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Diskussionen und Anfragen / Re:(Hirn)tumor in Wasserblase

« am: 19. Oktober 2010, 18:52:42 »

Hallo,

ich wollte noch etwas zum Liquorkissen ergänzen. Ein Liquorkissen ist nicht immer eine Zyste. Es entsteht beispielsweise nach Gehirn-OP's und das Hirngewebe anschwillt, bei der das Hirnwasser nicht genügend abfließen kann und sich den Weg durch die frische Narbe nach draußen sucht. Man kann von außen dann ein Beulchen fühlen, das sich (ganz) langsam wieder zurückbildet. Es gibt bereits Einträge, wo diese Komplikation geschildert wird.

Einen schönen Abend wünscht Euch

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:(Hirn)tumor in Wasserblase

« am: 18. Oktober 2010, 18:33:55 »

Hallo mue, hallo Bluebird, hallo Jens,

laut Deinen Aufzeichnungen hattest Du ein polyzystisches Angioblastom. Eine Zyste ist eine mit Waser oder manchmal Eiter gefüllte Blase, die aus einer dünnen Haut (Epithel) aufgebaut ist. Ein Angioblastom ist ein Gefäßtumor, der sehr oft eine oder mehrere Zysten bildet. Während die Zyste sehr schnell wachsen kann, wächst der Tumor nur langsam. Er kann an dem Epithel sitzen oder so klein sein, dass er mit den damals schlechten Diagnoseverfahren nicht zu sehen gewesen war. Denn immerhin konnte nach der OP der histopathologische Befund Angioblastom gestellt werden.

Wie Bluebird schon geschrieben hat, kann sich aufgrund der Größe der Zyste an der hinteren Schädelgrube das Hirnwasser stauen. Die Zyste wird also größer, ebenso die 4 Ventrikel (Hirnkammern). Staut sich das Hirnwasser und kann nicht mehr abfließen, bildet sich ein Hydrocephalus internus. Ein Liquorkissen ist eine große Zyste.

Wurdest Du mit 3 Jahren schon operiert? Bei kleinen Kindern sind die Knochen noch nicht voll ausgewachsen. Der Schädelknochen wächst also mit dem Hirndruck, bei Dir verursacht durch den Tumor plus Zyste, mit. Wird die Ursache nicht beseitigt, entsteht ein Wasserkopf (Hydrocephalus externus). Mein Kopf ist auch ein wenig größer als normal, aber ob das an meinem allerersten Angioblastom und der Zyste liegt, weiß ich nicht. Ich war damals 15.

Ein Angioblastom kann sporadisch entstehen, er kann aber auch erblich bedingt sein. Diese Gefäßtumoren entstehen dann meist an anderen Stellen des Körpers, z. B. Rückenmark, Augen (Netzhaut), Haut, Innenohr, Nieren (Nierenzellkarzinom, Zysten), Nebennieren (Phäochromozytom), Pankreas (Zysten, Zystadenome, Inselzelltumore), Nebenhoden. Sollte dies bei Dir oder bei Deiner Verwandtschaft der Fall sein, muss unbedingt an das Von-Hippel-Lindau-Syndrom gedacht werden. Näheres dazu siehe www.hippel-lindau.de, oder frage einfach hier im Forum.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Hippel-Lindau nicht in Deiner Familie vorkommt.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Koordinations störungen ?

« am: 02. Oktober 2010, 18:53:29 »

Hallo shonaya, hallo Jens,

schön, dass Deine Mutter die Operation gut überstanden hat und dass der Tumor gutartig war.

Nach jeder Operation kommt es zur Schwellung des Hirngewebes. Bedauerlicherweise bei Deiner Mutter mit erheblichen Symptomen. Wenn die Schwellung die Ursache dieser Beschwerden sind, werden sie auch wieder verschwinden, sobald die Schwellung abgeklungen ist. Und wie Jens geschrieben hat, braucht Ihr Geduld und Ausdauer. Versucht, mit Physiotherapie und Ergotherapie den Heilungsprozess zu unterstützen.

Wenn nach einer schweren OP einfache Dinge nicht mehr klappen wollen, ist die Enttäuschung groß. Ich kann das sehr gut nachvollziehen. Nach meiner Operation im Oktober 2008 hatte ich auch eine starke Schwellung (Liquorkissen). Ich hatte Kopfschmerzen, starken Schwindel und Übelkeit. Dieser Zustand dauerte ganze 6 Monate. Ich dachte, es wird NIE besser. Nach fast 2 Jahren komme ich langsam auf die Beine. Schwindelig ist mir immer noch, aber es geht einigermaßen.

Mit dem Schmecken und Riechen hatte ich keine Probleme, nur mit dem Schlucken. Das hat ein gutes Jahr gedauert, bis es so war wie vor der OP.

Das Taubheitsgefühl in der rechten Hand hat sich leider bis heute kaum gebessert. Die Feinmotorik klappt auch noch nicht. Ich habe jedoch gelernt, viele Dinge (nicht alle) mit der linken Hand zu erledigen.

Shonaya, ich habe Deine anderen Einträge seit Mai auch gelesen. Ist es nun sicher, dass es ein Hämangioblastom war?

Wurde beim Kontroll-CT bzw. MRT nur das OP-Gebiet oder der gesamte Schädel nochmal angesehen?

Fragt doch noch mal bei Euren Ärzten (Neurochirurg, Neurologe oder Hausarzt) nach. Sie werden Euch sicher Auskunft geben.

Ich wünsche Euch alles Gute und lasst den Kopf nicht hängen. Der Körper, der Kopf, und die Psyche brauchen Zeit, um sich zu erholen.

LG

Sabine

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Neurochirurgie / Re:implantate entfernen???

« am: 19. Juli 2010, 21:11:24 »

Hallo Enola,

bei meiner ersten Hirn-OP 1985 wurden drei Metall-Clips verwendet, um Blutungen während der Operation zu stillen. Als man mir 1989 sagte, dass ich leider aufgrund dieser Clips nicht zum MRT kann, war ich sehr verzweifelt.

Bei der nächsten Kleinhirn-OP 1996 fragte ich deshalb, ob man die Clips auch gleich entfernen könne. Es hieß, sie seien bereits mit dem Hirngewebe verwachsen. Eine Entfernung hätte zu große Schäden verursacht.

Ein anderer Fall ist mir bekannt, bei dem eine junge Patientin verstarb. Sie wollte sich ein Schlauch, der zum Ventrikel führte, entfernen lassen. Dieser Schlauch (Ventrikel-Drainage) wurde ihr einige Jahre zuvor während einer Hirn-OP gelegt. Ich hatte auch schon Ventrikel-Drainagen, die aber ein paar Tage nach der Operation gezogen wurden und deshalb noch nicht mit dem Gewebe verwachsen waren.

Wer sich also Schrauben, Clips, Schläuche oder Plättchen entfrnen lassen möchte, muss abklären, ob dies gefahrlos geschehen kann (wie z. B. nach einem Beinbruch) und ob dies überhaupt notwendig ist, denn jede Operation bedeutet immer ein Risiko. Bei Unverträglichkeiten muss jedes weitere Vorgehen sorgfältig geprüft werden.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 19. Juli 2010, 20:39:10 »

Hallo Nicole,

wie ich sehe, bist Du in Bezug auf Schmerztherapie wohl nicht weiter gekommen. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schmerzen vielleicht doch ein bisschen nachlassen. Bei diesem heißen Wetter habe ich übrigens auch bei mir eine Symptomzunahme beobachten können.

Was ein Heilerziehungspfleger (körperlich) zu leisten hat, ist mir beim Googeln immer noch nicht ganz so klar geworden. Ist bei diesem Berufsbild voller Körpereinsatz nötig oder nicht?

Eine Stellungnahme für einen Berufsberater musste ich noch nie schreiben, doch sinnvoll ist es,

- das genaue Berufsbild,
- Deine jetzigen Beschwerden und wie Du damit im Beruf zurechtkommen wirst,
- warum das der Beruf ist, der Dich interessiert und warum er Dir Spaß machen wird.

Ich beantragte 1996 eine Umschulung zur Bürokauffrau bei der BfA. Sie schickten mich 1997 zur beruflichen Reha, wo Arbeitstherapeuten die körperliche und Psychologen die geistige Fitness prüfen. Vielleicht bleibt Dir das ja erspart, wenn Deine Stellungnahme die Beraterin überzeugt.

Gut finde ich, dass Du nicht aufgibst und lass den Kopf auch in Zukunft nicht hängen, wenn die BfA oftmals viel zu lange braucht. Meine Umschulung konnte ich dann 1998 beginnen, obwohl schon bei der Reha meine Tauglichkeit festgestellt wurde.

Gibt es eigentlich einen Beruf,der nicht eine Belastung für die Halswirbelsäule darstellt??

Viel Glück und Erfolg

wünscht Dir

Sabine

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Krankengeschichten / Re:Berlin - ich bin neu bei euch

« am: 05. Mai 2010, 21:04:23 »

Hallo Iris, hallo Bluebird,

den Link zur Berliner Selbsthilfegruppe gibt es auf freenet nicht mehr. Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:

http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm

Ich hoffe, nun stimmt's.

LG

Sabine

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Krankengeschichten / Re:Berlin - ich bin neu bei euch

« am: 05. Mai 2010, 15:24:21 »

Hallo Iris,

ich komme auch aus Berlin. Als bei meinem Schwiegervater 2004 ein Glio 4 diagnostiziert wurde, habe ich sofort Rat bei der Berliner Selbsthilfegruppe gesucht. Sie treffen sich zweimal im Monat in der Charite Virchow.

Da ich im südlichen Berlin wohne, ist es für mich aus gesundheitlichen Gründen schwierig, daran teilzunehmen. Doch ich habe mehrmals mit der Ansprechpartnerin telefoniert.

Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:

http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm
Hier findest Du noch weitere Infos, die Dir weiterhelfen können.


Hier die Ansprechpartner in der Charite
http://www.charite.de/ops/html/selbsthilfegruppen.php


Hirntumor
Ansprechpartnerin Heike Bartsch (Tel. 030/499 155 00)
jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat 17.00 - 19:00 Uhr
Charité Campus Virchow-Klinikum, OPS, Mittelallee 1
@-Mail: astro2bartsch@web.de
Internet: www.people.freenet.de/hirntumor-hilfe
 
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Ob Dir das persönliche Gespräch lieber ist oder der Kontakt hier im Forum ausreicht, kannst nur Du entscheiden. Probier es einfach aus. Doch an der Vielzahl der Antworten merkst Du, dass Du nicht alleine bist und es ist immer jemand da, der Dich versteht.

Halt die Ohren steif!

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 05. Mai 2010, 14:52:51 »

Hallo Nicole,

meine Antwort kommt zwar etwas spät - aber Rentner haben ja bekanntlich nie Zeit.

Was Deine Schmerzen betrifft: haben die sich denn seit Deiner Operation je gebessert? Ich habe bei mir festgestellt, dass Ruhe und Entspannung die Schmerzen abklingen ließen. So konnte ich 4 Monate nach meiner OP meine Schmerzmittel weglassen.

Was mir noch hilft, ist Ablenkung. Wenn ich den Schmerz "vergesse", also nicht ständig daran denke, ist es auch leichter zu ertragen. Das heißt, wenn ich nebenbei meinen Alltag oder Haushalt erledige, sind die Schmerzen immer noch zu spüren, doch die Konzentration auf andere Dinge lässt den Schmerz in den Hintergrund rücken. 

Ich weiß, dass das leichter gesagt als getan ist und es viele verschiedene Schmerzarten gibt, die nicht miteinander vergleichbar sind. Ruhe und Entspannung sowie Ablenkung sind leider keine Wunderwaffen. Wenn die den Schmerz nicht wegzaubern können, helfen die vielleicht bei anderen Dingen.

Hast Du schon einmal daran gedacht, eine Schmerzambulanz aufzusuchen? Die Ärzte dort sind bei Nervenschmerzen erfahrener und kennen vielleicht den einen oder anderen Kniff, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt.

Unter www.syrinx-info.net kannst Du Dich über Schmerzen weiter informieren und unter www.deutsche-syringomyelie.de bundesweit Ansprechpartner bei Nervenschmerzen/Schmerzambulanzen finden. (Syringomyelie ist eine Liquorabflussstörung, die zur Aufweitung des Wirbelkanals führt. Der Druck auf das Rückenmark verursacht oft chronische Schmerzen.)

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Dir geholfen werden kann.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom

« am: 10. Februar 2010, 12:41:46 »

Hallo Nicole, hallo Artur,

schön, wieder von Euch zu hören.

Nicole, Deine Beschreibung der Zunahme der Beschwerden trotz eines guten MRT-Befundes nach erfolgreicher Operation kenne ich nur zu gut. Mir geht es genauso. Symptome, die bis Herbst zurückgingen, sind wieder da, seit Monaten geht es einfach nicht mehr vorwärts. Meine MRT-Kontrolle war auch super. Wie kann das also sein, wenn laut MRT alles in Ordnung ist?

Seit meiner ersten Rückenmarks-OP 1996 bin ich sehr wetterfühlig. Ich war beunruhigt, weil 6 Monate nach der Operation die gleichen Beschwerden auftauchten, wie vor der OP. Nachdem das Wetter umschlug, gingen die Gefühlsstörungen wieder zurück... und kamen natürlich wieder, als es kälter und feuchter wurde.

Leider haben wir dieses Jahr einen extrem kalten, feuchten und lang dauernden Winter. Ich bin überzeugt, dass unser Gesundheitszustand besser wird, sobald es draußen wärmer und trockener ist.

Wie man am besten damit umgehen kann, ist unterschiedlich und hängt viel von einem selber ab. Meistens hilft schon ein Gespräch mit gleich Betroffenen, die von ihren Erfahrungen berichten können:"Das kenne ich. Mir geht es genauso". Artur hat schon geschrieben, dass der Heilungsprozess am Rückenmark oft Jahre dauert.

Helfen kann Dir das Wissen, dass Deine Operation komplikationslos verlief und keine Verletzungen des Rückenmarkes bei der MRT-Kontrolle zu erkennen waren. Die Chancen, beschwerdefrei zu werden, sind gegeben - nur dass es eben seine Zeit (Jahre)  braucht. Mich nervt meine unbewegliche rechte Hand auch manchmal, doch die kann ja nichts dafür, sie ist gesund. Hab also Geduld mit Dir. Wenn Du feststellst, was sich alles nach der Operation gebessert hat, wirst Du ermutigt und zuversichtlicher sein.

Vielleicht hilft Dir die Vorstellung, dass Dein Rückenmark während der Operation verletzt wurde. Dann würden Deine Symptome bleiben, für immer.

Oder Dir hilft die Vorstellung, dass es einen anderen schlimmer erwischt hat. Dass er das Von-Hippel-Lindau-Syndrom hat und noch weitere Hämangioblastome im Spinalkanal schlummern, so wie bei mir.

Ich wünsche Dir viel Mut, Kraft, Geduld, Zuversicht, Ausdauer, und melde Dich, bevor Dir die Kiefer vom Zähnezusammenbeißen wehtun.

LG

Sabine

 

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 13. Januar 2010, 13:07:30 »

Hallo Artur,

Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein gesundes neues Jahr. Ich hoffe, dass das Kapitel Krankheit der Vergangenheit angehören wird.

Viele Grüße

Sabine

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Eilt! Bitte lesen..... Menigeom der hinteren Schädelgrube

« am: 02. Dezember 2009, 18:19:23 »

Hallo Emco,

es freut mich, dass Deine Mutter die Operation gut überstanden hat und auch ansprechbar ist. Das ist sehr positiv.

Der erste Schritt, die schwere Operation am kraniozervikalen Übergang, ist erstmal geschafft. Wie ich lese, konnte der Tumor gut entfernt werden.

Auch ich wurde zweimal an dieser ungünstigen Stelle operiert. Dort wuchs ein Hämangioblastom, noch eine gutartige Tumorart (sog. Gefäßtumor). Die erste Operation war 1996. Ich hatte eine Drainage oberhalb der Stirn zur Druckentlastung wie Bluebird schon richtig geschrieben hat (es ist also kein Hinweis auf Bösartigkeit). Es entlastet u. a. das Atemzentrum. Damals blieb ein Tumorrest von 3 mm zurück.

2008 war der Tumor so groß geworden, dass er u. a. Lähmungen beider Beine verursachte. Diesmal konnte der Tumor restlos entfernt werden. Bereits ein Tag nach der Operation konnte ich die Intensivstation schon verlassen.

Meine Krankheitsverläufe waren unterschiedlich, und der Deiner Mutter wird auch anders sein. Vielleicht kann ich dennoch die eine oder andere Frage beantworten.

Ein erfahrener Radiologe kann auf CT oder MRT-Aufnahmen erkennen, um was es sich auf den Bildern handeln könnte. Und bei jeder Tumor-Operation wird ein Schnellschnitt gemacht, bei der ein Pathologe sagt, ob der Tumor gut- oder bösartig ist. Hundertprozentige Gewissheit bringt aber erst die histopathologische Untersuchung.

Bei einer OP 2002 hieß es, ich hätte ein Neurinom, weil beim Schnellschnitt die vielen Gefäßanschnitte fehlen, wie sonst bei meinen Hämangioblastomen. Der Pathologe, der das gesamte Tumormaterial untersucht, diagnostizierte dann doch ein Hämangioblastom.

Ich weiß, es ist schwierig, Geduld und Ruhe zu bewahren. Hilfslosigkeit und Unsicherheit tun ihr übriges. Ich wünsche Euch viel Kraft und Ausdauer, damit ihr gemeinsam die nächsten Schritte gehen könnt.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom im Spinalkanal

« am: 09. November 2009, 19:46:17 »

Hallo Nicole, hallo Fips2,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich zwischenzeitlich über's Tapen klug gemacht und werde es im Hinterkopf behalten.

Deine Fragen, Nicole, was Du darfst und was nicht, und ob und wann Du wieder arbeiten gehen kannst, werden Dir sicher während der Reha beantwortet. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und manchmal kannst nur Du Antworten geben:"Trau ich mir die schwere Arbeit wieder zu?", "Wieviel Bewegung der HWS tut mir gut, wann schadet sie mir?" 

Es heißt, dass der Muskel oder der Knochen etwa nach 3 Monaten wieder belastet werden kann. Um wieder körperlich fit zu werden, müssen die Muskeln trainiert werden, damit keine Folgeerkrankungen entstehen. Das ist auch bei Gesunden so. Bei Überlastung sind am häufigsten Bandscheibenvorfälle. In welcher Zeit Du Dein Ziel erreichen wirst, kann niemand vorhersehen. Was Du brauchst ist Geduld und Ausdauer. Lass Deinem Körper genug Zeit, um sich zu erholen.

Ja, es ist so, dass man sich allein gelassen fühlt, und keiner so richtig Zeit hat. Es ist von Vorteil, offen und aktiv zu bleiben. Immer fragen, fragen, fragen. Wie geht's weiter oder was kann man noch machen, welche Möglichkeiten gibt es? Warum hat meine Zimmernachbarin diesen komischen Zettel und ich nicht?

Was sagt denn Dein Neurologe zu Hippel-Lindau? Würde er vielleicht einen Gen-Test machen? Du hast natürlich ein Recht auf Nichtwissen. Aus meiner Sicht hat ein positiver wie negativer Befund entscheidende Vorteile.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem gute Besserung.

LG

Sabine

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom im Spinalkanal

« am: 07. November 2009, 14:28:41 »

Hallo Nicole,

vielleicht hast Du ja alle Einträge zum Thema Hämangioblastom gelesen und bist auf die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung gestoßen, bei der Hämangioblastome besonders oft im Kleinhirn aber auch im Rückenmark auftreten. Wurdest Du in Gießen genetisch untersucht oder zumindest auf VHL aufmerksam gemacht?

Mich würde noch interessieren, was Tapen ist und wie es funktioniert.

Deine Operation ist vor knapp 3 Wochen gewesen. Ob Du Dich mit der Schonhaltung noch so "anstellst" bleibt Dir doch überlassen. Wichtig ist, dass Du Deinen Weg findest, egal, wie schnell oder langsam Du dabei bist. Wie ich das so lese, gehst Du schon wieder arbeiten.

Ich wünsche Dir noch einen schönen und erfolgreichen Reha-Aufenthalt!

LG

Sabine

29

Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom im Spinalkanal

« am: 03. November 2009, 20:52:31 »

Hallo Nicole,

gut, dass Deine Operation erfreulich schnell über die Bühne ging. Jetzt hast Du das erstmal hinter Dir. Wer hat Dich denn operiert?
 
Was die Beschwerden angeht, brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Dein Verlauf ist normal. Es ist kein Trost, denn der Heilungsprozess des Rückenmarkes dauert leider sehr lange. Der Neurochirurg wird vielleicht sagen, dass es bis zu einem halben Jahr dauern kann. Aber selbst danach sind durchaus noch Heilungschancen gegeben.

Im allgemeinen lässt sich sagen, dass alle Symptome, die erst nach der Operation entstanden sind, auch wieder verschwinden. (Immer vorausgesetzt, dass der Tumor komplett entfernt wurde.)

Hab also Geduld mit Dir und versuche mit Deinen körperlichen Einschränkungen zurechtzukommen. Machst Du zur Zeit Krankengymnastik oder fährst Du zur Reha?

Alles Gute,

LG

Sabine

 
 

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hämangioblastom

« am: 01. November 2009, 18:00:16 »

Hallo Artur,

leider geht es mir nicht so blendend, wie es vielleicht den Anschein hat.  Ich habe 4 Wochen mit Krankengymnastik und Ergo ausgesetzt, damit ich in Ruhe Bilanz ziehen kann. Mitte Oktober fand in Berlin ein Hippel-Lindau-Treffen statt, das ich hier im Forum bekanntgegeben habe. So ergab es sich, dass ich fast täglich nachgegeguckt habe, ob sich wer dafür interessiert. Ab nächster Woche muss ich wieder zur KG, dann werde ich seltener im Forum anzutreffen sein.

Einerseits ist es nervig mit der Wetterfühligkeit, andererseits ist es beruhigend zu wissen, dass es "nur" am Wetter liegt. Bei mir nehmen nicht nur die Gefühlsstörungen zu sondern auch die Schwäche in den Gliedmaßen und die (Spannungs-)Schmerzen im Rücken und im Gesicht.

Schön ist, wenn man glaubt, dass sich nichts mehr bessern wird, so wie Du, und es dann aber doch noch tut. Bis sich das Rückenmark so richtig erholt, kann schon mal 2 bis 5 Jahre dauern.

LG

Sabine