HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Lilly-Rose

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 10. Mai 2015, 20:09:38 »
In meinem Kopf kommen immer wieder blöde Gedanken, von Kindern die durch Narkosen Gehirnschlag bekommen haben. Von der Hirnhaut, wo das Ding wegkommen soll, von der Sinus Sagitalis, wo liegt das Ding eigentlich genau? Muß das nochmal den Chirurg fragen. Ob es nur in der Nähe liegt? Oder liegt es direkt darauf? Das hört sich doch dann im Falle es wäre so, sehr risikoreich an??
Vielleicht ist es wirklich eher harmlos für die. Aber woher soll ich das wissen?
Kopf bleibt Kopf.....

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 10. Mai 2015, 20:07:12 »
Liebe Kasy, hattest du denn schon Symptome, wie gross war die Sache?

Mein Mann hat mir schon gesagt, daß er nichts unterschreiben wird. Was dann?
Muß ich alleine diese Entscheidung fällen, der Unterschrift?
Ich respektiere seine Entscheidung, kann also auch damit leben.
Nur weiß ich nicht, ob denen eine Unterschrift ausreicht??  ???

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 07. Mai 2015, 19:36:33 »
Mittlerweile bin ich wieder etwas ruhiger. Wenn ich die Möglichkeit bekomme, werde ich nochmal mit dem Neurochirurg sprechen. Ich weiß nicht woher die Gedanken kommen, es ist nicht so schlimm, das Ding ist ungefährlich. Es wächst doch eh nicht. Mag sein, daß es im Moment so scheint, aber sicher sein kann ich mir natürlich auch nicht. Und Fakt ist, daß Ding gehört nicht hin und wenn es dort bleibt, bleibt immer auch irgendwo ein unsicheres Gefühl. Ich möchte nochmal mit dem Neurochirurg sprechen darüber. Das ist mein gutes Recht. Das Leben ist nie ungefährlich. Passieren kann immer was, wenn wir mal ehrlich sind. Die Op planen, wenn es nicht sein soll, dann kann es verhindert werden durch Wiederwärtigkeiten. Das gibt mir ein Gefühl von Zuversicht und das Gefühl Kontrolle abgeben zu können. Es liegt nicht alles in meiner Hand und das ist auch gut so.

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 17:35:11 »
Natürlich ist das gut ausgebildete Kinderneurochirurgie. Was anderes würde ich an den Kopf meines Kindes gar nicht ranlassen.
Aber naja, auch Chirurgen bleiben Menschen....
Ich weiß was mich durcheinanderbrachte. Ein Arzt der mir zuerst grünes Licht gab(zu dem hab ich auch Vertrauen) riet nun plötzlich doch eher zur Op ab.
Es muß was vorgefallen sein, er streitet das ab, was seine Meinung über Ops veränderte. Da ich diesem Arzt irgendwie vertraue, bin ich jetzt nicht mehr ganz so  gut drauf.
Hoffe ich werde bald wieder meinen Frieden finden. Denn ich möchte ja nur das Beste.
ist ja klar. Nur was ist das Beste? Das Richtige?

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 16:06:08 »
Bin am grübeln ???

Habe grad auch ein bißchen die Berichte hier:" nach der Op", angeschaut. Ich dachte, dann ist, wäre alles gut?? ??? ??? ??? ???
Das macht ja Angst. Gerade bin ich glaub ich auf dem Angsttrip. Das Vertrauen ist grade wie weg.

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 16:00:28 »
Liebe Lilly-Rose,

das kann vorkommen. Es kann aber auch schon irgendwann einmal beim Ziehen eines Zahnes vorkommen, dass jemand die Betäubung nicht verträgt.

Aber was ist die Alternative? Kann der Tumor durch Wachstum nicht noch große Schäden anrichten bzw. die OP risikoreicher wird?
Du möchtest doch deinem Kind helfen.

Wenn ich meinen Sohn nicht hätte operieren lassen, wollte ich mir dann später einmal mir von ihm sagen lassen "Mama, warum kann ich jetzt nicht hören?"

Lass dich nicht von Berichten abschrecken, die nicht positiv verlaufen sind.
Halte dir den Erfolg vor Augen.

Das Internet mit seinen Berichten und Recherchen ist nicht immer ein guter Ratgeber.

krimi

Klar, auch das kann sein.
Aber auch, warum hast du die Op eingewilligt, bleibende Schäden....
Hoffen wir es mal nicht....im Falle!!!

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 15:59:44 »
Der Tumor wächst ja nicht mehr im Moment.
Aber man weiß es nicht, ob der ausgewachsen ist.
Und was passiert eigentlich, wenn er in die Länge gezogen wird durch den Wachstum des Kopfes? Ist die äußere Hirnhaut so fest, dass ihr das nichts ausmacht?

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 07. Mai 2015, 15:48:33 »
Hallo Lilly
Mach dir mal keinen Kopf um den Blutverlust. In den modernen op-Techniken wird das verlorene Blut abgesaugt, gereinigt und dem Körper ggf. Wieder zugeführt.  Blutkonserven werden für jede OP bereitgehalten falls etwas unvorhergesehenes vorkommen sollte. Wird aber nur ganz wenig benötigt.

Da hie Hirn-OPs heute sehr gut vorbereitet werden können, kann man auch die Gefäßverläufe recht gut im   analysieren und während der OP ausschalten.

Die Schmerzen nach der OP werden meist gering angegeben. Wenn du aber Schmerzen haben solltest, dann sag es sofort. In der heutigen Medizin brauch und soll kein Mensch unnötige Pein erfahren dürfen. Wie gesagt. Nicht den Helden spielen wollen, sondern reden. Jeder hat ein andres Schmerzempfinden und das wissen die Pfleger und Ärzte auch.


Viel Erfolg und gute Ergebnisse
Fips2



Es geht ja nicht um mich selber.....

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 07. Mai 2015, 15:46:31 »
Der Arzt meinte das würde dann geklebt werden. Ich bin aber kein Fachmann. Darunter kann ich mir nichts vorstellen.  ??? Klar denkt man das wird geklebt. Hab aber sowas noch nie gehört.

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 15:40:18 »
Danke Krimi. Allerdings gab es schon, wenn auch wenige Kinder, die bei einer Kurznarkose einen Hirninfarkt bekamen( für immer behindert blieben).

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Vor der OP / Sinus Sagitalis
« am: 07. Mai 2015, 15:09:47 »
Je kleiner der Tumor, umso geringer die Wahrscheinlichkeit, daß es blutet, bzw stark blutet?
Ist das richtig?
So habe ich es im Internet mal gelesen.

Was kann denn schlimmstenfalls passieren, wenn die Hirnhaut, also die äusserste Haut abgeschabt, oder geöffnet werden muß? Weil dort etwas festgewachsen ist?
Bzw wenn der Sinus Sagitalis blutet?
Wer hat auch Negativerfahrungen gemacht, bzw nur gute?? (Wenig Blut, kaum schmerzen nach Op?)


In einem Krankenhaus meinten sie, der sinus könnte zu 15 bluten!!!
Ein anderer Mediziner meinte dann, das wäre sogar häufig.
In der anderen Klinik sagten sie zu 10 Prozent.
DAs wäre auch noch viel ??? :-[


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Vor der OP / Re:Mein OP Termin steht fest
« am: 07. Mai 2015, 14:50:30 »
Man kann deine Erleichterung förmlich spüren. Könnte ich nur auch so denken. Ich wünsche dir, daß du besten Erfahrungen im Krankenhaus machen darfst.
Und das die Küche in der Zeit gut ist, wo du dort bist.
Mit gutem und leckeren Essen verwöhnt wirst in der Genesungsphase.
ganz liebe Grüße

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 07. Mai 2015, 14:47:34 »
Danke Tina.
Aber es ist doch etwas anderes, wenn ich für mich selbst die Entscheidung tragen muß, oder für einen anderen Menschen.
Ich nehme an, du bist selber operiert worden und nicht dein Kind, oder?
Kinder sind manchmal richtige Wiederaufstehmännchen.
Aber manchmal auch sensibler, gefährdeter, auch das ist eben manchmal so.
Klar, habe ich mich für die Op entschieden damals. Aber jetzt fällt es mir komischerweise schwerer. Vielleicht ist es mein Unterbewußtsein, vielleicht haben mich auch zwei Negativschlagzeilen geprägt? ich weiß es nicht.
Ich denke halt so, es kann was ganz schlimmes passieren und dann bin ich schuld.
Die Geschwulst wächst im Moment eher nicht.
Aber da sie an der Gehirnhaut festgewachsen ist und der Schädel ja wächst weiß ich eben nicht, bin ja kein Mediziner welche Risiken es dann gibt. Selbst wenn es nicht wachsen würde.
Ein anderer Mediziner(kein Chirurg) teilte mir mit, daß sie hier auch Kinder hätten mit offenem Schädel und die rumspringen. Aber diese Kinder haben keine Geschwüre oder Tumore im Kopf. DAs ist halt auch so.

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.
« am: 07. Mai 2015, 12:47:19 »
Hallo zusammen,

am Montag, den 13.10. bin ich dann tatsächlich operiert worden :-) Der Operateur wechselte, aber da ich ohnehin niemanden von der Oberärzten kannte, war das für mich ok.

Die OP dauerte ca. 5 Stunden, danach war ich auch der Intensiv-Überwachungsstation und erstaunlich fit. Noch im Aufwachraum hatte ich Probleme mit der Sauerstoffsättigung im Blut, weshlab man mich mit Sauerstoff versorgte, so richtig wach und ansprechbar war ich da noch nicht. Ich war dann ca. 2-3 Stunden nach OP-Ende dort, dann gings auch die Intensiv und ich war berrascht, wie GUT es mir ging!

Erst als ich ein weiteres Schmerzmittel bekam fingen die Probleme mit extremer Müdigkeit, Atemaussetzern und Übelkeit wieder an. Seit Jahren weiss ich, dass ich Dipidolor nicht vertrage... was bekam ich (sowohl im Aufwachraum als auch auf der Intensiv?) natürlich Dipi, verbunden mit dem Kommentar, ich würde das doch sehr wohl vertragen!

Das fand ich schon reichlich unverantwortlich, dass man mir bewusst ein Medikament verabreichte, das ich nicht vertrage. Und es kam natürlich, wie es kommen musste... Blutdruckabfall, Atemaussetzer, heftiges Übergeben. Nachdem das Zeug aus meinem Organismus raus war, ging es mir wieder gut. Ich werde in Zukunft immer sagen, ich sei dagegen allergisch, dann hab ich hoffentlich meine Ruhe.

Nach einer Nacht auf der Intensiv wurde ich auf die normale NC verlegt, diesmal in ein Zweibettzimmer. Die Op ist gut verlaufen, dr Tumor konnte fast komplett entfernt werden und die Ärzte waren sich sehr sicher, dass es sich um einen Tumor handelt (es stand ja noch der Verdacht auf Osteomyelitis im Raum)... und zwar um einen alten Tumor, der von mehreren Radiologen (der Uni Münster und auch niedergelassenen) nicht erkannt wurde trotz der Größe von ca. 5x2x2 cm.

Da der Tumor ganz nah an das Innenohr heranwächst hatte man dort die Innenohrstrukturen geschont, wenn die Histologie vorliegt, wird entschieden, ob noch Gamma Knife oder eine andere Bestahlung vonnöten ist.

Im MRT zeigt die Hirnhaut über dem tumorösen Knochen eine Kontrastmittelaufnahme, in der OP war von einem Tumor in der Hirnhaut nichts zu sehen, auch eine erkennbare Versorgung des Tumors von der Hirnhaut aus gab es nicht. Mit der Zeit wird sich dann zeigen, ob die KM-Aufnahme in der Hirnhaut auf einem Tumor beruht oder ob sich die Hirnhaut durch den darunter liegenden Knochentumor verändert hat. Die Vermutung, dass es sich um ein seltenes, ausschliesslich im Knochen wachsendes M. handelt, scheint also bestätigt.

Meine große Angst war ja nach der OP evtl. ein Liquorleck zu haben (ich hatte mal nach diversen Lumbalpunktionen eine Einstichstelle, die sich nicht schloss und aus der wochenlang Liquor tröpfelte und die daraus resultierenden Kopfschmerzen waren das Schlimmste, was ich je an Schmerzen hatte. Dagegen war meine Migräne ein Spaziergang für mich)und so war ich sehr froh, dass der Liquorraum gar nicht eröffnet werden musste.

Der befallene Knochen wurde ausgesägt, der Knochen mittels Palacos-Plastik ersetzt und am Donnerstag, dem 3. Tag Post-OP wurde ich entlassen... damit hatte ich nun nicht gerechnet. Aber da es mir gut ging, meine Narbe aussah wie aus einem Lehrbuch und mein Bett wohl auch recht dringend benötig wurde, saß ich am Donnerstag am frühen Nachmittag schon zu Hause.

Durch die Lagerung auf dem OP-Tisch habe ich immer noch starke muskuläre Probleme, bei der OP wurde ja zudem der Nackenmuskel vom Knochen geschabt und der Kaumuskel durchtrennt und wieder vernäht (alles rechts - ohnehni meine "Lieblings"seite für Verspannungen und Kopfschmerzen), daher habe ich mich für eine AHB entschieden.

Voraussichtlich werde ich diese ambulant in Münster machen für drei Wochen und dann mal schauen, wie es mir geht. Die Schwellung meines Gesichts auf der Rechten Seite ist schon gut zurückgegangen, wenn auch noch nicht weg und das Gluckern und Plätschern des Wundsekrets in meinem Kopf ist auch schon besser geworden. Am Montag werden die Fäden gezogen, darüber bin ich sehr froh, denn ich glaube, viele Schmerzen sind der Spannung der Kopfhaut durch die Naht geschuldet.

Ab und zu knirscht es ein wenig, wenn ich meinen auf einem Kissen liegenden Kopf drehe, aber ich glaube, das ist normal, so lander der palacos-Deckel noch nicht eingewachsen ist. Ich vergesse auch immer wieder mal, dass die OP heute am Sonntag gerade mal 6 Tage her ist.  Nach meiner HNO-OP am Warzenfortsatz hinter dem rechten Ohr (kürzer und insgesamt wohl etwas harmloser) ging es mir eine Woche nach der OP lange nicht so gut wie jetzt.

Ich hoffe also nur noch, dass die Histologie ein gutes Ergebnis bringt. Meine erste Kontrolle erfolgt nach drei Monaten mittels MRT und CT, danach alle 6 Monate.

Bitte entschuldigt den langen Text, um diese Uhrzeit fällt es mir schwer, auf den Punkt zu kommen. Ich danke euch allen für die guten Wünsche und fürs Daumen drücken und gehe jetzt wieder ins BEtt in der Hoffnung auf noch etwas Schlaf (Gähnen ist echt doof, wenn man den Mund nicht so weit öffnen kann... hoffentlich berappelt sich meine Kaumuskel bald).

Viele liebe Grüße
Xelya


Das mit den Schmerzmitteln macht mir ein wenig Angst. Sind die echt so drauf. Das finde ich sehr schlimm!!! Was ist wenn die bei meinem ;Kind das falsche Mittel geben ???
Ansonsten machst du mir heute etwas Mut. Denn du hattest auch (noch) keine Symptome. Mein Kind ist auch symptomlos, deshalb fällt es mir hin und wieder (ist ja ohnehin schon schwer gegnug die Entsch.) echt schwer das Ja zur Op zu geben. Hab einfach Respekt vor so einem Eingriff.
Aber danke, durch deine Geschichte habe ich heute etwas mehr kraft bekommen.
Ich hoffe, daß du wieder ganz gesund wirst.
l

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Vor der OP / Re:Eigenblutspende
« am: 07. Mai 2015, 12:41:06 »
Ihr macht mir Angst.
Was wenn es doch mehr blutet, wie ???


Ich habe einen Bericht über blutkonserven gesehen. Fremdblut ist schädlich, das ist so.
Aber da Eigenblut keine lange Aufbewahrungsdauer hat, ist es sehr schwer vorher das blut abzunehmen(dass ja dann auch fehlt, fehlen würde).

Ich wußte nicht, daß Fremdblut allgemein anders durch Körper fliesst. Der Bericht war hochinteressant. Aber um Leben zu retten ist es immerhin besser finde ich.

Vielleicht ist die Medizin mal soweit, daß sie die Schäden von Fremdblut minimieren kann und ausheilen. Ich hoffe es!!!

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