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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 25. Oktober 2009, 12:40:42 »

Hallo Artur,

es freut mich, dass Deine Schwägerin die Operation gut überstanden hat. 14 Stunden sind ja ganz schön lange!

Schade nur, dass Du mit Deiner Fam nicht so großen Kontakt hast. Für mich ist das übrigens auch nichts Unbekanntes. Aber ich habe daraus gelernt.

Halt die Ohren steif!

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?

« am: 23. Oktober 2009, 13:43:48 »

Hallo Fabrizio,

da Dein Hämangioblastom gutartig war und auch die Nachuntersuchungen in Ordnung waren, werden die Neurochirurgen Dir wohl bald sagen, dass weitere Nachuntersuchungen nicht mehr notwendig seien.

Um Deinen Ängsten entgegen zu treten, schließe die Augen und tippe abwechselnd mit dem Zeigefinger auf die Nase. Triffst Du sie, ist alles (mit dem Kleinhirn) in Ordnung.

An gutartigen Tumoren stirbt man normalerweise nicht. Sie können im Bauch zum Beispiel ganz groß werden, bis sie überhaupt bemerkt werden, weil sie das umliegenden Gewebe oder die Nachbarorgane nur verdrängen. Und egal, wie groß der Tumor war, gutartig heißt, dass er nicht gestreut hat und man keine Metastasen fürchten muss. Oder Rezidive, weil Zellen zurückgeblieben sind und weiterwachsen können, bis sie wieder Tumorgröße erreicht haben.

Ein Hämangioblastom am Kleinhirn, das wächst, macht irgendwann Symptome. Typisch sind Kopfschmerzen, Erbrechen, Gangstörungen, Schwindel und Störungen in der Feinmotorik. Solange das nicht auftritt, werden meine Hämangioblastome weiter beobachtet. Bisher wurde ich viermal am Kopf operiert, weil auch Zysten vorhanden waren. Sollte ein Gamma-Knife in Frage kommen, würde ich sie in der Charite Berlin wegmachen lassen.     

Dass Du nach einer Operation Ängste entwickelst, ist normal. Versuche, mit dieser Angst zu leben und umzugehen. Ängste sorgen dafür, dass wir auf uns aufpassen und verhindern, dass wir leichtsinnig und unbekümmert werden. 

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG

Sabine
   

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 20. Oktober 2009, 13:34:55 »

Hallo Artur,

ich drück Deiner Schwägerin und Dir die Daumen, dass ihr die kommende Zeit gut übersteht.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?

« am: 20. Oktober 2009, 13:22:41 »

Hallo Fabrizio,

ich bin froh, dass Du nicht von Hippel-Lindau betroffen bist. Und Deine Angst vor einem Rezidiv kann ich gut verstehen. Die hatte ich nach meiner ersten Tumor-OP am Kleinhirn 1985 auch. Doch als bei den Nachuntersuchungen nach einem Jahr alles in Ordnung war, ist diese Angst verblasst. Ich hoffe, dass es dir auch so gehen wird.

Damals gab es allerdings noch keine Gen-Untersuchung.

Typischerweise wachsen die Hämangioblastome sehr langsam und bilden ab einer bestimmten Größe Zysten. Diese Zysten sind wie flüssigkeitsgefüllte Bläschen, die rasch an Größe zunehmen und irgendwann auf das umliegende Gewebe drücken. Erst bei Auftreten von Symptomen wird operiert.

Es gibt auch Hämangioblastome, die keine Zysten bilden, also nur aus reinem Tumorgewebe bestehen. Solange kein zystischer Anteil vorhanden ist, können diese Tumoren mit Gamma-Knife behandelt werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und denk wieder an die positiven Dinge im Leben. Es gibt zum Glück nicht nur Schlechtes auf dieser Welt.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 03. Oktober 2009, 14:03:50 »

Hallo Artur,

ja, Du bist von uns beiden der Glücklichere. Du bist eindeutig besser dran als ich. Es gibt jedoch so viele schlimme Krankheiten, bei der ich ebenfalls sage: die sind schlimmer dran als ich. Damit lässt es sich leichter mit seinen eigenen Problemen (es muss ja nicht immer Krankheit sein) umgehen.

Nun hast Du die Erfahrung gemacht, wie verletzlich der Körper ist. Das Gefühl der Stärke und unverwundbar zu sein, ist der Todesangst gewichen. Die Angst vor dem Tod lässt uns aber erst leben. Nach einer schweren Operation fängt schon die Veränderung seiner Einstellung an. Man sieht viele Dinge aus einem anderen Blickwinkel.

Die Narbe tief in Deinem Herzen wird bleiben. Sie erinnert Dich daran, dass Du das, was Du hast und tust, wertschätzen kannst und auf Dich sowie auf alles, was Dir lieb und teuer ist, aufpasst.

Ich hoffe, dass es Dir gelingt, mit Deiner Angst zu leben und daraus positive Kraft zu entwickeln.

Viele Grüße

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?

« am: 02. Oktober 2009, 14:57:45 »

Hallo Fabrizio,

es freut mich, dass Du keinerlei Beschwerden nach Deiner Kleinhirn-OP hast. Symptome, die vor der OP bestanden haben, verschwinden relativ schnell.

Wenn Dein Hämangioblastom ein sporadischer Tumor war, also ein Tumor, der nur einmalig auftritt, kannst Du davon ausgehen, dass dieser Tumor nicht wiederkommt (Rezidiv).

Anders sieht es bei der sog. Von-Hippel-Lindau-Erkrankung aus, wie bei mir. Das ist eine Erbkrankheit, bei der es zum Wachstum von Hämangioblastomen an verschiedenen Organen kommt. Das macht erforderlich, sich regelmäßig (jährlich) untersuchen zu lassen.

Das Gute ist, dass sich diese Mutation (Veränderung des Erbmaterials) im Blut nachweisen lässt. Ist dieser Test negativ, kannst Du Dich beruhigt zurücklehnen. Du brauchst dann keine Angst vor einem Rezidiv haben.

Bisher hatte ich vier Kleinhirn-OP's und trage gerade wieder 4 Hämangioblastome am Kleinhirn mit mir herum (sowie an anderen Organen auch). Der heutige medizinische Fortschritt und die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen tragen erheblich dazu bei, dass auch bei Von-Hippel-Lindau Betroffenen die Lebenserwartung nicht geringer ist als bei "Gesunden".

Sinnvoll ist, dass auch Deine Familienangehörigen diesen Gen-Test machen.

Hat Dich Dein Hausarzt, Neurologe oder Neurochirurg diesbezüglich aufmerksam gemacht?

Viele Grüße und alles Gute

Sabine

 

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 02. September 2009, 20:13:05 »

Hallo Artur und hallo an alle, die mitlesen,

jetzt ist fast ein Jahr seit meiner Operation vergangen und es ist im Nachhinein immer angenehmer zu erzählen, was sich bis heute getan und alles gebessert hat. Denn Operationen am Rückenmark sind heikel und deren Heilungsverlauf oft ein jahrelanger Prozess.

Wie ich schon geschrieben habe, ist die OP am ersten Halswirbel gut verlaufen und die anschließende Reha auch erfolgreich gewesen.

Meine Wundschmerzen blieben und am Hinterkopf wölbte sich das Liquor (Hirnwasser) vor. Ein sog. Liquorkissen bildete sich. Es war bereits meine 5. Operation an dieser Stelle und ich habe seit der ersten Kleinhirn-OP 1985 ein Stück des Schädelsknochens nicht mehr. Die Hirnhäute sind stark vernarbt. Nach der vierten OP (am 1. Halswirbel) bekam ich eine Duraplastik.

Das Hirnwasser sammelte sich im 4. Ventrikel (die Hirnkammer war 3,3 cm groß), in einer Resektionshöhle 5,6 cm und in der Nackenmuskulatur auch mit einer Größe von 3,3 cm. Mir war schwindelig, übel, hatte Sehstörungen und starke Kopfschmerzen. Im Februar ging ich deswegen ins Krankenhaus. Doch dort konnte man mir die Beschwerden nicht nehmen.

Im Februar ließen meine Kopfschmerzen nach. Am 14. April war dann das Liquorkissen verschwunden. Seidem geht es (quälend) langsam aufwärts. Alle Lähmungen, Schluckstörungen, Sehstörungen verschwanden, meine Gefühlsstörungen von den Zehenspitzen bis zu den Schultern sind bis heute geblieben. Meine rechte Hand kann ich auch noch nicht gut bewegen. Überhaupt hat sich die linke Körperhälfte besser erholt als die rechte.

Seit wann und warum ist denn Frau Prof. Pietilä in Bielefeld??

Viele Grüße

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 11. Dezember 2008, 14:44:17 »

Hallo Artur, hallo Nelly, hallo Kassel,

ich wollte mich endlich zurückmelden. Meine Operation am 13. Oktober verlief sehr gut, doch bis man wieder so richtig "da" ist, vergeht so seine Zeit.

Nach dem Virchow war ich für 3 Wochen in der Reha in Bernau, was mir gut geholfen hat.

Seit der OP sind meine Hände taub, was das Schreiben schwierig macht, außerdem kann ich nicht so lange sitzen.

Darum schreibe ich demnächst weiter, mir tut schon der Nacken weh.

Es freut mich, Artur, dass Du VHL-negativ bist!!

LG an alle

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 18. September 2008, 20:22:54 »

Hallo Artur,

das sind ja ganz fürchterliche Erfahrungen, die Du in der Wedau Klinik in Duisburg gesammelt hast. Umso froher bin ich, dass Du die Flucht ergriffen hast und schließlich in Ingolstadt gelandet bist. Es ist auch schön zu hören, dass Deine Familie zu Dir gehalten hat.

Ich hoffe, dass Dein Hippel-Lindau-Test negativ ausfällt und Du und Deine Kinder von dieser Krankheit verschont bleiben.

Was das "Jammern auf hohem Niveau" betrifft: Es ist okay und völlig verständlich. Sowas lässt sich nicht so schnell verdauen.

Sensibilitätsstörungen: äußern sich bei mir eher mit Taubheit (pelzig) und Kribbeln, Schwere in den Beinen, Schmerzen (Beißen und Ziehen) nur unterhalb beider Achseln. Und wie Du richtig vermutet hast, bei der Kniestreckerparese knickt man plötzlich weg und findet keinen Halt. Ich habe dieses Wort im April zum ersten Mal gehört und wollte gleich wissen, was das ist. Mit der Zeit übernimmt man den Ärzte-Jargon und ich denke kaum über die deutsche Bezeichnung nach. Mein Fehler. Dafür guck ich gleich mal nach, was ein Schminke-Tumor ist.

1996 hatte ich auch ein Schluck-Echo. Es wird geguckt, ob in der Herzscheidewand ein Loch (ein sog. Shunt) ist. Bei Operationen im Sitzen kann ein Shunt zu tödlichen Komplikationen führen. Der Professor Vajkoczy erklärte mir, dass darum heutzutage nicht mehr im Sitzen operiert wird. Meine OP ist am 3. Oktober geplant.

Wie es aussieht, hast Du schon vor Deiner Operation viel Sport getrieben. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich lebendig fühlen willst. Darum pass gut auf Dich auf, besonders wenn sich Dein Körper müde und schwer anfühlt.

Alles Gute!

Sabine



 

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 06. September 2008, 21:07:48 »

Hallo Artur,

seit 2005 habe ich mit zunehmenden Symptomen zu kämpfen, zunächst Sensibilitätsstörungen (erst rechte Körperhälfte bis Gaumen) dann kam die linke Seite hinzu (von Zehen bis Schlüsselbein), dann folgte der Gaumen, von Zeit zu Zeit habe ich Schluckstörungen rechts, zum Schluss kamen Schwindel und beginnende Lähmungen in beiden Beinen hinzu (sog. Kniestreckerparese). Ich kann nur noch schlecht gehen, und Bordsteine oder Treppensteigen strengen mich außerordentlich an. Ich bin sehr schnell erschöpft. Daraufhin wurde ich zum MRT geschickt - .

Mein Hämangioblastom in Höhe HWK 1 ist jetzt 10 mm groß und hat eine Zyste von 20 mm gebildet. Zudem ist das umliegende Gewebe ödematös (geschwollen). Ich werde liegend operiert, durch den Hinterkopf über's Kleinhirn - und schon ist man an der Medulla oblongata, durch die man sich zum 1. Halswirbel durchmogelt. Mein Schädelknochen am Hinterkopf ist bereits seit 1996 durch eine sog. Duraplastik ersetzt.

Für Deine Blutuntersuchung wünsche ich Dir alles Gute. Wie sieht es mit Deinen Familienangehörigen aus? Hast Du Kinder?

Wovon hast Du denn ohne Krankengeld gelebt? Wovon lebst Du jetzt?

Ich wünsche Dir viel Glück und viel Geduld mit Deinem Arm. Hast Du denn schon Fortschritte bemerkt?

LG
Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 29. August 2008, 20:20:48 »

Hallo Artur,

danke der Nachfrage.

Prof. Vajkoczy hat mir einen Großteil meiner Sorgen genommen, ist auf jede Frage eingegangen und wir haben einen OP-Termin für Ende September/Anfang Oktober ausgemacht.

Die Sekretärin wollte sich diesbezüglich bei mir melden, was sie bisher nicht getan hat. Ich rufe am Montag dort einmal an.

Dauert der Ärger mit Deiner Krankenkasse noch an oder hast Du schon Klarheit?

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 15. August 2008, 13:29:28 »

Hallo Artur,

ich wollte mich mal wieder melden.

Der MRT-Befund vom Juni 08 zeigte keine Veränderung gegenüber der Voruntersuchung im Okt. 07. Da ich aber zunehmende Symptome habe, wurde mir eine Operation in Höhe HWK 1 angeboten. Aufgrund des hohen OP-Risikos habe ich einen Termin am 3. September bei Prof. Vajkoczy (Virchow-Klinikum Berlin) bekommen, um weiteres Procedere zu besprechen.

Gestern erhielt ich einen Anruf, dass der Termin auf den 25. August vorverlegt werden konnte.

Ich meld mich wieder, wenn ich genaueres weiß.

Hallo Jazz, hast Du mittlerweile mehr in Erfahrung bringen können?

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 24. Juni 2008, 10:38:48 »

Hallo Artur,
es ist doch immer wieder schön zu hören, dass die Nachuntersuchungen ohne Befund sind. Ich finde, etwas schöneres kann ein Arzt gar nicht sagen. Jetzt drück ich Dir für Februar die Daumen.

Was Deine Sensibilitätsstörungen im Arm angeht, hoffe ich, dass sie Dich nicht weiter beeinträchtigen. Denn auch wenn diese Beschwerden bleiben sollten, kann man irgendwann darüber hinwegsehen und diese Behinderung in sein Leben integrieren.

Fr. Dr. Pietilä hat bis zu ihrem Wechsel nach Ingolstadt meine Schwester behandelt, die auch Hippel-Lindau hat und ein mittlerweile inoperables Hämangioblastom am Kreuzbein. (Meine Mutter war übrigens nie beim Arzt und starb 2002 an Unterleibskrebs.)

In welcher Krankenkasse bist oder warst Du denn versichert? Ich verstehe nicht, wie die schon nach 3 Jahren Mitgliedschaft feststellen konnten, dass Du gar kein Mitglied sein darfst. Wie geht es jetzt weiter? Musst Du die genetische Untersuchung im Juli privat bezahlen?

Seit Anfang Juni habe ich eine Symptomzunahme und war gestern auf Empfehlung meiner Neurologien beim MRT. Sie meinte, es könne viele Ursachen haben. Womit sie recht hat. Ich habe neben ein großes Hämangioblastom und Zyste in Höhe des ersten Halswirbels noch mehrere Hämangioblastome am linken Kleinhirn und etliche im Rückenmark. Bin auf den Befund gespannt und habe mir einen Termin in der Neurochirurgie am nächsten Mittwoch geholt.  

Meld Dich mal, wie es mit Deiner KK weitergeht.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 11. Juni 2008, 20:57:49 »

Hallo Jasmin,

ich kann sehr gut mitfühlen, was Du momentan mitmachst, dass Dir sogar alles egal ist, Hauptsache, es passiert endlich was. Ich habe die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung und viel, viel Zeit mit Warten in Krankenhäusern und Ärzten verbracht. Wer weiß, dass etwas nicht stimmt und spürt, dass es mit dem Gesundheitszustand langsam immer schlechter geht. Das macht mürbe.

Doch der 19. Juni ist ja nun auch bald. Bereite Dich auf diesen Tag vor. Stelle alle Deine Fragen. Lass Dir alles erklären, was Du nicht verstehst. Bitte den Arzt, dass er Dir vom 19. Juni auch einen Arztbrief zukommen lässt.

Zweitmeinung: Du kannst die letzten MRT-Aufnahmen auch an eine andere Neurochirurgische Abteilung schicken. In Freiburg, wo viele von uns Hippel-Lindau's erfolgreich operiert worden sind, werden Deine MRT-Bilder angeschaut und anhand Deiner Symptome beurteilt, ob eine OP ratsam wäre und wenn nicht, warum nicht.

Ich selber war allerdings noch nie in Freiburg zu einer Operation gewesen (zu weit weg, komme aus Berlin). Aus Erzählungen auf den Info-Treffen für Hippel-Lindau's kann ich die OP-Ergebnisse nur bestaunen. Falls Du möchtest, schicke ich Dir die Adresse per Mail zu.

Liebe Jazz, halt die Ohren steif und lass Deinen Kopf nicht hängen.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 31. Mai 2008, 20:10:30 »

Hallo Melly,
erstmal herzlich willkommen im Forum!

Ich hab mich richtig erschrocken, als ich von Deiner Abszess-Bildung nach der Hirnstamm-OP gelesen habe - und dann noch eine Not-OP. Ich hoffe, Du bist damit endgültig über dem Berg?!  

Von meinen vorigen Einträgen weißt Du ja, dass ich Hämangioblastome am Rückenmark hatte bzw. habe. Bisher hatte ich 4 Kleinhirn-Op's, die letzte war 2004. Es wurden 2 Knötchen und eine Zyste entfernt, wovon ein Hämangioblastom am Hirnstamm saß. Meine Symptome gingen binnen 1 - 3 Wochen vollständig zurück.

Zur Zeit habe ich ein Hämangioblastom am ersten Halswirbel, das bis zur Medulla oblongata wächst ( = verlängertes Rückenmark = unteres Drittel des Hirnstamms). Seit eineinhalb Jahren hat sich auch eine Zyste dazugesellt, die sich an der hinteren Schädelgrube befindet.

Meine Symptome sind vielfältig. Da es sich um ein Rezidiv handelt (erste OP war 1996), haben sich die bestehen gebliebenen und die neu entstandenen miteinander vermischt: Sensibilitätsstörungen von Zehen bis Gaumen, Kribbeln von Zehen bis zur Brust und seit kurzem ist mir von Zeit zu Zeit schwindelig.

Von einer Operation wird abgeraten, solange meine Motorik noch funktioniert, d. h. Störungen der Reflexe (Schlucken, Knie), Entleerung der Blase und Darm oder (Teil-)Lähmungen.

Wo wohnst Du und wo wurdest Du operiert? Hat man Dir mitgeteilt, ob Deine Symptome irgendwann zurückgehen?

Ich komme aus Berlin und habe mich jedesmal im Virchow-Klinikum erfolgreich operieren lassen. Da ich das Von-Hippel-Lindau-Syndrom habe, weiß ich manchmal gar nicht, ob ich noch an alten Symptomen leide, oder ob es schon neue sind. Deswegen ist es für uns so wichtig, sich regelmäßig untersuchen zu lassen.

Ich wünsche Dir, dass Du das, was Du hinter Dir hast, gut verarbeiten kannst und Dich nicht unterkriegen lässt!

LG
Sabine