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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 10. November 2008, 19:08:31 »

 
  Hallo,

  bei uns ist alles gar nicht toll.
  Seit dem Wochenende geht das Schlucken nicht mehr.
  Seit heute sieht S. uns nicht mehr,seine Augen sind wie erstarrt.
  Auch mit der li. Hand kann er nicht mehr drücken.
  Bleibt uns grad mal nur noch seine Mimik.
  Was einem selbst beim Sterben noch alles geraubt wird!

  Ich frag mich ständig,wie seine Gedanken wohl sind.
  Ich denke u. meine zu sehn,dass die Medis da auch ihr Gutes tun.

  Trotz lagern u. sonstigen Antidekubitusprophylaxen gehts jetzt
  deftig mit Hautläsionen voran.

  Wir hoffen einfach nur noch,dass dieser Albtraum für S. jetzt bald mal
  zu nem Ende findet.

  Will nicht,dass dies irgendwen runterzieht-wobei ich mich schon gefragt
  habe,obs besser wäre nicht so zu schreiben.

  Hoffe sehr,dass es euch allen gut geht
  Liebe Grüsse,Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 06. November 2008, 17:34:31 »

   Liebe/r heifen,claudia,mike u. alle,

   dank euch.
   Ja, unsre Hoffnung hat sich nun in ne ganz andre Richtung gedreht.

   S. schläft sehr viel.In seinen Wachphasen ist er ganz da.Auch die
   Verzweiflung in seinen Augen ist gottseidank nicht mehr so da.
   Da haben wir ganz viel der Brückenhilfe zu verdanken,die nach
   wie vor kommt. Wir sind sehr dankbar um diese Frau. Sie steht
   wirklich immer da u. hilft uns mit ihrem Wissen weiter.
   Vorallem führt sie offene Gespräche,sowohl mit S.,mit uns u. uns
   allen zusammen.Das tut uns allen richtig gut u.gibt immer wieder
   Kraft u. Stärke.

   Leider hat die Kraft in der li. Hand sehr nachgelassen,das erschwert unsre
   Verständigung sehr.Grad auch so eigentlich lapidare Sachen wie sein SMS
   u. email Eingang,war ihm immer wichtig.Wir lesens vor u. schlagen ne
   Antwort vor u. warten aufs bejahen oder eben nicht.Ohne Sprache
   ist das so schwer.

   Tranfer in den Rollstuhl ist nicht mehr mögl.
   S. kann den Kopf nicht mehr halten u. im Liegen auch nicht mehr selbst
   drehen.Lagern ist auch schon schmerzhaft für ihn.
   Dafür bekommt er jetzt Fentanyl Pflaster.

   Leider gibts mit dem HA immer wieder unschöne u. sehr unpassende
   Situationen,was gar nicht gut tut.Aber S. kam immer mit ihm klar u.
   will ihn auch weiter.

   Die Sozialstation konnte uns pflegerisch keine Hilfe bieten,da S. zu
   zeitintensiv ist u. bei ihnen akuter Personalmangel herrscht.
   Das hat sich aber bei uns jetzt richtig gut eingespielt u. ist gut so.
   Wir haben ja auch die Zeit auf S. Bedürfnisse u. seinen
   Schlaf-Wachrhythmus einzugehn.

   Auch erleben wir viele schöne Momente.Für mich ist sehr schön,wenn ich
   abends nochmal komme,da liegt meist meine Schwester bei ihm im Bett,
   erzählt u. gibt Streicheleinheiten.
   Das geniesst er so richtig,ist ganz entspannt u. zeigt sein Lächeln.
   Das ist so ne schöne,friedvolle Ruhe

   So bei uns

   Liebe Grüsse, Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 02. November 2008, 21:06:11 »

  Hallo Maria und Rüdiger,

  man rechnet und hofft nie auf diese Situation und der Zeitpunkt ist
  wohl immer zu früh.
  Auch wenn wir über alles geredet und vorbereitet waren-wenn man
  drinsteckt ist doch alles anderst.
  Wir hatten die ersten Tage sehr verzweifelte Situationen.
  S. schlief nicht mehr,er war 72h wach-unruhig und der Blick zeigte
  Verzweiflung und Angst.
  Der HA war dieser Situation nicht gewachsen,im Gegenteil.
  Der Onkologe vermittelte die Brückenhilfe.
  Diese steht 24h rundum medizinisch,pflegerisch und psychisch
  bei Seite.
  S. bekommt Morphintr. tagsüber und Tavor zur Nacht.
  So kann er gedanklich auch mal etwas loslassen,anderst ists ja nicht
  ertragbar.
  Es ist jetzt ein ganz anderes Erleben.Es gilt nicht mehr Hoffnung
  auf mehr oder weiteres Leben zu geben.Nein,es ist jetzt sehr leise
  und wohl verstanden vielmehr die Hoffnung auf ne baldige Erlösung.
  Wir werden getragen,tragen uns gegenseitig und hoffen so,S. auf
  seinem Weg weiterhin gut beiseite und nahe zu sein.

  Dank euch
  liebe Grüsse,Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 31. Oktober 2008, 15:52:58 »

 
  Hallo,

  am Di. morgen fand mein Vater meinen Bruder fokal krampfend
  im Bett vor.
  Seither ist er komplett pflegebedürftig.
  Hemiparese re Seite,Inkontinenz,kompletter Sprachverlust-klares
  Bewußtsein.
  Verständigen können wir uns nur noch per Handdruck u. mit den
  Augen.Das klappt als ganz gut,als überhaupt nicht.
  Mein Bruder ist zuhause,so wollte er es.
  Die Behandlung ist jetzt rein palliativ.
  Es ist der letzte Weg,den wir jetzt mit ihm gemeinsam gehen.
  Wir erleben sehr schmerzvolle,aber auch noch sehr schöne Momente.
  Von der amb. Brückenpflege (onkolog.Fachpersonal) werden wir
  vor allem psychologisch mit Gesprächen sehr unterstützt.
  Wir hoffen,dass es ein friedvoller u. nicht zu langer Weg
  für S. wird,

  Ich wünsch euch allen
  alles liebe
  Gruss,Elke

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Strahlentherapie / Re: Gedankengänge für Bestrahlungen Gammaknife und Co gegenüber OP

« am: 24. Oktober 2008, 18:18:49 »

  Hallo fips2,

  ich finde deine bildliche Betrachtung/Erklärung dazu echt extrem gut
  und vor allem verständlich.
  Sozusagen die Übersetzung für nen Laien.
  Hätte mir vor Monaten in meinem Verständnis sehr geholfen.
  Toll.

  Liebe Grüsse, Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 24. Oktober 2008, 17:53:10 »

  Hallo Maria,

  ich bin ja froh um alles was ich machen kann,sowohl für meinen
  Bruder wie auch entlastend für meine Eltern.
  Und ich hab ja auch Zeit.
  Wir wissen nicht wies morgen ist,deshalb lieber vorsorgen.
  Seit heute gehts Laufen nur noch gestützt in Begleitung.
  Er hat körperl. keine Schmerzen,auch keine Anfälle.

  Für deinen Bruder hoffe ich, dass seine Blutwerte stabil
  bleiben u. er das Wochenende geniessen kann.

  Liebe Grüsse, Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 23. Oktober 2008, 21:35:56 »

 
  Hallo Claudia,

  ja,Vorsorgevollmacht/Patientenverfügung,da war mein Vater mit ihm beim
  Notar.
  Hab heut auch Rps. für einige Hilfsmittel geholt und werde zumindest
  Toiletten-u. Rollstuhl bei mir deponieren,so dass wirs bei Bedarf
  dann auch gleich haben.
  Schlussendlich hat mein B. heut auchs o.k. gegeben, dass wir sein Bett in
  ein anderes Zimmer stellen dürfen.So hat er zumindest die Treppenhürde
  nicht mehr.
  Hab morgen einen Termin bei der Sozialstation.Kann man ja auch schon
  mal vorab besprechen.

  Lieben Gruss, Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 23. Oktober 2008, 15:23:03 »

 
  Hallo,

  bei uns gibts leider nichts positives zu berichten.
  Der Onkologe stellte in Frage,ob die Chemo die Progression noch
  aufhalten kann,bzw.,ob mein B.diese überhaupt noch verkraftet.
  Cortison wurde auf 4 mal 8mg erhöht u. ein Antidepressivum
  eingesetzt.
  Der Blick meines B. schaut oft ins Leere.Immer öfter sagt er,so guts noch
  geht,dass er spürt,dass es ans Sterben geht u. er so auch nicht
  mehr leben will.
  Gestern ist er mehrmals gefallen u. quält sich dann alleine hoch,Hilfe lässt
  er nicht zu.
  Die re. Hand spürt er nicht mehr,er macht alles mit der linken.
  So wies aussieht,wird sich daraus wohl eine Hemiparese entwickeln.
  Hilfsmittel(Rollstuhl etc.) lehnt er rigeros ab.
  Aber wir werden wohl müssen.
  Es ist furchtbar wie rasant sich jetzt alles verschlechtert.
  Wie er das nur aushalten kann.

  Liebe Grüsse, Elke

24

Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 21. Oktober 2008, 23:02:59 »

 
  Hallo zusammen,

  meinem Bruder gehts seit Mo. gravierend schlecher.
  Reden geht nur noch in 1Wort-Sätzen oder gar nicht.
  Mein B. winkt ab und flucht.
  Ges. re Körperhälfte lässt nach.
  Beim Essen stützt er mit der li. Hand den re. Arm,laufen ist ganz erschwert.
  Ich hab heut den Onko informiert,er hat ihn in der Notaufnahme
  angemeldet.
  Ich hab meinen B. noch nie so wütend gesehn,als ich ihm dies sagte.
  Er hat 2h getobt,dann kam er mit.

  CT zeigte keine Blutung/Ischämie.
  Jetzt schon wieder V.a. TU-Progress u. drohende Liquor-
  zirkulationsstörung.
  Mein B. hat stationäre Überwachung abgelehnt-da verstehn wir ihn
  sehr gut.
  Stecken grad in nem Dilemma,vor allem , weil Gespräche mit ihm so
  erschwert sind,sgeht nicht wirklich.
  Morgen ist ein neuer Tag.Kucken u. mal hörn,was der Onkologe morgen
  dazu sagt.

  Liebe Grüsse, Elke

25

Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 16. Oktober 2008, 22:56:33 »

  Liebe Maria,

  Daumen sind bereitsgedrückt, das weisste.

 
  @ Claudia u. Rüdiger,

  euch ein gutes Gelingen,ja,mit was für nem Amtsscheiss man sich
  auseinandersetzen muss.
  Da haben wirs gut,macht alles unser
  Vater.
  Toi,toi toi...und toll,wie du Rüdiger da beistehst.


  Liebe Grüsse,Elke

26

Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 16. Oktober 2008, 22:40:44 »

  Hallo zusammen,

  wir hatten heut e ein sehr langes Gespräch beim Onkologen.
  Ab morgen beginnt für meinen Bruder die Chemo Avastin/Campto.
  Andere Optionen gibts nicht mehr.
  Über diese Chemo sind wir ausführlich informiert worden.
  Die evtl. Nebenwirkungen sind deftig.
  In seiner Praxis waren Pat, häufig durch einen Schlaganfall betroffen.
  Er hat den Ernst der Lage beton,es sind zentrale Regionen(ges. Pons,
  Kleinhirnmarklager,medulla oblongata,4. Ventrikel)betroffen.
  Er gab insoweit Hoffnung auf die Chemo,dass der Verlauf dadurch zumindest stabiliesiert,bestenfalls sogar verbessert werden kann.
  Die Lebensqualität muss stimmen.

  Er sprach jetzige Ängste an,Angst vorm Sterben u.er sagte,dass S. hier
  der Chef ist. Wenn er nicht mehr weitertherapiert werden will,gilt sein
  Wort.
  Es wurde alles angesprochen,auch Notwendigkeit einer Pat.-Vollmacht,
  die S. jetzt auch will.
  Es war sehr heftig,der Onkologe war einfach nur Mensch,er hat das
  Gespräch super geführt,mit viel Zeit u. Ruhe.
  S. hat seine innere Ruhe, ist dankbar für 40 J. gut gelebtes Leben,
  wenn die Lebensqualität stimmt,ist er dankbar für weitere Zeit.
  Diese Hoffnung trägt uns.
  Mein Bruder sagte auf dem Heimweg,so ein Gespräch wünscht
  er sich auch mit unseren Eltern.

  So sassen wir heute beisammen.
  Richtig gut schwer,aber wir hattens ja alle in den Köpfen,was ist wenn?
  Ich bin so dankbar um diese Offenheit,die ich heute erlebte,so schwers
  auch war u. ist,vor allem unsere Mutter.

  Dennoch , wir hoffen hier auf Wirken der Chemo u. ne weitere
  geschenkte,gut lebbare Lebensqualität.

  Euch Allen, alles alles Gute
  Liebe Grüsse, Elke

27

Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 15. Oktober 2008, 19:26:39 »

  Hallo,

  auf die Schweizer ist Verlass.
  Haben dieses patientenorientiertes,menschliches hier so nie erlebt.
  Heutiger Anruf ergab keine weitere Strahlen/bzw.Brachytherapieoption.
  Op.,wussten wir,auch keine weitere Option.
  Ihre weitere  Empfehlung ist die Chemo  mit Avastin/Campto.
  Den Onkologen hab ich heut nicht mehr erreicht,dann halt morgen.

  Wündch euch was,
  Gruss,Elke

28

Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 14. Oktober 2008, 20:08:21 »

  Hallo Claudia,

  wegen Hypethermie hab ich grad geschrieben.
  Die Postwege D nach CH sind unglaublich lang-das dauert geschlagene
  2 Wochen.Unglaublich,hol jetzt alles ab und brings selber hin.Brauch dafür 
  nur 15 Minuten!Ja und frag mich,wofürs nen Fax gibt.
  Haben allle so viel Zeit  u. anderen gehts ab!
  Das frustet mich gramal sehr.
  Heute war Tumorkonferenz in Basel,hoffe morgen auf nen Bescheid-
  sowars vereinbart.

  Liebe Claudia,dir u.Rüdiger
  soweit erstmals alles alles Gute
  Lieben Gruss, Elke

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Diskussionen und Anfragen / Re: Tiefenhyperthermie

« am: 14. Oktober 2008, 19:41:06 »

  Hallo,

  würd mich mal sehr interessieren,wie Betroffene das selbst empfunden
  haben.
  Mein Bruder sagt auf der Fahrt dorthin schon immer-oje,wie schaff ich diese
  eine Stunde stillliegen,die sich steigernde Wärme ist für ihn ne Tortour.
  Wir sind ja mit dabei u. Reden lenkt ab,aber er hält die Wärme,so ab 41,5
  Grad nicht mehr aus,da ist nur noch Schimpfen angesagt.
  Machts da Sinn,weiterzumachen?
  Wir sind mit bei ihm ,sagen ihm auch,gass wenns für ihn nicht geht,er
  aufhören soll.
  Ja,er will leben u. kämpft sich durch u.macht weiter.
  Ist die Hyperthermie für die,die sie machen auch so anstrengend?

  Dank euch für Antworten,
  Gruss, Elke

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Krankengeschichten / Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 02. Oktober 2008, 23:10:58 »

  Liebe heifen und Claudia,

  mein Bruder konnte die letzten 3 Monate wegen der Blutwerte schon keine
  Chemo mehr machen.Somit hat das Temodal nicht unbedingt versagt.
  Nur wird er es eben wegen der Blutwerte nicht kontinuierlich nehmen
  können-so der Onkologe.
  Und das wirds Problem bei jeder weiteren Chemo sein.

  Die Ausfälle haben stark zugenommen.Das Schlimmste für ihn,er weiss,was
  er sagen will,kann es aber zunehmend verbal nicht aussprechen.Dazu
  die Gedächtnislücken.Ihn macht es rasend-würd mir auch so gehn.

  Die Hyperthermie war für ihn heut kaum ertragbar-zu heiss und 1h still
  liegen,zu anstrengend.Er hat geschimpft und geflucht,aber immer wenn
  die Ärztin kam,sagte er-alles okay.

  Er hat von uns allen vollste Unterstützung und wir sehn auch nach vorne,
  egal welche Richtung...

  Euch allen auch ein schönes Woe
  Liebe Grüsse, Elke