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Nachrichten - sina

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16
hi,

ja der juli dauert noch lange..... werde morgen nochmal einen termin in betheln zu bekommen.

hatte heute bei der abend wieder einen anfall. 1 min aura, 1 min bein gezuckt und 1 min. wieder klar werden.....

hat also nicht lange gedauert...sonst ist es ja meistens 20 minuten...da hab ich glück gehabt.

mit dem keppra hochdosieren mag sein das sich der körper daran gewöhnt. war bei 500mg auch so...da hat 1 woche gedauert....nur die frage ist....das ist eine pure droge und meine anfälle wurden durch 500 schon gestoppt, noch mehr drogen...die vielleicht gar nicht helfen.... bin noch jung...nein

ich guck jetzt erstmal beim neurochiurgen dann gehts weiter...

hoffentlich kann ich irgendwo in eine klinik.

gruss

17
hi,

ja die medi keppra wurde von meinen "super " neurologen umgestellt...das war echt ein horror trip. hab von mir aus wieder auf 500 500 500 umgestellt...dann hab ich halt mal anfälle...... das war echt zu heftig.

hab am 3.7 termin im epi zentrum hatten vorher nichts frei. tja und jetzt samstag gehts zum neurochirurgen... mal gucken wie es weiter geht.

berichte euch allen dann

morgen werde ich meinen super neurologen erstmal die meinung sagen...

gruss

18
hi,

hatte letzten samstag ja schon wieder einen anfall darauf hin verschrieb mir mein super neurologe keppra 1000 morgens und abends......

mir gings überhaupt nicht gut. übelkeit, total schwindel und gleichgewichtsstörungen, am nä tag, sonntag nahm ich dann von mir aus
wieder 500 morgens mttags und abends...

morgen ruf ich erstmal neurologen an...das war ein tripp

nun ja, am nä samstag gehts zum neurochirugen mit allen bilder, befunden und einem eeg , was ich aus einer epi klinik 2009 bekommen habe.

dann mal gucken...hoffentlich kann ich operiert werden....

würde ich so machen, mir gehts nämlich total schlecht....

drückt mir die daumen

gruss

19
wait-and-see / Re:und schon wieder einen anfall
« am: 13. Februar 2012, 19:44:01 »
danke für eure tipps und ratschläge

werde jetzt erstmal nach rotenburg und dann mal weiter gucken...

da muss ich jetzt irgendwie durch...anfälle sind jetzt mein neues hobby  ::)

kleiner scherz, aber ich hab halt keine lust mehr dagegen anzukämpfen.

berichte euch.

lg

20
wait-and-see / und schon wieder einen anfall
« am: 12. Februar 2012, 17:26:11 »

heute schon wieder einen anfall...um 6 uhr morgens,

ich werde noch wahnsinnig.....die medik. scheinen nicht zu wirken....

diesmal war der anfall ähnlich wie beim letzten mal, er hat gott sei dank nur 5 min. gedauert...ober und unterschenkel haben total kontrahiert und wurden steif, dann kribbelte mein fuß wie blöd....hab 1,25mg tavor genommen. hatte echt angst

dann hörte es nac ca 5 minuten auf. sonst gingen die immer 20minuten.

das ist alles so schlimm, ich weiß nicht mehr was ich tun soll

vielleicht haben die anfälle gar nichts mit dem meningem zu tun.

habe abends immer eiskalte hände hände, geh manachmal sogar 2x duschen damit mir warm wird. mein blutzuckerwert liegt im unteren minus bereich, zu wenig glucose. hab einfach durchblutungsstörungen, kann man davon auch anfälle bekommen? ich weiß es nicht...

ich werde immer wieder herunter gerissen...und keiner kann mir helfen  :( >:(

21
hi,

ich nehme keppra und lamotrigin...das reicht mir auch schon. bin durch keppra voll benommen....so kann man kaum arbeiten.

naja, wegen weihrauch hab ich den arzt gar nicht mehr angesproche, der war auch irgendwie schon genervt...naja..geh jetzt nach rotenburg.

da kommt offentlich die lösung  :)

gruss

22
hi tina,

ja mein hausarzt ist "gold wert", er hilft mir wo er nur kann.

rufe nä woche in rotenburg an. so kann das ja nicht weitergehn.

werde jetzt die medik wie neurologe sagte hochdosieren, mal gucken was kommt  :D

das ist doch alles nichts..ich komm überhaupt nicht weiter und dreh mich im kreis...

naja... da muss ich irgendwie jetzt durch

gruss

23
vielen dank für eure antworten.

war gestern bei meinem hausarzt, er sagt er kann mir wegen den bildern nicht helfen.

die idee wegen dem ödem und das ich zum neurochirurgen will hält mein hausarzt für sehr gut.


er sagt er unterstützt mich wo er kann. sehr sehr netter hausarzt.

tja, er hat mir jetzt einen umweg empfohlen, er hat mir eine überweisung zu einer epi klinik ausgestellt. da soll ich hin und die geben mir dann bilder und bericht (zweitmeinung) mit und dann gehts weiter.

mit dem neurologen den ich habe, bin ich wirklich nicht zufrieden. er hilft mir überhaupt nicht. einfach schade...

mir gehts echt nicht gut. bin fast jede woche beim arzt, weil es mir einfach nicht gut geht.

werde am montag gleich in der epi klinik anrufen...tja das dumme ist leider nur, die zeit..es dauert alles wieder lange... und ich habe einfach zu oft anfälle....

mir fällt aber auch keine andere idee ein.

mein neurochirurg braucht die eeg bilder, darauf kann er sehen, wo es defekte durch anfälle gibt..... da ich viele op schon hatte, habe ich viele narben und auch noch meningome, da wird es nicht so einfach, den herd für epianfälle zu finden.

alles mist...die zeit vergeht und vergeht...nur weil sich der dämliche neurologe quer stellt

einfach schade :(

24
hi,

da bin ich wieder.

war gestern beim neurologen...der will mich nur voll dröhnen mit noch mehr keppra....ob das so das wahre ist?

nachdem ich seit okt bei ihm bin, hat er sich erst jetzt die mrt bilder angeguckt, auch nur die neuen von jan 2012 und meinte doch glatt das meningeom mit dem ödem muss bestrahlt werden....

ich so warum, das meningeom ist seit 2007 nicht mehr gewachsen, das problem wird wohl eher das ödem sein....

total bescheuert, er kennt die voraufnahmen ab 2006 gar nicht...wie kann man sowas sagen?

soll jetzt erhöhn und dann ist ruhe...

nehm seit dez keppra und lamotrigin und hab alle 2 wochen anfälle....naja

tja und die eeg aufnahmen will er mir auch nicht geben...wäre praxiseigentum....er schreibt ein bericht für den neurochirurgen.

tja, der braucht die bilder aber, weil er den herd ausfindig machen muss wg einer evtl op.

was soll ich tun? geh morgen zum hausarzt....

irgendwie komm ich nicht voran, was soll ich bloß tun. mir gehts nicht wirklich gut....

habt ihr wegen den eeg bildern erfahrung?

danke gruss sina

25
ja danke für eure unterstützung....

habe nun alle eegs angefordert. dann wird ein aktuelles anfang feb. gemacht und dann gehts nach hannover...

mein neurochirurg ist da sehr positiv und ich kann ihn jederzeit anrufen....

mal gucken, dann wäre das problem evtl ja weg. hoffe ich habe bis dahin keinen anfall mehr... :o

gruss


26
habe gerade mit meinem neurochirurgen telefoniert.....

fahre dort mitte feb hin..

mit dem ödem ist nicht so eilig..wenn es sehr ungünstig sitzen würde, könnte ich gar nichts mehr machen..auch nicht mit ihm telefonieren.. sagte er witziger weise...

es kann gut sein, das es der auslöser ist für meine anfälle.

er muss natürlich die bilder und die eegs sehn.

endlich wird mir geholfen...es geht weiter....

wie schön  :)

27
hi,

mit der ini hab ich als vorschlag schon verstanden, kannst ja nicht wissen was meine gründe sind.

werde heute kontakt mit meinem neurochirurgen aufnehmen..vielleicht dann nä woche gleich zu ihm hin oder ich schicke ihm vorab die bilder.....

vielen dank trotzdem für die infos.

könnte echt gut sein, das damit die epis wieder weg gehn..ein versuch wäre es....

wäre ja schön :)

gruss

28
hi

danke für deine antwort...ist ein ödem so schlimm? wegen meinen anfällen sammel ich alle unterlagen eeg, arztbrief etc, hatte gedacht mitte feb. zu meinen neurochirugen zu fahren.

er ist der beste....

zur ini werde ich kein 2 mal hingehn, die gründe werde ich hier aber nicht nennen.... düsseldorf wäre noch eine option.

denke aber das ich für mich den aller besten neurochirurgen habe...er kennt mich seit 1995, er hat meinen erstes meningeom operiert und ich habe ihn 2009 wieder gefunden....

trotzdem vielen vielen dank.

kann man wohl bis mitte feb. noch warten oder ist es so gefährlich? kenne mich mit ödmen nicht aus...

gruss

29
hi,

hab mich lange nicht gemeldet. aber es geht mir nicht sehr gut.

hatte im okt 2011 meinen ersten grandmal anfall am 23.12 dann der zweite.

seit dem habe ich ca. jede 1 1/2 Woche einen fokalen anfall mit zittern oder verkrampfung.

bin seit okt 2011 mit medikamenten eingestellt, nur die helfen wohl nichts.... :(

war heute beim radiologen, mrt den kopfes....

meine meningeom sind seit august 2011 fast gar nicht gewachsen...nur um das eine wäre wohl ein etwas größeres ödem....so der radiologe....

was bedeutet ein ödem im kopf? es ist eine wasseransammlung?

bin mitte feb anfang märz bein neurochirurgen.

beim neurologen bin ich fast wöchtentlich wegen den vielen anfällen...

was soll ich nur noch machen? woher kommt das alles bloß?

meine op war ja im jahr 2007

gruss

30
hi ihr alle,

danke für eure infos.

mein neurologie ist kein epitholge.

mein hausarzt sagte schon , wenn er mir bis mitte januar nicht hilft, lässt er mich in eine epi klinik einweisen. ist wohl das beste.

hatte heute morgen tavor 2,5 mg genommen, bin immer noch etwas benommen dadurch.

und dummerweise habe ich irgendwie vergessen, ob ich heute schon lamotrigin genommen habe...ist irgendwie weg....heute morgen hab ich , ja, aber heute abend???

was soll man da tun??? alles durcheinander....

könnte durch tavor den noch ein neuer anfall heute kommen? bloss nicht.....dann hab ich keine lust mehr.....

vg maren

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