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Ernährung / Re:Ambrotose

« am: 19. Mai 2008, 10:29:38 »

Hallo,

Mir wurde vor kurzem von einem Mädchen erzählt welches mit 8 eine Astro 1 bekommen hat. Teilweise konnte man den Tumor nicht entfernen da er mit anderen Hirnregionen verwachsen war. Sie hat dann auch dieses Ambrotose-Zeug genommen und die Ärzte meinten sie konnten den Tumor quasi herausziehen. Die Ärzte konnten sich das selbst nicht erklären, meinten das grenzt an ein Wunder. Naja an Wunder kann man glauben, oder auch nicht.

Am Donnerstag treffe ich mich mit dem Mädchen. Finde es toll endlich jemand in meinem Alter gefunden zu haben die eine ähnliche Krankheit hat wie ich. Ich frage sie dann nocheinmal nach der Ambrotose.

Ich kenne noch jemanden der es eingenommen hat. Gegen seine Schuppenflechte. Bei dem hat es geholfen.

Natürlich soll das keine Empfehlung sein es einzunehmen. Aber ich werde am 2. Juni auch meine Neuroonkologen danach fragen. Bei mir ist ja auch noch etwas drin das nicht entfernt werden konnte.

Was ich noch weiß ist das es keine einfache Zuckermischung ist. Da sollen Zuckerarten drin sein die es nur in der Muttermilch gab und ähnliches.

Ich schreib euch nochmal

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Diskussionen und Anfragen / Re:Nun wird in diesem Moment mein Partner wach-operiert,

« am: 06. Mai 2008, 15:08:46 »

Mein Vater war während meiner OP nicht mal in Deutschland. Er war bei seiner Mutter in Österreich und hat einfach auf der Intensiv angerufen. Abends hat er mich dann besucht.

Einfach schön in Arbeit bleiben - aber das fällt ja den meisten Müttern recht leicht  

Ich wünsch euch viel Glück

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Astrozytom / Re:Astro II im Sprachzentrum erfolgreich entfernt

« am: 05. Mai 2008, 17:13:04 »

Ja bei mir war es wohl ca. die größe einer Billiardkugel...
Meine OP war am 03.03 und seit 21.04 arbeite ich wieder.
Bin zwar in einer Wiedereingliederungsmaßnahme und ab heute 4 Std. täglich in der arbeit, aber es funktioniert! Darüber bin ich sehr glücklich!

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 15. April 2008, 13:01:33 »

wow, da hab ich ja was ausgelöst...

Ich arbeite bei einer großen Zeitung und habe mehrere hundert kollegen in der Firma und es wird natürlich Schicht gearbeitet. Es kann also sein das man lange suchen müsste bis man einen ersthelfer findet! Noch dazu ist das ein großes gelände und bis der da wäre arbeite ich warscheinlich schon weiter ;-)
Ich hatte erst einen Krampfanfall und der Krampf an sich hat, laut aussage meines Freundes, nur ca. 30 Sek. gedauert. Dann hatte ich ca. 3 - 4 Stunden keine Erinnerung. Allerdings war der GM wohl wegen dem Tumor in meinem Kopf. Wie lange ich keine erinnerung bei anderen GMs haben werde oder ob ich überhaupt noch einmal einen habe kann ich nicht sagen
3. Ich habe gar kein Notfall-Medikament da die Krämpfe bei mir so kurz sind.

Ich werde meinen Ausbilder der in dieser Abteilung neben mir sitzt auf jeden Fall sagen was er im Falle eines GMs zu tun hat und ihm das ganze erklären. Er weiß das ich einen Anfall hatte und ich glaube wenn ich ihm erkläre und auch noch schriftlich gebe, ist er um einiges ruhiger!
Als Mensch der mit Epilepsie noch nie etwas zu tun hatte wüsste er warscheinlich nicht was er tun soll und würde dann wohl eher etwas falsches machen als wenn ich ihm das alles erklärt habe. Ob er überhaupt auf die idee kommen würde so einen Notfallmenschen zu rufen weiß ich nicht. Das will bei uns eigentlich keiner machen, diesen Notfall-Dienst. Deshalb wären warscheinlich selbst die überfordert mit einem Anfall!

Vielen dank biggi! Dein Eintrag hat mir sehr geholfen! Ich überarbeite den Text nochmal damit nicht so viele Missverständnisse aufkommen können. Das ich mit den Leuten denen ich so einen Zettel gebe auch über die Krankheit spreche ist eh klar!

fips2 auch ein Danke an dich. Ich verstehe was du meinst. Allerdings ist es in unserer Firma einfach oft besser sich nicht an die Ersthelfer zu wenden - auch wenn das traurig ist. Ich werde den Menschen denen ich sage was sie machen sollen natürlich auch sagen das sie auf Mund etc. aufpassen sollen (Ich schreibe hier nicht alles aber ich weiß natürlich was sie noch alles nicht tun sollen)

lg Kramescha

PS. fips! Ich bin ein Mädchen  

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 14. April 2008, 13:00:10 »

danke
das mit dem Gummikeil habe ich auch noch irgentwo gefunden und das andere ist mir auch selbst noch eingefallen...

Ich muss noch ein bissl am Design feilen... evtl. kann ich es morgen hier rein stellen... Wenn ich das kann :-D Aber das finde ich schon noch heraus

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Epilepsie / Grand-Mal - Verhalten im Notfall

« am: 14. April 2008, 08:58:11 »

Hallo Liebe Forumsmitglieder!

Da ich nächste Woche das arbeiten (Mediengestalterausbildung) wieder anfange, möchte ich mich ein bisschen mit den Programmen beschäftigen um wieder "reinzukommen". Ich dachte mir ich mach was sinnvolles das ich auch gleich brauchen kann.

Eine Anleitung für meine Arbeitskollegen (Freunde ect.) was sie tun müssten wenn ich einen Grand-Mal hätte. Und das ganze mal schön gestaltet!

Aus einem Brainstormheft habe ich folgende Infos:

Verhalten von Augenzeugen bei einem epileptischen Anfall

- Ruhe bewahren und auf die Uhr schauen, um die Anfallsdauer zu bestimmen
- falls sich ein Anfall ankündigt, dem Patienten helfen,  z. B. beim Hinlegen auf den Boden
- gefährliche Gegenstände aus der unmittelbaren Umgebung entfernen
- Betroffenen möglichst aus einer Gefahrenzone, z. B. Fahrbahn, Treppe o. ä. entfernen
- den Betroffenen nicht mit Gewalt festhalten
- möglichst rasch stabile Seitenlage herbeiführen
- weiche Gegenstände unter den Kopf oder sich heftig bewegende Extremitäten schieben
- Kleidung lockern (Hemdkragen, Krawatte)
- Unterkiefer nach vorne ziehen und durch Kopfseitenlagerung für Abflluss von Speichen/Blut aus dem Mund sorgen
- Notfalldienst rufen, wenn Anfall länger als üblich dauert oder wenn sich ein Anfall an den anderen anschließt
- so lange beim Betroffenen bleiben, bis der Anfall vorüber ist und Klarheit besteht, wie er weiterversorgt wird


So was fällt euch noch ein? Ich habe gelesen das man nicht versuchen soll einen Betroffenen zu wecken da das Koma auslösen könnte... Stimmt das?

Wäre nett wenn ihr Ergänzungen dazu schreiben würdet.

Ihr bekommt natürlich das Ergebniss als PDF!
Ich werde es für mich wohl eher etwas lockerer machen und das "der Betroffene" durch ein "mich" ersetzen. Falls jemand das ganze förmlicher möchte mach ich das natürlich auch gern!

lg Kramescha

PS. Mein Hausarzt sagte das man bei jedem Grand-Mal den Sanka rufen müsse... wie macht ihr das (Ich hatte erst einmal einen)

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Epilepsie / Re:Hirntumor, Epilepsie, Nebenwirkungen

« am: 11. April 2008, 13:27:40 »

darf ich fragen wie lange du es schon nimmst?
Vor ein paar wochen war ich total hyperaktiv, also überhaupt nicht müde, auch wenn ich sehr wenig geschlafen habe...

die letzten 3 Tage gehts mir ganz normal - also gut
Und am 21. fange ich mit wiedereingliederung wieder das arbeiten an :-)

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Epilepsie / Re:Hirntumor, Epilepsie, Nebenwirkungen

« am: 10. April 2008, 11:50:32 »

Naja ich möchte halt meine Ausbilding fertig machen... und danach eigentlich auch arbeiten und mein Arbeitsplatz ist 70 km von meinem Heimatort entfernt... Dann wäre das halt ziemlich blöd wenn ich immer wieder mal Tage habe an denen ich müde bin. Oder an dem Tag der Zwischen- oder schlimmer noch der Gesellenprüfung! Will nicht vor dem PC sitzten und mich nimmer konzentrieren können.

Wie war das bei dir? Ist das mit der Müdigkeit am Anfang schlimmer gewesen?

lg Kramescha

PS. Du musst den April ja wirklich hassen - Ich hoffe für dich dass das Wetter den ganzen April so schön bleibt :-)

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Epilepsie / Re:Hirntumor, Epilepsie, Nebenwirkungen

« am: 09. April 2008, 19:12:25 »

Hallo Jobo!

Ich nehme 2000 mg Keppra am Tag - allerdings erst seit ca. 1 1/2 Monaten seit meinem ersten und einzigen Grand Mal wurde in dieser Zeit auch operiert und musste Cortison nehmen...

Bei mir kommt das immer so schubweise. Also quasi wie jeden Tag ne andere Nebenwirkung. So gabs ein paar Tage an denen ich sehr müde war... An einem anderen Tag hatte ich Stimmungsschwankungen war kurz vorm heulen (aber nicht traurig) und 5 min darauf in hochstimmung...

Naja es ist schwierig dir die Nebenwirkungen zu erzählen weil ich eben nicht weiß was von Keppra, was vom Cortison und was einfach von der OP ist...

Aber Depressionen hatte ich keine!

Da hier grad so Profis hier sind... Werden die Nebenwirkungen weniger wenn man das Medikament längere Zeit nimmt. Muss sich der Körper erst an das Keppra gewöhnen? Oder werde ich immer wieder Tage haben an denen ich z. B. müde bin?

lg Kramescha

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Neurochirurgie / Re:NDR: Wach-OP

« am: 09. April 2008, 18:49:26 »

hehe der Physiotherapeut war in meinem Zimmer als ich gerade beim Rauchen war, ich traf ihn dann auf dem Flur und er sah mich ganz verwirrt an und meinte nur das ich nicht kommen brauch und war ganz erstaunt weil ich gerade gehen konnte  
Der Schlauch wurde bei mir am Tag nach der OP entfernt und die ganzen anderen Kabel am Tag darauf. Am 7. Tag nach der OP wurden mir die Fäden gezogen und dann haben sie mich rausgeschmissen

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Neurochirurgie / Re:NDR: Wach-OP

« am: 08. April 2008, 11:44:48 »

Hallo,

erstmal zu diesem dem Thema Wach-OP. Mir wurde auch eine Wach-OP empfohlen aber ich konnte mir das nicht vorstellen und habe mich entschieden das ganze in Vollnarkose machen zu lassen und das Risiko Sprachstörungen zu haben in Kauf zu nehmen...

Meine Zimmergenossin, wir haben noch engen Kontakt, hat mir auch erzählt das an dem Tag an dem ich operriert wurde ein Mädchen (ca. 18 Jahre) aufs Zimmer gekommen ist, das schon 20 mal operriert wurde. Das Mädchen hätte die ganze Zeit geweint weil sie auf keinen Fall noch mal eine Wach-Op wollte. Bei euch hört sich das so locker an...

Dann zu den Schmerzen... als ich nach der OP aufgewacht bin hatte ich keine Schmerzen! In der Nacht haben mich die Intensivschwestern gebeten die Schmerztabletten zu nehmen weil diese auch eine Schwellung vermeiden. Also habe ich in der Nacht nach der OP die Schmerztabletten genommen, alle 2 stunden glaube ich... Am nächsten Morgen bin nach dem Frühstück schon wieder auf mein Zimmer gekommen und habe keine Schmerzmittel mehr genommen und hing auch nimmer an einem Tropf und am 3 Tag nach der OP wurden mir alle Schläuche entfernt und ich bin dann Mittags schon wieder rumgelaufen... Am 3.3. war die OP und bis heute hatte ich keine Schmerzen... Bin ich da ein Sonderfall?  

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Neurochirurgie / Re:Hirntumor im Sprachzentrum

« am: 26. März 2008, 09:29:09 »

Hallo,

ich hatte einen großen Gehirntumor (Astrozytom WHO II) am Sprachzentrum. Dieser wurde mit am 03.03.08 in der Uniklinik Regensburg entfernt. Leider konnte man nicht alles entfernen aber der größte Teil ist weg. Es wurde mir eine Wach-OP angeboten die ich aber nicht wollte... Habe das alles in Vollnarkose machen lassen.

Mir wurde vor der OP gesagt das ich nach der OP stumm sein könnte. Das erste was ich nach dem Aufwachen machen wollte war natürlich sprechen... Ich habe versucht etwas zu sagen und es ging nicht - Hm der Tubus war noch in meinem Hals - Bin kurz wieder eingeschlafen und als ich wieder aufgewacht bin war meine erste Frage: Könnt ihr mich verstehen? Mir wurde geantwortet das sie mich verstehen können!

Dann habe ich erstmal den Tag verschlafen... War aber komplett klar im Kopf. Die Pfleger und Schwestern auf der Intensiv waren begeistert mal jemanden zu haben mit dem sie sprechen können. Ich wusste immer was ich beim letzten mal mit ihnen gesprochen habe und konnte 2 Tage nach der OP auch wieder problemlos gehen und alles machen.

Mir geht es jetzt wieder wie vor der OP... Ich hatte nie Ausfallerscheinungen... Der Tumor wurde entdeckt nachdem ich mit einem Grad-Mal ins Krankenhaus kam...

Ist immer schwierig so viele Informationen gegliedert zu schreiben... Falls du noch fragen hast schreib mir ruhig!

lg kramescha