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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 02. April 2020, 22:56:26 »

KaSy...
es tut mir leid zu lesen, dass Deine letzten Tage Dir so viel Kummer gebracht haben - neben Covid, das unser aller Leben gerade so durcheinander bringt.
Dir die schon so lange mit dieser bescheuerten Krankheit kämpft und trotzdem so vielen anderen Mut zusprichst wo immer ich die Geschichten anderer Leidensgenosse nachlese!
Ich mache das jetzt seit 8 Jahren mit, und meine Krankheit war wirklich "nett" zu mit. 25 Jahre, immer wieder, das hast gerade Du nicht verdient!
Und wie geht es jetzt weiter? Im Juni ein weiteres MRT und dann schauen wir mal?
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Matlock

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Astrozytom / Antw:Astro II – von Matlock

« am: 29. März 2020, 12:02:27 »

Es ist jetzt fünf Jahre her dass ich das letzte mal geschrieben habe, und 8 Jahre seit der Diagnose und OP.

Ich habe sogar angefangen mich gedanklich damit zu beschäftigen ob ich vielleicht das Glück hatte dass mein Tumor durch die OP ganz weg ist. Und theoretisch ist das immer noch möglich, aber das MRT im November hat mich wieder etwas nüchterner werden lassen.

Ich fahre derzeit freiwillig ein Intervall von 6 Monaten, da mir 12 Monate ohne einfach zu stressig wären. Der letzte planmäßige Termin war im November. Und zum ersten mal wurde mir direkt danach gesagt dass es einen neuen, KM-aufnehmenden Bereich gibt. Mit 10 Zentimetern Entfernung von der Operationshöhle eigentlich zu weit weg um ein Rezidiv zu sein aber ganz auszuschließen wäre das auch nicht. Radiologe und später Neuroonkologe waren sich einig, dass jetzt ein kürzeres Intervall von 3 Monaten angemessen wäre.

Ich habe bei der Gelegenheit gelernt das KM-aufnehmende Bereiche in der Größe von ein paar Millimetern mal eben auftauchen können und beim nächsten mal wieder weg sein können. Daher war die Vermutung dass es sich um eine Art Mikro-Schlaganfall ohne Symptome oder Ausfallerscheinungen handelte. Ich hatte davon wie gesagt gar nichts gemerkt.

Nach drei Monaten ging es dann wieder in die Röhre und die KM-Aufnahme war in der Tat weg, stattdessen hatte sich da etwas gebildet was darauf hindeutet dass es wirklich der Mikro-Schlaganfall war.

Auf der einen Seite bin ich mega-froh, denn ein Rezidiv wäre worst case gewesen!

Auf der anderen Seite... was macht man jetzt mit so einer Diagnose? Lohnt es sich das weiter untersuchen zu lassen? Ich hatte nie Bluthochdruck, bin sportlich sehr aktiv und hab im September einen Arzt bei einer Tauchtauglichkeits-Untersuchung mit Top-Werten beeindruckt.

Macht das Sinn, oder hat sowas eh jeder?

Luxusprobleme natürlich, wenn ich mir die anderen Berichte hier ansehe, aber trotzdem...

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Astrozytom / Antw:Meine Geschichte(20)-Austauch gesucht

« am: 02. Oktober 2016, 21:44:03 »

Hallo Selina,

herzlich willkommen im Astrozytom-Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Was ist denn bei der Untersuchung des Rezidivs herausgekommen? Ist es immer noch Grad 1? Von einem Astrozytom Grad 1 hatte ich bisher noch nicht gehört, eher ab Grad 2.

Sorry dass keiner aus der Gruppe Dir bisher geantwortet hat. Es ist in letzter Zeit ziemlich still hier geworden, was vermutlich daran liegt dass wir über einen längeren Zeitraum keinen Ärger mit unserer Krankheit hatten. Das ist zumindest bei mir der Fall. Also keine Angst vor Grad 2, wenn der Tumor "vollständig" entfernt werden kann, dann kann er auch über viele Jahre hinweg ruhig sein. Von "geheilt" spricht man dann aber nicht mehr. Ich bin im April 2012 operiert worden und seitdem hatte ich nur die Nachuntersuchungen.

Auf Deine Fragen: Die meisten im Forum sind älter als Du, in der Regel kriegt man die Krankheit so mit 35+.

Epilepsie kommt bei vielen mit HT vor, ich hatte das aber nie.

Die Angst vor Rezidiven ist immer da und wird (bei mir) wohl auch nie weggehen. Unsere Krankheit ist psychisch sehr belastend, was ein nicht zu unterschätzender Nebeneffekt ist. Es ist schwer die Balance zu finden, auf der einen Seite musst Du das irgendwie verdaut kriegen. Auf der anderen Seite sollst Du mit 20 das Leben wirklich noch genießen.

Für mich war die Rückkehr in die Arbeitswelt nicht einfach. Ich bin viel zu früh (7 Wochen nach der OP) zurückgegangen weil ich nicht mehr nur "krank" und "Patient" sein wollte sondern mein Leben zurückhaben wollte. Ich war aber noch nicht in der Lage, wieder volle Leistung zu bringen, und meine damalige Firma wusste mit der Situation auch nicht so richtig umzugehen.

Wenn ich damals gewusst hätte was ich heute weiß, wäre ich vermutlich auch eher 6 Monate zuhause geblieben.

Das "warum" kann Dir leider keiner beantworten. Vielleicht gibt es Ursachen die die Krankheit bei Dir und bei uns ausgelöst haben. Die Ursachen kennt aber keiner, HT sind dafür zu wenig erforscht. Zu viel Handy-Nutzung scheint es ja bekanntlich nicht zu sein. Und metaphysisch: manchmal "erwischt" es kleine Babys, manchmal Menschen in Deinem Alter. Es ist halt einfach sehr unfair.

Bist Du bei der Suche nach einer Reha-Klinik fündig geworden? In welchem Krankenhaus bist Du operiert worden?

Viele Grüße

Carsten


P.S. @Sandra/Chris: Euren Eintrag hatte ich noch gar nicht gelesen, Euch alles Gute!

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 27. Juni 2015, 19:17:18 »

Hallo zusammen,

mich gibt es auch noch. Es passiert aber erfreulicherweise nicht allzu viel. Seit dem letzten Post hatte ich 4 MRTs, alle unverändert. 

Viele Grüße

Matlock

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 24. April 2014, 22:04:45 »

Gut gemacht, weiter so! 

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 21. März 2014, 20:10:26 »

Hallo Anneliese,

leider nicht, aber unter "Medikamente" gibt es dazu Erfahrungsberichte

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5441.0.html

Viele Grüße

Matlock

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 16. März 2014, 11:27:37 »

Hallo Anneliese,

auch von mir willkommen im Forum.

Wie groß und wo war denn der Tumor? Konnte bei der Operation alles entfernt werden oder ist noch etwas übrig?

Diese Ausfälle werden normalerweise dadurch verursacht, dass der Tumor das umgebende Gehirn beschädigt hat oder bei der Operation etwas kaputt gegangen ist.

Ich hatte nach der Operation eine deutliche Einschränkung meines Sichtfelds. Mein Arzt sagte damals dass das Gehirn in der Lage ist sich zu regenerieren, dass das aber bis zu einem Jahr dauern kann. Das stimmte auch. Im Verlauf der 12 Monate wurde es auch nicht beständig besser sondern in Schüben, und manchmal wenn ich müde oder gestresst war (z.B. vor dem MRT) hatte ich den Eindruck die Einschränkung wird größer.

Was ich sagen will ist, das Gehirn ist kompliziert. Wenn auf den MRT-Bildern alles unverändert ist, kann es vielleicht sein dass Dein Freund gerade sehr gestresst ist? Das wäre in der Situation ja kaum verwunderlich....

Viele Grüße und alles Gute!

Matlock

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 31. Januar 2014, 20:39:58 »

Bei mir ist auch alles in Ordnung.

MRT ist sauber und der Nachwuchs schläft schon manchmal durch!

:-)

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 18. September 2013, 11:59:42 »

Danke für die Wünsche. Es ist ein kerngesunder Junge. Zu viel Schlaf kommen wir nicht, aber das ist 1000x besser als durchwachte Nächte mit Dexamethason... :-)

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 16. September 2013, 12:19:24 »

Ein kurzes erfreuliches Update von mir: vor 10 Tagen ein sauberes MRT, gestern zum ersten mal Papa geworden. 

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 22. Mai 2013, 20:36:22 »

Danke an alle für's Daumen drücken. Mein Termin hat sich leider um 2 Wochen verschoben weil jemand im UKD wegen der Kontrastmittel-Allergie nervös geworden ist.

Jetzt habe ich aber die Rückmeldung und alles ist sauber.   

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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 17. Mai 2013, 21:59:11 »

Drücke Dir ganz fest die Daumen!

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 09. Mai 2013, 14:40:45 »

Drückt mir morgen bitte die Daumen, die Röhre ruft mal wieder....

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 18. April 2013, 07:17:46 »

Genau das meinte ich. :-)

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 17. April 2013, 19:52:29 »

Heute vor einem Jahr war meine OP.

Manchmal sehe ich den 17.4.2012 als eine Art neuer Geburtstag. Die Zeit davor unterscheidet sich so sehr von der Zeit danach, es könnte fast ein anderes Leben sein.

Kennt Ihr das Gefühl?