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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Telekomtoto

« am: 06. Januar 2014, 20:19:07 »

Hallo Thomas,
was kam raus bei MR??
Ich wurde Ende April 2013 an einem Oligo operiert. Ebenso wie bei Dir konnte nicht alles entfernt werden. aber beim letzten MR hat sich gezeigt, dass sich der Rest immerhin in den 3 Monaten nicht verändert hatte. Das nächste MR ist im Februar und ich hoffe hoffe hoffe....
Bei mir war es so: Durfte auch erstmal kein Auto fahren wegen Keppra und Anfällen usw. Durfte dann aber mit dem Keppra runterfahren (war auch mein Wunsch wegen arger Deppressivität und anderen Nebenwirkungen) und 6 Monate nach der OP war ich dann auf Null. Dann gabs neurologische und neuropsychologische Tests wegen der Fahreignung und dabei kam letztendlich raus, dass ich (wohl durch die OP) eine krasse Gesichtsfeldeinschränkung erlitten habe, welche ich aber im Alltag gar nicht bemerke. Ich hatte aber Glück und das Gesichtsfeld in horizontaler Richtung ist gross genug, sodass ich wieder fahren darf. Und das Autofahren macht Spass und klappt auch echt super. Wegen der Gesichtsfeldeinschränkung meinten die Ärzte, dass sich das auch mit der Zeit wieder zurückbilden kann. All das hat lange gedauert für mich.... ein Monat ist auf der Zeitskala eben leider gar nichts. Deswegen will ich Dir sagen: Hab Geduld!! Ich hoffe für Dich, dass Du das Keppra irgendwann nicht mehr brauchst oder dass es durch ein Medikament ersetzt werden kann, welches die Fahreignung nicht beeinträchtigt, ich wünsche Dir dass irgendwann das ok kommt von den Ärzten und dass Du dann wieder Freude am Fahren hast! Ich kann so gut verstehen, dass es nervt und dass es einschränkt und einfach deprimierend ist... ist es ja alles irgendwie sowieso.... Halte durch!! Hab Geduld mit Dir und Deinem Körper! Ich weiß wie schwer es ist...

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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 24. Mai 2013, 09:29:42 »

Hallo Sunny,
hab vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Ich drück Dir auch die Daumen, dass das Ergebnis des MRT nur Positives zeigt!! Halte durch!

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 14. Mai 2013, 14:10:23 »

ja, das seh ich genauso: die haare sind absolut nicht das wichtigste. und wegen OP: ja, glück im unglück gehabt, dass es operabel war. und die lebenslange angst bei jedem kontroll-MRT, die wird mir niemand niemals voll nehmen können. ich denke, die angst  bleibt einfach, weil sie natürlich ist und verständlich und einfach menschlich. und ja.... es ist (noch) mein absoluter schlimmster albtraum: dass ein tag kommen könnte, wo ich erneut diese diagnose erhalte und dann eine OP nicht möglich sein könnte bzw nicht ausreichend sein könnte. spätestens dann können sie mir auch alle haare nehmen. dann wäre es mir wirklich wurscht. komplett egal.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 13. Mai 2013, 18:43:36 »

meine kurzen haare sind so 7cm lang vielleicht, oder so!? (:
es wachsen schon jetzt entlang der naht wieder haare. die sind auch schon ein paar mm lang. und wie  gesagt: dadurch, dass der streifen so seitlich am kopf ist und  ganz schmal, sieht man ihn wirklich kaum. jemand, der es nicht weiß, der sieht das nicht. hab ich glück gehabt.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 13. Mai 2013, 18:16:59 »

hi!
ja, ich hab mir einige wochen vor der OP die langen haare abscneiden lassen. der  tumor war für mich ein grund endlich wieder zur kurzhaarfrisur zu wechseln. es wäre nicht nötig gewesen. aber ich liebe die kurzen haare! vor allem jetzt, wo der sommer laaaaaaaangsam kommt.
und ich hatte glück, dass sie echt nur einen streifen rasiert haben. zwar S-förmig über die ganze rechte kopfhälfte, aber der streifen an sich ist echt schmal und es wachsen schon wieder haare. bis die so lang sind, wie die anderen, das dauert bestimmt gar nicht sooooo lange.
ja... ein wenig öl oder ringelblumensalbe... darüber hab ich auch schon nachgedacht.
deine story mit dem duschen kann ich  total verstehen (: da bin ich allerdings nicht zimperlich. seit ich 3 tage nach der OP im krankenhaus schon duschen durfte (unter anwesenheit einer schwester), hab ich da absolut keinen schiss mehr.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 13. Mai 2013, 09:55:56 »

wow, deine texte sind so stark. deine worte berühren mich und machen mir mut. ich bewunder deine stärke und deinen kampfgeist, deine lebenslust und deinen tatendrang. werde hier nun mitlesen und ein bisschen mut schöpfen (: danke

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 13. Mai 2013, 09:40:11 »

hallo KaSy!
danke für deine worte... ja, das mit der "zweiten hälfte" ist so eine sache.... noch fühle ich mich sehr niedergeschlagen. nicht genug, so eine operation hinter sich zu bringen. wenn dann auch noch die beziehung dran zerbricht, macht es das nur noch schlimmer. mal schauen, wann und ob ich das wieder zulassen kann/mag.
das mit der doktorarbeit wird die zeit bringen. ich hoffe, dass der tag irgendwann kommt, wo ich mich einfach "bereit" fühle, wieder etwas für die arbeit zu tun. hoffentlich bald.... nuja... die OP ist grad mal 18 tage her... nix überstürzen...

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Eigene Geschichten / Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)

« am: 13. Mai 2013, 09:33:52 »

hi leonidas!
danke für deine worte.
leichter sport ist leider leider  noch nicht wirklich möglich. dafür ist die OP noch zu kurz her. außer normalen gemütlichen spaziergängen geht noch nicht viel. ich bin eigentlich sehr sportbegeistert und weiß auch, dass, sobald es wieder geht, ich wieder laufen, schwimmen und radeln werde.
ich gehe zu einer psychologischen beratungsstelle von der uni und hab da auch nächste woche einen termin. mal schauen, was dabei rauskommt. vielleicht kann ich auch dort die wiedereingliederung in die arbeit besprechen. das würde mir glaub gut tun.
gesunde ernährung.... ja, das ist ein gutes thema bei mir. leider esse ich nämlich, fast schon immer, zu unregelmäßig und teilweise auch ungesund. gut, jetzt bin ich bei meinen eltern. da ist das natürlich anders. vielleicht sollte ich das dann "mitnehmen", wenn ich wieder in "mein zuhause" zurückgehe irgendwann diese woche.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 12. Mai 2013, 10:04:30 »

Freund ist seit dieser ganzen krankheitssache geschichte. leider.
und ich find es ja gar nicht schlimm! also da mit der hand drüber zu streichen, ist ja nicht schädlich!
dies ist ein forum. in einem forum ist es einfach immer nur schön, menschen zu treffen, denen es genauso  geht... das ist alles.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 11. Mai 2013, 10:13:23 »

seit die klammer raus sind, juckt es eigentlich gar nicht mehr. ich muss nur dauernd drüberfahren wegen dem taubheitsgefühl... einerseits, weil ich mir eben einbilde, dass dann das gefühl schneller zurückkommt und andererseits um mir immer und immer wieder bewusst zu machen, dass es REAL ist und (leider) kein böser traum war.....
keine angst, ich kratze schon nicht dran rum. nachts sowieso nicht; da schlafe ich wie ein stein (:

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 10. Mai 2013, 18:13:36 »

aaaaaaargh, diese taubheit am kopf macht mich verrückt. außerdem kratze ich, einem affen ähnlich, die ganze zeit an meinem kopf rum. ich weiß, dass geduld die bessere variante wäre... aber ich kann es einfach nicht bleiben lassen. ich muss die ganze zeit die schwellung leicht massieren, weil ich mir einbilde, dass es dann schneller weggeht und ich muss die ganze zeit mit den fingern über die naht streichen, weil ich mir einbilde, dass dann das gefühl vielleicht schneller wiederkommt. und zudem fühlen sich die haarstoppeln so lustig an (:

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Eigene Geschichten / Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)

« am: 07. Mai 2013, 16:43:16 »

antwort des behandelnden arztes/chirurgen: eine reha sei nur dann besonders sinnvoll, wenn es wirklich ein defizit gäbe, das ausgeglichen werden müsste. er meint, was ich brauche, wäre einfach nur reine erholung und die gäbe es auch zu hause. er hat sehr lieb geschrieben. also glaube ich ihm mal, dass ich einfach geduldig sein muss und dass dann wirklich alles wieder gut wird.

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Eigene Geschichten / Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)

« am: 07. Mai 2013, 12:21:24 »

habe mal an den chirurgen geschrieben, zu dem ich während der ganzen zeit am meisten kontakt hatte. er hatte auch bei einem der vorgespräche mal von reha gesprochen.also hab ich jetzt mal nachgefragt, was er meint (wie sinnvoll es wäre, ob es überhaupt möglich wäre usw). mal shcauen, was er antwortet...

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Eigene Geschichten / Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)

« am: 07. Mai 2013, 11:38:33 »

danke krimi für deinen post!
hm, ich kann mir nur nicht so recht vorstellen, was mir eine reha bringen soll. denn körperlich geht es mir ja gut (also keinerlei ausfalleerscheinungen, keine anfälle, keine lähmungen, keine sprachstörungen, nichts). auch fühle ich mich kaum noch schlapp von der OP, kann problemlos ein paar km spazierengehen usw.
es ist nur die psyche, die mir noch zu schaffen macht.
zudem weiß ich eben nicht, ob eine reha, an einem ort, den ich gar nicht kenne, mit dem mich nichts verbindet, mir da helfen kann. außerdem wäre es bei mir ein versicherungsproblem: ich lebe in der schweiz und bin privat in deutschland auslandskrankenversichert. das wäre also nochmal ein berg papierkram....

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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 07. Mai 2013, 10:46:33 »

hallo sunny,
habe grade deinen thread hier entdeckt. und wir teilen eine "leidensgeschichte". ich bin auch "erst" 28 jahre alt und wurde vor 10 tagen operiert. gestern kam der endgültige befund endlich: astrozytom, WHO grade II. keine bestrahlung, keine chemo.
leider war bei mir nie die rede von reha. so bin ich jetzt in "quasi-reha" bei meinen eltern.
ich spüre sehr heftig, wie krass stark die belastung der psyche durch die OP und die krankheit ist. ich kämpfe sehr mit mir selbst.
auch mache ich mir sehr große sorgen um den wiedereinstieg in die arbeit in ein paar wochen. auch wenn alle sagen, dass das zeit hat und ich mir zeit nehmen muss usw. ich mach mir einfach sorgen. /o: