Nachrichten

46

Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 01. April 2008, 12:52:19 »

Hallo Torsten,
klasse, dass Du die Hämangioblastom-OP so gut überstanden hast. Wurdest Du auf Hippel-Lindau aufmerksam gemacht oder sogar untersucht?
Weiterhin alles Gute!
LG
Sabine

47

Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 24. März 2008, 18:21:24 »

Hallo Artur,
es freut mich, dass bei Deiner Nachuntersuchung alles okay war und vor allem, dass der Tumor restlos entfernt werden konnte.

Ich kenne übrigens Fr. Dr. Pietilä noch aus Berlin. Sie leitete dort die Gefäßsprechstunde. Bei ihr bist Du in guten Händen. Ich kenne mehrere Patienten, die extra nach Ingolstadt reisen, um von ihr operiert zu werden.

Eine Syrinx ist eine Liquorabflussstörung, die verschiedene Ursachen hat. Bei uns ist es das Hämangioblastom. Das Liquor ist die Gehirnflüssigkeit, die sich im Gehirn in den 4 Ventrikeln (Hirnkammern) und zwischen den Hirnhäuten als "Stoßdämpfer" befindet. Das Liquor fließt über kleine Kanälchen in die Wirbelsäule und erfüllt dort die gleiche Aufgabe für das Rückenmark. Ist der Abfluss gestört - durch einen Tumor z. B. - sammelt sich das Liquor höhlenartig und quetscht dabei die feinen Nervenfasern und das Mark ab. Es kommt aber nicht immer zu dieser Höhlenbildung. Ist die Ursache der Syrinx beseitigt, bildet sie sich "spontan" (soll heißen: innerhalb von ein paar Monaten) und ohne irgendwelche chirurgischen Maßnahmen zurück.

Ich bin seit den Rückenmarks-OP übrigens wetterfühlig geworden. Ich vertrage das nasskalte Tiefdruckwetter aus Nord-Nordost nicht. Es kommt dabei zur gleichen Symptomatik wie vor der OP. Mein Neurologe sprach dann von einer "Irritation", die mit Änderung der Wetterlage zurückgeht. Ich hab mich daran schon gewöhnt. Wenn neue Beschwerden nach 3 Wochen also nicht verschwinden, muss ich wohl oder übel mit einem neuen Tumor rechnen.

Ich drück Dir beide Daumen, dass Du kein Hippel-Lindau hast. Eine schwere Operation reicht doch!

LG
Sabine

48

Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 12. März 2008, 21:49:18 »

Hallo Artur,
schön, dass Du Deine Rückenmarks-OP so gut überstanden hast. Der Tumor war ja recht groß - hattest Du zusätzlich auch eine Syringomyelie?

Allgemein lässt sich sagen, dass sich das Rückenmark bzw. Nerven nur langsam erholen. Das heißt, Du brauchst Geduld und Ausdauer.

Wurde Dein Rückenmark bereits vor oder während der OP verletzt, muss man sich wohl oder übel mit den körperlichen Einschränkungen arrangieren. Von den Neurochirurgen erfuhr ich, dass man damit rechnen kann, dass Symptome, die nach einer OP aufgetreten sind, auch wieder verschwinden (innerhalb von 12 Monaten). Symptome, die aufgrund eines Hämangioblastoms mit Syringomyelie entstanden sind, bleiben jedoch. Mit der OP wird lediglich eine Verschlimmerung der Symptomatik verhindert.

Ich hatte bisher drei OP's am Rückenmark: 1996 in Höhe C1, 2002 zwischen Th 10/11 und 2004 Th 1. Meine Beschwerden aus dem Jahr 1996 (HWK 1) verschwanden fast vollständig innerhalb von 2 Jahren. Nach der OP war sofort mein Schluckreflex zurückgekehrt sowie meine Fußsohlenreflexe. In den kommenden 6 Monaten machte ich relativ große Fortschritte (auf einem Bein stehen können, hüpfen, Gleichgewicht usw), anschließend waren die Kribbelsymptomatik und das Taubheitsgefühl erst in den kommenden Monaten bzw anderthalb Jahren rückläufig.

Bei dem Hämangioblastom im Jahre 2004 (BWK 1) hatte ich bedingt durch eine Syringomyelie (Liquorabflussstörung - von HWK 5 bis BWK 3) besonders in den Händen und Armen Kribbeln und Sensibilitätsstörungen, und etwas leicher ausgeprägt von den Zehen bis zu den Schlüsselbeinen. Die Sensibilitätsstörungen und das Kribbeln sind bis heute geblieben, leider, der Druck der Syrinx hat einige Nervenbahnen zerstört. Das Taubheitsgefühl bis zu den Schlüsselbeinen ist innerhalb von einem halben Jahr verschwunden.

Mein Bruder hatte ein Hämangioblastom in Höhe C 2. Glücklicherweise ohne Syrinx. Seine Symptome vor als auch nach der OP sind binnen 12 Monaten verschwunden. (Nach der OP hatte er ein elektrisierendes Gefühl wie Du, allerdings im rechten Fuß, was ihn beim Laufen usw nicht beeinträchtigt hat.)

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, und dass Du nun Deine körperlichen Einschränkungen besser akzeptieren kannst. Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder der "Alte" bist, denn die Chancen stehen gut, da Du ja offenbar keine Syrinx hattest.

LG
Sabine