich würde allerdings in Eurem Fall auch nochmal hinterfragen, ob nicht möglicherweise - was hoffentlich nicht der Fall ist ! - doch Tumorwachstum eingetreten ist. Avastin hemmt nach Aussage unseres Arztes die Kontrastmittelgabe, so daß die MRT-Aufnahmen, insbesondere die ohne Kontrastmittel (die flair-Sequenzen ? ich habe es nicht genau verstanden), sehr genau ausgewertet werden müssen, um auszuschließen, dass ein Rezidiv einfach "übersehen" wird.

Ich wünsche Euch sehr, dass der Zustand Deines Mannes sich wieder bessert!
Lieben Gruß, Caro

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 14. Januar 2011, 09:06:22 »

Hallo Ihr Lieben,

ich freu mich dolle mit Euch über die sauberen MRTs - weiter so !!!
Ich kann mich in den Chor auch mit einklinken, bei meinem Mann war das MRT am Montag auch wieder bestens. Der Neurologe meinte, dass man bei Avastin-Patienten ja immer ganz genau hinschauen muss, weil es die Kontrastmittelaufnahme auch bei Tumorwachstum begrenzen kann, aber auch unter diesem Blickwinkel hat er Entwarnung gegeben. Also wieder 2 Monate Ruhe ...

Liebe Grüße, Caro

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Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen

« am: 07. Dezember 2010, 14:57:58 »

Liebe KaSy,

ich kann Deine Gedanken nach der "Sinnfrage" gut verstehen. Mir geht es oft ganz genauso. Natürlich gibt es schöne Momente, aber eben auch solche, in denen das Glas gerade mal nicht halb voll, sondern halb leer ist. Und wozu dann das alles, wenn es irgendwann ja doch vorbei ist. Immer positiv denken ist sehr schwer.

Leider kann ich Dir nicht raten, bin doch selbst noch auf der Suche. Ich habe aber mal ein langes Gespräch mit einem Mann geführt, der immer wieder an schweren Depressionen leidet und der mir trotzdem ganz eindringlich sagte, "das Leben ist so schön". Daran denke ich immer, wenn ich mit dem Hund durch den Wald laufe und die Sonne durch die Bäume scheinen sehe. Es hat mir zumindest Mut gemacht. Ja, das Leben ist schön. Wenn auch leider oft nicht.

Ich sende Dir einen Sonnenstrahl!
Lieben Gru0, Caro

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Kummerecke / Re:Mein MRT wurde vorverlegt! :-(

« am: 01. Dezember 2010, 12:35:32 »

Lieber Jens,

gut gemacht, weiter so! Ich freu mich mit Dir! 
Ich lass die Daumen aber noch nicht ganz los und hoffe, dass Deine übrigen Beschwerden auch bald ausgemerzt sein werden.

Lieben Gruß, Caro

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 27. November 2010, 09:20:45 »

Liebe Brigit,

GLÜCKWUNSCH! Freue mich mit Euch 

Lieben Gruß, Caro

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Kummerecke / Re:Mein MRT wurde vorverlegt! :-(

« am: 27. November 2010, 09:16:35 »

Hallo Jens,

auch ich bin weiter am Daumendrücken und versuche gerade zusätzlich, ruhige und gelassene Energie auszusenden, die Dir über das Wochenende helfen soll 

Ich verstehe überhaupt nicht, wie man Patienten so lange über einen Befund im unklaren lassen kann. Wir bekommen immer sofort 15-20 Minuten nach dem MRT den Befund des Radiologen, dann den der Strahlentherapeutin und da ich MRT und Neurologie-Termine immer auf den gleichen Tag lege, bekommen wir anschließend noch die dortige Beurteilung. Große Ärzterallye also alle 2 Monate, aber dafür ist es dann erledigt und wir sind im Idealfall wieder beruhigt. So langes Wartenlassen finde ich recht grausam.

@all - Ich zünde heute abend ein rotes Adventslichtlein an, das bringt Glück.

Lieben Gruß, Caro