Nachrichten

1

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Vorst. Faniefie ( Betroffene)

« am: 21. Januar 2014, 13:15:09 »

Ihr Lieben,
ganz herzlichen Dank für eure Antworten! Eure Einschätzung "von außen" tut gut und wir beziehen alles mit in unsere Überlegungen ein.
Wir wissen auch, dass wir uns sehr glücklich schätzen können, in der Lage zu sein, überlegen zu dürfen ob OP ja oder nein.

Ich habe einen laaaaaaangen Text an euch "vorbereitet". Habe soooo viel zu erzählen. 
Weiß nicht, ob das hier für's Forum (vorallem da es ja eigentlich in diesem Thread um dich, himmelblau geht) nicht zu lang ist...

Was meint ihr? Lieber als PN? Hier als Antwort? Oder zurück zu meinem begonnenen Thread?
Es ist halt nicht allgemeingültig, vom Inhalt her, sondern ganz speziell nur unsere Situation und unsere Überlegungen...
Stell mich etwas kompliziert an - sooooorry 

Dennoch, die aller aller besten Grüße von Tschilli

2

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 20. Januar 2014, 12:23:56 »

Hallo himmelblau, Hallo Faniefie,
(oder spricht man eher mit den Originalnamen an - kenn mich im Forum-Knigge noch nicht so aus  )

ich habe eure Postings hier im Forum verfolgt und würde mich gerne mit euch austauschen - auch wenn wir noch ganz am Anfang unserer Geschichte stehen... Es geht um meine Tochter (12 Jahre). Sie hat ein Epidermoid im 4. Ventrikel, welches ca 1/3 des Raumes einnimmt.
Da sie Symptome (starke Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen usw.) hatte, wurde Ende November 2013 ein MRT veranlasst - es war in ihrem Fall also kein Zufallsbefund.

Wir stehen nun vor der grundsätzlichen Entscheidung OP ja oder nein (aktuell wollen wir allerdings das Kontroll-MRT im Mai abwarten - aber das ist ja auch "nur" ein zeitlich begrenzter Aufschub).

Was ich euch so gerne fragen möchte:
Verstehe ich das richtig, nach gelungener OP und offensichtlich auch flotter Entlassung aus dem Krankenhaus, kamen bei euch die Probleme, Beeinträchtigungen und Frustmomente sozusagen verspätet? War der Alltag mit dem Epidermoid unkomplizierter, nicht so entbehrungsreich? Soll heißen: "bereut" ihr den Entschluss zur OP? Ich hoffe ich drücke mich nicht gar zu unbeholfen aus *zweifel*

Ich stelle mir für meine Tochter die Frage immer und immer wieder...
Ist es jetzt der richtig Zeitpunkt? Klar hat sie Einschränkungen, die derzeit aber nur tageweise zum Tragen kommen. Der Leidensdruck ist noch nicht am Limit. Sie ist lebenslustig, geht meist zu Schule, trifft ihre Freunde - man sieht es ihr nicht an, dass da was im Kopf ist, was da nicht hingehört. Bleibt das nach einer (gelungenen) OP so???

KaSy schreibt das ja sehr anschaulich und nachvollziehbar, dass das Gehirn Störungen von außen nicht toll findet...

Laut den NC würden sie die OP vom Genick ausgehend, zwischen dem Kleinhirn hindurch, in den 4. Ventrikel durchführen. Das Kleinhirn müsste dabei etwas zur Seite rutschen - ob es das so gut findet? Ich habe meine Zweifel! Angeblich würden die zu erwartenden motorischen Probleme bei Entlassung aus dem KH verschwunden sein... Es ist mir schon klar, dass es dafür keine Garantie gibt...

Würde mich sehr über eine Einschätzung von eurer Seite freuen. Wir kommen einfach nicht weiter.
Die Stimmung ist allerdings noch sehr gut - wollte ich nur dazu gesagt haben ;-)


So, jetzt ging's die ganze zeit um mich.
Ich wünsche EUCH von Herzen Kraft, Zuversicht und - was man wohl auch dringend braucht, ich aber auch wenig bis gar nicht habe, Geduld!
Habt lieben Dank für's zuhören,
Eure Tschilli

PS: ich habe auch schon unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9141.0.html   etwas über unsere Situation geschrieben. Wollte ich nur der Vollständigkeit halber erwähnen.

3

Diskussionen und Anfragen / Re:Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre

« am: 20. Januar 2014, 11:35:45 »

Lieber Jannopeter,
ich habe dir gerade eine PM geschickt.

Liebe Grüße an's Forum! Tschilli

4

Diskussionen und Anfragen / Re:Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre

« am: 13. Januar 2014, 19:18:28 »

Hallo haijaa, Hallo Forum!

Danke für deine PM - schön zu hören, dass wir nicht "alleine" bei unserem Gespräch waren.
Wollte mich heute Abend eh hier im Forum melden...

Was soll ich sagen... Wir haben uns vorläufig gegen eine Operation entschieden.
Die Gespräche in der Uniklinik (mit der Neurochirurgie und einem Professor, der für kindliche Hirntumoren zuständig ist) waren sehr umfangreich, persönlich und unglaublich nett! Was ich besonders erstaunlich fand war, dass sich die Ärzte auch direkt an unsere Tochter gewandt haben und auch leicht verständliche, greifbare Infos für uns hatten. Als kleines Beispiel: "pro Tag wird ungefähr die Menge einer Cola-Dose an Gehirnwasser produziert" - ahaaa 

Unsere Entscheidung, die OP noch hinauszuzögern, fiel mit dem "Einverständnis" der Ärzte.
Es ist durchaus vertretbar das nächste MRT im Juni abzuwarten, da in der zwischen Zeit nicht mit einem unkontrollierten Wachstum des Tumors zu rechnen ist.
Grundsätzlich sollte er aber raus...
Ich werde jetzt noch mal aktiv nach Betroffenen mit einer ähnlichen Ausgangssituation (4. Ventrikel, Alter usw) suchen.

Freue mich auch über unterstützende Worte von Eurer Seite, was unsere Entscheidung anbelangt... Man ist halt doch immer irgendwie unsicher, ob man das Richtige tut.

Seid alle herzlich gegrüßt!
Tschilli

5

Diskussionen und Anfragen / Re:Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre

« am: 03. Januar 2014, 11:07:39 »

Liebe Lara,
vielen Dank, dass du dich sogar hier im Forum schlau gemacht hast ;-)
Ich habe auch schon im Internet gesucht und leider nur wenig gefunden.

Ich glaube, deine Idee, es noch einmal in der Kummerecke zu versuchen, ist gut! Zum Einen suche ich ja nach Eltern, die auch in der Situation sind/waren eine Entscheidung pro oder contra OP zu treffen.
Zum Anderen hätte ich mich gefreut, wenn sich Epidermoid-Betroffene gemeldet hätten, um einfach mal nach der Verlaufsprognose zu fragen. Unsere Tochter ist mit 12 Jahren wohl recht jung, was die Diagnosestellung betrifft. Ich meine, dass viele Betroffene erst im Alter zwischen 20 und 40 von dem Tumor erfahren.

Ich bleibe weiter an der Sache dran 
Und freue mich ganz besonders, wenn du uns weiterhin so nett "begleitest"

Herzliche Grüße von Tschilli

6

Diskussionen und Anfragen / Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre

« am: 27. Dezember 2013, 22:30:27 »

Erst mal ein "Hallo" an Alle!
Ich lese nun schon seit Anfang Dezember still im Hintergrund mit und habe das Gefühl, hier wirklich die Fragen loswerden zu können die mir/uns unter den Nägeln brennen.

Wir, mein Mann und ich, machen uns gerade große Sorgen um unsere jüngste Tochter (12 Jahre).
Bei ihr wurde - nach anfänglicher Ratlosigkeit - ein Epidermoid im 4. Ventrikel diagnostiziert.
Dieses Epidermoid nimmt ca 1/3 des Ventrikelraumes ein, behindert jedoch nicht den Liquorabfluss.
Probleme machen wohl die Kristalle, die dieser Tumor "abschießt"...?
Unsere Tochter hatte zwei mal über mehrere Tage/Wochen starke Kopfschmerzen, Schwindel und Probleme mit dem Gleichgewicht.
Aktuell ist sie wieder beschwerdefrei...

Die Kinderneurochirurgen wollen Anfang Januar mit uns über eine OP sprechen... Zeitgleich haben wir aber auch noch ein Gespräch mit einem Professor der Sektion kindliche Hirntumoren, falls wir uns dagegen entscheiden.

Da komme ich nun auch schon zu meinen Fragen/Sorgen und hoffe sehr, dass uns hier jemand von seinen Erfahrungen bzw. Gründen für diese oder jene Entscheidung  berichten wird ;-)

- Ist ein Epidermoid wirklich so selten? Ich finde kaum etwas darüber im Internet.
- Unsere Tochter hat zwar zeitweise deutliche Beeinträchtigungen im Alltag (mit Fehlzeiten von bis zu 3 Wochen in der Schule), aber die guten Phasen überwiegen absolut! Von Seiten der Schule (Gymnasium) haben wir, seit dem der Befund feststeht, nur positive Unterstützung erfahren.
- Ich habe kaum etwas über Risiken von OPs im 4. Ventrikel gefunden. Kann mir nicht vorstellen, wie man an dieser Stelle operieren kann, ohne irgendwas "kaputt" zu machen... Das werden uns die Neurochirurgen bestimmt erklären... aber trotzdem....
- Ich finde es so schwer für das eigene Kind zu entscheiden.
- Jetzt, wo es ihr gerade wieder richtig gut geht, denke ich "wir lassen es einfach laufen und warten ab". Die Frage ist nur: verlieren wir Zeit?
- Wer wurde auch an dieser Stelle operiert? Wie verlief die Zeit nach der OP?[/pre][/pre]

Da unser Termin in der Uniklinik am 9. Januar ist würde ich mich natürlich riesig über Antworten vor der "Deadline" freuen.
Bin noch ein wenig planlos, an welcher Stelle im Forum ich meine "Anfrage" posten soll. Falls ihr mir eine andere Rubrik empfehlen würdet... lasst es mich wissen

Herzliche Grüße und alles erdenklich Gute für euch alle!!!
Tschilli mit Familie