HirnTumor-Forum

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Nachrichten - rosalie

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Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 17. März 2008, 14:26:58 »
Danke, lieber fips2, für die guten Wünsche und Tipps - ich kann beides gut gebrauchen!

Ich werde natürlich berichten und informieren, wie es mit mir weitergeht..

Herzl. Grüße
rosalie

137
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 17. März 2008, 14:23:53 »
Hallo liebe Bluebird,

während ich vorhin fips2 antwortete, hattest Du mir geschrieben...

Also, wie von mir schon berichtet, wurde im Rahmen meiner Angiom-Kernspin-Kontrolle das Meningeom vor 8 Jahren entdeckt, aber mehr so nebenbei von den Radiologen erwähnt. Und auch in den Untersuchungsberichten an meinen Hausarzt wurde nicht in Erwägung gezogen, mir Rat beim Neurochirurgen diesbezügl. zu holen. Auf gut Deutsch gesagt, bestand erstmal kein Handlungsbedarf, weil es 7 mm groß war, bis dahin wohl noch günstig lag und jahrelang auch keine Anstalten machte, zu wachsen.

Ich hatte bei den Untersuchungen auch das Gefühl, daß man mehr Augenmerk auf das Angiom richtete, das Meningeom spielte erstmal mehr eine Nebenrolle.

Anfang 2007 hatte ich dann am späten Nachmittag während des Einkaufens im Supermarkt plötzlich eine Sehstörung, sah also im rechten Gesichtsfeld bogen- und halbkreisförmige goldene Zacken, die flimmerten. Nanu, dachte ich mir, was ist das denn? Da der Supermarkt kurz zuvor umgebaut hatte und ich davor an einem Regal mit gleißendem Licht stand, hatte ich es zuerstmal darauf geschoben. Als ich dann durch die Kasse war, war dieses Phänomen auch wieder verschwunden - außer, daß mir ein wenig schwindlig war. Das war aber kurz danach auch wieder vorbei.

Erstmal hatte ich die Sache abgehakt. Am Abend und 3 Stunden später, ging das mit dem Zackensehen schon wieder los. Ich ging ins Bad, schaute in den Spiegel und und stellte fest, daß ich mein linkes Auge völlig klar sah, während das rechte diffus verschwommen war, zeitweise sogar wie ausradiert. Das fand ich dann unheimlich und berichtete meinem Mann darüber.

Wir sind dann vorsichtshalber in die Notambulanz unserer Klinik  gefahren, weil ich Angst hatte, evtl. Zeichen eines Schlaganfalls zu haben. Wobei ich erwähnen muß, daß ich nie in meinem Leben geraucht habe, nicht unbedingt díck bin, niedrigen bis normalen Blutdruck habe, gute Cholesterin- und Blutzuckerwerte - also alles in allem kein Risikopatient für Schlaganfall...

In der Klinik war man natürlich vorsichtig - ich berichtete über mein Angiom und Meningeom - und es wurde u. a. sofort ein CT gemacht. Entwarnung: Kein Schlaganfall. Da ich hin und wieder Migräne habe, wurde mir erklärt, daß dieses Zackensehen eine typische Migräneaura ist (typisches Wahrnehmen der Zacken ähnl. einer alten Burgmauer). Da ich aber zu dem Zeitpunkt keine Kopfschmerzen hatte, wurde ich darüber aufgeklärt, daß man die auch nicht unbedingt haben muß, aber trotzdem eine Migräneaura bestehen kann.

Zur Sicherheit sollte ich noch eine Nacht dableiben, weil am nächsten Morgen schon früh noch ein Kernspin, ein EEG und ein Ultraschall der Halsschlagadern gemacht werden sollte. Ich kam noch an einen Tropf, der aber keine Lyse war, sondern reine Flüssigket, Elektrolyte o. ä. Als ich dann in meinem Zimmer lag, bekam ich später tatsächlich noch starke Kopfschmerzen, vom Hinterkopf aus. Ich bat die Krankenschwester um Pfefferminzöl (nicht lachen, ich bin so eine "Naturtante" ) und rieb mir Nacken, Stirn u. Schläfen damit ein - es half! Habe häufig mit verspannter HWS zu tun..

Kernspin, Ultraschall der Halsschlagadern am nächten Morgen waren ok., EEG aber nicht. Lt. Oberarzt dieser Neurologie hätte das EEG auf Anzeichen einer fokalen Epilepsie hingedeutet. Ich fiel aus allen Wolken, denn damit hatte ich bisher in meinem Leben noch nie was zu tun. Zur Sicherheit sollte ich noch 3 Tage in der Klinik bleiben, weil mir ab sofort Keppra 500 - morgens und abends - verabreicht wurde, gegen Epilepsie.
Die Dinger machten furchtbar müde, kam mir jedesmal vor, wie nach einer Holzhammernarkose. Nach 3 Tagen wurde ich entlassen mit der Option, mich beim Neurologen vorzustellen, daß ich hin und wieder ein Kontroll-EEG gemacht bekomme und außerdem sollte ich das Keppra 1 Jahr lang vorerst nehmen.

Mir wurde dann außerdem gesagt, daß das vorhandene Meningeom zeitweise auf irgendwas drücken könnte und diese fokale Epilepsie oder die Bereitschaft dazu auslösen könnte. Plötzlich redete man nicht mehr von Migräneaura, sondern, daß das, was ich da rechts wahrgenommen hätte, mit meinem Meningeom links zu tun haben könnte - es findet ja immer was entgegengesetzt statt.

Wegen meines venösen Angioms wurde dort noch Panik gemacht - ich sollte unbedingt bei Prof. Forsting in der Uniklinik Essen, der eine Koryphäe sein soll, bezügl. meines Angioms mit allen verfügbaren Unterlagen und Berichten dort zu einem Gespräch vorstellig werden, mit der Option, evtl. eine Embolisierung des Angioms vorzunehmen. Zur Information: Das Angiom sitzt rechts.

Auf meine Frage: Warum - das Ding habe ich schon von Geburt an, wurde zufällig entdeckt, ohne jemals Beschwerden gehabt zu haben, wurde mir geantwortet: Das könnte ja mal platzen. Alle Ärzte einschl. der Neurologen haben das bisher widerlegt - venöse Angiome machten sowas in der Regel nicht. Zwei Neurologen haben mir das auch bis jetzt bestätigt, daß dieses Ding mir nie was machen wird, es sei denn, es würde ein erheblicher Druck im Kopf ausgelöst - Pressen -  hoher Blutdruck o. ä.

Nun ja, Prof. Forsting hat sich alle Unterlagen genau durchgesehen, einen persönl. Gesprächs-Termin habe ich da erstmal nicht bekommen. Die Unterlagen wurden mir zurückgeschickt und mir mitgeteilt, daß vom Angiom keine Gefahr ausgeht und auch nichts gemacht werden muß. Gott sei Dank!

Nun zurück zum Meningeom:
Mein Neurologe hat mir weiterhin erstmal Keppra verordnet, zwischendurch wurden immer wieder Kontroll-EEGs gemacht, die vollständig in Ordnung waren. Es konnte natürlich daran liegen, daß ich das Keppra zu dieser Zeit noch nahm. ..

Seit Oktober letzten Jahres, ich fragte, ob ich die Keppra nicht mal versuchsweise absetzen kann, erklärte sich mein Neurologe damit einverstanden, da er inzwischen auch seine Zweifel hatte, ob ich überhaupt etwas mit Epilepsie zu tun habe. Gesagt, getan, ich nehme es seither nicht mehr und meine inzwischen 3 x erfolgten EEGs ohne Keppra waren in Ordnung. Ich hoffe, daß es so bleibt.

Tja, weil mein Meningeom von anfangs 7 mm größtes Maß vor Jahren inzwischen innerhalb eines Jahres von 1,7 cm auf 2 cm und von 0,9 mm auf 1,2 cm,  also jeweils um 3 mm gewachsen ist, außerdem die Tendenz hat, zum Sinus zu wachsen, sagte mir erst jetzt Ende Dezember 07 bei der letzten Untersuchung ein  Radiologe, daß es viell. besser ist, es zum jetzigen Zeitpunkt herauszuoperieren, da es noch günstig liegt. Es hätte die Tendenz zum Wachsen und es könnte gefährlich werden, wenn es zu nahe an den Sinus herankommt. Auch schon meines Alters wegen sollte ich lieber die OP nicht zulange herausschieben.

Das hatte mir vorher noch niemand gesagt,  muß aber sagen, daß die untersuchenden Radiologen in dem Institut immer wechseln, dieser Radiologe ist schon länger dort, hatte aber noch nicht mit meinen Aufnahmen bisher zu tun.

Dann ging dieser Bericht an den Neurologen - und so kam die ganze Sache bezügl. Meningeom ins Rollen...

Mein Gott, das war jetzt aber ein langer Bericht - tut mir leid, kürzer ging es nicht...

LG
rosalie

138
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 17. März 2008, 12:48:19 »
Hallo fips2,

ich kann gut verstehen und nachvollziehen, was Du vorhin geschrieben hast. Meines Erachtens sollte man auch die Möglichkeit nutzen, eine Reha zu machen, wenn sie glücklicherweise gegeben ist...

Ich denke, sina versteht Deine Worte auch richtig, sie ist noch jung und hat anscheinend bis jetzt wohl keine Probleme nach ihrer OP gehabt. Sicherlich wollte sie mir auch Mut machen, daß eine OP auch gut zu ver
kraften sein  k a n n  wie es wohl in ihrem Fall ist. Bin auch sehr froh, daß sie mir bezügl. ihrer OP im INI berichten und mir einige Informationen weitergeben konnte, weil ich ja im Falle meiner OP mich dort hin begeben möchte. So weiß ich wenigstens in etwa, was mich dort erwartet, wobei natürlich jeder Patient und jeder Fall anders ist. Das ist ja das Schöne, daß man sich hier in diesem Forum austauschen und somit auch Hilfe erfahren kann.

Als ich sinas Bericht gestern abend las, war mir für mich persönlich klar, daß ich eine Reha in jedem Fall auch in Anspruch nehmen werde, obwohl ich nicht mehr berufstätig bin und einen lieben Mann habe, der inzwischen auch pensioniert ist und mich daher zuhause unterstützen könnte.

Aber auch das heißt nichts, denn ich weiß sehr wohl, wie es ist, wenn man nach einer OP wieder zuhause ist. Denn dann holt einen schnell wieder der Alltag ein und gerade als Frau meint man dann oft, daß man wieder im Haushalt mitmischen kann. Hatte vor 2 Jahren eine Gallenblasen-OP und selbst da braucht man Disziplin, daß man sich noch etwas schont, nicht gleich wieder schwer hebt etc.  

Außerdem bin ich nicht mehr die Jüngste, obwohl ich im allgemeinen noch ziemlich fit bin. Aber trotzdem besteht hier die Gefahr, daß man sich viel langsamer von der OP erholt.

Die Psyche spielt mit Sicherheit auch eine große Rolle, eine Reha zu machen, damit man das Ganze aufarbeiten kann.

Und für Berufstätige ist eine Reha erst recht erforderlich, daß man wieder fit und erholt in den  den Berufsalltag zurückkehren kann.

Ich danke Dir, daß Du nochmal ausführlich auf das Thema eingegangen bist, damit die Leute hier gut inpuncto Reha gut informiert sind und diese auch möglichst für sich in Anspruch nehmen. Auch das gehört zur Gesundheitsvorsorge.

Für Deine Frau hoffe ich, daß sie gesund bleibt - ihr Beispiel zeigt, daß eine Reha wichtig sein kann.

LG rosalie

139
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 16. März 2008, 23:20:01 »
Hallo sina und Bluebird,

lese gerade, daß Ihr mir während meines letzten Beitrages auch geschrieben habt...

Danke nochmal für´s Mutmachen und Eure lieben Wünsche! Werde aufgrund dessen gleich auch schon etwas entspannter schlafen   :).

Nun wünsche auch ich Euch eine gute Nacht - ich melde mich in Kürze wieder und berichte!

Herzliche Grüße
rosalie  


140
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 16. März 2008, 23:01:09 »
Hallo sina,

ich bin ganz Deiner Meinung, daß jeder Patient anders ist und sich den Arzt seines Vertrauens aussucht. Für mich kommt im Falle einer OP nur Prof. Samii in Frage, weil ich Vertrauen zu ihm und seiner Klinik habe.

Unsere Fälle ähneln sich, was das Falxmeningeom zum Sinus anbetrifft, wobei es bei Dir ja noch viel akuter war. Umso mehr bestätigt sich die Kompetenz von Prof. Samii, weil er die OP bei Dir so gut hinbekommen hat.

Eine Gute Nacht wünsche ich Dir -
ich berichte wieder!

LG rosalie

141
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 16. März 2008, 22:07:40 »
Hallo an Jo, fips2, Bluebird und sina,

ich habe mit Aufmerksamkeit Eure vorherigen Kommentare gelesen und entnehme daraus, daß man sich hier doch Gedanken macht und bin dankbar für diese Diskussion und die verschiedenen Aspekte.

Am Donnerstag werde ich noch den Gesprächstermin im Gamma Knife in Anspruch nehmen und anschließend schnell und zügig entscheiden, was ich mache. Ich überlege in den letzten Tagen sehr viel und meine Tendenz geht stark in Richtung OP, denn ich hätte bei zu langem Warten auch Angst und Bedenken, daß das Meningeom zu weit an den Sinus heranwächst. Lieber möchte ich auf Nummer Sicher gehen, ehe die OP noch komplizierter werden könnte.

Ganz sicher weiß ich, daß ich zum jetzigen Zeitpunkt Angst habe vor diesem Eingriff, aber wiederum denke ich mir: Was bleibt mir anderes übrig? Warte ich noch länger, wird die seelische Belastung zu groß, denn ich weiß nicht, wie lange ich das aushalte. Solch eine Belastung schwächt ja auch den Körper.

Selbst wenn man halbjährlich per Kernspin kontrollieren und erstmal alles im grünen Bereich bleiben würde, könnte es sich evtl. noch eine Zeit lang hinziehen - ich werde dann noch älter sein und die Risiken der OP evtl.  dann noch größer. Und, wie schon von mir erwähnt, weiß ich nicht, wie lange Prof. Samii noch selbst operiert, denn ich möchte mich auf jeden Fall von ihm der Sicherheit wegen operieren lassen.

Sicher, wenn man Pech hat, kann immer was passieren, aber es gäbe mir auf jeden Fall ein besseres Gefühl, wenn er die OP ausführt.

Läge das Meningeom in einem gefahrloseren Gebiet, würde ich mir natürlich noch Zeit lassen,  denn es gibt ja Meningeome, die noch größer als meines sind und trotzdem keine Gefahr darstellen, vorausgesetzt, man ist beschwerdefrei.

Und die Tatsache, daß bei mir eine leichte Verdrängung der angrenzenden Hirnfurchen besteht, stimmt mich ebenso bedenklich, was immer es auch bedeuten mag (habe dies bisher leider vergessen, die Ärzte zu fragen).

Also, Ihr Lieben, danke nochmals herzlich - es ist schön, daß man sich hier nicht alleingelassen fühlt. Mir hilft dieses Forum sehr bei der Bewältigung meines Problems.

Auf jeden Fall werde ich berichten, wie es bei mir weitergeht und was der Arzt im Gamma Knife zu meinem Fall sagt.

Ganz liebe Grüße
rosalie

142
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 15. März 2008, 20:01:24 »
Hallo sina,

danke, das finde ich total lieb von Dir, daß Du Dir Zeit genommen hast, meine Fragen so ausführlich zu beantworten - Du glaubst garnicht, wie sehr mir das hilft...

Besonders der Satz vom Professor, daß er gut auf Dich aufpaßt und Dich heile wieder zurückbringt, hat mir sehr gefallen und mich berührt. So sollte ein Arzt auch sein und das Menschliche darf nicht auf der Strecke bleiben, denn gerade eine OP am Gehirn macht Angst. Ich mag Ärzte, die so sind, wo noch Wärme und Herzlichkeit herüberkommt - gerade in der heutigen Zeit ist da vieles auf der Strecke geblieben.  

Vielleicht liegt es auch ein wenig an der Mentalität - mein ältester Bruder bekam vor 10 Jahren eine Bypass-OP in der Uniklinik Bonn - sie wurde ebenfalls von einem iranischen Arzt vorgenommen, der lt. meinem Bruder sehr, sehr herzlich war und seine Sache besonders gut gemacht hat. Vielleicht ist es auch Zufall, aber dieser Arzt war ebenso...

Auf jeden Fall habe ich für mich entschieden, daß ich mich auf jeden Fall dort und von diesem Arzt operieren lassen werde und mein Bauchgefühl sagt mir, daß ich da richtig bin. Schon beim Vorgespräch mit Dr. Fernandez hatte ich einen sehr guten Eindruck von der Klinik und Dr. Fernandez war sehr sympathisch und beantwortete alle meine Fragen so ausführlich wie möglich.

Wie Du sicherlich schon gelesen hast, habe ich nächste Wo noch einen Termin in Krefeld, um mich noch bezügl. Gamma Knife ausführlich zu informieren - einfach, damit ich nicht versäumt habe, alles abzuklären. Da es nicht so fürchterlich weit von meinem Wohnort entfernt ist, riet mir Dr. Fernandez, daß ich diese speziellen Fragen diesbezügl. noch bei Dr. Horstmann klären kann. Wobei ich eher zur OP tendiere - was weg ist, ist weg...  Zumindest erstmal, und ich hoffe, daß so ein Ding nicht wiederkommt, was ja immerhin auch möglich ist. Aber daran will ich erstmal nicht denken. Und wenn man dann engmaschig per Kernspin kontrolliert, ist es immer noch Zeit, zu handeln, solange ein Meningeom klein ist.  

Bezügl. der Angiographie nehme ich doch an, daß das die ist, die mit Kontrastmittel Armvene im Kernspin gemacht wird. Davor habe ich keine Angst, habe diese Art schon oft gemacht bekommen und ich habe bisher trotz meiner vielen Allergien das Kontrastmittel  immer gut vertragen. Ich hatte schon zuerst gedacht, das wäre diese Angiographie, die durch die Leiste gemacht wird - sowas ist ja auch in manchen Fällen erforderlich.

Ich bin deswegen schon kernspin- und kontrastmitteltauglich, weil ich schon seit 1998 in regelmäßigen Abständen Kontrolluntersuchungen gemacht bekomme, da im Rahmen eines Check-Ups wegen  Nasennebenhöhlenentzündung im Kernspin zufällig ein kleines venöses Angiom in meinem Kopf entdeckt wurde, das ich im vorderen rechten Bereich meines Gehirns habe. Das ist aber gutartig, eine sogenannte Malformation. Ich bekam da schonmal den ersten Schreck, aber die Radiologin beruhigte mich und sagte mir, daß ich das höchstwahrscheinlich schon von Geburt an habe, oft wird sowas zufällig im Kernspin entdeckt. Bei der letzten Untersuchung im Dez. sagte mir ein anderer Radiologe, daß sich diese Angiome meistens in der embryonalen Phase bilden - also nichts Schlimmes und es würde auch nicht platzen - ist keine Ader, sondern eine Vene.

Tja, vielleicht hatte ich da einen Schutzengel, daß dieses Angiom im Rahmen einer anderen Untersuchung entdeckt und seit 1998 erstmal jährlich zur Sicherheit per Kernspin kontrolliert wurde. Und 2000 tauchte dann plötzlich dieses zuerst noch sehr kleine Meningiom auf - nun wurde ich aufgrund dessen weiterhin regelmäßig kontrolliert. Wäre das alles nicht gewesen, wer weiß, wann dieses Meningeom dann erst entdeckt worden wäre und welche Größe es schon erreicht hätte...

Ich hoffe für Dich, liebe sina, daß es Dir gut geht und Du in der Zukunft von weiteren Meningeomen verschont bleibst - ich hatte gelesen, daß Du damit reichlich gesegnet warst. Die beiden kleinen, die übrig geblieben sind, sollen da mal schön klein bleiben und "sitzenbleiben", wie Du so schön schreibst. Siehe sie erstmal als Deine "persönliche Note" an und lasse sie regelmäßig kontrollieren, dann kann man immer noch rechtzeitig eingreifen, falls sie größer werden (was ich nicht hoffe).

Bis bald wieder - alles Gute und einen schönen Abend noch!

LG, auch an bluebird und den Rest des Forums - alles wird gut!
rosalie
   

143
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 14. März 2008, 18:14:23 »
Hallo Sina,

danke für Deinen Bericht! Ich hoffe, ich kann Dich mit noch ein paar Fragen löchern,  hast es mir ja freundlicherweise angeboten. Dann lege ich mal los:

Wird man vor der OP nochmal gründlich im INI untersucht und wenn ja, was wird gemacht? Machen sie dort auch z. B. ein EKG, Blutbild etc., um allgemein zu sehen, ob man zum Zeitpunkt der OP ok ist. Machen sie grundsätzlich eine Angiographie mit Kontrastmittel oder ist das nicht in jedem Falle nötig? Drum reißen würde ich mich persönlich nicht, nur wenn es unbedingt nötig wäre... Ich denke, sie werden auf jeden Fall nochmal Kernspin machen, oder?

Hat z. B. in Deinem Fall Prof. Samii als Operateur noch vor der OP ein Gespräch mit  Dir geführt? Ich für meinen Fall fände das sehr wichtig, daß der operierende Arzt noch ein paar beruhigende Worte für mich finden würde, weil ich zugegebenermaßen ein Angsthase bin, besonders was eine Schädel-OP anbetrifft  :'(.

Wie lange hast Du auf der Intensivstation gelegen? Würde mich auch mal interessieren, wie lange sowas dauert, vorausgesetzt, die OP läuft gut ab.

Wann nach der Entlassung muß man in der Regel wieder vorstellig werden in der Klinik? Und was wird dann dort gemacht?

Ja, das waren jetzt eigentlich meine noch ausstehenden Fragen (reicht wohl auch... ???.   :)

Zur Information: Ich war heute beim Neurologen vorstellig und habe ihm von meinem Info-Gespräch in der INI berichtet. Also, vom INI u. Prof. Samii hält er auch sehr viel, er meinte, daß Prof. Samii u. a. dafür bekannt ist, ein besonderer Spezialist auf dem Gebiet der Neuronome zu sein. Mein Neurologe hatte nur Bedenken, ob meine Krankenkasse sich  finanziell an der OP beteiligt - aber ich bin da zuversichtlich. Auf jeden Fall beteiligen sie sich insoweit, wie sie im Normalfall bezuschussen. Für mich ist es am wichtigsten, daß ich großes Vertrauen in einen Arzt habe und mich sicher fühle -  bei einer Gehirn-OP werde ich nicht so einfach einen x-beliebigen Arzt wählen.

Der Neurologe meinte außerdem, daß es meine Entscheidung ist, ob ich erstmal den nächsten halbjährlichen Kernspin abwarte (Ende Juni), um zu sehen, ob das Ding weiterwächst u. dann erst entscheide, oder gegebenenfalls, wenn der psychische Druck zu groß wird, mich in diesem Jahr noch operieren lasse. Er meinte, ich könnte ja erstmal Urlaub machen und ggf. im Herbst/Winter die OP machen lassen. Nach seiner Meinung ist es nicht brandeilig, aber ich solle auch bedenken, daß ich nicht mehr die Jüngste bin, das Meningiom noch einigermaßen klein ist und noch relativ günstig liegt.

Also im Bericht vom Dez. 2007 heißt es genau: Meningeom an der Falx links parietal. Die Breite beträgt aktuell 12 mm, die Ausdehnung in sagittaler Richtung 20 mm (2005 = 9 mm und 17 mm). Leichte Verdrängung der angrenzenden Hirnfurchen. Keine Signalveränderungen im Hirngewebe. Keine fokalen supratentoriellen oder infratentoriellen Hirnveränderungen. Normal große Hypophyse.

Nun ja, ich überlege noch, wie ich weiter vorgehe... Nächste Wo bin ich erstmal im Gamma Knife in Krefeld zum Gespräch vorstellig. Im INI sagte man mir, daß man Meningeome bis 3 cm noch bestrahlen kann. Allerdings weiß ich darüber noch nicht genug, deshalb das Info-Gespräch. Kommt Zeit, kommt Rat...

Liebe Grüße an Dich
und alle anderen hier im Forum
rosalie


144
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 13. März 2008, 21:33:25 »
Habe für nächste Woche einen Termin im INI Hannover gemacht.

Werde dann in aller Ruhe über Ostern entscheiden, was ich mache und gebenenfalls eine dritte Meinung einholen. Für den Fall, dass die Aussagen der Ärzte stark variieren.

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder arbeiten konntet?

Viele Grüsse

ak76

Ich wünsche Dir alles Gute für Dein Gespräch im INI - Du wirst sehen, daß Du gut und umfassend informiert wirst...  Berichte doch mal, wie es gelaufen ist.

LG
rosalie



145
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 13. März 2008, 21:07:13 »
Danke, Bluebird, für Deine Anwort!

Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen und ich werde ihm berichten, was ich bisher in Erfahrung gebracht habe. Mal sehen, was er dazu sagt.

Bis Ende Juni ist es ja eigentlich auch nicht mehr so weit, bis dann meine nächste Kernspin-Untersuchung wäre. Vielleicht ist es doch sinnvoll, daß ich erstmal diesen Termin abwarte, um zu sehen, was dabei herauskommt. Es ist sicher noch Zeit genug, um alles gut abzuklären.

Dann habe ich in der nächsten Wo noch einen Termin bei Herrn Dr. Horstmann, Gamma Knife, Krefeld. Dr. Fernandez erwähnte auch diese Möglichkeit, das Meningiom evtl. zu bestrahlen. Um nichts auszulassen, werde ich mich auch dort dahingehend informieren, bin aber nicht sicher, ob das Bestrahlen die beste Methode ist. Ich weiß zuwenig über Nebenwirkungen etc.

Ich bin auch jetzt wieder auf dem Weg, mehr Sport zu machen, was ich bisher auch immer gemacht, aber wegen meiner Sorgen in letzter Zeit vernachlässigt habe. Ich walke, wandere und schwimme sehr gerne, werde das jetzt auch wieder öfters machen. Falls ich dann in absehbarer Zeit doch operiert werden müßte, wäre ich dann doch kreislaufmäßig etwas fitter, was ja auch nicht verkehrt sein kann. So habe ich zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen, lenke mich ab und der Psyche tut Sport ja immer gut :).

Wie war es eigentlich bei Dir - hast Du Dir nur diese eine Meinung im INI geholt oder warst Du noch woanders? Macht es überhaupt Sinn, sich mehrere Meinungen einzuholen oder ist man doch am Ende noch unsicherer? Na ja, bei 3 Meinungen gäbe es ja eine in der Mehrzahl :). Aber ob es dann die richtige ist, weiß man im Endeffekt auch nicht. Für mich persönlich denke ich inzwischen, daß die Meinung im INI die entscheidenste ist aufgrund der fachlichen Kompetenz dieser Ärzte dort. Was allerdings nicht heißt, daß es nicht noch viele andere dieser guten Ärzte gibt...

Ich wünsche mir für Dich, daß Du weiterhin die Kraft hast, mit Deiner Krankheit umzugehen und das MRT in den nächsten Monaten gut für Dich ausfällt.

Ich grüße auch herzlich die anderen hier im Forum - auf daß alles gut wird!

LG
rosalie




146
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 13. März 2008, 18:14:48 »
Hallo Bluebird,

ja, die Vorstellung am Schädel operiert werden zu müssen, ist in der Tat nicht so einfach wegzustecken. Ich werde mich zur Sicherheit nochmal im INI erkundigen, was es auf sich hat mit dieser "Venen-Untermauerung". Vielleicht komme ich dann wieder ein Stückchen weiter, was meine Entscheidung anbetrifft.

Bei meiner Vorstellung im INI hatte ich Herrn Dr. Fernandez gefragt, wie er entscheiden würde, wenn ich z. B. seine Frau wäre. Er meinte dann, daß er auf jeden Fall raten würde, erstmal den nächsten Kernspin in einem Jahr abzuwarten, um zu sehen, ob das Meningiom dann weiter wächst oder nicht. Als ich meine Angst äußerte, daß das Meningiom dann evtl. schon zu weit zum Sinus Sagittalis hingewachsen sein könnte, meinte er, daß es wohl nicht der Fall sein würde, weil es in 2 Jahren nur 3 mm zu jeder Seite gewachsen ist. Falls es mich aber beruhigen würde, könnte ich die Untersuchung ja schon in einem halben Jahr machen. Das wäre dann Ende Juni. Vielleicht mache ich das auch - mal sehen... Auf jeden Fall sagte Dr. Fernandez, daß im Moment kein akuter medizinischer Handlungsbedarf besteht, aber das käme auf jeden  Einzelnen selbst an, wie er psychisch mit dieser Situation umgehen kann. Wenn ich es nicht aushalten würde, könnte ich mich natürlich auch zum jetzigen oder baldigen Zeitpunkt operieren lassen.
Diese Art OP erforderte allerdings schon ein gewisses Maß an Vorsichtigkeit wegen dieser Blutvene, aber aufgrund meiner Frage zu den Risiken meinte er, für Prof. Samii wäre das im Verhältnis zu noch viel schwierigeren OPs eher eine Erholung (na ja, das tröstet natürlich ein wenig)...
Meine Bedenken, falls die OP doch erst um einiges später, sagen wir mal Jahre, erforderlich wäre, sind folgende:  Wird es dann für mich aufgrund meines noch höheren Lebensalters nicht noch schwieriger, mit der OP fertig zu werden? Und was ist mit Prof. Samii, zu dem ich im Falle einer OP größtes Vertrauen hätte - würde er zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch in seiner Klinik tätig sein? Fragen über Fragen... Wenn ich nur wüßte, wie sich das Ganze entwickelt - schade, daß man nicht hellsehen kann!
Jedes Jahr freue ich mich auf den Frühling und den Sommer - diesmal kann ich das garnicht so richtig genießen mit dieser Sache im Hinterkopf (im wahrsten Sinne des Wortes :)) Aber ich will auch nicht klagen, es gibt sicher noch Schlimmeres.
Hatte übrigens gestern noch einen Termin bei einem Arzt u. Neurochirurgen in unserer Stadt, um mir noch eine 2. Meinung zu holen. Sowas Unfreundliches habe ich noch nicht erlebt - der war eingeschnappt, daß ich zuvor schon mal im INI war und hat mich ziemlich gleichgültig abgefertigt. Ich denke, daß das wohl ein Neidfaktor war im Bezug auf das INI, denn das war ganz offensichtlich. So einen Arzt braucht man wirklich nicht. Dabei hat doch wohl jeder Patient das Recht, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich war jedenfalls sehr enttäuscht und hätte das nicht erwartet von diesem Arzt. Das hat mich dann seelisch noch mehr runtergezogen.
Umso besser ist es, daß es dieses sehr gute Forum hier gibt, wo man sich auch mal seine Ängste von der Seele schreiben kann - schön, daß es das gibt! Es ist sicher eine Hilfe und Stütze für viele hier. Wie heißt es so schön: Gemeinsam sind wir stark!

LG, auch an Sina,
rosalie


147
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 12. März 2008, 21:47:16 »
Hallo Bluebird,

danke für Deinen Eintrag!  Was meinst Du mit dem Begriff Meningiom kann den Sinus "untermauern"? Würde es bedeuten, daß das Meningiom unter, auf oder über den Sinus wachsen kann und wenn ja, würde es dann die  OP nicht viel schwieriger machen?  Denn das würde doch bedeuten, daß dann das Meningiom u. U. mit dem Sinus verwachsen kann, was ich mir eigentlich viel schlimmer vorstelle. Ist dann nicht die Gefahr einer Blutung besonders gegeben?

Es wäre gut, wenn Du mir dies erklärten könntest.

LG rosalie

148
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 12. März 2008, 18:52:34 »
Na sowas, jetzt haben sich unsere Antworten überschnitten..  Ich bin bei der BKK versichert, also habe ich da wohl ganz gute Chancen. Ja, genau diese Befürchtungen habe ich auch, was den Wuchs in Richtung Sinus anbetrifft, víelleicht sollte ich dann doch lieber heute als morgen unters Messer, solange es noch nicht 5 vor 12 ist....
Danke Sina,  das ist sehr lieb, daß Du so schnell geantwortet hast! Wenn Dir noch was einfällt, schreibe mir bitte, ich brauche gaaanz viele Informationen.
LG rosalie

149
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 12. März 2008, 18:47:29 »
Hallo Sina,
ich hatte vor einigen Wochen Deine Berichte bezügl. Falx-Meningiom gelesen, weil ich ja auch eins habe. Und ich muß sagen, daß mir der Schluß Mut gemacht hat, eben weil Du diese OP gut überstanden hast. Ich freue mich für Dich, daß Du alles gut überstanden hast.
Weißt Du übrigens, daß Du mir aufgrund dessen den Kick zur Entscheidung gegeben hat, in der INI vorstellig zu werden?? Ich kann auch nur sagen, daß Dr. Fernandez unwahrscheinlich nett war und sich viel Zeit und Mühe gemacht hat. Ich hatte insgesamt einen sehr guten Eindruck von dieser Klinik - alle waren ausnahmslos freundlich. Wenn ich mich nun letztendlich doch operieren lasse, möchte ich auf jeden Fall ins INI, egal, was es kostet. Dr. Fernandez sagte mir, falls ich es machen lasse, könnte es auch Dr. Samii oder sein Sohn operieren - ich tendiere auch zu Dr. Samii sen., weil er schon sehr viel Erfahrung hat. Seine Vita, die ich hier im Internet gelesen habe, ist schon sehr beeindruckend.
Ich habe nur furchtbare Angst vor der OP, vor allen Dingen wegen dieser Blutvene, daß da nichts passiert.  Man sagte mir, wenn zum jetzigen Zeitpunkt operiert würde, müßte ich mit ca. 3 Std. OP rechnen, wenn alles gut verläuft. Wie lange war Deine OP und wie hast Du die Narkose vertragen - so lange war ich bisher noch nie in Narkose - habe auch da ein wenig Angst davor. Hast Du ausdrücklich nach Dr. Samii sen. verlangen müssen, oder macht er diese Art OP sowieso??  Ich bin nicht privat versichert, aber die Krankenkasse wird ja wohl einen Teil mit übernehmen. Einen Kostenvoranschlag habe ich mir schon vorsichtshalber von der INI geben lassen. Schreib´ mir doch bitte mal etwas mehr über Deine OP und Dr. Samii - ich kann ein wenig Mut vertragen, denn mir ist z. Z. oft zum Weinen zumute, bisher habe ich es noch ganz gut verdrängen können..
LG rosalie

150
Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 12. März 2008, 17:45:58 »
Hallo, ich kann das INI Hannover sehr empfehlen, denn ich war vor ein paar Wochen dort, um mir eine Meinung zu holen. Dr. Fernandez hat sich eine gute Stunde Zeit genommen. Es kostete knapp 70 Euro, aber es hat sich gelohnt, denn ich bekam viele Informationen und alle meine Fragen wurden mit viel Geduld,  Freundlichkeit und Kompetenz beanwortet.

Nur bin ich mir noch nicht so ganz sicher, was ich machen soll. Vielleicht kann mir jemand mit einem guten Rat helfen:  Ich habe ein Falx-Meningiom im li. Hinterkopfbereich, das nun leider die Tendenz hat, zum Sinus Sagittalis zu wachsen. Da es noch nicht ganz nah dran ist, aber in den letzten 2 Jahren um 3 mm in jeder Richtung gewachsen ist, wurde mir beim Radiologen u. auch vom Neurologen empfohlen, es mir lieber jetzt herausoperieren zu lassen, ehe es weiter wächst und irgendetwas anrichten kann, besonders, was den Sinus Sagittalis anbetrifft. Der Arzt im INI meint, daß es noch nicht so brandeilig ist, man also den nächsten Kernspin in 1 Jahr oder auch 1/2 Jahr abwarten könnte, um zu sehen, ob es weiter wächst, dann könnte man immer noch weiter sehen. Als das Meningiom im Jahr 2000 entdeckt wurde, war es 7 mm groß, inzwischen hat es die Größe von 2 x 1,2 cm.
Ich weiß allerdings nicht, ob ich die seelische Belastung aushalte, daß da was in meinem Kopf ist, was wächst. Meine Angst ist, wenn es auch nicht in nächster Zeit weiterwachsen sollte, daß es dann irgendwann dann doch gefährlich werden könnte und es plötzlich rausoperiert werden  muß - dann also die OP komplizierter werden könnte wegen dieser großen Blutvene. Nun bin ich fast 59 Jahre alt und mit den Jahren könnte eine OP ja auch riskanter werden, eben des Alters wegen. Man weiß ja nie, was noch alles in gesundheitlicher Hinsicht kommen kann.... Bis jetzt geht es mir ja noch gesundheitlich gut. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich nun handeln soll, wenn ich dieses Thema doch endlich vom Tisch hätte...  

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