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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 15. Juli 2020, 15:23:34 »

Hallo,

mich hätte mal interessiert wie das andere bzgl. weiterer Meinungen gemacht haben.
Ich habe ja von jedem MRT nur eine CD. Jede weitere würde etwas kosten (weiß nicht wie viel). Hattet ihr da gleich meherer CDs pro MRT?

Ich habe gestern mit Freiburg telefoniert und sie wollten vorab mal meine Befunde und die CDs. Die Dame war super freundlich.
Nun habe ich aber keine weiteren CDs und muss ja auf diese warten, bevor ich eine weitere Meinung einhole.

Mein nächstes MRT ist im September.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 11. Juli 2020, 15:11:16 »

Hallo TinaF,

dass es Dir trotz erfolgreicher OP nicht gut geht tut mir leid zu lesen 
Ich schreibe Dir mal eine PN.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 10. Juli 2020, 22:21:17 »

Hallo TinaF,

danke für Deine Nachricht und Dein willkommen heißen.

Ja, es ist schwierig die Symptome richtig in Worte zu fassen. Schwindlig ist mir nur, wenn ich aufstehe, das hat bestimmt mit meinem niedrigen Blutdruck zu tun. "Benommenheit" trifft es auch gut.....

Nein, das mit den Schmerzen hatte ich nicht erwähnt.

Es freut mich, dass Du so einen guten Neurologen gefunden hast und auch, dass Deine Schilddrüse gut eingestellt ist.

Ja, ich bin bereit auch weiter zu fahren.
Bzgl. "meiner Zweitmeinung" (die ja durch die Aussage mit dem Meningeom eher eine Erstmeinung war) wurde ich erst telefonisch beraten und dann bin ich zwei Stunden zu einem persönlichen Gespräch gefahren.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 10. Juli 2020, 22:14:35 »

Hallo Kasy,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Ich muss das jetzt erstmal verarbeiten, dass ich wieder zu Ärzten sollte  das ist manchmal einfach ermüdend. Der ersten NC den ich aufgesucht habe meinte ja, er könne kein Adenom abgrenzen und hat mich dann mit dem Verdacht eines Liquorlecks zu einem MRT der HWS und BWS geschickt. Danach wollte er dann noch eine Untersuchung machen, bei der Liqour entnommen wird, weil er der Meinung war, mein Kleinhirn liegt zu tief..... Nunja und "meine Zweitmeinung" kam dann auf die super Idee nach alten Aufnahmen zu fragen und schon konnte er den Größenzuwachs sehen......
Ich hatte halt letztes Jahr erst eine Ablation am Herzen, vor drei Jahren eine schwere Hauterkrankung und eine Konisation und vor fünf Jahren wurde mir die komplette Schilddrüse entfernt.
Mein Mann sagt, ich sei etwas ganz besonderes  aber ich finde die vielen Arzttermine sehr anstrengend, vor allem, wenn man nicht ernst genommen wird und/oder auch noch falsch behandelt wird.
(Sorry, irgendwie musste ich das loswerden)

Ich habe in alten Beiträgen etwas von Klinikbewertungen gelesen. Ist so etwas hilfreich? Ich habe jetzt nach Schädelbasis-Chirugie gegoogelt.
Meine Hausärztin meinte, dass sie mir bei der Suche nicht behilflich sein kann, da das zu speziell ist und ich durch meine Recherche im Internet und in diesem Forum mehr rausfinde.

Ja, das was du bzgl. dem persönlichen Gespräch sagst ist richtig, aber auch nicht ganz einfach umzusetzen. Ja, ich werde nach NCs suchen und dann dort erstmal anrufen.

Meine Hausärztin brauche ich da nicht fragen. Wenn ich sage, ich will zum Neurologen, dann schreibt sie mir eine Überweisung, aber das muss von mir kommen. Ich weiß nur nicht, was da gemacht wird?!

Ja, die Untersuchungen sind alle beim Augenarzt gemacht worden, nur von meinen Schmerzen habe ich nichts gesagt. Ich wollte dort ja nur das GF abgeklärt haben und finde das jetzt auch doof, dass ich nichts von den Schmerzen gesagt habe 

Ich wohne im Süden von Deutschland. Und, weil ich in meiner "Vorstellung" nur von meiner Krankheit geschrieben habe, an dieser Stelle noch: Ich bin weiblich und 38 Jahre 

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 10. Juli 2020, 15:39:00 »

Hallo,

so nun habe ich einige Berichte hier gelesen und ich bin einerseits geschockt von den vielen unterschiedlichen Meinungen der NCs zu ein und dem gleichen Tumor (da gab es z.B. eine Geschichte von 2013, die einen Ärzte meinten nicht operabel, bis hin zu Ärzten die nichts gesehen haben  und dann auch Ärzte die erfolgreich operierten) und andererseits begeistert davon, dass ihr euch nicht unterbekommen lasst und recherchiert, kämpft usw.

Meine Hausärztin hatte gar keinen Bericht vom NC bekommen. Ich habe dann einen nachgeordert und gerade mit ihr telefoniert. Sie meinte sie unterstütze mich. Sie würde sich auch noch eine weitere Meinung einholen und dort dann mit aktuellen Bildern hingehen.

Könntet ihr mir Tips geben, wo ich am Besten hin gehe? Geht das auch online?
Ich habe mir durch die Berichte schon ein paar Kliniken rausgeschrieben, wäre aber für Tips sehr dankbar. Man will ja nicht seine Zeit verschwenden.
Ist ein NC ausreichend oder sollte man auch zum Neurologen? Wäre auch ein weiterer Termin bei einem Augenarzt sinnvoll aufgrund meiner Augenschmerzen? Oder wird dort eh nur ein Gesichtsfeld gemacht (hat man bei mir vor kurzem)?

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 06. Juli 2020, 12:03:21 »

Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Ich werde meine Hausärztin kontaktieren und mit ihr über den Befund und alles weitere reden.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 04. Juli 2020, 21:14:46 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deinen Beitrag und all Deine hilfreichen Tips und Dein herzliches willkommen heißen :-)
Ich habe schon einige Beiträge hier gelesen, werde aber nun auch noch die Suche bemühen.

Ich war schon länger nicht mehr bei meiner Hausärztin, da sie meinte, dass das ganze Thema ihre Kompetenzen übersteigt. Ich werde sie aber nun nochmals aufsuchen und mit ihr bzgl. der Schmerzen sprechen. Vielen Dank auch für diesen Hinweis.

Der Neurochirurg meinte, dass die Situation bei mir sehr komplex sei und er so etwas noch nie gesehen hat (das war nicht sehr vertrauenserweckend, aber ehrlich und ich habe mich von ihm insgesamt sehr gut beraten gefühlt), denn ich habe keinen Türkensattel 

Das Abwarten wäre nicht schön (kennen hier ja die Meisten, da ist einfach etwas im Kopf, was Probleme macht und da nicht hin gehört), aber die Kopf- und Augenschmerzen und auch eine "Verwirrtheit" (weiß kein besseres Wort dafür) machen die Sache einfach schwierig.....

Liebe Grüße
Blümscha

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Meningeom / Meningiom / Verdacht auf Meningeom

« am: 04. Juli 2020, 12:31:49 »

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und hoffe ich poste meinen Beitrag an der richtigen Stelle.
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, da ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühle.

Ich habe seit Jahren einen supprimierten TSH. Ein paar Schilddrüsenspezialisten haben es auf das Schilddrüsenmedikament geschoben, doch meine Hausärztin wollte das genau abgeklärt haben. Letztes Jahr war ich dann in der Uniklinik und vor einem Hypophysenkombinationstest ist ein MRT gemacht worden. Danach sagte man mir, ich hätte ein Hypophysenadenom. Der Test war laut der Uni trotz auffallenden Werten in Ordnung und mein Hydrokortison (wegen Mangel von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben) wurde abgesetzt. Nach einem Methyrapontest (Test bzgl. Cortisol) ging es mir so schlecht, dass ich eigenmächtig wieder mit Hydrocortison begonnen habe.
Ich ging dann zu einer Endokrinologischen/Neurochirurgischen Sprechstunde. Dort wurde mir gesagt, dass kein Adenom abgrenzbar ist, dass ich aber aufgrund des Hypophysenkombinationstestes unbedingt Hydrocortison benötige (mit Notfallausweis) und ich solle das Thybon (Schilddrüsenmedikament mit T3) absetzen. Nach neun Wochen kam raus, dass mein TSH immer noch viel zu niedrig ist und ich somit eine partielle Hypophyseninsuffizienz der adrenocortikotropen und der thyreotropen Achse habe.
Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen geholt, welcher sich auf Hypophyse spezialisiert hat. Ich hatte wegen heftigen Kopfschmerzen noch alte MRT-Aufnahmen. Diese hat er mit den aktuellen verglichen und deshalb einen Größenzuwachs gesehen.
In seinem Arztbrief steht: klar erkennbare Größenzunahme mit kleiner werdendem Abstand zur Sehnervkreuzung (der eigentlich nur noch in den T2-gewichteten Aufnahmen minimal erkennbar ist)......die MRT-Aufnahmen von Mitte 2019 zeigen ein kräftiges Enhancement der Dura mit Eindruck eines Duratails am Übergang zum ungewöhnlichen Befund in der Sella selbst.

Ich könnte jetzt noch mehr schreiben, will aber niemanden durch zu viel Text abschrecken 

Der Neurochirurg empfiehlt ein MRT nächstes Jahr im April/Mai.

Ich leide täglich unter Kopf- und Augenschmerzen. Bis jetzt halte ich das meist ohne Schmerzmittel aus, aber die Situation ist einfach schwierig.

Ich wäre über einen Austausch hier sehr dankbar.

Viele Grüße
Blümscha