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Nach der OP / Re:5 Monate nach OP Zahnarztproblem

« am: 02. Juni 2010, 19:09:13 »

hallo
eine meiner freundinnen ist kerngesund, bekommt aber ihren mund auch nicht weit genug auf
vielleicht hat das alles mit der op gar nichts zu tun
hattest du schon einmal zahnarztprobleme dieser art, vielleicht hast du das immer schon gehabt, aber nie darauf geachtet
ich muss auch bald wieder zum zahnarzt und hab schwierigkeiten, den mund soweit aufzureissen wie er es braeuchte, kann mich allerdings erinnern, dass das immer schon so war
vielleicht schliesst der kiefer nicht richtig, das kann zu verrenkungen kommen,ein bite koennte da evtl helfen
ich komm mit dem bite nicht klar, meiner tochter hilft es
sprich den zahnarzt mal drauf an
wer eine ht op hinter sich hat und dann zu einem anderen spezialisten muss, wird leicht abgewimmelt, mein augenarzt meinte lakonisch, dafuer, dass ich einen ht und 2 op hinter mir hab, wuerde ich nur zu gut sehen
fand ich nicht besonders nett
bacioni
heifen

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 31. Mai 2010, 16:21:22 »

hallo zugegeben, hab keine gm anfaelle mehr, die kann man kaum kontrollieren
bei den fokalen motorischen klappt es manchmal ganz gut

hauptsache man laesst keine panik aufkommen(hilft auch bei auren vor gm)
angst verkrampft...
bacioni
heifen
kann euch nur raten eine selfhelpgruppe zu besuchen, man lernt viel und man kann den anderen helfen(ein gutes gefuehl), es gibt sehr viele arten von epi, wenn sie von betroffenen beschrieben wird, merkt man manchma, dass man ganz gimpflich weggekommem ist
bacioni
heifen

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Epilepsie / Re:Astrozyten mögliche Epilepsieauslöser

« am: 31. Mai 2010, 16:03:45 »

bin eh der meinung, dass aerzte und wissenschaftler oft das gesamtwerk nicht verstehen, es ist als wuerde jd versuchen, eine symphonie zu erklaeren indem er von den einzelnen noten ausgeht, erst das zusammenspiel dieser noten bringt ein zauberspiel zustande
in unserem koerper passiert aehnliches,jeder teil hat seine funktion aber alle haengen voneinander aber meiner meinung nach waere es unwahrscheinlich, dass die astrozyten keine andere funktion haben als die neuronen zu stuetzendazu nehmen sie einfach zu viel platz ein, waeren diese zellen so unwichtig, haette unser koerper eine funktion entwickelt, im falle vom hirndruck die astrozyten zu zerquetschen anstatt sich an neuronen auszutoben, wir hatten lange zeit uns extremen situationen anzupassen, laut darwin
bacioni
heifen

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Epilepsie / Re:Epilepsie/ suche Betroffene

« am: 31. Mai 2010, 14:36:00 »

hoffe, dass du nette leidensgenossen hastm ist auch sehr wichtig
bacioni
heifen

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 28. Mai 2010, 10:26:18 »

fein
mehr epi bedeutet nicht immer verschlechterung der ausgangssituatio, ha eine weile in einer selfhelpgruppe fuer epi mitgemacht, mir hat das geholfen, da kamen des oefteren faelle vorm bei denen die epi mehr wurde(ich war die einzige mit ht)
manchmal lag es an strss, dann nimmt unser koerper die epimittel mal mer, mal weniger auf, das passiert vor allem, wenn man mehrere veschiedene epimittel nimmt, aber ein eeg waere vielleicht angebracht, auch zum vergleich zu vorherigen kontrolln, laesst du regelmaessig die epimittel im blut kontrollieren
?
aber das werden sie in der klinik sicher alles machen
ich hab gelernt, immer persoenlich meinen arzt auf diese kontrollen anzusprechen
es geht um uns und wir muessen diese verantwortung uebernehmen
die aerzte haben zu viele patienten, da kann es schon passieren, dass eine kontrolle vergessen wird
bacioni
heifen

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Sport und Tumor

« am: 27. Mai 2010, 10:15:36 »

hallo rosita
total deiner meinung, meine therapie ist mein hund
bin lieber draussen und geniesse ein wenig die sonne, wenn sie sich blicken laesst,in irgendeinem kellergeschoss herumzutoben ist nicht so mein fall
bacioni
heifen
bewegung ist LEBEN!

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 24. Mai 2010, 11:15:18 »

hallo
war eine zeitlang in einer epi selfhelp gruppe, fast alle haben es mit hilfe von yoga und autogenem training geschafft, wenigstens die anfaelle zu reduzieren
man muss versuchen, nicht in panik zu geraten, ich habe immer auren davor, weiss dann, was mir blueht, hab allerdings nur noch fokale anfaelle, leg mich einfach hin, wo ich mich gerade befinde, das ist auch der buergersteig, wenn nichts anderes in der gegend ist
meine epi hat nachgelassen, weiss nicht wem ich das zu verdanken hab, meine epi mittel nehme ich weiterhin
ausserdem nehme ich weihrauch, denn auch oedeme koennen zu epi fuehren
vielleicht hat sich aber mein resthirn einfach an das loch gewoehnt
man ist ja flexibel
:-)
die epi selfhelp gruppe hat mir damals sehr geholfen
jeder hatte seine eigene art mit der epi umzugehen, eine meiner freundinnen fing an, zu rechnen, und bei ihr funktionierte es, ich versuche mir ein ziel zu geben, laufe noch bis zur naechsten ecke, dann legst du dich hin, auf diese art hab ich es oft bis nach hause geschafft
wenn das gehirn beschaeftigt ist, scheint es den anfall zu verlangsamen
bacioni
heifen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - ein neuer Betroffener...

« am: 20. Mai 2010, 10:13:43 »

ich habe nie jdm gesagt, er solle so handeln wie ich jeder muss die verantwortung seiner entscheidungen selber tragen, kann nur sagen , wie es bei mir gegangen ist
manchmal will ich das auch nicht schreiben, aus angst jemand koenne mein verhalten nachahmen, ich bin kein arzt!
ein arzt haette vielleicht weinger skrupel, ich weiss, wie leicht man sich beeinflussen laesst, wenn man krank ist
leider nimmt euch eine entscheidung niemand ab, auch ein arzt nicht, er raet euch nur zu dem, was er fuer die beste therapie haelt
das muss nicht immer die idee aller aerzte sein, man bekommt oft verschiedene optionen
aber entscheiden muss man selber
es geht um den eigenen kopf, nicht um den des arztes, ausserdem hat jeder seine prioritaeten, dem einen ist die motorik am wichtigsten, der andere nimmt nur loesungen in betracht, die ihm sein gehoer und sein augenlicht erhalten
anderen ist es am wichtigsten einen hellen verstand zu bewahren
manchmal geht auch alles total gut, trotz warnung der chirurgen, die einem immer den negativsten fall schildern muessen
bacioni
heifen

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Vorstellung / Re:heute diagnose erhalten

« am: 19. Mai 2010, 14:40:08 »

wut?
ich hab gelesen, dass kontrollierte menschen oefter an tumoren leiden, als leute, die manchmal ausflippen, auf gut deutsch: die wut muss raus, hab auch immer alles runtergeschluckt, nachdem ich den artikel gelesen hab bin ich echt ausgerastet, ein komplettes servece hab ich an die kuechenwand gescmettert, danach hatte ich ei service weniger, eine angedetschte kuechenwand(meine rechte hand ist noch kraeftig) und eine menge scherben, gesund bin ich deshalb noch lange nicht, macht nichts, war eine erfahrung wert
es ist schon richtig, seine gefuehle loszuwerden, rate von der mir gewaehlten loesung ab, aber wutanfaelle und heulattacken sind in unserer situation eher normal
bacioni
heifen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - ein neuer Betroffener...

« am: 19. Mai 2010, 10:27:33 »

hallo nochmal
ich nenne mein biest oskar(oligoastro war mir damals zu kompliziert, ich hab oskar einen brief geschrieben, wenn du weiterwaechst gehen wir beide drauf, also sei vernuenftig und ich verzichte auf chemo und radio, oskar waechst so langsam , dass es im abstand von 2 monaten gar nicht sichtbar ist(kernspinto erscheint unveraendert)
hoffe er macht weiter so oder hoert ganz auf, waere im interesse beider!)
bin nicht verrueckt, dem biest einen brief zu schreiben, hab mich mit ihm auseinandergesetzt...
bacioni
heifen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - ein neuer Betroffener...

« am: 19. Mai 2010, 10:06:00 »

hallo
bin nie bestrahlt worden, hab mich geweigert(nur 2 zyklen pcv hab ich gleich nach der op bekommen, die aerzte zaehlen die gar nicht, war viel zu wenig, um etwas auszurichten, nach den 2 zyklen bin ich geflohen, dabei hatte ich keinerlei beschwerden, mir wollte nicht in den kopf, das gift in meinen koerper reinpumpen zu lassen
bin der schulmedizin gegenueber sehr skeptisch
ok, ohne die operationen waere ich nicht mehr hier, aber eine op leuchtet mir eher ein, da ist irgenetwas zuviel, das muss weg
obwohl eine op im falle eines oligpastros kaum alles wegkriegt, da schwimmen immer ein paar zellen weg und die reichen fuer ein rezidiv, leider
ich hab diese langsame progredienz schon lange, leb damit mehr oder weniger gut, was mich stoert, ist die teils zurueckgebliebene linksseitige parese(op 2003)die verhindert es dass ich wieder total auf die beine komme
die therapien hab ich abgelehnt, da sie selbst onkogen sind und das ist fuer mich nonsense
aber, ich bin nur betroffene, kein arzt,deshalb nehmt das alles als eine ganz persoenliche einstellung
bacioni
heifen
p.s. es ist nicht einfach gegen die meinung aller aerzte, freunde u.s.w., seinen eigenen weg zu gehen, da muss man schon ein schoener dickschaedel sein
aber ich mach die fehler lieber selber!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - ein neuer Betroffener...

« am: 18. Mai 2010, 16:31:52 »

warum ist es klar, dass es nicht weiterhin so bleibt, mir ist das nicht klar
mein biest schlaeft ohne chemo
und das seit 2003
na also
bin in keiner statistik drin da ich mich geweigert habe, die standardtherapie zu machen, da nur diese in den statistiken ausgewertet werden, weiss der teufel wie viele andere auch nicht mit erfasst sind
bacioni
heifen

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Vorstellung / Re:heute diagnose erhalten

« am: 17. Mai 2010, 11:26:48 »

ich hab glueck gehabt, bei mir ist "nur" mein"exmann", gefluechtet, nach der ersten op, standen 26 leute vor meiner tuer im krankenhaus und der neurochirurg hat sie verscheucht: die hat keine blinddarmop gemacht!
meine freunde stehen mir zur seite
mein freund ist stark und hilft mir sehr(nicht wie mein ex), sind eben doch nicht alle gleich,
es gibt schon einige, die es schwerer haben, ueber die krankheit zu reden, da ich aber darueber rede, als wuerde es sich ums wetter handeln, kommen sie jetzt auch besser damit zurecht, man uebertragt oft unbewusst seine eigene einstellung, ich fuehl mich, wie alle anderen, auch, wenn ich dieses problem habe, andere leute haben andere probleme, es gibt menschen, die mit ihrem leben unzufrieden sind, obwohl sie eigentlich in unseren augen keine schwierigkeiten haben, unzufriedenheit versaut einem das leben mehr, als motorische probleme oder angst vor der zukunft, denn sie
fuehrt zu einsamkeit und der mensch braucht gesellschaft, allein zu sein ist fies, will keiner,das forum hier ist wichtig, hier fuehlt sich niemand allein
bacioni
heifen,
wenn ihr mal zeit habt schaut euch das video the story of stuff an,vielleicht auch auf deutsch, ich hab es auf italienisch unenglisch gefunden...regt zum ueberlegen an, ausserdem betrifft es und direkt
habt einen schoenen tag
heifen

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 14. Mai 2010, 11:10:12 »

hallo bei mir hat weihrauch wahrscheinlich geholfen, die epi bin ich los und auch sonst kann ich mich nicht beklagen, es koennte schlimmer sein
natuerlich weiss ich nicht, ob es am weihrauch liegt oder ob mein organismus irgendwie reagiert, bin ja eh ein sonderfall(26 jahre mit so einem biest im kopf und es werden noch viele jahre hinzukommen)
bacioni heifen

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 13. Mai 2010, 10:53:44 »

freu mich mit euch, binde deinen freund an einen stuhl, sollte er wieder auf die schnappsidee kommen, arbeiten zu gehen, ich les das sehr oft hier im forum
man muss nichts beweisen, ich lebe seit 26 jahren mit ht(anaplastisches oligoastrocytom seit 2003 mindestens, ) nach der ersten op hab ich aufgehoert zu arbeiten und ich bereue es nicht, es gibt so viel ausser der arbeit auf dieser erde
hab eine rente, da ich erwerbsuntauglich bin
damit komm ich ueber die runden
manchmal fehlt mir meine arbeit, auch autofahren und schwimmen fehlen mir, auch treppen runterrasen fehlt mir, finde mich damit ab, es haette schlimmer sein koennen
ich humpele eben schoen langsam durch die gegend, man gewoehnt sich an alles, meine lk hand hab ich nur noch zur"schoenheit", kann sie nicht mehr bewegen, und man braucht zu vielen dingen 2 haende, z .b. zum schuhe zuschnueren, zum waschen
man lernt mit der zeit alles mit einer hand zu schaffen
gesellschaft fehlt mir nicht, schnapp mir den hund und geh in den park, wenn dieses mistwetter bloss aufhoeren wuerde
nichts ueberstuerzen, so eine op hat es in sich und deinem freund hat eine ja nicht gereicht, alsoalles schoen langsam angehen, allein die entzuendung hat ihn sicher ordentlich geschwaecht
das problem bei der op ist, man fuehlt sich hinterher fast sofort fit, ist es aber nicht, mich hat meine epi gewarnt
der koerper sagt einem schon bescheid, man muss aber zuhoeren
hoffe, dass dein freund jetzt erst einmal in ruhe gelassen wird und sofort es ihm besser geht, schick ihn in eine reha
ich hatte diese moeglichkeit leider nicht, es ist eine chance, man muss sie nutzen
trotz heimweh
ist ja nicht fuer immer
bacioni
heifen