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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kontroll-MRT

« am: 02. März 2009, 21:11:43 »

Ja so war das bei mir auch immer. Mit dem Gitter. Ich hab anscheinend sogar die gleichen Gedankengänge wie du
Sie meinte das so das jedes mal mein Kopf in einem anderen Winkel nach hinten geneigt war... Totaler Blödsinn...

Aber mir wurde heute gesagt das alles Stabil ist! Juchuuu 

PS. Ein Bekannter von mir musste wegen dem Herzen in den Kernspin. Das hat 90 Minuten gedauert! Da der bei alles medizinischen Sachen ein absoluter Feigling ist hat sich der ein Mittelchen spritzen lassen damit er nicht so panisch ist...

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kontroll-MRT

« am: 01. März 2009, 19:35:02 »

so habe ich das auch verstanden als meine Neuroonkologin es mir erklärt hat. Die Assistentint sagte dazu das mein Arzt mir das total übertrieben erklärt hätte...

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kontroll-MRT

« am: 01. März 2009, 18:58:52 »

Hallo,

nein sie meint nicht das ich im gerät gewackelt hätte sondern das mein Kopf einfach beim MRT August anders lag als im MRT November...

aber das schlimmste an der Geschichte ist für mich das es denen so extrem egal ist! Die wissen wohl wirklich nicht was in einem vor geht wenn einem so was gesagt wurde!

Ja so wird es wohl sein - aber freuen kann ich mich erst richtig wenn mir die Onkologen das sagen 

Danke

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kontroll-MRT

« am: 01. März 2009, 13:27:30 »

so ich war gestern mal wieder in dieser Radiologie. Diesmal wurde mir gesagt das es 1 mm größer geworden ist, das das vermutlich eine Ungenauigkeit in der Bildgebung ist. Also vermutlich ist es einfach gleich geblieben. Morgen bin ich in der Neuroonkologie, da wirds mir dann genau gesagt ob was passiert ist. Aber ich geh da zuversichtlich rein.

Was ich euch eigentlich mitteilen wollte ist das denen eigentlich total egal war das sie mir letztens was falsches gesagt haben!
Ich habe die Arzthelferin (den Arzt sieht man nur nach dem erstellen der Bilder) darauf angesprochen das die axiale Schichtung anders war als bei den Bildern zuvor. Ich hatte sogar einen Brief meiner Ärztin dabei auf dem stand das UNBEDINGT wieder die gleiche Schichtung verwendet werden muss wie zuvor. Die Frau hat mir ins Gesicht gelacht und gesagt dann müsste ich ja drei Jahre da drin liegen bleiben weil es ja klar ist das jede Arzthelferin den Kopf anders hinlegt. Das es ja auch normal ist das jede ihre eigenen Einstellungen macht! Als ich ihr sagte wie die Ärztin mir das erklärt hat und das dies ja gar nicht durch die Lage des Kopfes entstehen könnte meinte sie nur das mein Arzt mir das totaaal übertrieben erklärt hätte.

Sie hat mich wieder weggeschickt weil die mal wieder verplant haben mir das gleiche Gerät wie immer zu geben. Dort war dann eine andere Helferin die die Bilder von mir gemacht hatte. Danach war das Gespräch mit dem Arzt der mir sagte was oben steht. Ich konnte gar nicht sagen das ichs nicht hören will weil der da so schnell dabei war.
Als ich ihm gesagt habe das der andere Arzt mir das falsch gesagt hat meinte er nur er hätte nur die letzten Bilder verglichen und kann dazu nichts sagen...

Habt ihr mehr Ahnung von der axialen Schichtung?

Sorry aber dadurch hab ich mir mal wieder was von der Seele geredet...

Grüße
Melli

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Astrozytom / Re: Niedriggradiger Hirntumor (Astro °I)

« am: 28. Februar 2009, 12:02:30 »

auch bei mir wird nur kontrolliert. Eine Chemo oder Bestrahlung ist auch eine enorme Belastung für den Körper. So lange der Tumor nicht wächst und gutartig ist gibt es bei mir einfach keinen Grund meinen Körper so zu belasten.
Alle drei Monate werden neue MRT Bilder gemacht und mit den alten verglichen. Wenn er wachsen würde, würde ich auch eine Behandlung bekommen, sonst nicht.

Grüße
kramescha

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Sonstige Medikamente / Re: Hab' eine Frage zu Antiepileptika

« am: 27. Februar 2009, 17:54:48 »

Hi Heifen,

meine Neuroonkologin hat mich auch nie auf ein EEG angesprochen. Ich hab das auch selber mit meinem zweiten Neurologen ausgetüfftelt. Vielleicht sehen sich die Onkologen nicht so zuständig für epis...

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Sonstige Medikamente / Re: Hab eine Frage zu Antiepileptika

« am: 25. Februar 2009, 18:30:33 »

na dann ab zu nem anderen!
Habt ihr bei euch nicht so viele Neurologen?
Wenn nicht würde ich einfach mal wo anders einen Termin vereinbaren!
Ich habe eine Neuroonkologin dort wo ich auch operiert wurde und in meiner Heimatstadt einen Neurologen der sich nur um diese Anfallsgeschichte kümmert!
Beide sind sehr nett und verständnisvoll.

Grüße und viel Glück
kramescha

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Astrozytom / Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat

« am: 12. Februar 2009, 21:08:34 »

Hallo pmraffel!

Schätze dich Glücklich! Mit 39 Jahren noch ein WHO I zu haben ist sehr selten! Meisten haben Kinder einen so gutartigen Tumor. Ich bin 20 und meiner hat schon WHO II.
Reha muss nicht sein wenn dir nichts fehlt! Das musst du natürlich selbst wissen. Falls du probleme bei irgendwas hast. Zum beispiel beim sprechen können dir dort Fachkräfte helfen.
Und wenn man wüsste was man tun muss um Tumorwachstum zu verhindern müsste es dieses Forum nicht geben. Die meisten hier haben einen Tumor oder kennen jemand der einen hat, wir würden alle gerne darauf verzichten sowas zu haben. So leicht ist es leider nicht. Falls du möchtest kannst du in die Unterforen Ernährung sehen, da steht einiges an Ernährungsvorschlägen drin.
Die Angst die du hast hatte ich auch. Auch bei mir war es eine Not-Op und ich kam erst richtig zum nachdenken als ich wieder zu hause war. Da ist man natürlich erstmal geschockt! Man kann mit einer Diagnose wie du hast auch ganz normal im alter sterben. Glaube nicht an irgendwelche Lebenserwartungen aus dem Internet oder sonst wo. Jeder Mensch ist anders und so entwickelt sich auch jede Krankheit anders. Du wirst ja bestimmt noch in Behandlung sein? Wann hast du deinen nächsten Termin? Schreibe dir am besten alle Fragen die du hast auf und nehme diesen Zettel mit zum nächsten Termin! Schäme dich auch n icht irgendwas zu fragen!
Magst du uns sagen wo dein Tumor sitzt? Wurde er komplett entfernt?
Stell dich doch nochmal in aller Ruhe vor wenn du magst.

Liebe Grüße
kramescha

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Sonstige Medikamente / Re: Hallo ihr Lieben, hab eine Frage zu Antiepileptika

« am: 09. Februar 2009, 22:08:53 »

Hallo Luisa,

ja das habe ich mal geschrieben. Ich nehme Keppra, welches bei mir gut wirkt und keine Nebenwirkungen hervorruft.
Der Hauptbestandteil ist Levetiracetam und das wird nicht von der Leber verstoffwechselt.
Ein bisschen was steht in dem Wikipediaentrag:

http://de.wikipedia.org/wiki/Levetiracetam

Wie immer bei Antiepileptika kommen andere Patienten nicht so gut damit zurrecht wie du hier lesen kannst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3736.0.html

Grüße
kramescha

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Nebenwirkungen / Re: Erfahrungen mit KEPPRA

« am: 06. Februar 2009, 09:43:03 »

Oh - davon habe ich ja gerade bei deinem anderen Thread geschrieben.
Ich nehme seit fast einem Jahr 1000 mg morgens und 1000 mg abends. Mein Leben läuft als würde ich keine Medikamente nehmen und Anfallsfrei bin ich auch.
Für mich ist es tatsächlich DAS Medikament!
Anfangs war ich auch müde und hatte ein paar Probleme. Da kann ich allerdings nicht sagen ob das von der Keppra kam oder von der OP...

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Krankengeschichten / Re: Astozytom Grad II links temporal diffus

« am: 06. Februar 2009, 09:39:36 »

Hallo ihr zwei!

Ich bin 20 und bei mir wurde das Astro II vor fast einem Jahr entdeckt. Ich hatte einen Grand Mal und so wurde der Tumor erkannt. Ich wurde in Regensburg operiert und hab alles recht unbeschadet überstanden!
Da noch etwas Tumor übrig ist gehe ich alle 3 Monate zum Kernspin und lasse die Bilder dann in der Neuroonkologie in Regensburg auswerten. Außerdem gehe ich zur Kontrolle der Epilepsie regelmäßig zum Neurologen um ein EEG machen zu lassen. Da ich nie Anfallspotenzial zeigte kann ich wohl ab 21.02 mit meinem Führerschein weitermachen! 
Als Medikamente gegen die Epilepsie bekomme ich Keppra. Das ist ein recht modernes Antiepileptika mit wenig Nebenwirkungen und es wird soweit ich weiß nicht über die Leber abgebaut. Kennst du dieses Medikament RH81?

Noch eine relativ persönliche Frage an needlesde. Kommst du zufällig aus Landshut? Oder lebst in der Nähe von Landshut?
Achja und wo wirst du jetzt behandelt? In Regensburg oder Großhadern?

Liebe Grüße und beste Wünsche
kramescha

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Astrozytom / Re: Verdacht auf niedriggradigen Hirntumor

« am: 13. Januar 2009, 13:51:36 »

Hallo Frankfurt,

ich kopiere deine letze Frage mal hier rein. Wir müssen ja nicht unnötig in verschiedenen Threads schreiben

Ich danke dir vielmals für deine Antwort:)

Also ist die Tatsache das bei der MRT nach der Kontrastmittelabgabe keine Veränderung der Bluthirnschranke aufgetreten ist gut, sehe ich das richtig ?
Und wie sieht es eigentlich aus, wenn es ein gutartiger Hirntumor ist und raus operiert wird ist man dann geheilt oder besteht immer noch gefahr?
Gruß Mehmet

Tut mir leid über die Bluthirnschranke kann ich dir nichts sagen. Bei mir wurde immer vom Tumor selbst gesprochen.
Also wenn man den Tumor komplett entfernen konnte hat man es erstmal gut. Ob geheilt oder nicht traue ich mich nicht zu sagen. Man ist denke ich auf jeden Fall gefährdeter nochmal einen Gehirntumor zu bekommen...
Aber das sind jetzt sehr laienhafte Aussagen von mir

Vielleicht kann jemand anderes hier nochmal schreiben

Grüße
kramescha

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Hirntumor / Re: Diagnose Hirntumor

« am: 13. Januar 2009, 08:51:58 »

Hallo Frankfurt!

Ärzte können aus so einem Bild viel schließen. Hundertprozent ist es allerdings erst nachdem der Tumor selbst eingeschickt und untersucht wurde.
Mir wurde gesagt es ist ein Astrozytom (das erkennt man ja an der Form) und WHO II (das erkennt man daran wieviel Kontrastmittel der Tumor aufgenommen hat).
Nach der OP wurde es an drei verschiedenen Orten überprüft und alle drei schrieben in den Arztbriefen es wäre ein Astrozytom Grad II
Allerdings wurde mir von einem Radiologen bei einer Nachuntersuchung gesagt mein Tumor wäre gewachsen obwohl sich nichts verändert hatte da der Radiologe das Bild anders aufgenommen hat wie das Bild 3 Monate davor. Im vergleich zu dem alten Bild sah er also eine Veränderung. Meine Neuroonkologin sah dann den Fehler von dem Radiologen. Seit dem lasse ich diese Bilder nur noch von Neurologen auswerten und mir nichts mehr von Radiologen erzählen...
Auch ich hatte keine Ausfälle. Ich hatte nur einen epileptischen Anfall. Mir wurde es so erklärt: Ich hatte keine Einschränkungen da mein Tumor wohl so langsam gewachsen ist das die Aufgaben dieses Gehrinareals von einem anderen Teil des Gehirns übernommen wurden...

Wünsche euch nur das beste!
kramescha

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread

« am: 08. Januar 2009, 09:47:27 »

Ich finde diese Krankheit war eine unglaubliche Chance zu erkennen wer meine wahren Freunde sind! Mein Krankenhaus lag ca 70 km von meinem Wohnort weg. Ich war sehr überrascht wer mich besuchen kam und wer nicht. Auch mit anrufen und Genesungswünschen die mein Freund überbringen sollte! Leider war ich für meine damalige beste Freundin eher ein Event! Als ich die OP überstanden habe hat sie es all ihren Freunden erzählt. So wie hey ich kenne eine die hat nen Gehirntumor! Als ich sie mal gefragt habe mit wem sie darüber geredet hat sagte sie nur mit ihren Eltern und ihrem Freund! Es wäre ja gar nicht so schlimm gewesen hätte sie es mir gesagt! Naja sie hat ein paar Tage vor Silvester angerufen um sich selbst zu unserer Silvesterfeier einzuladen da sie sich wohl mittlerweile alle Freunde verkrault hat. Sie hat nicht mal gefragt wie es mir geht!!! Ich hätte ja in der zwischenzeit schon Chemo, Bestrahlung oder sonstiges bekommen könne. Aber das war ihr wohl nicht wichtig!
Sie meinte falls sie nicht kommt sagt sie uns noch ab. Das hat sie natürlich nicht getan. Sie war einfach nicht da! Schickt aber zwei Tage später ne rundmail bei den Lokalisten das ihr doch alle beim Umzug helfen sollen!

Naja dafür haben mir die Menschen aus dem Sportverein meines Freundes sehr geholfen. Mein Freund konnte mit der Situation schlecht umgehen. Aber alle im Verein waren für ihn da. Ich bekomme immer wieder Mails von den Jungs wie es mir geht! Einer hat mir sogar die Adresse von nem Mädchen gegeben die ihren Tumor "besiegt" hat. Sie nahm Glykonährstoffe (bitte keine Disskusion darüber) und meinte ich soll sie doch mal fragen. Ich nehme zwar keine Glykonährstoffe aber habe mich sehr gut mit dem Mädel angefreundet. So habe ich auch jemanden mit dem ich reden kann wenns mir schlecht geht. Sie versteht das wohl am besten! Und den Freund will ich natürlich auch nicht immer belasten!
In der Arbeit wissen es bei mir nicht viele. Aber da ich wenig Einschränkungen habe kann ich mich da allein durchkämpfen!

Oha, jetzt hab ich aber viel geschrieben! Eigentlich wollte ich nur sagen. Auch wenn uns schlimmes passiert gibt es immer auch was positives dabei! Auch wenns manchmal schwer fällt!

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Neurochirurgie / Re: Wachoperation

« am: 29. Dezember 2008, 00:10:42 »

Ach was ist denn daran Weichei? Ich klicke diese Links bei denen es zu Videos gehen kann erst gar nicht an! Ich glaube es ist einfach viel zu gruselig so etwas zu sehen! Ich weiß zwar was bei mir gemacht wurde. Ich kann es mir nur einfach nicht vorstellen! Was wurde mit dem Knochen gemacht in der Zeit?  Ich glaube das sind Fragen auf die ich gar keine Antwort möchte

Ja, Nina, bei dir hat das wohl richtig gut geklappt. Mein Vater hat einen Arzt danach gefragt und der meinte theoretisch sollte das so laufen wie bei dir. Er meinte aber auch das sie es praktisch so gut wie nie so hinbekommen und der Patient oft was mitbekommt!