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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Leben nach der OP

« am: 27. Januar 2009, 08:29:11 »

Hallo Brigitte,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen!

Ich denke, für meinen Sohn könnte eine Crossversorgung infrage kommen.
Sender und Empfangsgerät können dann ja bei einer MRT ganz einfach aus den Ohren entfernt werden.
Ein normales Hörgerät würde bei M. leider gar nicht funktionieren, da er auf dem rechten Ohr taub ist.
Ich finde es nur schade, dass uns die Hörakustikerin nicht auf diese Crossversorgung aufmerksam gemacht hat. 
Zum Glück gibt es ja dieses Forum! 

Herzliche Grüße.
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Leben nach der OP

« am: 25. Januar 2009, 09:28:22 »

Hallo Müllerclan,

vielen Dank für Deine Antwort.
Das hört sich ja alles sehr interessant an!

Ich habe Dir ein Mail geschrieben.

Liebe Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Leben nach der OP

« am: 24. Januar 2009, 17:24:59 »

Hallo Müllclan,

es freut mich, dass es bei Euch nun wieder bergauf geht! 

Ich habe eine Frage zu den Hörgeräten Deines Mannes:
Mein Sohn hört auf dem rechten Ohr gar nichts mehr. Es stört ihn sehr, dass er nicht mehr räumlich Hören kann. Der Hörakustiker konnte leider auch nicht weiterhelfen. Um was für Hörgeräte handelt es sich denn bei Deinem Mann?
Ist er auch auf einem Ohr taub?
Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,
Julia

 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Ich bin auch neu hier.

« am: 23. Januar 2009, 15:26:36 »

Hallo Paule,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und Dein Gehör erhalten bleibt!

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 07. Januar 2009, 16:43:38 »

Danke Christian

Selbstverständlich werde ich dann auch im Februar/März berichten, wie es bei meinem Sohn gelaufen ist.

Das habe ich ganz vergessen: Willkommen im Forum!

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 07. Januar 2009, 12:12:45 »

Hallo Christian,

natürlich würde es uns sehr verunsichern, wenn bei der nächsten Kontrolle keine Verbesserung zu sehen wäre. (Oder gar eine Verschlechterung )
Die Reaktion meines Sohnes mag ich mir gar nicht vorstellen. Ich bin schon jetzt ziemlich nervös, was uns im Februar, bei der nächsten Kontrolle, erwarten wird. 

Ich denke aber, dass die Cyberknifebehandlung sehr speziell ist und deshalb die Ärzte dort die größten Erfahrungen mit den Auswertungen der MRT Bilder haben.
Mein Sohn wird seine Bilder erst einmal seinem Arzt, Dr Muacevic, vorlegen. Egall wie gut oder schlecht die MRT Bilder ausfallen werden.
Das ist aber unsere ganz persönliche Meinung.

Okay, nun bin ich aber trotzdem gespannt, was Dr.Wowra zu Deinem Fall sagen wird.
Hälst Du uns auf dem Laufenden?

LG,
Julia   

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 07. Januar 2009, 09:48:40 »

Hallo Christian,

Deinen Frust über die neuen MRT-Bilder kann ich sehr gut nachvollziehen.
Uns würde es genauso ergehen.

Verstehe mich jetzt bitte nicht falsch. Ich möchte Dich auf keinen Fall kritisieren.
Ich denke aber, man sollte die Kontrolluntersuchung bei seinem behandelnden Arzt machen.
In Deinem Fall wäre das Dr.Wowra gewesen.
Kontaktiere bitte auch ihn . Dr.Wowra ist ein sehr erfahrener Neurochirurg.
Vielleicht handelt es sich ja wirklich nur um eine Messungenauigkeit.
Eine zweite Meinung kannst Du Dir natürlich auch noch holen.

Ich wünsche Dir alles Gute und melde Dich doch mal wieder,

LG,
Julia
 
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 06. Januar 2009, 18:08:37 »

Hallo Christian,

schade, dass bei Dir die Cyberknifebehandlung nicht erfolgreich war.
Mein Sohn hat im Februar seine zweite Kontroll-MRT. Dann wird sich zeigen, ob die Behandlung bei ihm erfolgreich war.
Die erste Kontrolluntersuchung war vor genau einem Jahr,ein halbes Jahr nach der Bestrahlung.
Damals war noch nicht viel zu sehen. Wie bei Dir war das Tumorgewebe noch etwas geschwollen.
Uns wurde auch gesagt, dies sei völlig normal.
Ich bin nun sehr gespannt, wie es im Februar aussieht.

Wer war in München denn Dein behandelnder Arzt? Was sagt er dazu, dass die Behanldung nicht erfolgreich war?

Herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neuzugang

« am: 15. Dezember 2008, 08:06:54 »

Hallo Brigitte,

schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast.
Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut geht!

Auch Dir wünsche ich eine angenehme Adventszeit.

Bis bald mal wieder,
viele liebe Grüße,
Julia

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Strahlentherapie / Re: Gamma Knife

« am: 10. Dezember 2008, 11:34:58 »

Hallo Denis,

schau doch mal in den Thread unter diesem. (Akustikusneurinom-nach OP jetzt Bestrahlung?)
Da geht es u.a. auch um die Kostenübernahme der Gamma-Knife Behandlung.

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom - Rezidiv

« am: 05. Dezember 2008, 11:40:34 »

Hallo Ramona,

schau doch mal ins Meningeom-Forum. Da berichtet das Mitglied PeterSchwan über seine Gammaknife Behandlung, die am 3.12.2008 durchgeführt wurde.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,
Julia

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Strahlentherapie / Re: Akustikusneurinom - nach OP jetzt Bestrahlung?

« am: 01. Dezember 2008, 09:53:12 »

Hallo Andrea,

ich weiß wie man sich fühlt, wenn von der Krankenkasse die Ablehnung auf Kostenübernahme ins Haus flattert. Fürchterlich!
Wir hatten im April 2007 entschieden, dass unser Sohn mit dem Cyberknife bestrahlt werden sollte. (Das Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gamma-Knife)
Unsere ehemalige Krankenkasse lehnte den Antrag auf Kostenübernahme ab. Die Begründung  war die gleiche wie bei Dir.
Wir hätten auch Widerspruch einlegen können. Das haben wir aber nicht gemacht.
Stattdessen haben wir die Krankenkasse gewechselt. Es gibt viele Kassen, die die Cyberknife-Behandlung bezahlen.
Wir sind also einer anderen Krankenkasse beigetreten. Diese hatte, nach den acht Wochen Kündigungsfrist, sofort die Behandlung bezahlt.
Ein Wechsel der Krankenkasse ist also ganz einfach und unbürokratisch. 
Sicherlich gibt es auch viele Krankenkassen, die das Gamma-Knife bezahlen.
Versuch es doch mal bei einer der Betriebskrankenkassen (BKK).

Ich wünsche Dir viel Glück!

Liebe Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Auch ich habe panische Angst vor der OP. Was tun?

« am: 28. November 2008, 18:10:38 »

Hallo Troubadour,

toll, dass bei Dir alles so gut verlaufen ist.

Ich habe Deine Einträge gelesen. Obwohl das Thema ja doch sehr ernst ist, musste ich laut lachen! Vielen Dank für Deine humorvollen Berichte.

Du hast sicherlich vielen, die das Ganze noch vor sich haben, ganz viel Mut gemacht.

Viele Grüße aus Oberbayern,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustiusneurinom - Rezidiv

« am: 28. November 2008, 17:52:44 »

Hallo Ramona,

meine beiden Söhne blockieren auch oft den PC.

Es gibt in Deutschland tatsächlich nur ein Cyberknife Zentrum, das in München-Großhadern.
Ob der Tumor bei meinem Sohn richtig weg ist, wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen.
Ergebnisse kann man erst nach ca. einem Jahr sehen. Man braucht also etwas Geduld.
Ein halbes Jahr nach der Bestrahlung war der Tumor zwar noch zu sehen, allerdings nur noch als totes Gewebe.
Im Februar ist dann die nächste MRT Kontrolle. Ich hoffe, dass der Tumor dann nicht mehr zu sehen ist.

Uns hatte man zur Radiochirurgie geraten, weil das Akustikusneurinom noch sehr klein war.
Wenn Du möchtest, kannst Du Deine letzten MRT Bilder (CD) an das Cyberknife Zentrum schicken.

Über Spätfolgen kann man wohl noch nicht so viel sagen. Meinem Sohn geht es aber heute, 1 1/2 Jahre danach, sehr gut. Er hatte auch keinerlei Nebenwirkungen.

Ich wünsch Dir auch alles Gute, lass mal wieder von Dir "hören", wie es bei Dir weitergeht.

Liebe Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom - Rezidiv

« am: 27. November 2008, 08:30:45 »

Hallo Ramona,

erst einmal willkommen hier im Forum!

Es tut mir sehr leid, dass es Dir nach Deiner ersten OP so schlecht ergangen ist.
Verständlich, dass Du nun große Angst vor einer erneuten OP hast.

Zum Cyberknife: Du findest hier im Forum einige Erfahrungsberichte darüber. Auf der zweiten Seite empfehle ich den Thread von  Arno. Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
Du kannst auch in der Suchfunktion Cyberknife eingeben.
Oder: www.cyber-knife.net

Mein Sohn wurde im Juli 2007 im Cyberknife Zentrum München Großhadern behandelt. Er hat die Bestrahlung sehr gut vertragen.
Wir mussten allerdings die Krankenkasse wechseln, da unsere ehemalige Kasse die Kosten nicht übernehmen wollte. Ein Wechsel ist aber ganz unproblematisch.

LG,
Julia