HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Lilly-Rose

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Vor der OP / Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 12:38:13 »
Hallo Leute, ich bin`s mal wieder. Der letzte Optermin mußte abgesagt werden, Kind wurde zwei Tage vor Termin krank.
Zuerst war das nicht so toll, weil man sich ja mal durchgerungen hatte. Aber vielleicht war es doch erstmal besser so.


Ich schreibe heute, weil ich da noch ein zwei Fragen auf dem Herzen habe.
Wurdet ihr, oder kennt ihr jemand der operiert wurde, obwohl er noch keine neurologischen Einschränkungen, Schmerzen oder dergleichen hatte?
Mein Kind ist nämlich symptomlos, es hat nichts!!!!


Dann habe ich noch ne Frage, ich muß ja wohl Sachen unterschreiben, die einem blosse Angst einjagen können. Wie Sinus Sag. Verletzung, bzw blutung, Hirnschlag vielleicht???
Ich weiß nicht, wie ich das fertigbringen soll???
Die Verantworung ist mir fast zu gross. Und ich unterschreibe eh so gut wie nie was, weil ich Unterschriften hasse.


Bitte muntert mich ein bißchen auf. Danke.

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Es geht weiter. Jetzt erstmal Kopf frei und sacken lassen.
Jetzt ist bald Weihnachten. Jetzt ist jetzt, was kommt wissen wir nicht.
Mit Trost, Zuversicht, Hoffnung, Liebe und Frieden weitergehen zu können.
Das wünsche ich uns allen!

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Wünsche allen stillen Mitlesern, Nutzern dieses Forum, Betroffene und Mitbetroffene viel Trost und den richtigen Beistand der auch hilfreich ist in angstvollen oder betroffenen Momenten.
Ich wünsche euch eine schöne und frohe weihnachtszeit. Schöne Festtage mit Trost und Freude im Herzen.

Dies wünscht Euch Lilly-Rose

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Wegen Sedierung oder Nichtsedierung.
Manchen Eltern macht das nichts aus. Sie wünschen, dass ihr Kind schlafen kann und nichts mitbekommt.
Angeblich wird die Narkose(Sedierung) gering gehalten.
An die Eltern die keine wünschen.
Es ist so, daß man diese Krankenhäuser in der näheren Umgebung finden muss, bzw finden kann.
Es gibt sie.
Man muß vielleicht etwas länger rumtelefonieren oder rumsuchen.

wenn ihr googelt, findet ihr diese Kliniken,
Zum Beispiel unter: Mit Kuscheltier in den Kernspin Kinder ohne Narkose im MRT untersucht
Rub KLiniker sehr gute Methode mit Blade Methode

Das ist ein schöner Bericht dazu.


Die Eltern müssen in ihrer Nähe mehrere Krankenhäuser anrufen,auch die kleineren Krankenhäuser mit MRT.
Es gibt immer wieder auch kleinere Krankenhäuser( die grossen Kliniken machen das meist mit Sedierung, gibt aber sicher auch da Ausnahmen) die das auch mal ohne anbieten.

Oder den behandelnden Kinderarzt fragen, ob er ein Krankenhaus eine Klinik kennt die das auch ohne macht.


Hoffe ich konnte etwas helfen.
Die Eltern müssen dann in ihrer Nähe die Krankenhäuser und Kliniken anrufen, bis sie ein geeignetes finden.
oder eine sehr weite Fahrt in Kauf nehmen.

Hoffe konnte damit etwas helfen.



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Danke Flips. In kleinen schritten vorwärts gehen.

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Hab wirklich alles getan, was ich tun konnte.
Ich denke ich darf mir keine Schuldgefühle machen, weil die Op halt doch wohl sein muss.

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Mach mir schon  wieder blöd Sorgen. Wir sind grad erkältet und eventuell soll es schon noch (op) in die kühlere Jahreszeit gelegt werden. Hoffe, daß dann auch niemand hustet, krank ist. Das wär nicht gut.
Wegen dem Optermin, ich hoffe die haben genug Termine. Damit sie einen passenden finden könnten, der noch in die erwünschte Jahreszeit passt.
Die Antwort kann sicher auch wieder einige Zeit dauern und bis dahin sitze ich erstmal in der Ungewissheit. ??? ::)

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Danke Paujo, danke an Fips.
Genau so war es, wir wollten keine unnötige Sedierung.
Haben vier Krankenhäuser angerufen, das vierte war es dann.
Sie würden es ohne Sedierung versuchen.  Aber ein Erwachsener mußte mit in die Röhre liegen. Beidde bekamen Kopfhörer. Es war die beste Entscheidung, denn es klappte auf Anhieb. Wir haben im Internet die MRT Bilder und die MRT Geräusche Wochen vorher immer wieder gezeigt und abgespielt und dazu dann gesagt, daß da nichts passsiert und das dies auch nicht weh tun wird.
Manche Kinderkliniken bieten das übrigens ohne Sedierung an, die Kinder können sogar einen Kinderfilm anschauen dabei.
Das find ich echt ne ganz superIdee!!!!

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Danke Krimi. Die Op soll eigentlich bald geplant werden. Ich glaube, das davor ist bald schlimmer, wie wenn man es dann rum hat??? Davor machen wir auf jeden fall noch ein MRT. Das soll aber dann das letzte sein. Das waren dann ungefähr vier 'Stück innerhalb der fast zwei jahre??

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Paujo, danke auch für dein ehrliches Schreiben.
Sag bitte nicht nur Ehefrau.
Wenn man sich um einen geliebten menschen sorgen macht, das ist echt schlimm.
Vielleicht schlimmer, wie wenn man selbst was hat?
Ich weiß nicht.

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Danke liebe kasy für den langen Text. Ich weiß, daß ich mich drum kümmern muß.
Keine Sorge. Ich habe nichts schleifen lassen und tue es auch weiterhin nicht. War lieber viermal mehr beim Arzt wie dreimal zu wenig!!!!!!
Wurde vielleicht sogar belächelt deshalb, wegen einer angeblich so kleinen Sache?
Es stimmt, es ist Glück, daß man den Tumor äusserlich ertasten konnte.
Letzendlich war es doch Glück. Was wäre gewesen, wenn er doch weiter unten gesessen wäre und nicht fühl-und ertastbar.
so konnte man sich viel schneller damit befassen und zur MRT Kontrolle fahren.
Mein gesunder Menschenverstand sag mir auch, daß das Ding raus muß und die Ärzte das hinbekommen werden(normalerweise).
sie können das und ich trau es dem Arzt zu. Er hat mein Vertrauen verdient!!!!!

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Hört jemand zu?
Hab manchmal so dumme Gedanken, kennt das jemand?
Ist das noch normal?
Manchmal denke ich, muß die Op sein? Man merkt so gar nichts.
Aber wenn ich das MRT sehe mit der Kugel, wo sie nicht hingehört. Dann weiß ich doch eigentlich, das Ding gehört raus.
Ist das ein Verdrängunsmechanismus? ???

Negative Gedanken sind: Wenn ich mir irgendwelche Sachen innerlich vorspiele die ich mal als beängstigend empfunde habe, oder was schief laufen könnte.
Negative Gedanken: Op muß, müßte gar nicht sein.


Posetives: Gerade dachte ich doch glatt mir fällt nichts ein!! ???

Das Ding ist zum Glück noch klein!!! Wächst langsam.
Man kann es wahrscheinlich noch ziemlich gut rausmachen.
Frühzeitig entdeckt.
es muß nichts schiefgehen, kann, muß aber nicht!!!!!


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Danke Fips, nein das geht nicht, hab mal kurz gekuckt.
Aber ich glaub wollte es auch nicht. Es reicht mir hier ein wenig zu schreiben.
Zuviel ist auch nicht so gut.
sonst wird es vielleicht zuviel. Ich denke so ist es ganz ok.

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Nein, kein Neugeborenes.
Wir haben eine gute Klinik( so denke ich) gefunden. Die sind auch auf Kinder spezialisiert!
Hab Leute kennengelernt, die zwar wegen einer anderen Sache dort waren, aber alle machten mir Mut.
Das war fast immer zeitgleich wenn ich in Kontakt mit der Klinik war.
Ich danke euch allen für euren Mut und Zuspruch.
Auch für alle ehrlichen Berichte die nicht so gut verliefen.
Es gibt eben Beides,
versuch mich bald wieder hier reinzufinden.
Lg :D

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Hallo, muß mich erst hier reinfinden. Hab jetzt grad entdeckt, dass ich ja schon einige Antworten bekommen habe hier. Vielen dank dafür,
Also es geht nicht um mich, sondern um ein Kind. Ich möchte auch nicht genau sagen um welche Art von Tumor es sich handelt(ist aber gutartig sehr wahrscheinlich). Möchte gerne anonym hier schreiben dürfen.


Also es wurde von mir so entdeckt, dass ich eine Beule tasten könnte äusserlich.
Symtome, gab und gibt es (noch) keine. War nur äusserlich zu ertasten.
Die Geschwulst ist das sieht man auf dem Mrt-bild bis zur Gehirnhaut runtergewachsen.
Alle Ärzte rieten zur Op. Der Schädel kann auch nicht richtig zusammenwachsen. Ist also noch offen dort.


Ihr beruhigt mich alle sehr durch euer Schreiben. Ich bin auch irgendwie die letzte Zeit viel ruhiger als sonst.
Im ersten halben Jahr bin ich manchmal Nachts aufgewacht und hatte ganz schlimme Angst. Das kommt jetzt gar nicht mehr vor!!!




Das glaub ich auch, dass die Neurochirurgen ihr bestes geben werden und grosse Erfahrung haben. Es ist mir halt erstmal schwierig jemand zu vertrauen, den ich eigentlich so gar nicht kenne.

danke nochmal fürs Lesen!!!

Überschrift editiert Mod

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