HirnTumor-Forum

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Nachrichten - jura

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Hallo fips2,

dieser Thread ist sehr gut, weil ja immer wieder Fragen zu Gamma-Knife, Cyberknife usw. gestellt werden.

Vor zwei Jahre mussten wir uns entscheiden, ob unser Sohn, damals 15 Jahre alt, operiert oder bestrahlt werden sollte.
Sein Akustikusneurinom war noch sehr sehr klein, deshalb rieten uns die Ärzte zur Radiochirurgie. (Cyberknife) 
Mein Sohn ist noch Schüler (Gymnasium). Für ihn war es ganz wichtig, möglichst wenig Unterricht zu versäumen. Außerdem hatte er sehr große Angst vor einer OP und den Nebenwirkungen.
Im Juli 2007 wurde er dann im Europäischen Cyberknife Zentrum  München-Großhadern behandelt. Die Behandlung dauerte nur 45 Minuten. Danach durfte er nach Hause. Am nächsten Tag konnte er wieder ganz normal zur Schule gehen.
Die erste Kontrolluntersuchung hatte mein Sohn im Februar 2008. Der Tumor ist nur noch totes Gewebe.  Meinem Sohn macht das nichts aus. Es geht ihm sehr gut. Er hatte überhaupt keine Nebenwirkungen von der Bestrahlung.

Herzliche Grüße,
Julia



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Hallo Zorro,

bei meinem Sohn hatte sich das AN durch eine Hörminderung bemerkbar gemacht.
Schwindel oder andere Beschwerden hatte er überhaupt nicht.

Diagnose Akustikusneurinom im Juni  2006 (mit 15 Jahren)
Bestrahlung mit dem Cyberknife im Juli 2007

Herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Ich bin auch neu hier.
« am: 12. September 2008, 17:26:56 »
Hallo,

hier ist eine interessante Seite zum Hirnstamm-Implantat:

www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2003/abi-gesamt.htm

Gruß
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Ich bin auch neu hier.
« am: 07. September 2008, 17:42:54 »
Hallo Ciconia, hallo Paule,

Du meinst sicherlich Tini, die die Gebärdensprache lernt. Ich glaube, sie kommt auch aus Kiel.
Weiter unten ist noch ein weiterer Thread von Struppelchen. Ihr Freund hat ja auch auf beiden Seiten ein AN.

Kann mit einem Hirnstamm-Implantat ein beschädigter Hörnerv ersetzt werden?
Es wäre schön, wenn jemand etwas dazu schreiben könnte.  

Herzliche Grüße,
Julia



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Hallo Halodry,

mein Sohn wurde mit dem Cyberknife bestrahlt. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Sein AN war allerdings nur wenige Millimeter groß.
Ich denke auch, dass der Tumor Deiner Frau schon zu groß ist für eine Bestrahlung.

Halte uns doch bitte auf dem Laufenden!

Herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neuzugang
« am: 23. August 2008, 15:24:06 »
Hallo Brigitte,

am Montag denke ich an Dich und drücke ganz fest die Daumen, dass sich Dein kleiner Mitbewohner nicht verändert hat!

Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Verdacht auf AN
« am: 05. August 2008, 13:29:32 »
Hallo Janine,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Bei meinem Sohn wurde im Juni 2006 ein AN festgestellt.
Er klagte eines Tages über eine starke Hörminderung auf dem rechten Ohr.
Der HNO verschrieb ihm dann 10 Infusionen. Er wurde also erst einmal auf Hörsturz behandelt.
Die Infusionen brachten allerdings gar nichts, die Hörminderung wurde nicht besser.
Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Diagnose: Akustikusneurinom rechts

Ich würde auch versuchen, den Termin beim Radiologen zu ändern.
Warum Du erst so spät einen Termin bekommen hast, kann ich nicht sagen.
Momentan ist Urlaubszeit.
Vielleicht hast Du ja Glück und bekommst doch noch einen früheren Termin. Hast Du bei der Terminvereinbarung denn gesagt, wie schlecht es Dir geht?
 
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden!
 
Viele Grüße,
Julia

 

38
Hallo,

ich denke auch, dass die Kollegen bescheid wissen sollten.
Sag doch, dass Du einen gutartigen Tumor am Hörnerv hast, der entfernt werden muss.
Das klingt nicht ganz so schlimm wie "Hirntumor".
Ich selber bin auch nur Angehörige. Mein Sohn ist Jahrgang 1991 und musste sich bereits mit 15 Jahren damit auseinander setzten, mitten in der Pubertät! :(
Heute, zwei Jahre später und nach erfolgreicher Behandlung, geht es ihm sehr gut.
Das Thema Akustikusneurinom ist für ihn abgeschlossen. Es ist ihm nur eine Hörminderung auf dem rechten Ohr geblieben.

Herzliche Grüße,
Julia


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Hallo Doris,

mein Sohn ist 17 Jahre alt. Als er die Diagnose bekam, war er 15.
Auch er hatte große Angst vor einer OP und den Folgeschäden.
Da sein AN noch sehr klein war, wenige Millimeter, riet uns der HNO-Arzt, den Tumor mit dem Cyberknife bestrahlen zu lassen.
Hier der Link:
www.cyber-knife.net

Auch heute, ein Jahr nach der Bestrahlung, hat er keine Nebenwirkungen oder Folgeschäden.
 
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.

LG,
Julia  
 

40
Hallo Doris,

herzlich willkommen hier im Forum!

Bei meinem Sohn wurde im Juni 2006 ein AN diagnostiziert.
Er ist damals  zum Arzt gegangen, weil er plötzlich auf dem rechten Ohr nicht mehr so gut hören konnte.
Die erste Diagnose lautete Hörsturz. Er bekam dann 10 Infusionen, die allerdings nichts brachten.
Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Diagnose:  Akustikusneurinom rechts

Erst ein Jahr später wurde mein Sohn behandelt, weil der Tumor in dieser Zeit gewachsen ist.
Wir hatten uns für die Cyberknife Bestrahlung entschieden.
Meinem Sohn geht es heute, bis auf die Hörminderung, prima.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich bei Dir der Verdacht auf Akustikusneurinom nicht  bestätigt!

Herzliche Grüße,
Julia

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Hallo Bernd,

zu Deinem tauben Ohr:
In einem anderen Thread "AN beidseitig" habe ich bereits diesen Link eingestellt:
www.regmed.uni-tuebingen.de/?q=node/65

Neurochirurgen der Uni Tübingen arbeiten an der Regeneration des Hörnervs.
Sehr interessant!

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung,

herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN beidseitig
« am: 11. Juni 2008, 12:35:09 »
Hallo Ciconia, hallo Achim,

ging es bei dem Symposium ausschließlich um das Gamma-Knife?
Ich habe in einer Seminararbeit gelesen, dass das Gamma-Knife aus dem Jahr 1968 stammt. Bei den Bestrahlungen wird radioaktives Material eingesetzt . Daher kommt wohl das erhöhte Tumorrisiko als Spätfolge der Bestrahlung?
Beim Cyberknife, dem Nachfolgegerät des Gamma-Knife, wird kein radioaktives Material eingesetzt.  Das Cyberknife ist daher schonender. Das Tumorrisiko lieg im Promillebereich.
Meinen Sohn hätte ich auch nicht mit dem Gamma-Knife bestrahlen lassen.

LG,
Julia


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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN beidseitig
« am: 06. Juni 2008, 08:46:08 »
Guten Morgen,

danke Achim!

Hier ist noch ein weiterer Link zu dem Thema:
www.regmed.uni-tuebingen.de/?q=node/65

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN beidseitig
« am: 05. Juni 2008, 08:50:03 »
Hallo Tini,
hallo zusammen,

gestern bekam ich eine interessante Mail einer Mutter eines AN Betroffenen.
Zitat:
Den Tübingern ist es gelungen, den durchtrennten Hörnerv einer Ratte wieder zum Funktionieren zu bringen.

Weiß jemand mehr darüber? Ich habe leider nichts im Internet gefunden.

Viele Grüße,
Julia


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Hallo Fips2,

manchmal denke ich mir, dass wir das Thema "Hund" einfach zu schnell abgehakt hatten.
Meine Mutter hatte nämlich ALLES abgelehnt. Sie wollte keine Spaziergänge machen, nicht zum Einkaufen gehen, keinen Besuch, nichts! Heute denke ich mir, dass ihr ein Hund gut getan hätte. Leider ist es zu spät.  
An ein Tierheim hatten wir damals allerdings gar nicht gedacht. Die Idee mit der Testphase finde ich sehr gut. Ich bin mir sicher, dass schnell aus Abneigung Sympathie werden kann.

LG,
Julia


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