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Nachrichten - ZuKa

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Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen?  Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa


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Nochmal ich......
Bestrahlung: kennt bzw hat es jemand durchführen lassen?
Gibt es versch. Möglichkeiten ? Stimmt es das es Nebenwirkungen hat, wenn ja welche habt ihr erlebt/ gehört.
Möchte darüber gut informiert sein evtl ist das js ne Alternative zur OP und eine mögliche Option für mich.
Danke🤗

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Hallo TinaF....
Danke für deine rasche Antwort. Das hast du schön geschrieben. Sich über den Frühling freuen, die ersten warmen Sonnenstrahlen spüren, das  geniessen kann nicht jeder und wahrscheinlich erst, wenn man erlebt wie schnell sich alles ändern kann.
Ich wünsche dir, das dein Leben aus vielen schönen und intensiven Momenten erfüllt wird.

Nun, wie gesagt in Giessen habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Und dabei werde ich bleiben
Warum abgewartet werden soll habe ich jetzt nicht direkt gefragt. Der NC erklärte mir das man durch die Verlaufskontrolle erstmal begutachten will ob und wie schnell das Meningeom wächst.  Den evtl.käme unter versch.Voraussetzungen eine Bestrahlung in Frage. Dies würde sich aber alles erst nach dem 3. MRT zeigen.
Dieses "wait and see" ist auf Dauer eine ziemlich nervenaufreibende Angelegenheit.
Also auf Jahre möchte ich mir das wirklich nicht vorstellen.
Jetzt habe ich erst mal wieder genügend Zeit mich in versch.Gedanken "verhacken "!!
Wünsche Euch einen angenehmen Wochenbeginn und eine stressfreie Woche.
LG ZuKa




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Hallo alle zusammen
Danke für eure Mails....für eure Meinungen!
Nun möchte ich euch berichten was aus meinem ersten Termin in Giessen geworden ist.
Als erstes möchte ich sagen das die Klinik und der NC einen sehr guten Eindruck hinterlassen hat. Ich habe mich gut aufgenommen gefühlt. Es wurde mir sehr gut erklärt. Wie evtl.die OP ablaufen wird usw. Auf meine Anfrage hin, das kaum bzw gar kein Raum zwischen Tumor und Sinus besteht, sagte der Arzt mir, das wenn der Tumor wachsen sollte, meistens nicht in Richtung Sinus sondern eher dort hin wo Raum geboten wird, wächst.
Das Endresultat war dann, das er meinen Fall in der nä.Tumor Konferenz besprechen möchte und mir dann Bescheid geben wird.
Nun dies hat er heute getan. In 6 Monaten soll ich nochmals ein Verlaufs-MRT machen. Und mich wieder bei ihm verstellen.
Dies werde ich wohl auch tuen.
Allerdings steht noch der Termin in Würzburg aus!!!!
Wie würdet ihr entscheiden? Ich meine, dies wäre die 3. Meinung und ich weiss nicht ob mich das noch mehr durcheinander macht oder mir hilft.

@thüringer wie gross war dein Meningeom und darf ich fragen wie es dir ergangen ist und zurzeit geht?

@TinaF ja das Problem mit der Versorgung der Kids ist klar immer schwierig aber der Papa ist da. Also gehen wird das schon. Naja eine AHB hat er mir auch gleich empfohlen wenn es dann zur Op kommt. Denn wirklich erholen wird man sicv als Mama ganz klar nicvt daheim.
Wie geht es dir jetzt inzwischen?

Ihr Lieben freue mich auf eure Mails/ Antworten/ Meinungen
LG Zuhal

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Hallo KaSy...
Auch Dir möchte ich für deine klaren Worte danken.
Natürlich auch für die herzliche Aufnahme.

Es ist doch wirklich so, das man sich mit Betroffenen anders austauschen kann als eben Freunden und Bekannten. Dinge die mich zurzeit beschäftigen können eben nur Betroffene nachvollziehen.

Ja ich werde nun diese zwei NC Termine natürlich auch noch wahrnehmen. Ich möchte einfach von den Ärzten eine klare Äusserung. Ja irgendwann muss er raus aber warten wir ab bis er gross genug ist und Schwierigkeiten macht. Ist mir irgendwie keine wirkliche Hilfe von einem Arzt.
Ich komme selber aus der Pflege und denke einfach das man einen Menschen mit vielen Fragezeichen im Kopf nicht einfach so stehen lassen kann.

Mich intressiert was da auf mich zu kommt, evtl wenn ich z.B.doch abwarte und die Raumforderung zunimmt. Oder falls es doch OP Indikation heisst, wie würde das ablaufen? Was müsste ich vor planen? Ich habe zwei Grundschulkinder die , die Mama noch in allen Dingen brauchen.
Ja ihr seht ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken in jeder Hinsicht.

Auf jeden Fall werde uch ich euch berichten wenn ich den ersten Termin habe.
LG ZuKa


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Hallo TinaF,
Ganz lieben Dank für deine Antwort. Hatte schon befürchtet es antwortet niemand.....


Wie es bei mir zu der Diagnose kam? Also im August 2017 hat sich ein immer wiederkehrender Schwindel bei mir breit gemacht. Es war an einem Tag so schlimm das ich während der Autofahrt rechts anhalten musste und nicht mwhr weiter fahren konnte. Es wurde mir durch den Schwindel heiss und kalt zugleich.
Anschliessend wurde ich dann im Krankenhaus untersucht. HNO; Neurologisch und orthopätisch abgeklärt. Alles ohne Befund , so das man dann ein MRT machte und das Meningeom entdeckte.
Doch nach em Radiologen zu urteilen kommen diese Schwindelattaken nicht vom Meningeom. Ich habe sie heute noch allerdings zum Glück nicht so heftig wie an jenem besagten Tag.

Weisst du TinaF was ich nicht ganz verstehe?
Klar niemand möchte eine solche OP über sich ergehen lassen, aber wenn es am Ende doch zu einer OP kommen soll, warum dann nicht so bald wie möglich? Es heisst doch je kleiner der Tumor desto besser und einfacher die Op.
Ausserdem in der Spielraum zum Sinus auch sehr gering. Sollte man wirklich warten bis er infiltriert?
Es stehen noch 2 NC Termine aus, Giessen und Würzbug. Mal sehen wie diese es sehen.

Deine Op ist schon einiges her und dir geht es hoffe ich gut. Kann ich deine Geschichte hier im Forum irgendwo ausführlich lesen?

Ich danke dir für deine Zeilen.
LG ZuKa

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Hallo zusammen,
Nach mehrmaligem Versuch konnte ich mich  endlich anmelden. :)
Ich habe so viele Berichte hier im Forum lesen dürfen und möchte mich einfach mit Betroffenen austauschen. Jetzt möchte ich mich erst mal vorstellen.
Bin 42 Jahre und sonst eigentlich fit.
Nun, wie schon im Betreff erklärt habe ich die Diagnose seit Sep.2017. Inzwischen 2.MRT gemacht worden und es ist um paar mm gewachsen.
Radiologe ist der Meinung gewesen einen NC zu konsultieren.
NC Frankfurt Uni ist der Meinung nochmal in 6 Monaten ein MRT zu machen. Ob nun in 3 Jahren oder in 5 Jahren im Endeffekt müsse es raus, aber es habe keine Eile da ich ja nichts merke.
Diese Aussage hat mich nicht wirklich beruhigt. Wie seht ihr das?
Würde mich sehr freuen wenn mir hier Meinungen/ Erfahrungen berichtet werden könnte. Bin nämlich nicht ganz im Klaren was ich mit dieser Aussage jetzt machen soll.
Danke euch schon mal dafür das ihr euch zeit nehmt meine Zeilen zu lesen.
LG

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