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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meiner Mutter

« am: 27. Juni 2007, 08:26:02 »

Hallo Leo!! Ich wünsche euch heute fürs PET alles Gute. Vielleicht ist es ja doch kein Rezidiv. Meine Mutter, gerade 61, hatte die Diagnose Glio im Sep. 06. Es waren von Anfang an 2 Tumore.  Mittlerweile hat sie 5. Wir machen im Moment die Litalir/Glivec Chemo, die Dr. Dresemann aus Dülmen uns verschreibt. Anfangs lief es sehr gut, d.h. Wachstum wurde gestopt. Mittlerweile wachsen die Dinger wieder, leider!
Als wir noch am Anfang standen habe ich mich auch in Berlin umgehört. Da habt ihr ja wirklich gute Möglichkeiten für eine Rezidivtherapie. Die Berliner Charite macht da was mit Einsatz von Nanopartikeln. Kannst dich ja mal im Netz erkundigen, da findet man einiges. Könnte dir auch ne Tel. geben, falls Interesse besteht. Wo wird dein Vater denn im Moment behandelt. Von Prof. Vogel? Das soll doch der beste Neurochirurg in Deutschland sein, haben die sogar hier in der Uni in MS gesagt. Meine Mama hatte von Anfang an kein Interesse an Berlin, zu weit weg......
Liebe Butterfly, es tut mir sehr leid, dass deine Mutter ein Rezidiv hat. Ich fühle mit dir!!! Ich hoffe auch immer noch, obwohl Mama schon 5 Tumore hat, dass es wenigstens so wie jetzt noch lange weitergeht.

Euch allen viel Kraft!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 26. Juni 2007, 18:42:31 »

Hallo Hilde!!  Ich hoffe ja, dass das ein Zufall ist. Ich selber habe auch schon immer ein wenig Probleme mir Namen zu merken. Seitdem das mit Mama ist, ist es sogar noch schlimmer geworden. Aber ich habs halt nur bei Namen.
Ich freue mich sehr für euch, dass dein Mann wieder zuhause ist. Aber dass nichts gemacht wurde, finde ich sehr komisch. Wurde denn auch kein MRT gemacht? Wie siehts denn im Kopf aus? Aber trotzdem schön, dass er wieder zuhause bei dir ist.
Wenn meine Mama im KH liegt ziehe ich, mit Kind, in der Zeit immer bei Papa ein, damit er nicht alleine ist. Weiß gar nicht, wie es laufen soll, wenn Mama nicht mehr da ist. Gott sei Dank wohnt meine Schwester bei ihm um die Ecke.
Liebe Grüße
Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 26. Juni 2007, 14:55:16 »

Hallo Ihr!!  Ich komme gerade von meiner Mutter und der gehts gar nicht gut. Zwar sind die Rückenschmerzen etwas besser aber sie kann immer weniger sprechen. Erst habe ich das immer auf die Schmerzen geschoben, aber wenn sie sitzt und keine Schmerzen und Ruhe hat, spricht sie genauso schlecht.  Es ist wie bei euch im Moment Hilde,  ich stelle möglichst Fragen die sie mit ja oder nein beantworten kann. Wenn sie mal was erzählen will fällt ihr die Hälfte der Wörter nicht ein und sie wird traurig oder manchmal auch agressiv. Gut, dass ich sie so gut kenne und häufig auch so weiß, wen oder was sie meint. Mit Namen hatte sie immer schon die meisten Probleme.
Wir geben ihr im Moment mehr Stimmungsaufheller, Amineurin heißt das Zeug, und das scheint ganz gut zu wirken. Sie ist besser drauf als am Wochenende.  
Ich denke, der Sprachverlust liegt nur an ihrem Tumor, bzw. Tumoren.
Haben sich die Ärzte mittlerweile zu deinem Mann mal richtig geäußert?? Was passiert jetzt???  Meine Mutter bekommt übrigens seit ihrem ersten Anfall im Sep.06 täglich Tegretal. Daher hatte sie auch nie wieder einen Anfall, glaube ich....

Alles Gute!!      
Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 25. Juni 2007, 12:11:26 »

Liebe Hilde!!! Hoffe, euch gehts schon morgen viel besser!! Denke an euch und drücke die Daumen.
Tatjana, dass war bestimmt gestern ein trauriger Tag für euch, oder?? Danke nochmals für den Tipp mit dem Kalzium. Mama meint, die Schmerzen sind heute schon etwas weniger. Glaube, es hilft!!       Liebe Grüße!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. Juni 2007, 17:51:45 »

Sag mal Hilde, wurde deinem Mann nicht auch letztens von irgendwas ins Bein gestochen??? Vielleicht hats ja doch damit zu tun? Ist es denn "nur" ein Bein?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. Juni 2007, 13:36:41 »

Liebe Hilde!! Das tut mir sehr leid für euch, dass es deinem Mann und dir daher auch so schlecht geht. Hoffe, das Cortison zeigt bald auch mal wieder eine positive Wirkung bei euch. Sieht ja eher nicht so aus, oder??
Man leidet so mit. Ich habe auch nur noch einigermaßen gute Tage, wenn es Mama relativ gut geht, bzw. nicht richtig schlecht. Denke eigentlich immer an sie und an diesen Mist der uns passiert. Sie hat immer noch so schlimme Rückenschmerzen und wird dadurch immer zorniger. Denke, dass lieger einerseits an den Schmerzen und andererseits auch daran, dass sie nur noch wenig Cortison nimmt. Das soll ja auch euphorisch machen.
Hilde, wann habt ihr denn eigentlich das nächste MRT??

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 22. Juni 2007, 23:10:30 »

Hi Tatjana!! Vielen Dank für den Hinweis. Mein Vater hat heute direkt Kalzium aus der Apotheke besorgt. Hoffe, es hilft. Wir haben jetzt noch fast 6 Wochen bis zum nächsten MRT, wollten in der Zwischenzeit eigentlich verreisen. Aber so gehts halt noch nicht..... Wie lange hats denn bei euch gedauert, bis die Schmerzen weg, bzw. erträglich waren???

Alles Gute!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 22. Juni 2007, 09:30:14 »

Hallo!! K. habe mir die Geschichte deiner Mutter durchgelesen. Da gleicht sich wirklich sehr viel. Das eingeschränkte Sichtfeld ist für meine Mama in den ersten Monaten auch das schlimmste gewesen. Sie kann leider nicht mehr richtig lesen.  Wir waren auch schon auf Norderney und Mallorca während der Krankheit. Ich hoffe, meine Mutter schafft es auch so lange wie deine Mutter mit der Krankheit zu leben. Aber bei 5 Dingern ist das wahrscheinlich unmöglich. Die Hoffnung, das sie noch lange wenigstens so wie jetzt bleibt gebe ich nicht auf.
Mit den Rückenschmerzen das hat mir gestern echt Angst gemacht.  Habe dann meine Eltern dazu gedrängt, einfach als Notfall ins Krankenhaus zu fahren und ein MRT vom Rücken machen zu lassen. Gut liegen kann sie nämlich. Sie kann mit den Schmerzen nur nicht laufen. Das komische ist jetzt, dass auf den Bildern nichts zu sehen ist. Sie bekommt jetzt eine Schmerztherapie. Ich war ja nicht dabei und konnte somit auch nichts fragen. Ob das vielleicht nur eine Entzündung ist, die man auf den Bildern nicht sehen kann?
Christiane, zum Thema Temodal hast du ja schon genug Antworten bekommen. Bei meiner Mama hats leider gar nicht geholfen. Aber das ist auf jeden Fall die beste Chemo in dem Fall, wie es scheint.  Dr. Dresemann hat aber auch noch andere Chemos, die vielen Patienten ein längeres Leben schenken. Zum Teil auch als Studie. Die kann man ja im Anschluß, wenn Temodal nicht mehr anschlagen sollte, immer noch nehmen. Nur damit du weißt, auch bei einem Rezidiv ist noch längst nicht alles vorbei!! Da gibt es noch Mittel und Wege!! Vor allem, bei Patienten unter 50.

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und alles GUTE!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Juni 2007, 22:30:44 »

Hallo Ginny!! Habe mir gerade Abschied vom Opa Elefant bestellt. Vielen Dank für den Tipp!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Juni 2007, 21:40:22 »

Hallo!!!  Vielen Dank K.  für die Info über Soest. Wir haben schon oft über Hyperthermie in der Familie gesprochen und uns gefragt, wo wir das am besten machen könnten. Jezt weiß ich wo! Aber ich denke,  bei 5 Tumoren ist das alles eh nicht so einfach. Mit unserem Onkologen sind wir ja allerbestens zufrieden. Hoffe du liest das auch, Christiane. Dr. Dresemann aus Dülmen, so hat man uns hier in Münster gesagt, sieht wahrscheinlich die meisten Glio-Patienten in Deutschland. Wer weiß, ob das so richtig ist, aber er hat wirklich Erfolge. Ihr wohnt doch bei Bonn, oder? Und wenn  ihr mit eurem Onkologen nicht zufrieden seit, hin! Daß dein Mann auch noch so jung ist, tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass ihr noch eine lange, gemeinsame Zeit zusammen habt. Auch mit der Krankheit kann man noch schöne Zeiten zusammen haben, wie Hilde ja auch schon geschrieben hat.
Bekommt dein Mann denn Stimmungsaufheller? Haben bei meiner Mama sehr geholfen. Sie ist nach einer schlimmen Zeit oft wieder die alte, liebe Mama.
Man hatte meinen Eltern am Mo nach dem MRT gesagt, dass es nicht gut aussieht, Dr Dresemann war aber ganz anderer Meinung. Die Tumore sind anscheinend nur ganz minimal gewachsen, was bei der Erkrankung ja schon fast gut ist, oder? Das Cortison können wir sogar ausschleichen, kein Wasser mehr da!!!
Viel schlimmer als alles andere sind bei meiner Mama im Moment Rückenschmerzen. Sie kann deshalb schon kaum noch laufen. Dr. Dresemann sagte uns heute, dass da wahrscheinlich schon ein Knochen vom ganzen Cortison durch sei. Müsste mann durch ne OP wieder richten. Auch dass noch! Wir haben für den Rücken erst ein MRT am 3.07.. Und bis dahin??
Alles Mist!! Meine Mama hat sich heut ne Todesspritze gewünscht, damit alles endlich vorbei ist. Ich denke, das machen die Rückenschmerzen.
Ginny, kannst du mir den Namen von dem Kinderbuch sagen, dass ihr zu dem Thema gefunden habt? Mein Kleiner ist gerade mal 2,5 Jahre, aber habe auch noch 2 Neffen und eine Nichte die ihre Oma verlieren.
Knusperflakes, das mit dem Geb. kann ich gut verstehen, meine Mutter hat vor 2 Wochen ihren 61. Geb. gefeiert, und es war alles so anders als sonst.... Ihr seit glaube ich schon weiter, als wir, werde mir gleich mal ein paar alte Beiträge von dir durchlesen... Wünsche euch und auch allen anderen viel Kraft!!
Wie gehts deinem Mann, Hilde? Hoffe, die Lymphdrainage am Montag hat geholfen.  Liebe Grüße!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 18. Juni 2007, 18:20:40 »

Hallo Merlin! Ich stecke zwar nicht in deiner Situation, bei mir ist es ja die Mutter, möchte dir aber dennoch antworten. Es kann doch sein, dass dein Mann einer von denen ist, die damit noch über 5 Jahre ohne Rezidiv leben.
Ich finde, deine Kinder wissen genug, sie wissen dass, was wir meiner Mutter auch nur im ersten halben Jahr erzählt haben. Wenn es dann zu einem Rezidiv kommt, kann man es ihnen doch immer noch sagen, oder??
Wie alt ist dein Mann? Wie alt sind deine Kinder?
Alles Liebe und Gute!!

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 18. Juni 2007, 14:44:34 »

Hallo!! Wollte nur berichten, dass das MRT heute schrecklich war. Wesentlich mehr Kontrastmittelanreicherungen. Weiß jemand, ob das dass dann nur die Tumore sein können, oder kann das auch was anderes sein? Ich war heute morgen leider nicht mir, weiß alles nur von Papa, der seit der Krankheit meiner Mutter auch ganz schön durcheinander ist.
Wir haben am Mi wieder einen Termin bei Dr. Dresemann. Meine Mutter will schon gar nicht mehr mit. Wir hatten alle so gehofft, dass es nun noch einige Zeit mit Litalir/Glivec gutgehen kann und nun das......
Hilde, ich glaube meiner Mutter gehts jetzt wie deinem Mann, sie hat genug. Möchte auch nicht mehr, dass man uns das Geld aus der Tasche zieht, wie sie sagt.
 Aber ich weiß auch, dass sie nicht sterben will. Ich hoffe nur, Dr. Dresemann kann uns noch eine weitere Chemo anbieten.... Wenn nicht, geht glaube ich alles sehr schnell, bei 5 Tumoren.
Alles Gute für deinen Mann und dich!!! Denke oft an euch, seit ich dieses Forum entdeckt habe...
Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 16. Juni 2007, 22:49:14 »

Hallo Hilde!!  Bin schon lange stille Mitleserin im Forum, schreibe heute zum ersten Mal hier. Bei meiner Mutter, 60 Jahre, wurde im Sep 2006 in der Uni Münster ein Glioblastom diagnostiziert. Sie wurde im Oktober, genau ein Jahr später als dein Mann im Münsteraner Clemenshospital operiert. Die Uni wollte sie nicht operieren! Lief alles gut. Allerdings hatte sie auch von Anfang an 2 Tumore. Den grösseren hat man komplett entfernen können, an den anderen haben sie sich nicht getraut. Danach wurde sie auch bestrahlt und bekam Temodal. Die Bestrahlung ging bis zum 13.01.2007.  Da wir ja eigentlich davon ausgingen, dass die Tumore, zumindest erst mal, fast weg waren haben wir auch das Cortison runtergefahren.  Der Onkologe hatte uns dringend dazu geraten. Waren dann Anfang Mai mit ihr auf Mallorca, zu dem Zeitpunkt bekam sie schon nur noch 4 mg Cortison, und es ging täglich bergab. Anfangs war sie eigentlich noch fit. Ausser mit dem sprechen, da  hatte sie schon  wieder Probleme. Das dicke Ding sitzt am Sprachzentrum. Als wir nach 10 Tagen zurück kamen und meine Schwester uns alle (mich, meinen Sohn, meinen Vater und Mama) vom Flughafen abholte war Mama eine komplett andere Frau. Sie hatte seit einer Woche kein Wort mehr sprechen können, konnte nicht mehr gehen und kaum noch sehen.  Meine Schwester war total geschockt. Wir dachten, dass das alles nicht mehr lange gutgeht.
Nachdem ich mit dem Arzt tel. hatte, bekam sie wieder 12 mg Cortison und dann ging  es ihr wieder täglich etwas besser.  Das MRT eine Woche später war die Hölle, beide Tumore hatten die doppelte Größe wie im Sep und noch 3 weitere sind hinzugekommen. Der Onkologe hat uns dann einen Termin bei Dr. Dresemann in Dülmen besorgt, da das Temodal ja wohl nicht angeschlagen hat.  Schon 2 Tage später waren wir dort.  Er hat zwar den den Bilden auch erst mal schlucken müssen, hat uns aber direkt wieder ein bischen Mut gemacht. Sie hat dann den  Glycerin Saft verschrieben bekommen, der hat soweit ich weiß so gut wie keine Nebenwirkungen, der ist gegen das Ödem. Das war bei ihr auch riesig. Ihre linke Hirnhälfte war wie aufgeblasen. Dazu verschrieb er uns noch die Chemo Glivec/Litalir. Darüber kannst du hier unter Chemo im Forum ne Menge lesen. Sie hat es von Anfang an gut vertragen. Merkt keine Nebenwirkungen.  Das Wunderschöne war dann, dass beim MRT 4 Wochen später das Ödem so gut wie weg war und dass die Tumore nicht gewachsen waren.  Dr. Dresemann sagte darauf hin, dass sie damit noch länger leben könnte. Sie ist nämlich sehr depressiv, was ja auch kein Wunder ist. Am kommenden Montag haben wir wieder ein MRT. Wer weiß, vielleicht sind die Dinger ja auch ein wenig zurückgegangen. Obwohl er uns da keine Hoffnungen gemacht hat. Ich habe irgendwo mal im Internet gelesen,  dass die Therapie bei jüngeren Patienten eher anschlägt. Daher auch mein Rat an euch! Wenn es irgendwie möglich ist fahrt nach Dülmen und geht zu Dr. Dresemann.  Ich glaube, bin mir fast sicher, dass er deinem Mann helfen könnte, dass er es zumindest noch ne ganze Weile schafft und dass es ihm auch wieder besser geht.  Wenn du ihn mal googlest findest du ne ganze Menge über ihn.
Werde am Montag berichten, wie dass MRT war. Wir haben jedesmal unglaubliche Angst aber dass kennt ja jeder von euch nur zu gut!

Bis dann

Judith